ZùHùNSEL ENGELLù ÇOCU÷A SAHùP AùLELERùN YAúADIKLARI PSùKOSOSYAL SORUNLAR
Dr. Ayûe OKANLI, Yrd.Doç.Dr. Mine EKùNCù, Arû.Gör. Derya GÖZÜA÷CA, Arû.Gör Serap SEZGùN
E-mail : OkanliA@atauni.edu.tr
Özet
Saølıklı bir çocuøun doøumu, anne-baba için zorlayıcı olabilirken,özelliklede engelli bir çocuøun aileye katılımı aile yapısında, iûleyiûinde ve aile üyelerinin rollerinde önemli deøiûiklikler yapmaktadır. Geliûim geriliøi gösteren bir çocuøun gereksinimleri aile üyelerinin yaûam biçimlerini planlarını etkileyerek , aile içinde yoøun bir kaygıya neden olabilmektedir. Ülkemizde özürlü olan çocuk ve gençler kadar ailelerinde psikolojik yardıma ihtiyaçları vardır. Saølık ekibi üyeleri, ailelerin yaûadıkları sorunlara yönelik giriûimlerde bulunmalı ve destek saølamalıdır.
Anahtar Kelimeler: zihinsel engelli, aile, psikososyal problemler
PSYCHOSOCIAL PROBLEMS EXPERIENCED BY THE FAMILIES WITH INTELLECTUALY DISABLED CHILDREN
Summary
While the birth of a healthy child constraints the parents, especially the participation of a disabled child creates important changes in the structure, operation and roles of the family members. The needs of a child with growth deficiency may affect the style of life and plans of the family members as well as it causes great concerns in the family. The disabled children and young people along with their families need psychological aid in our country. Heath care staff should make attempts towards the problem experienced by the families and support them.
GùRùú
Bir çocuøun doøumu, ailelerin yaûamında bir dönüm noktası oluûturur. Ailede birçok yeniliøe ve deøiûikliøe yol açar. Saølıklı bir çocuøun doøumu, anne-baba için zorlayıcı olabilirken, özelliklede engelli bir çocuøun aileye katılımı aile yapısında, iûleyiûinde ve aile üyelerinin rollerinde önemli deøiûiklikler yapmaktadır ( Black, 1981; Küçüker 1997;Akkök 1997; Brigth, Hayvard, 1997;Fırat 2000; Duygun, 2001 Pelhath et al 2003; Emerson, 2003).
Evde bir çocuøun doømasının yarattıøı sevinç, çocuøun özürlü olduøunun fark edilmesi ile ûok duygusuna ve yoøun bir kedere dönüûür. Bu tür aileler, diøer ailelerin çoøu zaman üstlenmeleri ve yerine getirmeleri ve gerekmeyecek bazı ek sorumlulukları üstlenmek durumunda kalmaktadır (Akkök 1997,Fırat, 2000; Duygun 2001). Doøal olarak tüm anne babaların beklentisi normal ve saølıklı çocuklarda sahip olmaktadır. Herhangi bir anormal durumun olması hayal kırıklıøı yaratır. Geliûim geriliøi gösteren bir çocuøun gereksinimleri aile üyelerinin yaûam biçimlerini planlarını etkileyerek , aile içinde yoøun bir kaygıya neden olabilir. Özelliklede zeka geriliøi tanısı aileler üzerinde son derece olumsuz bir etki yaparak ailelerde ciddi bir krize neden olabilir ( Black,1981; Kromberger ve Thomson 1990;Iûıl 1998; Emerson 2003; Salovita et al, 2003). Aileler çoøu zaman çocuklarına konan zeka geriliøi tanısını kabul etmekte zorlanırlar. Zihinsel engelliliøin etkisi yalnızca zihinsel engelli bireyi deøil, aileyi de çeûitli derecelerde etkilemektedir. Konuyla ilgili yapılan çalıûmalarda çocuøa zeka geriliøi tanısı konulmasından sonra ailelerde sürekli kaygı, depresyon,suçluluk ve normal bir çocuøa sahip olmamanın verdiøi yetersizlik duygularının yaûandıøı belirlenmiûtir ( Black,1981; Shapiro,1990; Brigth,Hayward 1997; Çevirme ve Uøurlu ,1998; Duygun 2001).
