O Lösemiden Türkiye Çapında Bir Başarıya

>>>

O

kulunun Çanakkale’de düzenlediği izcilik

kampına katılan Ozan orada hiç

bekleme-diği bir süprizle karşılaştı. Yüksek ateş

kam-pın tadını çıkarmasına izin vermedi. Başka bir

has-talık belirtisi yoktu. Sadece yüksek ateş… Kamptan

döndüğünde ise onu ve ailesini daha kötü bir sürpriz

bekliyordu: Lösemi.

Batman Petrol Lisesi son sınıfa geçen Ozan, beş

çocuklu bir ailenin en büyük çocuğu. Babası 112 Acil

Sağlık Hizmetleri’nde sağlık memuru, annesi ev

ka-dını. 7. sınıfın sonlarında okulunun düzenlediği

Ça-nakkale gezisine katılırken Ozan’ın bir şeyi yoktu.

Lö-seminin ilk habercisi kampta ortaya çıkan yüksek ateş

olmuştu. Evine döndükten sonraki yoğun

halsizliği-ni ailesi önce yol yorgunluğundan sandı. Ama

halsiz-lik öyle arttı ki hastaneye gitmekten hiç hoşlanmayan

Ozan bile hastaneye gitmek istedi. Batman’da

gittik-leri özel bir hastanede Ozan’a lösemi teşhisi kondu.

Önce Dicle Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde bazı

tetkik-lerin yapılması gerekiyordu. Ancak o sırada

hastane-de bu konuda uzman bir doktor olmadığı için Ozan

İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesi’ne sevk

edil-di. Bir haftaya yakın bir süre burada kalan Ozan’ın,

hastanede yer olmaması nedeniyle, başka bir

hasta-neye sevk edilmesine karar verildi. Yapılan

araştır-malar sonucunda Ozan Şişli Etfal Eğitim ve

Araş-tırma Hastanesine nakledildi. Kemoterapi gördüğü

iki ay boyunca maddi ve manevi çok büyük

sıkıntı-lar yaşayan Ozan’ın ailesinin tek istediği ise oğulsıkıntı-ları-

oğulları-nın bir an önce sağlığına kavuşmasıydı. Ozan’ın

has-talığından ve yaşanan sıkıntılardan haberdar olan,

İtalya’da yaşayan amca hemen durumla

ilgilenme-ye başladı. Dicle Üniversitesi’ne ilgilenme-yeni gelen Prof.

Mu-rat Söker’in bir yakınıyla kurduğu iletişim

sonra-sında, Prof. Söker Ozan’ı ve ailesini Diyarbakır

Dic-le Üniversitesi’ne çağırdı ve tedavisini yapmak

istedi-ğini söyledi. Diyarbakır’a gitmeden önce yakalandığı

hastane enfeksiyonu ve ardından gelen karaciğer

yet-mezliği Ozan’ı yürüyemeyecek hale getirmişti. Ama

Ozan Dicle Üniversitesi’ne gitti ve tedavisi başladı. 28

Ağustos 2008 tarihinde başlayan bu tedavi yaklaşık

iki ay önce sona erdi ve Ozan lösemiyi yendi.

Şim-di hastalığının takip sürecinde. Dicle Üniversitesi’nde

tedavi görmesi Batman’da yaşayan babası ve

kar-deşleriyle daha sık görüşmesi açısından bir

avantaj-dı, bu da Ozan’ın moralinin yüksek olması açısından

çok önemliydi. Annesi refakatçi olarak zaten hep

ya-nındaydı. Saçlarının dökülmesi, katı tedavi

kuralla-rı Ozan’ı çok üzse de, o moralini hep yüksek tutarak

umudunu hiç kaybetmedi. Tedavi sürecinde

kendisi-ne bu konuda çok destek olan ailesikendisi-ne, özellikle

ay-nı yaştaki dayısına, arkadaşlarına ve diğer yakınlarına

çok teşekkür ettiğini özellikle vurguluyor Ozan.

