Z H NSEL ENGELL ÇOCU U OLAN A LELERDE A LE YÜKLENMES
Hatice YILDIRIM SARI *
ÖZ
Zihinsel engelli çocuklar)n bak)m), tüm aile üyelerini, aile içi ve d) ) ili kileri etkileyen, ya am boyu süren bir durumdur. Çal) malar zihinsel engelli çocu0u olan anne-babalarda, sa0l)kl) çocu0u olan anne-babalara göre ebeveynlik stresinin daha yüksek oldu0unu göstermi tir. Ailelerin ço0u duygusal, sosyal ve ekonomik güçlükler ya ad)klar)n) belirtmektedirler. Hem ireler zihinsel engelli çocuk ve ailesine klinikte, rehabilitasyon merkezlerinde ve birinci basamak sa0l)k hizmetlerinde bak)m verirler. Bu nedenle hem ireler zihinsel engelli çocu0un aileyi nas)l etkiledi0ini, zihinsel engelli çocukla ya ama hakk)nda ailenin duygular)n) ve güçlüklerini bilmelidirler.
Anahtar Sözcükler: Zihinsel engelli çocu0u olan aile, zihinsel engelli çocuk, aile yükü, hem irelik
ABSTRACT
Family Burden on Families of Children with Intellectual Disability
Caring for a child with intellectual disability is a lifelong activity that affects all members of the family, and their intrafamilial and extrafamilial relationships. The studies have shown that parenting stress to be significantly higher among parents caring for children with intellectual disabilities than those with no disabilities. Many families report negative feelings as well as emotional, social and financial challenges. Nurses care to child with intellectual disability and their families in clinical setting, rehabilitation centres or primary health care. Therefore, nurses must know the effect of children with intellectual disability to the family, and the feelings and difficulties of the family who live with a intellectually disable child.
Key Words: Family of children with intellectual disability, child with intellectual disability, family burden, nursing.
G R 3
Zihinsel engellilik, geli imsel engeller aras)nda yer alan ve çocukluk ça0)nda ele al)nmas) gereken önemli konulardan biridir. Zihinsel engellilik; çocu0un genel entellektüel i levinin belirgin ekilde ortalaman)n alt)nda olmas)d)r (Servonsky ve Opas, 1987). Uluslararas) Zihinsel Yetersizlikler Bilimsel Çal) ma Birli0i (International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities: IASSID) zihinsel engelli bireylerin ve ailelerinin sorunlar)yla ilgilenen toplumsal kurumlar)n yetersiz oldu0unu ve sa0l)k profesyonellerinin zihinsel engelli bireyler ve ailelerinin sorunlar)n) saptamada ve çözüm bulmada yetersiz kald)0)n) belirtmektedir (DSÖ, 2001). Türkiye Özürlüler
Ara t)rmas) (2002) sonucuna göre zihinsel engelli
bireylerin %84’ü bak)m ve rehabilitasyon
hizmetlerinden, %49,2’si sa0l)k hizmetlerinden, %87,7’si ise aile rehberli0i ve dan) manl)k hizmetlerinden yararlanamamaktad)r (http://www.ozida.gov.tr).
Zihinsel engelli bireylere bak)m verecek olan sa0l)k profesyonelleri aras)nda hem irelerin önemli bir yeri vard)r. Betz, Baer, Poulsen ve ark. (2004) özellikle toplum hem irelerinin güçlendirilmesi ve rollerinin art)r)lmas)n)n önemini belirtmi lerdir. Hem ireler birincil, ikincil ve üçüncül sa0l)k hizmetlerinde zihinsel engellili0in önlenmesi, erken tan)s) ve aile merkezli bak)m)n sürdürülmesinde önemli giri imlerde bulunabilirler. Zihinsel engelli bireylere yönelik aile merkezli bak)m) sürdürürken zihinsel engelli çocu0un aileye hangi aç)dan etkiledi0inin bilinmesi hem irelik sürecinin planl) yürütülmesine katk) sa0layacakt)r.
Zihinsel Engelli Çocu5u Olan Aile
Kearney ve Griffin (2001)’e göre, bat) toplumlar)nda ve ba ar) odakl) kültürlerde zeka, güzellik ve gençli0e fazla de0er verilmektedir. Bu kültürlerde çirkin, fakir, sakat veya ba ar)s)z insanlar yetersiz olarak görülmekte ve etiketlenmektedirler. Bu dü ünce sisteminin bir yans)mas) olarak yetersizli0i/sakatl)0) olan insanlar uzun süre topluma yük olarak görülmü lerdir. Toplumsal yükün bir yans)mas) olarak da yetersizli0i olan çocuklar aile için bir trajedi olarak alg)lanm) t)r.