Evde zihinsel özürlü bir çocuøa bakım vermek aileye çok büyük bir yük getirmektedir. Özelliklede anneler bu durumdan çok daha fazla etkilenmektedir. Zihinsel engelli çocuøa sahip annelerin kiûilikleri ve duygusal durumları incelendiøinde zihinsel engelli bir çocuøa sahip olmanın ebeveyn iûlevselliøi üzerinde olumsuz bir etki yarattıøı, babanın günlük yaûamına kıyasla annenin günlük yaûamını daha fazla etkilediøi ortaya çıkmıûtır (Tanila et al, 1999; Fırat 2000; Kraus,1993; Pelchat et al,2003; Emerson, 2003). Yapılan araûtırmalar engelli çocuøa sahip ailelerde çocuøun bakımına yönelik sorumluluøun büyük bir kısmını anneler üstlendiøi için, annelerin sahip oldukları diøer rollerden vazgeçtikleri, sosyal aktivitelere katılım ve sosyal yaûamlarında azalma olduøunu göstermektedir ( Black,1981; Shapiro,1990; Brigth, Hayward 1997; Ong et al 1999; Tekinalp, 2001;Duygun 2001). Engelli bir çocuøa sahip olma babalar içinde bir stres kaynaøı olabilmektedir Bu strese yol açan nedenlerin baûında parasal zorluklar duygusal gerilim ve sosyal etkinliklerle sınırlamalar sayılabilir( Krauss,1993;Pelchat et al,2003).
Engelli çocuk aileleriyle ilgili yayınlarda bu tür ailelerde anne babaların çeûitli düzeylere kaygı, depresyon,düûük öz saygı yaûadıkları, engellenmiûlik hissettikleri evlilik ve kiûisel doyumlarının düûük olduøu bildirilmiûtir ( Miller et al ,1992 ; Warfield et al 1999; Duygun, 2001; Ollson 2001).
Engelli çocuøu olan ailelerin yaûamları potansiyel olarak stres yaratan pek çok durum yada olayla kuûatılmaktadır. Bu nedenle aileler normal bir yaûam sürmekte ve uyum saølamakta zorlanmaktadır. Ailelerin karûılaûtıkları sorunlarla en iyi biçimde baûa çıkmaları ve saølıklı uyum yapabilmeleri için yardıma gereksinimleri vardır. Bu tür ailelere rehberlik yapacak destek sistemlerinin oluûturulması kesinlikle gereklidir. Ancak günümüz koûullarında her aileye psikolojik danıûman saølama olanaøı mümkün deøildir. Bu nedenle doktor,hemûire, psikolog ve sosyal hizmet uzmanı gibi bireysel olarak hizmet veren saølık çalıûanlarının ekip anlayıûı içinde aile odaklı bakım vermeleri saølanmalıdır ( Iûıl 1994; Ekûi 1999; Fırat, 2000; Johnson, 2000). Zihinsel Engelli Çocukların Ailelerinde Yaûanan Kriz
Bir bebeøin anomalili doøumu hiç kuûkusuz tüm aile üyeleri için büyük bir stres kaynaøıdır. Özelliklede zeka geriliøi tanısı aileler üzerinde son derece olumsuz bir etki yaparak ailelerde ciddi bir krize neden olabilir. Anomalili ve belirgin zeka özürlü olan çocuøun doøması ile ailede oluûan kriz ûu aûamaları içermektedir.(ıûıl 1994; Ekûi 1999; Fırat 2000)
1- Reddetme : Bu aûamada aile, böyle bir çocuøa sahip olduøu kabul etmemektedir. Anne ve baba konulan tanının yanlıû olduøunu kanıtlamak için baûka kaynaklara baûvurabilirler. Bu durum uzun sürerse ailelerin baûarılı uyum saølamamaları güçleûebilir. Oysa çocuøun durumu ile ilgili gerekçesi bir görüû sahibi olmaları onların uyum düzeyini yükseltmektedir.