Lösemiden

Türkiye Çapında Bir Başarıya

Duyduğumuzda bizi ürküten lösemi neyse ki çaresiz bir hastalık değil.1995 Batman doğumlu Ozan Çetin

lösemiyle tanışan çocuklarımızdan biri. Ozan’ın hikâyesine bu ay dergimizde yer vermemizin çok önemli bir nedeni var:

Ozan’ın çifte başarısı! Ozan önce 4 yıllık bir tedavi sonucunda lösemiyi yendi. Ailesinde büyük mutluluk yaratan

bu duruma bir de Ozan’ın okulundan bir arkadaşıyla birlikte hazırladığı projenin, TÜBİTAK 43. Ortaöğretim

Öğrencileri Araştırma Projesi Yarışması’nda Güneydoğu Bölgesi birincisi olması, ardından da finallerde Türkiye

dördüncüsü olarak teşvik ödülüne layık görülmesi eklenince, Ozan herkese çifte mutluluk yaşattı.

Bilim ve Teknik Ağustos 2012

>>>

LÖSEV’le Tanışma

Ozan’a diğer bir destek de Lösemili

Ço-cuklar Sağlık ve Eğitim Vakfı’ndan

(LÖ-SEV) geldi. LÖSEV adını daha önce hiç

duymayan Ozan hastanede yatarken

ora-daki diğer hastalarla ilgilenen LÖSEV

ça-lışanlarının Ozan’ı bulup irtibata geçmesi,

Ozan’ın LÖSEV’le bağının başlangıcı oldu.

LÖSEV Ozan’a ve ailesine özellikle

çek-tikleri kan sıkıntısı konusunda, ilaç

konu-sunda ve diğer pek çok konuda yardım eli

uzattı.

Ozan lösemiyi yendi. Ama onu

bekle-yen güzel bir sürpriz daha vardı. Ozan 2

yıldan uzun bir süre okulundaki

biyolo-ji öğretmeni İbrahim Koç’un düzenlediği

proje seminerlerine katılmıştı. Artık

ken-di başına proje hazırlayabilecek bir

seviye-ye ulaşmıştı. Bu kurslar sırasında İbrahim

Koç öğrencilerine önemli kurumları

tanıt-mış ve bu kurumların düzenlediği proje ve

yarışma ilanlarını web adreslerinden nasıl

takip edebileceklerini de öğretmişti.

Has-talık sürecinde özellikle bilgisayar

konu-sunda kendisini geliştiren Ozan, bu

öğren-diklerini kullanarak bir gün TÜBİTAK’ın

web sayfasında 43. Ortaöğretim

Öğrenci-leri Proje Yarışması’nın ilanını gördü.

Ürkütücü Ama Umutsuz Değil

Lösemi kan hücrelerini etkileyen bir kan-ser türü. Tüm kan hücrelerinin yapım yeri, ke-miklerin ortasındaki boşlukta yer alan kemik iliğidir. Kemik iliğindeki “kök hücre” adı veri-len genç ve öncü hücreler tüm kan lerinin yapımından sorumludur. Kök hücre-ler vücudumuzda oksijeni taşımakla görevli eritrositlere (alyuvarlar), vücudumuzu çeşit-li mikroplara ve yabancı maddelere karşı sa-vunan lökositlere (akyuvarlar) ve kanın pıh-tılaşmasını sağlayan trombositlere (kan pul-cukları) farklılaşır ve olgunlaşır. Halk arasında kan kanseri olarak bilinen lösemi söz konu-su olduğunda ise kemik iliği hatalı çalışır ve normal işlevlerini yerine getirebilmek için ol-gunlaşması gereken hücreler hep genç veya ilkel kalıp sürekli çoğalır. Olgunlaşamayan bu ilkel kan hücrelerine “blast” adı verilir ve löse-minin tipine göre de lenfoblast veya myeb-last olarak isimlendirilir. Lösemi ortaya çı-kış ve ilerleme hızına bağlı olarak “akut löse-mi” ve “kronik löselöse-mi” olmak üzere ikiye ayrı-lır. Akut lösemide hücrelerin tümü olgunlaş-mamış ve işlevlerini yerine getiremeyen hüc-relerdir, sayıları anormal şekilde artar ve has-talık hızla ilerler. Kronik lösemide kemik ili-ği blastlarının yanı sıra yeterli sayıda normal hücre de bulunur ve normal işlevlerinin bir bölümünü yerine getirir. Hücre sayısındaki artış ve hastalığın ilerleme hızı akut lösemi-ye göre daha yavaş gerçekleşir. Lösemi ge-nellikle ortaya çıktığı hücre tipine, hastalığın ortaya çıkma ve ilerleme hızına bağlı olarak akut lenfositik lösemi (erken çocukluk döne-minde en sık rastlanan tür), akut myeloid

