Çocuk sahibi olmak isteyen aile üyeleri kendilerinin bir parçası olacak olan bebekleri ile ilgili planlar yapar ve hayaller kurar. Hayalleri genellikle sağlıklı bir çocuk ile ilgilidir. Anne-babalar gelişim farklılığı olan bir çocuğun dünyaya gelmesi ihtimalini düşünerek çocuk sahibi olmaya karar vermez ve öyle olmasını da istemez. Hamilelik sürecindeki hazırlıklar sağlıklı ve normal bebek beklentisi ile yapılır. Bu sebeple güzel hayallerle beklenen ailenin minik üyesinin herhangi bir farklı gelişim durumunun olması anne-babada hayal kırıklığı yaratır. Kısacası gelişim farklılığı gösteren çocuğun ihtiyaçları aile üyelerinin planlarını, yaşam tarzlarını etkileyerek, ailede yoğun bir kaygıya neden olabilir (Yıldırım ve Durmuşoğlu, 2009).
Yetersizlik türü ne olursa olsun yetersizliği olan bir çocuğun dünyaya gelmesi ebeveynlerin yaşamını birçok yönden olumsuz olarak etkilemektedir (Ardıç, 2013). Yetersizliği olan çocukların ebeveynlerin çocuklarına karşı tutumlarını etkileyen birçok değişken söz konusudur. Bu değişkenler; a)çocuğun yetersizliğinin türü ve derecesi, b) çevreden gelen sosyal destek, c) ailenin sosyoekonomik düzeyi ve d) ailenin duygusal tepkileridir (Olçay-Gül, 2012). Özşenol, Işıkhan, Ünay, Aydın, Akın, Gökçay, (2003) normal gelişim gösteren bir çocuğun doğumu ile aile için alışması zaman alan yeni koşullar oluştururken; dünyaya gelen çocuk engelli olduğunda, anne-babanın evliliğinde sorunlar görüldüğünü belirtmiştir.
Özel gereksinimli çocuk sahibi olan ailelerin tepkilerine kısaca bakılacak olursa; yaşanılan duygular üç başlık altında toplanabilmektedir;
1. Şok, inkâr, acı, depresyon 2. Kızgınlık, suçluluk, utanç 3. Kabul ve uyum
Özel gereksinimli çocuğa sahip aile bireylerinin geçirdiği aşamalar, benzerlik göstermektedir. Yıldırım ve Durmuşoğlu (2009) bunun yanı sıra ailelerin tepkilerini etkileyen bazı etmenlerin bulunduğunu belirtmektedir. Bunlar aşağıda sıralanmıştır;
Ailenin sorunla başa çıkma kapasitesi Ailenin büyüklüğü ve kültürel yapısı Anne-babaların kişilik özellikleri
Eşlerin birbirlerine ne ölçüde yakın ve destek oldukları Anne-babanın evlilik uyumu
Dini inanışları
Yakın çevrenin ve toplumun özellikleri Ailenin sosyoekonomik düzeyi
Doktorların davranışları
Çocuğun cinsiyeti, engelin türü ve derecesi
Seligman (1991) çocuğun gelişim dönemiyle bağlantılı olarak ailenin yaşadığı duyguların değişebileceğini, özellikle gelişim dönemlerindeki geçiş aşamalarında ailenin uyum sürecinde yaşadığı duyguları yeniden yaşayabileceğini belirtmektedir. Bu tepkilerin dört önemli dönüm noktası olduğunu ifade etmektedir. Bunlar;
Yetersizliğe ilişkin şüphelerin olduğu ya da tanının ilk öğrenildiği dönem Çocuğun eğitimine ilişkin kararların alındığı dönem
Çocuğun okul yaşantısının bittiği dönem
Anne-babanın çocuğa bakamaz duruma geldiği dönem (yaşlılık dönemi) Yetersizliği olan çocuğa sahip aileler Galinsky (1987) tarafından tanımlanan aile yaşam döngüsünün her aşamasını kendilerine özgü bir hızla geçmektedirler. Yetersizliğin türü ve derecesi bu aşmaların hangi hızla geçileceği üzerinde son derece etkilidir. Ailenin yetersizliğin farkına varmasında ve yetersizlikle mücadele
etmesinde birçok etkenin etkili olduğu bilinmektedir. Ailenin büyüklüğü ve kültürel yapısı, anne-babaların evlilik uyumları, dini inanışlar, yakın çevrenin ve toplumun özellikleri, aile bireylerinin sosyoekonomik düzeyleri, sağlık, kişilik özellikleri, çocuk ihmali ve istismarı, çocuğun cinsiyeti, yetersizliğin türü ve derecesi bu etmenler arasında sayılabilir (Halahan ve Kaufman, 1997; Sucuoğlu, 1991).
