Tükenmişliğin Nedenleri

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DE BORTOLI, P.S. O cotidiano de crianças e adolescentes com câncer é marcado, em maior ou menor intensidade, pela necessidade de lidar com situações dolorosas. Ao seu lado, e de acordo com as suas competências, famílias e profissionais de saúde unem esforços para buscar estratégias que minimizem esse sofrimento, pois estão comprometidas e sensibilizadas para acolher e oferecer o melhor cuidado a essa clientela. Atualmente, a literatura é vasta em relação aos aspectos de avaliação e mensuração da dor infanto-juvenil, mas a complexidade do tema requer a necessidade de considerar determinados fatores, quando pretendemos adentrar nesse campo. Por exemplo, algumas pesquisas apresentam limitações em relação à amostragem, outras na avaliação das propriedades psicométricas dos instrumentos (SILVA; RIBEIRO- FILHO, 2006). Além disso, a maioria dos estudos foi realizada nos Estados Unidos e Canadá, trazendo, então, a necessidade de avaliação da fidedignidade e validade dos instrumentos, quando utilizados em outras populações para as quais eles foram construídos (SILVA; RIBEIRO-FILHO, 2006). Todos esses aspectos devem ser levados em conta, ao se escolher um determinado instrumento para mensurar a dor. Há de se considerar, também, o contexto em que a dor se apresenta, por exemplo, na oncologia pediátrica, já que é uma experiência multidimensional e o seu manejo envolve, inclusive, aspectos culturais da experiência de ter câncer, numa fase tão precoce do ciclo vital.

A partir das considerações realizadas, ressaltamos que a opção pelo APPT levou em consideração a descrição cuidadosa dos autores em relação aos aspectos que envolvem o processo de sua construção (SAVEDRA et al., 1989, SAVEDRA et al., 1993, SAVEDRA et al., 1995; TESLER et al., 1991; VAN CLEVE; SAVEDRA, 1993; WILKIE et al., 1990), particularmente a composição da amostra das crianças e dos adolescentes participantes, além do detalhamento de cada uma das etapas cumpridas no processo de validação, o que tornou público o rigor dos estudos que culminaram com a disponibilização do instrumento.

Buscamos neste estudo, além de contribuir para a disponibilização futura de um instrumento válido para avaliação da dor em crianças e adolescentes com câncer, propor diretrizes para novos estudos de adaptação cultural de instrumentos. Nesse sentido, especificar as etapas percorridas e o rigor dos pesquisadores para o cumprimento de cada uma delas tornou-se uma de nossas prioridades. O processo de adaptação do APPT, até a etapa de retrotradução, levou aproximadamente 18 meses, pois em cada uma das etapas foram necessárias exaustivas discussões, entre toda a equipe de pesquisadores, a fim de garantir o rigor do estudo, mantendo as características do instrumento inicial, mas considerando as particularidades do contexto para o qual estava sendo adaptado.

Para que um instrumento seja válido e confiável para ser utilizado em uma cultura diferente daquela para o qual foi construído, todo o processo percorrido merece igual atenção, desde a tradução inicial até o estudo de campo. Dedicar tempo ao processo de tradução pode significar economia futura também de tempo e de recursos, pois uma tradução que reflita exatamente a realidade da população-alvo pode resultar em sucesso nas etapas futuras, como na validação semântica. Para a validação de um instrumento, é essencial seguir uma metodologia que reflita a transparência do processo e permita demonstrar a validade e a confiabilidade do mesmo.