Farkl) özelliklere sahip bir çocu0un anne-babas) olma rolü, anne-babalar)n kendi seçtikleri bir rol de0ildir, hiçbir anne-baba bu role kendini haz)rlamaz. Genelde, aileler çocuklar)n) kendi dü ünce, hayal ve amaçlar)n) gerçekle tirecek bir eser olarak görmektedir (Akkök 2005). Her çocu0un do0umu aile ya ant)s)nda de0i ikliklere neden olmaktad)r. Akkök’e (2005) göre, ailenin geli im a amalar) ile çocu0un geli im a amalar) paralel devam etti0inden dolay) bu de0i iklikler ailede kabul edilebilir durumlard)r. Ancak zihinsel engelli çocuklar)n geli im a amalar) normal/sa0l)kl) çocuklar)nki ile kar )la t)r)ld)0)nda daha yava bazen de oldukça geçtir. Zihinsel engelli bir çocu0a sahip olmak ailenin geli im dönemlerini sa0l)kl) çocuklara oranla daha fazla etkilemektedir (Akkök 2005). Holroyd’un (2003) çal) mas)na kat)lan bir anne, zihinsel engelli çocu0unun bak)m) ile ilgili ya ad)0) süreci “uzun bir ko u” olarak tan)mlam) t)r.
Aile Yüklenmesi
Zihinsel engelli çocukla ya amak ve bak)m vermek aile üyelerinde yüklenme (burden) duygusu olu turmaktad)r. Yüklenme, bak)m verenin/annenin engelli çocu0a yönelik bak)mlar) yerine getirirken ya ad)0) öznel alg)lar) ya da bireysel tepkileridir (Chou 2000). Yüklenme, bak)m)n bir sonucu olarak bak)m verenin alg)lad)0) duygular), fiziksel sa0l)0), sosyal ya am) ve ekonomik durumunu kapsamaktad)r (Chou 2000).
Duygusal Yüklenme: Hollahan’)n (2003)
aktard)0)na göre Wikler, Wasow ve Hatfield (1981) zihinsel engelli çocuklar)n ebeveynlerinde dört stres kayna0) oldu0unu belirlemi lerdir. Bunlar; keder, bak)m yükünün uzamas), sosyal etkile imlerde etiketlenme ve ebeveynlik aç)s)ndan rol model eksikli0idir.
Ailede duygusal yüklenmeyi etkileyen önemli bir unsur, engelli bir çocu0un do0umuyla ya anan kay)pt)r.
Engelli bir çocu0a sahip olan aileler idealize ettikleri çocuklar)n)n kayb)n) ya arlar ve engelli çocuklar)n)n geli imi boyunca da kederlidirler (Akkök 2005). Damrosch ve Perry (1989) Down Sendromlu çocuklar)n ebeveynleriyle yapt)0) çal) mas)nda, tüm ebeveynlerin kronik keder ya ad)klar)n) ve keder duygusunun annelerde daha yüksek boyutlarda oldu0unu belirtmektedirler.
Zihinsel engelli çocu0a verilen tepkiler her ailede ve her ebeveynde farkl) düzeyde ya anmaktad)r. Baz) ailelerde ya da ebeveynlerde bu süreç daha kolay atlat)l)p, aile/ebeveyn yap)c) birtak)m yakla )mlar) planlama ve hayatlar)nda gerekli düzenlemeleri yapmaya ba larken, baz) aileler uzun süreli keder ve yas ya ayabilir. Van Riper (1999) Down Sendromlu çocu0u olan ailelerle yürüttü0ü çal) mas)nda aile yükünün orta düzeyde oldu0unu saptam) ve ailelerin ba etme ve sorun çözme yeterliliklerinin yüksek düzeyde oldu0una i aret etmi tir. Olsson’un (2004) çal) mas)nda, baz) Down Sendromlu çocu0u olan aileler ya ama kar ) yeni bir bak) aç)s) kazand)klar)n) ifade ederken, Hastings, Beck ve Hill (2005) zihinsel engelli çocu0un aileye olumlu katk)lar)n)n oldu0undan söz etmi lerdir. Stainton ve Besser (1998) ailelerin zihinsel engelli çocuklar)n) ne e ve umut kayna0) olarak gördüklerini belirtmi lerdir. Kearney ve Griffin (2001) zihinsel engelli çocu0a sahip olman)n ne e ve keder olmak üzere iki uçlu oldu0unu, ailelerin bu duygular aras)nda geçi ler gösterdi0ini ifade etmi tir. Zihinsel engelli çocuklar)n aileleriyle yap)lan birçok ara t)rmada ebeveynlerin stres durumlar)n)n normal/sa0l)kl) çocu0u olan ebeveynlere göre daha fazla görüldü0ü sonucu ortaya konmu tur (Hastings ve ark 2005; Emerson ve ark 2004; Dyson 1997). Tonge ve ark. (2004) zihinsel engelli çocuklar)n annelerinde toplumun genelinden 2-3 kat fazla oranda ruh sa0l)0) sorunlar) oldu0unu, Emerson (2003) ise annelerin %22’sinin çocu0undan kaynaklanan nedenlerle, ruhsal durumu ile ilgili olarak bir hekime göründü0ünü saptam) t)r. Eisenhower ve Blacher (2004) ise tek ebeveynlerin (bekar annelerin) stres düzeyinin yüksek oldu0unu belirtmi lerdir. Pelchat, Ricard, Bouchard ve ark. (1999) ebeveynlerin stresini etkileyen faktörleri; engelin geri dönü süz / düzeltilemez olmas), zihinsel geli imin s)n)rl) olmas), zeka düzeyindeki yetersizli0in sosyal bir leke olarak de0erlendirilmesi ve çocu0un hayatta kalmas)nda ciddi risklerin olmas) eklinde belirtmektedir.