2- Kızgınlık : ùlk aûamayı atlatan aile bu aûamada ‘Bu neden bizim baûımıza geldi’ gibi sorulara cevap aramaktadır. Bu dönemde anne babalar öfke, suçluluk ve üzüntü duygularını taûırlar. Keder, çocuklarının tanısı için diøer insanları suçlama ûeklinde sonuçlanabilir. Bu dönem uygun baûa çıkma mekanizmaları kullanılmaya baûlanana kadar sürmektedir. Kızgınlık duygularını saølık elemanlarına ve normal çocuøa sahip ailelere yöneltmekte, bazen bu durumun kendilerine verilmiû bir ceza olduøuna inanmaktadırlar. Çocuøun ölmesini i isteme ve bunu yaûamaktan dolayı da suçluluk duymaktadırlar. Anne-babanın birbirlerini suçlamaları ve evlilik iliûkilerinde bozulmamalarda görülmektedir.
3- Uzlaûma: Aileler,çocukları ile çok ilgilendikleri ve en iyi uzmanlara gidip,en iyi olanakları kullandıkları zaman çocukların normale döneceøi düzeleceøi duygusunu yaûarlar.
4- Depresyon: Ailelerde aølama ,içe kapanma,hiç kimseyle görüûmeme,suçluluk duyma gibi davranıûlar görülmektedir.
5- Kabul : Bu dönem son dönemdir. Anne babalar tanının yaûamlarını alt üst ettiøi gerçeøini kabul ederek çocuøu aile yaûamına dahil etme yollarını ve mekanizmalarını aramaya baûlarlar. Böylelikle kriz dönemi tamamlanmıû olur Aileler artık yavaû, yavaû durumlarını kabul etmeleri gerektiøini anlamaya, çocuklarına nasıl yardımcı olabileceklerini daha gerçekçi biçimde düûünmeye baûlarlar. Bu aûamaya gelebilen aileler çocuklarını olduøu gibi kabul etmeye hazırdırlar. Ancak ailelerin birçoøu bu aûamaya gelememektedir. Aileye danıûma
sürecinde bulundukları durumu kabul etmeleri konusunda destek verirken bir aûamayı bütünüyle yaûamadan ve hazır olmadan diøer aûamaya geçmeye zorlanmamalıdır ( Iûıl 1994; Ekûi 1999; Fırat, 2000)
Krize Müdahale
Kriz giriûiminin temel amacı krize maruz kalan kiûiye ve kiûilere yardım etmek,onların bozulan yaûamsal dengelerini yeniden kazandırmak ve krizle baûa çıkma becerilerini geliûtirmektir. Çocuøunda yetersizlik olan ailelere yardım edebilmek için önce ebeveynlerin hangi uyumsal görevlerle karûı karûıya olduklarını bilmek gerekir. Çünkü çocuøun yaûamını yönetme sorumluluøu anne ve babaya yüklenmiûtir. Onların baûa çıkma durumlarının diøer aile üyelerinin baûa çıkma davranıûlarına büyük etkisi vardır. Ailelerdeki uyumsal görevler kısaca ûöyle sıralanabilir (Canam 1993;Iûıl,1994; Ekûi,1999).
Çocuøun durumu kabul etme :Anne babanın çocuøun durumunu kabul ederek normal aile görüntüsünü devam ettirebilmeleri için olaya kiûisel bir anlam vermeleri gerekir. Aileler bu görevi baûa çıkma mekanizmalarını kullanarak yerine getirebilirler. Daha önceden var olan felsefeleri doørultusunda durumu deøerlendirmek aktif olarak dinsel inançları doørultusunda hareket etmek, pozitif düûünerek kendi durumlarını diøer benzer problemleri olan ailelerle kıyaslamak, onların kendi durumları ile ilgili düûüncelerini olumlu etkileyebilir.
Çocuøun durumu günlük olarak deøerlendirme:Aile çocuøun durumu ile etkili olarak baûa çıkmak için saølık ekibiyle eûit derecede sorumluluk alarak onlarla iûbirliøine girmelidir.Çocuøun gereksinimlerini günlük olarak deøerlendirilmesi gerekir.
Çocuøun normal geliûimsel gereksinimleri karûılanma: Aileler çocuøun geliûimsel gereksinimlerine önem vermek yerine hastalık üzerine odaklaûırsa çocuøun geliûimi engellenir.Çocuøun gereksinimlerini karûılama, çocuøun durumunu kabul etmeyle yakından iliûkilidir.