lö-semi (hem çocuklarda, hem erişkinlerde gö-rülen lösemi tipi), kronik lenfositik lösemi (55 yaş üstü erişkinlerde ortaya çıkan lösemi tipi) ve kronik myeloid lösemi (çocukluk çağında görülen lösemilerin çok küçük bir bölümünü oluşturan ve genellikle erişkinlerde görülen lösemi tipi) olmak üzere dört gruba ayrılır.

Löseminin tedavisi mümkün, ama bu hastalık karmaşık bir tedavi gerektiriyor. Bu nedenle de bir ekip çalışması tedavinin en önemli bileşeni. Mutlaka annenin ve babanın, doktorun, hemşirenin ve psikolojik destek ekibinin işbir-liği gerekiyor. Tedavide çeşitli yön-temler kullanılıyor. Bazı temel teda-vi uygulamaları aynı olsa da tedateda-vi şekli hastaya, hastanın ihtiyaçlarına ve lösemi tipine göre farklılık gös-terebiliyor. Tedavinin

belirlenme-sinde aynı zamanda hastanın yaşı, hastalığın belirtileri ve hastanın genel sağlık durumu da rol oynuyor. Lösemili hastaların genel ola-rak pek çoğu kemoterapi denen bir ilaç teda-visine alınıyor. Kemoterapiyle kanserli hücre-lerin yok edilmesi hedefleniyor. Işın tedavisi (radyasyon tedavisi, radyoterapi) bazı tür lö-semilerde ilaç tedavisi ile birlikte kullanılıyor. 3-4 yıl süren kemoterapi sonrasında genel-likle olumlu sonuç alınıyor. Kemoterapiye ce-vap alınmadığı durumlarda kemik iliği nak-li uygulanıyor. Kemik inak-liği naknak-linde lösemiye yol açan kemik iliği yüksek doz ilaç ve ışın-la ortadan kaldırıldıktan sonra yerine sağlık-lı bir kemik iliği dokusu naklediliyor. Kemik ili-ği naklinde, sağlıklı vericiden kan hücrelerin yapımını sağlayan kök hücreler alınarak

löse-mili hastaya veriliyor. Bazı hastalar için gerek-li görülen bu uygulamada kemik igerek-liği daha yaygın olarak bir vericiden sağlanabildiği gi-bi hastanın kendi kemik iliği de kullanılagi-bili- kullanılabili-yor. Türkiye’de kemoterapi ve kemik iliği nakli batı ülkeleri standartlarında, başarıyla yapılı-yor. Şu an ülkemizde biri İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesi’nde diğeri de Ankara Üni-versitesi Tıp Fakültesi İbni Sina Hastanesi’nde olmak üzere iki kemik iliği bankası var. Ke-mik iliği bankası aslında bir bilgi-sayar sistemi. Dünyada yaklaşık 20 milyon kişinin kayıtlı olduğu bir ke-mik iliği bankası sistemi bulunu-yor. Hastanın doku grubu bu siste-me bildirildiğinde bu doku grubu kayıtlı doku gruplarıyla karşılaştırı-lıyor ve uyan doku gruplarının bir listesi çıkıyor. Uyan dokunun sahi-binin öncelikle Türkiye’de olması tercih edi-liyor. Eğer Türkiye’de değil ise dünyanın ne-resinde olursa olsun verici devlet desteğiyle Türkiye’ye getiriliyor.