Duvall’)n Aile Ya am Döngüsü Modeli’ne göre aileler çocuklar)n)n geli imsel gerili0i nedeniyle ya am
döngüsünün her bir a amas)nda baz) özellikleri gerçekle tirememektedir. Örn; ya am döngüsünde okul ça0) çocu0u olan ailede çocu0un okula ba lamas) ve bununla birlikte ya amlar)nda baz) de0i ikliklerin görülmesi gerekmektedir (Servonsky ve Opas 1987). Ancak zihinsel engelli çocu0u olan ailelerde bu durum sa0l)kl) çocu0u olan ailelerdeki gibi gerçekle ememektedir. Hollahan’)n (2003) aktard)0)na göre Wikler, Wasow ve Hatfield (1981) geli imsel gerili0i olan çocuklar)n ailelerinin baz) geli imsel krizler ya ad)0)n) aç)klam) lard)r. Bu geli imsel krizler aras)nda çocu0un konu maya ba lamas), okula ba lamas) ve 21. do0um günü yer almaktad)r. Sar), Ba er ve Turan (2006) ise çal) malar)nda, ergenlik döneminde Down Sendromlu çocu0u olan annelerin, çocuklar)n)n evlenip yuva kuramayacak olmalar) ve erkek çocuklar)n)n askere gidemeyecek olmalar)ndan dolay) üzüldüklerini saptam) t)r. Haveman, Berkum, Reijnders ve ark. (1997) 0-9 ya lar aras)nda zihinsel engelli çocu0u olan ailelerin geli imsel ve t)bbi konular konusunda bilgi ve duygusal deste0e gereksinimleri oldu0una i aret etmektedirler. Ya lar) 10-19 aras)nda çocu0u olan ailelerin gereksinimleri ise; okul ve bo zaman aktivitelerinin düzenlenmesine yo0unla maktad)r (Haveman, Berkum, Reijnders ve ark. 1997). Emerson ve arkada lar) (2004) çocu0un konu ma yetene0inin s)n)rl) olmas)n)n ailenin stresini art)rd)0)n) saptam) lard)r.
Literatürde yer alan önemli bir konu da ailelerin çocuklar)n)n gelece0ine yönelik kayg) ya ad)klar)d)r (Sar) ve ark. 2006; Minnes ve Woodford 2004; Holroyd 2003; Chen 2000; Dyson 1997; Ergenekon 1996; Cullen ve ark 1991).Cullen ve arkada lar) (1991) ebeveynlerin çocuklar)n)n gelece0i konusundaki dü ünceleri nedeniyle zihinsel engelli çocuklar)n)n rahat ve mutlulu0unu sa0lamaya, en iyi bak)m) vermeye çal) t)klar)n) bu nedenle de kendilerine daha az zaman ay)rd)klar)na, daha az e0lendiklerine, dinlendiklerine yer vermektedirler. Chen (2000) zihinsel engeli olan çocuklar)n ailelerinin %61’inin gelecekte çocuklar)na karde lerinin bakmas)n) planlad)klar)n) belirtmi tir.
Argyrakouli ve Zafiropoulou (2003) zihinsel engelli çocu0u olan annelerin engelli çocu0u olmayan annelere göre benlik sayg)lar)n)n anlaml) düzeyde dü ük oldu0unu saptam) t)r. Yazarlar bunun nedenini annelerin artm) yüklerine ve bak)m sorumluluklar)na ba0lamaktad)rlar. Zihinsel engelli çocu0u olan ebeveynlerin ya ad)klar) stresten dolay) evlilik ili kilerinin olumsuz yönde etkilendi0ini belirten ara t)rmalar bulunmas)na kar )n (Sar) ve ark 2006; Sar)soy 2000),
Cunningham (1996) çal) mas)nda ailelerin büyük ço0unlu0unda iyi evlilik ili kilerinin var oldu0unu, bo anmalar)n ulusal oranlarla kar )la t)r)ld)0)nda daha az oldu0una dikkat çekmektedir. Sar) ve arkada lar) (2006) ise çal) mas)nda e lerin birbirlerine yeterince zaman ay)ramad)klar)n) ve e ler aras)nda birbirlerini suçlama gibi sorunlar)n görüldü0ünü belirtmi lerdir.