Ailenin diøer üyelerinin geliûimsel gereksinimlerini Karûılama: Ebeveynler hasta çocuøun,
diøer çocuklarının ve ailenin bir bütün olarak gereksinimlerini dengelemek zorundadırlar.Bunun içinde ailede güçlü evlilik baølarının olması, kardeûlerin destek gereksinimlerin karûılanması ve anne babaların kendi gereksinimlerine de önem vermesi gerekir.
Süregelen Stres Ve Periyodik Krizle Yaûama: Ailelerin süregelen streslerinin yanı sıra çocuøun saølık durumu ile ilgili periyodik krizleri de olmaktadır. Bazı aileler krizle baû etmede etkili olabilirken,bazı aileler ise krize yenilebilirler.
Ailenin görevi stresin birikip ailenin kaynakları ezmesini ve krize yol açmasını önlemektir. Saølık personeli destekleyici bir çevre saølayarak ailelere yardım etmelidir.
Aile Üyelerinin Duygularını Kontrol Etmelerine Yardımcı Olma: Yetersizliøi olan bir çocukla yaûamak,aile üyelerinin farklı duygular yaûamasına neden olmaktadır.Bu duygular kaygı,suçluluk,korku öfke ve depresyon olabilir. Pek çok aile bu duygularla baû edebilmek için yardıma gereksinim duyarlar.Aileler yaûadıkları duyguları hem birbirleriyle hem de saølık ekibi üyeleri ile paylaûabilmelidir.Bunun içinde kendi
duygularını tanımlayabilme ve ifade edebilmeleri gerekir. Yaûanılan duyguların paylaûılması sorunlarla baû etmede etkili bir yoldur.
Diøer kiûilerin çocuøun durumu konusunda eøitilmesi: Anne-baba çocuklarının durumu hakkında öncelikle aile içindeki diøer üyelere ve çevrelerindeki insanlara doøru bilgi vermelidir.Engelli çocuøun ayırım ve alayla karûılaûmaması için sosyal çevresinin durumu bilmesi gereklidir.
Destek sistemlerinin Oluûturulması: Ebeveynlerin içinde yaûadıkları toplumda bir destek sistemi oluûturmaları gerekir. Aile güven ve duygusal destek için kendi dıûında sosyal iliûkiler kurabilmelidir. Ancak ailelerin bu destek aøını oluûturmaları çok kolay deøildir. Bu nedenle ailelere saølık ekibi üyeleri yardımcı olmalıdır. Saølık personelinin görevi ailelerin hangi bilgi beceri ve kaynaktan yoksun olduklarını belirleyip,onlara gerekli desteøi saølamak olmalıdır (Canam 1993;Iûıl,1994; Ekûi,1999).
Zihinsel Engelli Çocuøa Sahip Ailelere Saølık Ekibi Üyelerinin Yaklaûımı
Ülkemizde özürlü olan çocuk ve gençler kadar ailelerinin de psikolojik yardıma ihtiyaçları vardır. Aileler gereksinimlerini, duygularını paylaûabilecek ve yardım saølayabilecek birisine ihtiyaç duyduklarını açıkça ifade etmiûlerdir.(Darling,1982;Chen, 1997; Johnson,2000) Doktor,hemûire, psikolog ve sosyal hizmet uzmanı gibi bireysel olarak hizmet veren saølık çalıûanlarının ekip anlayıûı içinde aile odaklı bakım vermeleri saølanmalıdır( Ekûi 2000). Aileye uygulanacak etkili bakım, ailenin yaûam ûekline kültürüne ve gereksinimlerine uygun olmalı ve tüm aile üyelerini kapsamalıdır (Iûıl 1994; Ekûi 1999).