Yapılan araştırmalar ailenin en yoğun stresi yetersizliğin tanılanması sürecinde yaşadığını göstermektedir. Çocuğun engeli nedeniyle kendini suçlama ve üzüntü duymak, engelin türlü taraflarıyla baş etmede yetersizlik duygusunu hissetme, alanında uzman kişilerin yönlendirmelerine fazla bağımlı olmak, çocuğu aşırı derecede koruyup kollama veya çocuğunun engeli olduğunu kabullenememe gibi olumsuz yaşantıların ailenin alışılmış gelişimini ve işleyişini bozabilmektedir (Küçüker, 1993). Zihinsel engelli çocukları ile beraber yaşamak ve çocuklarının bakımını üstlenmek aile bireylerinde bazen yüklenme duygusu meydana getirebilir. Yüklenme duygusu, bakım veren bireyin hissettiği duyguları, fiziksel açıdan sağlığı, sosyal ve toplumsal yaşantısı ve ayrıca maddi açıdan durumunu içermektedir (Ayata, 2016). Engelli çocuk aileleri üzerine yapılan birçok araştırma, engelli çocuğun bakım ve eğitimi gereksinimlerine bağlı olarak giderek artan ekonomik maliyet, engelliye ilişkin toplumsal tutum ve yargılar, şu andaki ve gelecekteki yaşamına ilişkin belirsizlik gibi önemli stres kaynaklarının varlığına dikkat çekmektedir (Dereli ve Okur, 2008).
Zihin engelli çocuğu olan aileler daha fazla desteğe ihtiyaç duymaktadırlar. Özellikle çocukları hakkında merak çok konu olmakta, çocuklarının gelecekleri ile ilgili kaygıları bulunmakta, çocuklarının eğitim ve tedavileri konusunda da bilgilendirilmeye ihtiyaç duymaktadırlar. Bu noktada konunun uzmanı ve deneyimli kişilerin bilgi vermesi çok önelidir. Ayrıca onları çocuklarının eğitimlerine dâhil edilmeleri de unutulmaması gereken bir durumdur (Drew ve Hardman, 2004). Zihinsel engelli çocuğa sahip olma aileleri birçok açıdan olumsuz etkilemektedir. Rosen (1955) zihinsel engele sahip çocuğu olan ailelerin beş dönem yaşadığını ileri sürmüştür. Bu dönemler; (a) çocuğun büyüme ve gelişimiyle ilgili genel problemi fark etme, (b) temel problemin zekâ geriliği olduğunu kavrama, (c) bu problemin
sebeplerini arama, (d) bu problemi iyileştirme-tedavi yollarını arama, (e) çocuğu kabul etme (Akt; Drew ve Hardman, 2004).