Ebeveynler d) )nda ailede etkilenen bireylerden biri de zihinsel engelli çocu0un sa0l)kl) karde leridir. Çal) malar)n baz)lar)nda karde lerin olumlu olarak etkilendi0i belirtilirken (Van Riper 1999; Cunningham 1996), baz)lar)nda ise karde lerde engelli bir karde e sahip olmadan dolay) davran) bozukluklar), okul ba ar)s)zl)0), yetersiz sosyal ili ki gibi sonuçlara yer verilmektedir (Pirimo0lu 1996; Pearson ve Sternberg 1986). Baz) çal) malarda sa0l)kl) çocu0a ebeveynleri taraf)ndan ayr)lan zaman)n azald)0) belirtilmektedir (Sar) ve ark 2006; Cunningham 1996; Pearson ve Sternberg 1986). Pearson ve Sternberg (1986) çal) malar)nda sa0l)kl) karde lerde engelli çocu0a kar ) a )r) koruyuculuk, özellikle kendisinden daha küçük ya taki engelli karde in sorumlulu0unu üstlenme görüldü0üne i aret etmektedir. Sar) ve ark. (2006) sa0l)kl) karde lerin ev d) )ndaki sosyal alanlarda engelli karde iyle birlikte olmak istemediklerini, ancak akut bir hastal)k gibi durumlarda zihinsel engelli karde lerine kar ) koruyucu ve yard)m edici tav)r sergilediklerini belirtmi lerdir.
Özet olarak; zihinsel engelli çocu0u olan
ailelerde farkl) düzeylerde duygusal yüklenme görülmektedir. Zihinsel engelin geri dönü süz ve düzeltilemez olmas) duygusal yüklenmeyi önemli ölçüde etkilemektedir. Duygusal yüklenmeden ailenin tüm bireyleri farkl) düzeylerde etkilenmektedir.
Sosyal Yüklenme
Zihinsel engelli çocu0u olan ailelerle yap)lan birçok ara t)rmada ailelerin sosyal izolasyon ya ad)klar) vurgulanmaktad)r (Kearney ve Griffin 2001; Pearson ve Sternberg 1986). Cunningham ve arkada lar) (2000) çal) malar)nda, ebeveynlerin %44’ünün Down Sendromu hakk)nda konu maktan çekindiklerini, çevreleriyle bu konuyu konu mak istemediklerini belirtirken ebeveynlerin çocuklar)n etraf)nda koruyucu bir kapsül olu turdu0u görü üne de yer vermektedirler. Zihinsel engelli çocu0u olan ailelerin sosyal izolasyon ya amas)n)n önemli bir nedeni sosyal etiketlenme (stigma)dir (Sar) ve ark 2006; Emerson 2003). Ailelerin toplumsal ya amda kendilerine ve engelli çocuklar)na yöneltilen bak) lardan rahats)zl)k duyduklar)n) gösteren
çal) malar bulunmaktad)r (Kearney ve Griffin 2001; Sar) ve ark. 2006). Özürlü Kad)nlar)m)z ve Özürlü Çocuklar)m)z)n Anneleri paneli (1997)’nde de bir anne benzer bir durumu u ekilde ifade etmi tir: “Gözler üzerimizde, film seyreder gibi insanlar bizi seyrediyor, bunu bizlere )zd)rap vermek için yapmad)klar)n) biliyoruz, ama sonuç de0i miyor”. Holroyd’un (2003) çal) mas)na kat)lan annelerden biri toplumsal mekanlarda zihinsel engelli çocu0una “idiot” kelimesi ile seslenildi0ini ve bu durumda üzüntü ya ad)0)n) belirtmi tir. Sar) ve arkada lar) (2006) taraf)ndan yap)lan çal) mada ise ara t)rmaya kat)lan anneler, ergenlik dönemindeki Down Sendromlu çocuklara çevrelerindeki sa0l)kl) çocuklar taraf)ndan “deli” muamelesi yap)ld)0)n) belirtmi lerdir. Anneler bu tepkiler kar )s)nda öfkelenmekte, yetersizlik ve utanma duygular) ya ayabilmektedirler. Aileler kendilerine yönelen tepkilerden korunmak, etkilenmemek ve daha az zarar görmek için sosyal ili kilerini s)n)rland)rmaktad)rlar.
Zihinsel engelli çocu0un ya ) geli imsel olarak artt)kça güçlükler de artmaktad)r. Çocu0un kronolojik ya ) ile zeka ya ) aras)ndaki fark artt)kça sosyal etiketlenme (stigma) artabilir ve daha görünür hale gelebilir (Hollahan 2003). Argyrakouli ve Zafiropoulou (2003) Yunanistan’da hala sosyal etiketlemenin görüldü0ünü ve ileriki y)llarda bunu azaltmaya yönelik çal) malar)n yap)lmas) gerekti0ine i aret etmektedir.
Erken çocukluk döneminde ise çocu0un bak)m sorumluluklar)n)n fazla olmas) ailelerin sosyal etkile imlerini s)n)rland)rmalar)n)n bir di0er nedeni olarak görülmektedir (Sar) ve ark. 2006). Olsson (2004) annelerin en s)kl)kla zaman ve sosyal ya am aç)s)ndan güçlük ya ad)klar)n) belirtmi tir. Seltzer ve ark. (2001) geli imsel yetersizli0i olan çocuklar)n annelerinin akranlar)na göre arkada ziyaretlerini daha az gerçekle tirdiklerini ve bunun y)llar içerisinde düzelmedi0ini saptam) lard)r.