Lösemi tedavisinden sonraki beş yıl bü-yük önem taşıyor. Hastalığın tekrar etme ris-ki beş yıldan sonra normal bir insanın kanse-re yakalanma riskiyle nekanse-redeyse eşit oluyor.

Çocukları sosyal yaşamdan ayırmadan te-davi etmek çocuğun psikolojisi açısından çok büyük önem taşıyor. Lösemili hastaların tak-tıkları maske lösemi bulaşıcı olduğundan de-ğil, lösemi tedavisi gören kişilere diğer kişi-lerden enfeksiyon bulaşmasını önlemek için kullanılıyor. Bu önemli bir nokta, çünkü mas-ke kullanımı diğer kişilerin aklına lösemi bu-laşıcı mı sorusunu getiriyor.

Lösemiden Türkiye Çapında Bir Başarıya

TÜBİTAK Proje Yarışması’nda

Bölge Birinciliği

Van depreminden çok etkilenen Ozan

ve arkadaşı Ayten, öğretmenleri İbrahim

Koç liderliğinde deprem bölgesinde

yaşa-nan koordinasyon sorunlarının nasıl

gi-derilebileceğine dair bir proje

hazırlama-ya ve hazırlama-yarışmahazırlama-ya katılmahazırlama-ya karar

verdi-ler. Batman Valiliği’nin, Batman İl

Mil-li Eğitim Müdürlüğü’nün, Batman Petrol

Lisesi’nin destekleriyle öğretmenleri

İbra-him Koç önderliğinde “Van Depremi

Ör-neğinde Türkiye İlleri Doğal Afetler

Kar-deşliği Projesi”ni hazırladılar.

Projelerin-de, telefonların çalışmadığı, iletişimin

sağlanamadığı bir afet sırasında tüm

mer-kezler ve kurumlar arasında (afet

koordi-nasyon merkezi, sivil savunma merkezleri

gibi) iletişim sağlayacak bir internet sitesi

hazırladılar. Örneğin Türkiye genelinde ve

iller bazındaki ambulans sayısından tutun

da, sivil savunma görevlisi sayısına ya da

gıda ve içecek stoklarının durumuna

ka-dar pek çok veri internet sitesindeki bilgi

işlem sistemine önceden girilmiş olacak.

Afet sırasında bu veriler kullanılarak

ihti-yaçlar bu sistem üzerinden afet bölgesine

olması gerektiği gibi yönlendirilebilecek.

Projenin diğer bir yönü de bir “kardeşlik”

projesi olması. Afet bölgesindeki halkın

ruh hali de düşünülmüş projede ve

siste-me diğer bölgelerde düzenlenen

etkinlik-lerin, örneğin festivallerin ilan edilmesini

ve bu etkinliklere afet bölgesindeki halkın

davet edilmesini sağlayacak bir imkân da

dahil edilmiş. Aynı zamanda afet

bölge-sindeki kişileri evinde konuk etmek

iste-yen yardımseverler de gene bu sistem

ara-cılığıyla duyuru yapabilecek.