Zihinsel engelli çocuøa sahip olan ailelerin yaûadıkları sorunların baûında; çocuklarının durumlarıyla nasıl baûa çıkacakları, çocuklarının gelecekte ne durumda olacakları, hastalıøın kendi hataları olup olmadıøı ve sosyal destek yetersizlikleri gelmektedir.Saølık ekibi üyeleri öncelikle aileye yeterli ve doøru bilgi vermelidir.Özürlü çocuøun aile yaûamına katılma süreci yavaû ve uzun bir süreçtir. Aileler durumu ilk öørendiklerinde duygusal tepkiler verebilirler. Buna raømen gerçeøi ve doøru bilgiyi isterler. Ailelerin uyum süreci önemli ve karmaûık bir süreçtir. Bilgi edinmek, diøer çocukları görmek ( benzer durumdaki ) diøer anne babalarla konuûmak bu sürecin bölümleridir. Ailelere sosyal çevrenin saøladıøı destek önemlidir ( Chen,1997;Duygun 2001). Anne babaların yaûadıkları sorunlarla baû etmede ve çocuøun durumuna uyum saølamada önemli bir kaynaktır. Bu nedenle aileye saølık ekibi üyeleri tarafından yeterli destek saølanmalı ve bunun gerekliliøi unutulmamalıdır (Pektekin,1984; Iûıl,1994; Çevirme ve Uøurlu 1998; Ekûi 1999).
Günümüz koûullarında her aileye psikolojik danıûman saølama olanaøı mümkün deøildir. Ancak saølık ekibi üyelerinin aile merkezli bakım vermeleri ve aileyi de verilen bakıma dahil etmeleri saølanabilir.
Saølık ekibinin bir üyesi olan hemûirelere de zihinsel engelli çocuøu olan ailelere verilen hizmetlerde önemli sorumluluklar düûmektedir. Ailelerle yakın ve uzun süreli iletiûim kurmada toplum saølıøı ve toplum ruh saølıøı hemûirelerinin büyük rolü vardır.Hemûireler, ailelere yaûadıkları sorunları rahatça ifade edebilmeleri için destek saølamalı ve sorunların çözüme yönelik giriûimlere ailelerle birlikte karar
vermelidir.Hemûirelerin ailelere yaklaûımında dikkat etmeleri gereken önemli noktalar vardır. Bunlar kısaca ûöyle sıralanabilir;
x Ailelerin tanıyı nasıl algıladıkları ve sosyo-kültürel yapıları bilinmeli
x Hemûirelik yaklaûımları ailenin psikolojik durumu ve gereksinimlerini içermeli x Çocuøun ve ailenin gereksinimlerinin öncelik sırası belirlenmeli
x Ailelerin destek kaynakları belirlenmeli, toplum içindeki destek sistemleri, tedavi, eøitim olanakları ve ilgili kurumlar konusunda aileler bilgilendirilmeli
x Ailelerin saølık personelinden beklentileri bilinmelidir (Pektekin1984; Iûıl,1994; Çevirme ve Uøurlu 1998; Ekûi 1999).
Zihinsel engelli çocuk kadar ailelerinin de profesyonel desteøe ihtiyaçları vardır.Saølık ekibi üyeleri bu gerçeøi göz önünde bulundurmalı ve aile merkezli bakıma yönelmelidir. Ailelerin içinde bulundukları özel durumlara yönelik danıûmanlık saølayacak destek sistemleri oluûturulmalı ve saølık ekibinin bir üyesi olan hemûirelerin rol ve sorumlulukları geliûtirilmelidir.
KAYNAKLAR
Akkök F. (1997). Farklı özelliøi olan çocuk anne babalarının yaûadıkları. Karancı N (Ed) Farklılıkla Yaûamak: Aile ve toplumun farklı gereksinimleri olan bireylerle birlikteliøi. Türk Psikologlar Derneøi Yayınları, Ankara.
Black M.(1981). Impacts of disabled children on the family.IIPF.Med Bull.15 (5);1-2
Bright J.A, Hayward P. (1997). Dealing with chronic stress: Coping strategies self esteem and service use in mothers of handicapped children. Journal of Mental Health. 6(1):67-75.
Canam C. (1993).Common adaptive tasks facing parents of children chronic conditions.J.of Advanced Nursing.18: 46-55.
Chen T.Y, Tang C.S. (1997). Stress appoisal and social support of Chinese mothers of adult chldren with mental retardation. American Journal of Mental Retardation 101(5): 473-482.
Çevirme A, Uøurlu N. (1998). Özürlü çocuøa sahip ebeveynlerin çocuklarının özürlülüklerinden etkilenme durumları.ùnönü Üniversitesi S.H.M.Y.O Dergisi. 4(4): 10-19.