Özet olarak; zihinsel engelli çocu0u olan
ailelerin sosyal ya amlar) kendilerinden ya da sosyal çevrelerinden kaynaklanan nedenlerle etkilenmektedir. Sosyal etiketleme, ailelerin sosyal izolasyon ya amas)na yol açan önemli bir etmendir.
Ekonomik Yüklenme
Normal bir çocu0u yeti tirmek aileye ekonomik olarak bir yük getirirken, özel gereksinimleri olan zihinsel engelli çocuklar)n yeti tirilmesi ailede ekonomik aç)dan daha büyük bir yük yaratmaktad)r. Özel okullar, t)bbi bak)m çocu0un optimal geli imi için gereklidir,
ancak pahal) olabilmektedir. Zihinsel engelli çocuklar)n aileleri ile yap)lan çal) malar)n birço0unda ailenin ekonomik yükü nedeniyle ekonomik deste0e gereksiniminin oldu0u bulunmu tur (Eisenhower ve Blacher 2004; Chen 2000; Evcimen 1996; Pearson ve Sternberg 1986). Ekonomik sorunlar)n fazlal)0) nedeniyle aile içi ili kilerin olumsuz yönde etkilendi0i ve stresin daha fazla artt)0)na Cunningham (1996) çal) mas)nda yer vermi tir. Floyd ve Saitzyk (1992) zihinsel engelli çocuklar)n ailelerinin sosyoekonomik durumlar) yüksek oldu0unda, olumlu ebeveynlik tutumlar) ve destekleyici aile yap)s) görüldü0ünü saptam) lard)r. Farmer ve ark. (2004) sosyo ekonomik düzey dü tükçe ve aile yükü artt)kça ailenin gereksinimlerinin artt)0)n) belirtmi lerdir.
Sonuç olarak; zihinsel engelli çocu0u olan
ailelerin ekonomik gereksinimleri fazla olup, ekonomik yetersizlikler ailelerin duygusal yüklenmelerinin artmas)na neden olmaktad)r.
Fiziksel Yüklenme
Aileler zihinsel engelli çocu0un bak)m sorumluluklar)n)n fazla olmas)ndan dolay) fiziksel olarak yüklenme ya amaktad)rlar (Neely-Barnes ve Marcenko 2004; Haveman ve ark. 1997). Erickson ve Upshur (1989) annelerin zihinsel engelli çocu0a bak)m vermeyi zor bir durum olarak alg)lad)klar)n) belirtmi tir. Haveman ve ark. (1997), Erickson ve Upshur (1989) ailelerin yemek haz)rlama, ki isel bak)m, ilaç verme, banyo yapt)rma, tehlikeden koruma, giydirme, di bak)m), tuvalet, yemek yedirme, bez de0i tirme, öfke nöbetleri, merdiven kullanma, tekerlekli sandalye kullanma, kendine zarar veren davran) lar) önleme alanlar)nda zorland)klar)n) ve yard)m gereksinimleri oldu0unu ifade etmi lerdir. Sar) ve ark. (2006) benzer ekilde ailelerin bak)m sorumluluklar)n)n fazlal)0)ndan söz ederken sa0l)kl) çocuklara göre bu bak)m sorumluluklar)n)n daha uzun süreli olmas)n)n aileyi olumsuz yönde etkiledi0ini belirtmektedirler. Essex ve Hong (2005) annelerin evdeki i lerle ilgili sorumluluklar)n)n daha fazla oldu0unu buna kar )n babalar)n da zihinsel engelli çocuklar)n)n ve evlerinin bak)mlar)nda görev ald)klar)n) belirtmi lerdir. Zihinsel engelli çocu0un ya ) küçükken her iki ebeveyn de çocu0un bak)m sorumlulu0unu payla maktad)r ancak çocuk büyüdükçe annenin yüklendi0i bak)m sorumlulu0u artmaktad)r (Hollahan 2003). Özgün ve Honig (2005) Türk annelerin babalardan daha fazla çocu0un bak)m)na kat)ld)0)n) saptam) lard)r. Erickson ve Upshur (1989) ve Sar) ve ark. (2006) annelerin çocuklar)n)n bak)mlar) için uzun zaman harcamalar)ndan dolay) kendilerine zaman
ay)ramad)klar)n) belirtmektedirler. Seltzer ve ark. (2001) annelerin fiziksel sa0l)k durumlar)n)n iyi olmad)0)n) saptarken, Minnes ve Woodford (2004) annelerin %63,8’inin sa0l)k durumunun iyi oldu0unu saptam) t)r.
Özetle; aileler, zihinsel engelli çocu0un
bak)m)nda güçlük ya amaktad)rlar. Anneler zihinsel engelli çocu0un bak)m)nda babalardan daha fazla görev almaktad)r. Bunun sonucunda annelerde de fiziksel rahats)zl)klar görülebilmektedir.