LÖSEV

(Lösemili Çocuklar Sağlık ve

Eğitim Vakfı)

1998’de kurulan LÖSEV Türkiye’nin dört bir yanındaki lösemili çocuklara ve aile-lerine ücretsiz sağlık, eğitim ve kalacak yer hizmeti veriyor. Çocuklar 2000 yılında Ankara’da kurulan LÖSANTE Lösemili Ço-cuklar Hastanesi’nde tedavi olurken aile-lerine de maddi yardım ve psikolojik des-tek sağlanıyor. Tedavi süresince eğitim-lerinden geri kalmamaları için 2008 yılın-da kurulmuş Lösemili Çocuklar Okulu’nyılın-da ise çocuklar profesyonel ve gönüllü öğret-menlerin eşliğinde yaşıtlarıyla aynı seviye-de eğitim görmeye seviye-devam ediyorlar. Anka-ra dışından gelen hasta ve hasta yakınları-nın konaklama sorunlarını da ortadan kal-dırmak ve ücretsiz konaklamalarını sağla-mak amacıyla da Lösemili Çocuklar Konu-kevi 23 Eylül 2006’dan beri hizmet veriyor.

Sağlık merkezinin, konukevinin, aile ko-nutlarının ve üretim atölyelerinin bulundu-ğu Lösemili Çocuklar Köyü ise 2010 yılının Haziran ayında açılarak pek çok etkinliğe ve hizmete ev sahipliği yapmaya başlamış. Ör-neğin lösemili çocukların anneleri ve tama-men iyileşmiş olan gençler köyde düzenle-nen meslek edindirme ve el sanatları

kurs-larına katılabiliyor ve öğrendikleri sayesin-de ortaya çıkardıkları ürünlerle gelir sağlı-yor. Löseminin tanı ve tedavisindeki başa-rı oranını yükseltmeyi, lösemi hastalığına karşı toplum bilincini ve duyarlılığını artır-mayı ve tüm lösemili çocuklara ulaşabilme-yi hedefleyen LÖSEV, 2007’de Birleşmiş Mil-letler Ekonomik ve Sosyal Konseyi Özel

Da-nışmanlık Statüsüne sahip sivil toplum ku-ruluşu olmuş. Gene aynı amaçlar doğrultu-sunda LÖSEV Türkiye çapında seminerler ve kampanyalar düzenliyor ve projeler yü-rütüyor. İşte bu projelere en güzel örnek-lerden biri de Ankara Kalkınma Ajansı des-teğiyle hayata geçirilen “Başkent’te Haya-ta Bağlanıyoruz” Projesi. Katılımcılarını kan-ser hastalarının ve kankan-seri yenmiş hastalar ile yakınlarının oluşturduğu proje kapsa-mında danışmanlık hizmetleri veriliyor, ho-bi saatleri düzenleniyor, rahatlama teknik-leri uygulanıyor, kahkaha yogası ve medi-tasyonla doğru nefes ve rahatlama egzer-sizleri yapılıyor, spor ve sanat etkinlikleri,

Bilim ve Teknik Ağustos 2012

<<<

Ozan ve Ayten işte bu projeyle

TÜBİTAK 43. Ortaöğretim

Öğren-cileri Proje Yarışması’nda Sosyoloji

alanında Güneydoğu Bölge 1.’si

ol-dular, Türkiye 4.’lüğüyle de teşvik

ödülü almaya hak kazandılar. Ozan

lösemiyi yenerek hayata böyle bir

ödülle tekrar merhaba dedi.

Proje-lerinde

oluşturdukla-rı sistem, İl Afet

Ko-ordinasyon

merkezle-rinin ve valilik

bünye-sindeki afetle ilgili

di-ğer merkezlerin

kul-lanacağı bir sistem.

Ancak sonraki

aşa-malarda

muhtarlıkla-rın da kullanımına açılacak,

ardın-dan da herkesin kullanabileceği bir

hale getirilecek. Projenin

duyurul-ması ve tanıtılduyurul-ması için fırsatlara

ih-tiyaç var. İlk olarak ülkemizde

kul-lanılmasını sağlamak amacıyla

ön-celikle İçişleri Bakanlığı’ndan

des-tek bekliyorlar. Bu desdes-tek sayesinde

hem sistemin güvenilirliğinin

sağla-nacağını hem de sistemin

geliştiril-mesi için gerekli desteği

alabilecek-lerini düşünüyorlar.