Duygun T. (2001). Zihinsel engelli ve saølıklı çocuk annelerinde stres belirtileri, stresle baûa çıkma tarzları ve algılanan sosyal desteøin tükenmiûlik düzeyine olan etkisi.Yüksek Lisans Tezi,Ankara Üniversitesi,Sosyal Bilimler Enstitüsü,Ankara.
Ekûi A. (1999). Ben Hasta Deøilim ; Bölüm 11.Fiziksel sakatlıøı ve kronik hastalıøı olan çocuklara ve ailelere psikolojik yaklaûım.ùnanc B. 641-654. Nobel Tıp Kitabevi. ùstanbul.
Emerson E. (2003). Mothers of children and adolescents with intellectual disability: social and economic situation, mental health status, and the self-assessed social and psychological impact of the child's difficulties .J.ıntellect Disabel Research .47(4): 385-99.
Fırat S. (2000). Zihinsel ve otistik özürlü çocukların annelerinde kaygı, depresyon, aleksitimi ve genel psikolojik deøerlendirme.Yüksek Lisans Tezi. Cukorıva Üniversitesi.Sosyal Bilimler Enstitüsü, Eøitim Bilimleri Anabilim Dalı.Adana.
Iûıl Ö. (1994). Zeka özürlü çocukların günlük yaûam aktivitelerine uyumda anneler verileneøitimin etkililiøi.Doktora Tezi. ùstanbul Üniversitesi.Saølık Bilimleri Enstitüsü.Hemûirelik A.B.D.ùstanbul.
Johnson B.S. (2000). Mothers’ perceptions of parenting children with disabilities. Am. J. Matern. Child Nurs.25 (3): 127-132.
Krauss M.W.(1993). Child related and parenting stress; similarities and difference mothers and fathers of children with disabilities. Am . J. Ment Retard .97(4):399-404.
Kronenberger W, Thompson R.J.(1990). Dimension of family functioning in families with chronically ill children .Journal of Clinical Child Psychology.
Küçüker A (1997). Bilgi verici psikolojik danıûmanlık programınzihinsel özürlü çocukların kardeûlerinin özürle ilgili bilgi düzeylerine ve özürlü kardeûlere yönelik tutumlarına etkisi. Yayınlanmamıû Doktora Tezi. Ankara Üniversitesi, Sosyal Bilimler Enstitüsü,Ankara.
Miller A.C, Gordon R.M, Daniella D.J, Diller L.(1992). Stress, apraisol abd coping in mothers of disabled and nondisabled children. J. Pediatr Psychology.17 (5): 587-605.
Olsson M.B, Hwang C.P. (2001). Depression in mothers and fathers of children with intellectually disability.J.Intellect.Disabil Research 45(1):535-543.
Ong L.C, Chadon V, Pleng R. (1999). Stres experienced by mothers of Malaysian children with mentel retardation.J.Pediatr Child Health.35:358-362.
Pektekin Ç, Aksoy ù, Yazar J. (1984). Özürlü çocuøa hemûirelik yaklaûımı. Hemûirelik bülteni 1(4):14-18.
Pelchat D, Lefebrune H, Perault M. (2003). Differences and similarities between mother and fathers’ experiences of parenting a child with disability.J.Child Care.7(4): 231-247.
Salovita T, Ilalinna M, Leinonen E. (2003). Explaining the parental stress of fathers and mothers caring with intellectual disability: A double ABCX Model.J.Intellect Disabil Research 47(5): 300-312.
Shapiro. J, Title K. (1990). Maternal adaptation to child disability in Hispanic population Family Relations 39(2): 179-185.
Taanila A, Jarvelin M.R, Kokkaun J. (1999). Cohesion and parents ‘social relations in families with a child disability or chronic ilness.Journal of Rehabilitation Research.22 (10):101-109.
Tekinalp B. (2001). The effects of a coping skılls hopeless and stress levels of mothers of children with autism.Yüksek Lisans Tezi. ODTÜ Sosyal Bilimler Enstitüsü. Ankara.
Warfield M.E, Karus M.W et al ( 1999). Adaptation during early childhood a mong mothers of children with disabilities.