Zihinsel Engelli Çocu5u Olan Aileye Yönelik Hem8irelik Giri8imleri
Zihinsel engelli çocu0u olan aileye yönelik hizmetler birçok disiplinin bir arada çal) mas)n) gerektirmektedir. Ailelere; e0itim, dan) manl)k, ev ziyareti, dil-konu ma ve odyoloji hizmetleri, fizik tedavi, psikolojik hizmetler, t)bbi hizmetler, erken tan), tarama ve de0erlendirme, sa0l)k hizmetleri, sosyal çal) ma hizmetleri, teknolojik hizmetler sunulmal)d)r. Bu hizmetleri verecek ekipte; özel e0itimci, konu ma-dil terapisti, odyolog, fizik tedavi uzman), psikolog, sosyal hizmet uzman), hem ire, beslenme uzman), aile terapisti, pediatrist ve duruma göre gereken di0er profesyoneller yer almaktad)r (Servonsky ve Opas 1987). Hem irenin zihinsel engelli çocu0u olan aileye yönelik giri imleri çocu0a yönelik ve aileye yönelik giri imler olarak iki ba l)kta ele al)nabilir.
Zihinsel engelli çocu5a yönelik giri8imler: Hem irenin zihinsel engelli çocu0un genel iyilik düzeyini art)rmaya yönelik her türlü giri imi aile yükünün azalmas)na katk) sa0lamaktad)r. Çocu0un fonksiyonel durumunun artmas) da ailenin stresini ve yükünü azaltmaktad)r (Hastings ve Beck 2004). Hem ire zihinsel engelli çocu0un özbak)m becerilerinin geli tirilmesi, fonksiyonel yeterli0inin artmas) için giri imlerde bulunmaktad)r. Ailelere tuvalet e0itimi, giyinme-soyunma, yemek yeme, uyku haz)rl)0) ve uyuma, vücut temizli0i gibi birçok konuda e0itim, dan) manl)k sa0lanabilir (Servonsky ve Opas 1987).
Özellikle çocuktaki davran) sal sorunlar)n azalt)lmas)na yönelik planlamalar annenin stresini azaltmada etkilidir (Hastings ve Beck 2004). Hem ireler zihinsel engelli çocu0un özel e0itim almas) için aileyi yönlendirmelidir. Zihinsel engelli çocu0un olumlu yönleri ön plana ç)kar)lmal), desteklenmeli, çocu0un geli tirilmesi gereken yönleri ve bireysel özellikleri aileyle konu ulmal)d)r. Hem ire ev ziyareti s)ras)nda aileye çocu0un davran) lar)n)n kontrolü konusunda
kendi yakla )mlar)yla model olmal)d)r (Giarelli ve ark. 2005).
Aileye yönelik giri8imler: Ara t)rmalar ailelere yönelik profesyonel destek hizmetlerinin anne-babalar)n stresini azaltt)0)n) ve iyilik düzeylerini art)rd)0)n) belirtmektedir. Özellikle bili sel davran) ç) terapilerin ailelerin yükünü azaltt)0) gösterilmi tir (Hastings ve Beck 2004). Hem ire fazla yüklenmi olan aileleri aile terapisi için uygun kaynaklara yönlendirebilir. Ailelere stresle ba etme teknikleri, problem çözme teknikleri konusunda dan) manl)k yapabilir. Hem ire anne-babalar)n duygular)n), inançlar)n), beklentilerini aç)klamas)na olanak sa0lamal), çocu0un tedavi-bak)m-e0itimiyle ilgili planlar) aileyle tart) mal)d)r. Ailenin çocu0un tedavi-bak)m-e0itimine ili kin güçlü yönleri ve engelleri belirlenmelidir (Giarelli ve ark. 2005). Hem ire, bunlar)n d) )nda zihinsel engelli çocu0u olan ailelere yönelik a a0)daki giri imlerde bulunmal)d)r.
• Ailelerin benzer sorunlar) ya ayan ailelerle bir araya gelmeleri aileleri olumlu etkilemektedir (Hastings ve Beck 2004). Hem ire zihinsel engelli çocu0u olan aileyi di0er ailelerle görü meleri için cesaretlendirebilir. Bu aileler aras)nda telefon a0) kurulabilir, aileleri bir araya getiren derneklerde bulu malar)n) sa0layabilir.
• Ailelere gereksinimleri olan konularda bilgi
sa0lanmal)d)r. Aileye çocu0unun t)bbi bak)m), e0itimi için hangi kurumlara ba vurmas) gerekti0i aç)klanmal)d)r. Aileler zihinsel engelli çocuklarla ilgili yasal konularda yeterli bilgiye sahip olurlarsa kendilerine sa0lanan haklardan yararlanabilirler
(Johnson 1979; Giarelli ve ark. 2005). Hem ire ailelere yasal konularda bilgi vermeli, kendilerine sunulan haklardan yararlanmas) için aileyi desteklemelidir.