Anne, çocuklarla daha çok iletişim kuran kişidir. Engelli annelerinin büyük çoğunluğu genellikle çocuklarıyla iletişim kurabilen tek kişidir. Engelli bireyin engelinin derecesine ve türüne bağlı olarak bakımı üstlenen annenin gerekli bilgiyi, desteği ve eğitimi alması gerekmektedir. Engelli bir çocuğa sahip olan annenin ihtiyaçlarının karşılanmaması strese veya kaygıya sebep olmaktadır (Ayata, 2016). Lafçı, Öztunç ve Alparslan (2014), çocuğun zihinsel engelinin derecesi, yaşı ve cinsiyeti, çocuğun gelişimsel yaşına uygun olmayan davranışlarına karşı anne- babanın yaklaşımları, aile içindeki ilişkinin daha sıkıntılı, gergin ve tutarsız olması, evde başka stres faktörlerinin bulunması da yaşanmakta olan stresin düzeyini etkileyebileceğini belirtmiştir. Zihinsel engelli çocuğa sahip anneler, toplumsal yaşamın bir parçası olmakta zorlanmaktadırlar (Ayyıldız, Şener, Kulakçı ve Veren, 2013; Çapa-Tayyare ve Akçin, 2013). Zihin engelli çocuğu olan anneler çocuklarının engelinden dolayı suçluluk, pişmanlık, isyan yaşamakta, toplumun bakış açısından rahatsız olmaktadırlar (İçmeli, Ataoğlu, Canan ve Özçetin, 2008; Karadağ, 2009). Engelli bir çocuğun annesi olmayı “zor, çekilmez, katlanılmaz” bulmaları, annelerin davranış ve tutumlarını, kendi çocuklarına bakış açılarını olumsuz etkilemektedir (Meşe, 2003). Lafçı, Öztunç ve Alparslan (2014), çocuğun zihinsel engelinin derecesi, yaşı ve cinsiyeti, çocuğun gelişimsel yaşına uygun olmayan davranışlarına karşı anne-babanın yaklaşımları, aile içindeki ilişkinin daha sıkıntılı, gergin ve tutarsız olması, evde başka stres faktörlerinin bulunması da yaşanmakta olan stresin düzeyini etkileyebileceğini belirtmiştir.
Zihin engelli çocuğa sahip pek çok ailede kısıtlanma, ekonomik şartlarda, sosyal ilişkilerde veya eşler arasında sorunlarla karşılaşılır. Çevredeki insanların bakışlarına maruz kalmak, engelli olmayan diğer çocukların davranış sorunlarının ortaya çıkması gibi problemler ile karşılaşılabilir. Bu problemler ailede sorun yaratmakta, başka çocuk sahibi olma konusunda kararsızlık oluşturabilir. Ailenin sosyo-ekonomik düzeyi ve çocuğun zihinsel düzeyi ailenin, çocuk hakkındaki algılarını etkilemektedir. Sosyo–ekonomik düzeyi düşük olan aileler çocuklarının
zihinsel işlevlerinden çok fiziksel görünüm ve işlevlerine odaklanmaktadırlar. Ancak yüksek sosyo-ekonomik düzeydeki ailelerin zihin engelli çocuğa sahip olmaları onlarda daha büyük bir hayal kırıklığına sebep olabilmektedir
Engelli çocukla babalara kıyasla daha fazla ilgilenen anneler, boş zamanlarını değerlendirme eksikliğinden ve bütünüyle hayatlarını ona ihtiyaç duyan engelli çocuğa adamalarından ötürü zaman içinde ailenin diğer bireylerinden ve yakın çevrelerinden uzaklaşabilmektedir. Bu durum anne ve babanın birbirlerine karşı eş olma potansiyellerinin kaybedilmesine de sebep olabilmektedir. Engelli çocuğa sahip olan anne babaların en çok yaşadıkları hislerden biri, çocuklarının durumundan birbirlerini sorumlu tutmalarıdır. Engelli bir çocuğa sahip olmanın getirdiği mali yük hakkında annelere kıyasla daha çok endişe duymakta olan babalar bu sebeple çocuklarından bir miktar uzaklaşırlar. Bu faktörler, babaların çocuklarını annelere kıyasla daha olumsuz algılamaları sonucunu doğurmaktadır (Yavuz, 2016).
Bıçak (2009) yaptığı çalışmada, annelerin çocuklarının konuşmasının gecikmiş olmasının, halk arasında normal olarak görülmesinden dolayı doktora götürmede geciktiklerini belirtmektedir. Ceran (2018) yaptığı çalışmada ailede engelli bireyin olmasının ailenin yapısını, işleyişini, toplumsal ilişkilerini ve eğitim sürecini etkilediğini ifade etmiştir.
