A preparação dos pais para receberem a noticia que terão um filho com S.D é importante para o aspecto emocional desses pais e para a busca de orientação sobre como lidar com as necessidades desse filho. Durante a gravidez, os desejos nutridos pelo bebê, são cheios de ideais e sonhos, os quais não englobam a realidade da S.D que terão que enfrentar ao nascimento do bebê. Essa realidade pode afetar o equilíbrio da família. O momento do diagnóstico é um momento em que os familiares precisam de apoio e orientações claras sobre a deficiência, incluindo as opções de possibilidades de ajuda (Cunningham, 2008). Isso também fica claro em algumas falas das mães:
M.F – Eu não estava tentando engravidar, foi sem querer. Já tenho duas filhas. Mas aconteceu e minha gravidez transcorreu normalmente. Quando a V. nasceu ninguém veio me falar nada, eu achava que estava tudo bem. Não via a hora de ir embora do hospital. Quando o médico entrou no meu quarto dizendo que ia me dar alta foi um alívio. Aí ele perguntou se o pediatra tinha ido lá conversar comigo e eu respondi que não. O médico falou que estava esperando o pediatra ir lá conversar comigo, mas como ele não foi... e aí muito secamente falou que minha filha tinha síndrome de Down e que ia ser muito difícil, pois não tinha médico ou pediatra especialista em Uberlândia e que minha filha não iria viver muito tempo. Eu não sabia o que era S.D, e ninguém me explicou. Fiquei muito assustada, chorei. Não sabia o que fazer, sai do hospital achando que estava levando minha filha para morrer.
Jo. – Eu fiquei sabendo que a M.C era uma criança com S.D apenas quando ela nasceu. Foi um choque, não sabia nem o que era S.D direito e o que isso representava. Achava que minha
filha não iria andar, nem falar, nem ir a escola, os médicos não me explicaram nada, apenas me falaram para procurar um pediatra que atendesse “esse tipo de criança”.
Dificuldades com a escolarização das crianças que participaram deste estudo, também foi um fator que apareceu nas discussões do grupo. Nesta fase do desenvolvimento, as mães já transparecem a preocupação em relação à escola e à inclusão do filho com síndrome de Down. - Será que a escola está preparada para atender o meu filho? Será que os professores vão conseguir fazer meu filho aprender? Será que ele vai ser bem recebido pelos outros alunos e pais? – foram alguns dos questionamentos das mães.
Jo - Achava que minha filha não iria andar, nem falar, nem ir a escola... E hoje vejo que não é nada disso, M.C é bem inteligente e esperta e faz de um tudo, inclusive ir a escola.
A – Fico me perguntando se essa EMEI nova, vai conseguir estimular minha filha como ela precisa. O pai de A.C que estava na sala ao lado a pouco tempo, perguntou a A. se essa escola sabia lidar com crianças “assim”.
Jo - É igual eu falei, uma dificuldade que eu tive com e escola é que eles passam muito a mão na cabeça. Não é pra achar bonitinho, se não depois ela vai crescer obesa, vai crescer sem educação.
A – Estou muito apreensiva com relação a escola que vou matricular A.C. A APAE vai deixar de oferecer a modalidade de educação infantil em 2015 e A.C nunca freqüentou uma escola regular. Estou muito insegura dela freqüentar uma escola regular e pública, não sei se essa escola poderá atender as necessidades de minha filha ou estimulá-la conforme suas necessidades, além de preconceito.
Ainda considerando algumas inquietações das mães suscitadas durante os encontros do grupo. Essas inquietações surgiram a partir das vivências que essas mulheres/mães têm com
seus filhos com S.D. Como é para essas mulheres ter um filho com S.D? Como desempenham o papel de mulheres e mães de outros filhos e trabalhadoras? Como conseguem conciliar a maternidade com vida pessoal e profissional?
A – O mais difícil pra mim foi ficar sem trabalhar. Eu sempre trabalhei muito. Como nós temos a empresa que funciona em casa, eu sempre trabalhei muito, manhã, tarde e noite e de repente para com tudo...Hoje eu participo de alguns grupos da igreja e do bairro que me ajudam bastante, cuido da casa e da A.C, mas sinto muita falta de trabalhar, especialmente porquê junto com o nascimento da A.C nós tivemos também uma grande queda financeira e passamos por dificuldades na empresa.
Jo - ... a M.C. eu falo pra ela “não vem dar uma de Down doido pra cima de mim não, que não funciona!” e ela ri, você acredita?
Al – Sabe que nem to achando tão ruim ela não continuar com a educação infantil na APAE. Talvez sobre um pouco mais de tempo para mim. Quando a M.V nasceu eu parei de trabalhar, e o trabalho lá na “roça” era bem puxado, cuidando das plantações e dos animais, e eu sinto muita falta de fazer algo. Minha vontade mesmo era voltar pra “roça”, mas sei que isso é muito difícil com a M.V que vai sempre precisar de médico, de escola e de outras coisas como os atendimentos complementares da APAE. Agora que M.V está ficando “maiorzinha” posso começar a voltar a pensar em mim, pois deixei isso de lado nesses últimos quase 4 anos em que me dedicou exclusivamente a M.V.
Jo - ... Pra mim a pior parte da M.C. ser Down foi eu parar de trabalhar e assim, ficar dependendo de tudo, sabe? Mas eu gosto demais de ser mãe, de cuidar, ensinar, tirar a fralda. Não tenho tempo para nada, vivo na rua cuidando de tudo, leva as filhas na escola, cuido da casa, cuido das contas, leva no inglês, na fisioterapia, na natação, e a noite fico muito cansada. Sinto muita falta e tenho vontade de voltar a trabalhar, não nasci para cuidar de casa, não sou boa nisso. Só vou esperar M.C crescer mais um pouco, conseguir falar, ela consegue se
expressar, agente entende o que ela quer, mas os outros às vezes não entendem ainda. Quando ela conseguir falar eu fico mais tranqüila, porque ela vai conseguir dizer do que precisa e poderá me contar as coisas que acontecerem na escola.