• Ailelerin ekonomik durumu de0erlendirilmeli, giderleri, ekonomik kaynaklar), geçmi teki ekonomik sorunlarla nas)l ba etti0i ve bu sorunlar) nas)l çözümledi0i beirlenmelidir. Hem ire ailelere koruyucu ekonomik önlemleri, sa0l)k bak)m harcamalar)n) azaltabilmenin yollar)n) ö0reterek onlara ekonomik aç)dan yararl) olabilir. Hem ireler aileler için ula )labilecek, faydalan)labilecek kaynaklar)n neler oldu0unu bilmeli ve gerekti0inde ailenin bu hizmetlerden faydalanabilmesi için onlar) bu kurumlara yönlendirmelidirler (Johnson 1979).
• Her ailenin kültürü, ya am biçimi, kaynaklar) birbirinden farkl)d)r ve bu farkl)l)klar ailenin tepkilerini
etkilemektedir. Bu nedenle hem ire çocuk ve aileye yönelik giri imlerini planlarken her aileyi tek tek ele almal)d)r. Bütüncül ve aile merkezli bir bak)m sürdürülmelidir (Giarelli ve ark. 2005).
Sonuç: Zihinsel engelli çocu0u olan aileler
duygusal, sosyal, ekonomik ve fiziksel yüklenme ya amaktad)r. Klinikte, rehabilitasyon merkezlerinde ve toplumda zihinsel engelli çocuk ve ailesine bak)m veren hem irelerin bu aileleri tan)malar), ya amlar)n) bilmeleri, hem irelik bak)m)n) planlamalar) aç)s)ndan önemlidir. Hem ire bu alanda çal) malar)n) yürütürken e0itici, dan) man, savunucu, karar verici, bak)m verici gibi birçok rolünü ve ba0)ms)z i levlerini kullan)rken ailenin içinde bulundu0u süreci bilerek aileye yönelik bak)m) planlamal)d)r.
KAYNAKLAR
Özürlü kad9nlar9m9z ve özürlü çocuklar9m9z9n anneleri paneli (1997). Milli E0itim Bakanl)0) Özel E0itim Rehberlik ve Dan) ma Hizmetleri Genel Müdürlü0ü, Ankara.
Akkök F (2005). Farkl) Özelli0e Sahip Çocuk Aileleri ve Ailelerle Yap)lan Çal) malar: Özel Gereksinimli Çocuklar ve Özel E0itime Giri , A Ataman (Ed), Gündüz E0itim ve Yay)nc)l)k, Ankara.
Argyrakoul9 E, Zaf9ropoulou M, (2003). Self-esteem of Greek mothers of children with intellectual disabilities, International Journal of Disability, Development and Education, 50 (2):181-195.
Betz C, Baer MT, Poulsen M et al. (2004). Secondary analysis of primary and preventive services accessed and perceived service barriers by children with developmental disabilities and their familie, Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 27:83–106.
Chen SY (2000). Primary Caregivers’ Current and Future Expectations of Long-term Planning for Their Children with Mental Retardation in Taiwan, Unpublished Doctorate Thesis, The Pennsylvania State University, Department of Educational and Social Psychology and Special Education, USA.
Chou KR (2000) Caregiver burden: A concept analysis, Journal of Pediatric Nursing, 15(6): 398-407.
Cullen JC, MacLeod JA, Williams PD et al. (1991). Coping, satisfaction, and the life cycle in families with mentally retarded persons, Issues Comprehensive Pediatric Nursing, 14: 193-207.
Cunningham CC (1996). Families of children with Down Syndrome, Down Syndrome Research and Practice, 4(3): 87-95.
Cunningham CC, Glenn S, Fitzpatrick H (2000). Parents telling their offspring about Down Syndrome and disability, Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 13: 47-61.
Damrosch SP, Perry LA (1989). Self raported adjustment, chronic sorrow, and coping of parents of children with Down Syndrome, Nursing Research, 38(1): 25-30.
Dyson LL (1997). Fathers and mothers of school-age children with developmental disabilities: Parental stress, family functioning, and social support, American Journal on Mental Retardation, 102 (3):267-279.
Eisenhower A, Blacher J (2004). Employment, marital status and well-being among mothers of young adults with severe intellectual disability, IASSID World Congress Abstracts, Journal of Intellectual Disability Research, 48: 373.
Emerson E (2003). Mothers of children and adolescents with intellectual disability: Social and economic situation, mental health status, and the self-assessed social and psychological impact of the child’s difficulties, Journal of Intellectual Disability Research, 47 (4/5):385-399.
Emerson E, Robertson J, Wood J (2004). Levels of psychological distress experienced by family carers of children and adolescents with intellectual disabilites in an urban conurbation, Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 17: 77-84.
Ergenekon Y (1996). Ö0retilebilir Zihinsel Engelli Çocuklar)n Ailelerinin Kar )la t)klar) Sorunlar)n De0erlendirilmesi, Yay)mlanmam) Yüksek Lisans Tezi, Gazi Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü.
Erickson M, Upshur CC (1989). Caretaking burden and social support: Comparison of mothers of infants with and without disabilities, American Journal on Mental Retardation, 94(3):250-258.
Essex EL, Hong J (2005). Older caregiving parents: Division of household labor, marital satisfaction, and caregiver burden, Family Relations, 54:448-460.