Ailelerin yaşadığı duygusal zorlanma, çocuklarının durumuna ilişkin yeterli bilgi edinememe, başkalarına çocuğun durumunu açıklamada çekinilen güçlük, çocukta tanıya bağlı olarak görülen davranış ve sağlık sorunları, tedavi ve eğitim konusunda uzmanlarla görüşme gerekliliği, uygun eğitim ortamını bulma çabası, ihtiyaçların giderilmesine yönelik maddi açıdan yatırım ihtiyaçlarının olması ve çocuğa yetebilme konusunda enerji gereksinimi ve geleceğe ilişkin kaygılar, aileler için önemli stres kaynağı oluşturabilmektedir. Bu bağlamda özel gereksinimli çocuğa sahip ailelerle kurulan iletişimin niteliği büyük önem taşımaktadır. İletişim karşılıklı, güven ve saygı çerçevesinde olmalıdır (Bos ve Vaughn, 2002). Toplum içinde sosyal faaliyetlerde toplumun engelli birey hakkında yönelttiği sorular, engelli ailelerine acıyarak bakması ailenin acısını tekrar yaşamasına sebep olarak, aileleri olumsuz etkilemektedir (Gargiulo, 1985).
Sosyal destek kavramının tanımından, zihinsel engelli çocuğa sahip ailelerin yaşadığı kaygı, stres gibi olumsuzluklarla başa çıkmalarında sosyal desteğin önemli bir rol oynayabileceği düşünülebilir. Alan yazında özellikle zihinsel engelli çocuğa sahip ailelere yönelik sosyal desteğin oldukça etkili olduğunu gösteren çalışmalar bulunmaktadır (Çan Aslan, 2010; Çürük, 2008; Görgü, 2005; Kaner, 2004; Karadağ, 2009; Lüle, 2008; Margalit, Leyers, Ankonia ve Avraham, 1991; McCubbin, 1989; Mitchell ve Trickett, 1980; Nachshen, Garcin, ve Minnes, 2005; Şardağ, 2010; Sencar,2007).
Özel gereksinimli çocuğa sahip olan ailelerin özellikleri bulunduğu ülkeye göre değişmektedir. Ayrıca aynı ülke içinde, aynı şehirde yaşasalar bile ailelerin kültürel özellikleri, yaşayış ve inançları farklılık göstermektedir. Bu nedenle farklı gelişim gösteren çocuğa sahip olma kavramı dünyanın her yerinde farklı anlamlara gelmektedir. Ayrıca bu çocuklar ve aileleri ile çalışan eğitimcilerin ve uzmanların, ailelerin kültürel farklılıkların ve özelliklerini bilmesi; ailelere bu yönde yaklaşımda bulunması gerekmektedir (Seligman & Rosalyn, 2007).
Rinlaben-Prince (1981), Lairve-Cook (1979), Hersh-Walker (1983)’in yaptıkları araştırma sonuçları, normal sınıf öğretmenlerinin kendi sınıflarında özürlü çocuğu eğitmeye istekli olmadıklarını göstermektedir (Akt. Bıyıklı, 1989). Channabasavanna’a (1985) göre, zihinsel yetersiz çocukların eğitimleri ve rehabilitasyon çalışmalarının planlanmasında ailelerin tutum ve duygusal reaksiyonları çok önemli bir rol oynadığını göstermektedir. Orhan’a (2010) göre özel gereksinimli bireylerin normal gelişim gösteren akranlarına nazaran daha fazla problem davranış sergiledikleri, sosyal beceri düzeylerinin de akranlarından daha alt düzeyde olduğu görülmüştür. Ersoy ve Çürük (2009) çocuğun yaşı ne olursa olsun özellikle annelerin her dönemde sosyal desteğe gereksinim duyabileceklerini ifade etmektedir. İnce ve Tüfekçi (2015) çalışmalarında engelli çocuğa sahip çiftlerin evlilik uyumunun olumsuz etkilendiğini ve yaşam doyumu düzeylerine bakıldığında yaşamlarından az hoşnut oldukları saptanmıştır.