Bir zamanlar adını hiç duymadığı

ama hastalık sürecinde onu hiç

yal-nız bırakmayan LÖSEV yetkilileri,

projesiyle gösterdiği başarıdan sonra

Ozan’ı Ankara’ya, LÖSEV’e davet etti

ve bir dizüstü bilgisayar hediye

ede-rek Ozan’ın kendi deyimiyle

başarısı-nı “taçlandırdılar”.

İyi bir Bilim ve Teknik dergisi

okuyucusu olan Ozan teknoloji

ko-nularına ilgi duyuyor ve araştırıyor.

“İmkân olursa” bilim insanı olmak

istiyor. Bunun için kendisi

elin-den geleni yapacak. Doğuştan gelen

böbrekte daralma hastalığı

nede-niyle yıllarca üroloji doktorlarının

kapısını çalan Ozan, o

zamanlar üroloji

uz-manı daha sonra da

onkolog olmak

isti-yormuş. Ancak

şim-dilerde projesiyle de

ilgili olarak

“parame-dik” yani

ambulans ve

acil bakım teknikeri

olmak istiyor. Teknolojik konularla

ilgili yeni şeyler öğrenmeyi ve

araş-tırmayı çok seviyor. Tiyatro

oyunla-rında, şiir dinletilerinde ses ve ışık

gibi teknik konularda arkadaşlarına

destek veriyor. LÖSEV’in Batman

gönüllülerinden olan Ozan

müna-zaralara katılmayı da çok seviyor.

Ozan’ın bir de yaşadığı il için bir

is-teği, bir dileği var: Batman’da bir

lö-semi hastanesi olmasını istiyor.

Ozan hastalığı boyunca

umudu-nu ve azmini korudu ve

hastalığı-nı yenerek büyük bir başarı elde

et-ti, özellikle bu hastalıkla

mücade-le eden arkadaşlarına örnek olmak

istiyor ve umutlarını hiç

kaybet-memelerini öneriyor. Biz de Ozan’a

ideallerinin peşinde koşacağı

sağ-lıklı ve başarılı günler diliyoruz.

paylaşım saatleri, seminerler, Ankara çevresinde ve merkezinde turlar düzenleniyor ve Kanseri Yenen-ler Günü kutlamaları yapılıyor. Türkiye’nin her yerin-den gelen kanser hastalarına konaklama imkânı su-nuluyor, sağlık durumu gereği refakatçi bulundur-ması gereken hastalara yakınlarının da eşlik etme-sine izin veriliyor. 4 günlük bölümler halinde ger-çekleştirilen projeye katılanlar 4. günün sonunda “Bu proje beni evden çıkardı, hep düşünceli ve ka-ramsar olarak geldim kampa, şimdi güler yüzlü ve sevinçliyim. Bilmediklerimi öğrettikleri için LÖSEV’e çok teşekkür ediyorum. 4 günüm çok maceralı geç-ti. Hiçbir zaman unutamayacağım”, “Vermeden al-mayı gördüm. Bu sevgi selinde görev alan herke-se teşekkürler. Katılmaktan çok mutluyum.”, “Güzel dostluklar, güzel insanlar kazandık. Hayatımızda-ki bütün olumsuzlukları hayatımızdan atmayı öğ-rendik. Bu projenin devam etmesini diliyorum” gibi sözlerle memnuniyetlerini ifade ediyor. Kasım ayı-na kadar sürecek projeye katılmak isteyenler 0 312 447 06 60 numaralı telefondan LÖSEV Sosyal Hiz-metler Birimi ile iletişime geçebilir.

LÖSEV tüm hizmetlerini, etkinliklerini, projelerini bi-reysel ve kurumsal destek-lerle yürütmeye çalışıyor. Bu nedenle lösemi ile mücade-lede LÖSEV ile yapılacak her türlü işbirliği, fikir alışverişi ve destek onlar için çok bü-yük önem taşıyor.

http://www.losev.org.tr