Evcimen E (1996). Zihinsel Engelli Çocu0u Olan Ailelerin Gereksinimlerinin Belirlenmesi, Yay)mlanmam) Yüksek Lisans Tezi, Anadolu Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, Eski ehir. Farmer JE, Marien WE, Clark MJ et al. (2004) Primary care supports for children with chronic health conditions: Identifying and predicting unmet family needs, Journal of Pediatric Psychology, 29(5):355-367.
Floyd FJ, Saitzyk AR (1992). Social class and parenting children with mild and moderate mental retardation, Journal of Pediatric Psychology 17(5): 607-631.
Giarelli E, Souders M, Pinto-Martin J, Bloch J, Levy SE (2005). Intervention pilot for parents of children with autistic spectrum disorder, Pediatric Nursing (5): 389.
Hastings RP, Beck A, Hill C (2005). Positive contributions made by children with an intellectual disability in the family, Journal of Intellectual Disabilities, 9(2):155-165.
Hastings RP, Beck A (2004). Practitioner review: stress intervention for parents of children with intellectual disabilities, Journal of Child Psychology and Psychiatry 45 (8): 1338–1349. Haveman M, Berkum GV, Reijnders R et al. (1997). Differences in service needs, time demands, and caregiving burden among parents of persons with mental retardation across the life cycle, Family Relations, 46(4):417-425.
Hollahan NC (2003). Parental Coping and Family Functioning in Families with Children with Mental Retardation and Chronic Illness, Unpublished Doctorate Thesis, Georgia State University, College of Arts and Sciences.
Holroyd EE (2003). Chinese cultural influences on parental caregiving obligations toward children with disabilities, Qualitative Health Research, 13(1):4-19.
Johnson, SH (ed.) (1979). High risk parenting: nursing assessment and strategies for the family at risk, JB Lippincott Company, Philadelphia.
Kearney PM, Griffin T (2001). Between joy and sorrow: Being a parent of a child with developmental disability, Journal of Advanced Nursing, 34 (5):582-592.
Minnes P, Woodford L (2004). Mediators and moderators of well-being in ageing family caregivers of adults with intellectual disabilities, IASSID World Congress Abstracts, Journal of Intellectual Disability Research, 48:370.
Neely-Barnes S, Marcenko M (2004). Predicting impact of childhood disability on families: Results from the 1995 National Health Interview Survey Disability Supplement, Mental Retardation, 42(4): 284–293.
Olsson MB (2004). Parents of Children with Intellectual Disabilities, Goteborgs Universitet, Unpublished Doctorate
Thesis, Sweden (AAT C816832).
http://proquest.umi.com/pqdweb?did=764651691&sid=6&Fmt =2&clientId=42977&RQT=309&VName=PQD (Eri im tarihi: 29.01.2007).
Özgün O, Honig AS (2005). Parental involvement and spousal satisfaction with division of early childcare in Turkish
Families with normal children and children with special needs, Early Child Development and Care, 175(3): 259–270.
Pearson JE, Sternberg A (1986). A mutual-help project for families of handicapped children, Journal of Counseling and Development, 65(4): 213-215.
Pelchat D, Ricard N, Bouchard JM et al. (1999). Adaptation of parents in relation to their 6-month-old infant’s type of disability, Child: Care, Health and Development, 25(4):377-397.
Pirimo5lu N (1996). Zihinsel Özürlü Karde e Sahip Olan ve Olmayan Hlkokul Çocuklar)n)n Davran) Problemlerinin Kar )la t)r)larak, Annenin Kayg) Düzeyi Hle Olan Hli kisinin Hncelenmesi, Yay)mlanmam) Yüksek Lisans Tezi, Ege Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü, Hzmir.
Sar9 HY, Baser G, Turan JM (2006). Experiences of mothers of children with Down Syndrome, Paediatric Nursing, 18(4):29-32.
Sar9soy M (2000). Otistik ve Zihinsel Engelli Çocu0a Sahip Ebeveynlerin Evlilik Uyumlar), Ege Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü, Yay)nlanmam) Yüksek Lisans Tezi, Hzmir.
Seltzer MM, Greenberg JS, Floyd FJ et al (2001). Life course impacts of parenting a child with a disability, American Journal on Mental Retardation, 106(3): 265–286.
Servonsky J, Opas SR (1987). Nursing Management of Children, Jones and Bartlett Publishers, Boston, s545-550. Stainton T, Besser H (1998). The positive impact of children with an intellectual disability on the family, Journal of Intellectual & Developmental Disability, 23(1): 57-70.
Tonge BJ, Einfeld SL, Gray KM et al. (2004). The family burden of emotional and behavioural problems in children with intellectual disability, IASSID Worlg Congerss Abstracts, Journal of Intellectual Disability Research, 48:370.
Van Riper M (1999). Living with Down Syndrome: The family experience, Down Syndrome Quarterly, 4(1):1-7. WHO (2001). Healthy ageing – adults with intellectual disabilities: summative report. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 14: 256–275.