Ainda não há consenso sobre qual o melhor método a ser seguido para se realizar uma adaptação cultural de um instrumento, em função do número limitado de pesquisas nessa área (GUILLEMIN; BEATON, 1993). Nesse sentido, tornam-se válidas a definição e a descrição detalhadas das etapas a serem cumpridas, de modo a contribuir com as pesquisas metodológicas, particularmente, com as de validação de instrumentos. Neste estudo, optamos pela reunião das diretrizes propostas por Beaton et al. (2000) e do grupo DISABKIDS® (2004), além da inclusão de passos e alterações na ordem dos mesmos, de forma que a retrotradução fosse o último passo a ser seguido, conforme utilizado por Rajmil et al. (2004), no processo de adaptação do instrumento de avaliação da autopercepção da saúde por crianças de seis a 11 anos de idade, o Child Health and Illness Profile-Child Edition, do inglês para o espanhol. Ao optarmos por esse percurso, buscamos atingir a etapa de retrotradução com uma versão do instrumento que pudesse realmente refletir as particularidades do contexto-alvo, ao mesmo tempo em que preservou as características do instrumento original. Essa decisão teve também o potencial de otimizar os recursos humanos e financeiros disponíveis para a validação do instrumento.

A necessidade de adaptação cultural do APPT para a língua portuguesa se deu, principalmente, pela ausência de instrumentos válidos e confiáveis para a avaliação da dor em crianças e adolescentes com câncer no cenário brasileiro. Nesse contexto, a tradução e adaptação cultural do APPT são de grande importância, para que profissionais de saúde tenham disponível um instrumento de grande especificidade para a avaliação da dor dessa população.

Além de o instrumento estar disponível na língua inglesa, Van Cleve et al. (2001) realizaram a tradução do APPT para o espanhol. No estudo, os autores evidenciaram a ausência de instrumentos em espanhol, que pudesse oferecer uma lista de palavras para descrever a dor de crianças e adolescentes, ampliando a possibilidade de mensurar de forma fidedigna a dor dessa clientela. Como no português, algumas palavras em espanhol têm

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DE BORTOLI, P.S. diferentes significados nos diferentes países que têm o espanhol como língua oficial. Nesse sentido, para a realização da tradução do APPT para o espanhol, buscou-se utilizar o vocabulário básico, a gramática e a compreensão sintática que fosse utilizada pela maioria das pessoas que falam a língua. No processo de tradução do APPT para o espanhol, foram realizados três estudos-pilotos (VAN CLEVE et al., 2001).

Apesar de não ter sido possível a elaboração de uma única versão do APPT-Português, de modo que o mesmo pudesse ser utilizado em diferentes países que têm o português como língua oficial, no Brasil, assim como no processo de tradução do APPT para o espanhol, buscamos realizar a tradução do instrumento, levando-se em conta a utilização de uma linguagem de fácil compreensão e acesso à população geral brasileira, evitando-se regionalismos, de forma que o instrumento pudesse ser compreendido e aplicado em qualquer estado do país.

No primeiro estudo-piloto (VAN CLEVE et al., 2001), dois americanos, com fluência em espanhol, procedentes da República Dominicana, realizaram duas traduções independentes do APPT. De posse de duas versões traduzidas do APPT, os próprios tradutores compararam as versões, obtendo-se, então, uma única versão de consenso. Após, os descritores da dor, uma vez traduzidos, foram separados por cinco crianças e adolescentes saudáveis, em três pilhas: aquelas que eram utilizadas por elas para descrever a dor, aquelas que não eram utilizadas por elas para descrever a dor e aquelas que elas não conheciam. As palavras que foram agrupadas por três ou mais crianças como utilizadas para descrever a dor foram selecionadas. As demais palavras foram excluídas (VAN CLEVE et al., 2001).

Após o estudo-piloto na República Dominicana, foi conduzido um processo mais formal para desenvolver uma tradução-padrão das palavras do APPT para o espanhol, através da retrotradução e tradução. Nesse processo, um grupo de seis tradutores, todos residentes em comunidades latinas, trabalhou juntos. Um dos tradutores foi designado para realizar a tradução do APPT para o espanhol, e outro para voltar tal tradução para o inglês. Ao final, a lista de palavras foi formatada conforme o modelo do APPT, sendo revisada por três outros indivíduos bilíngues em relação à gramática, à pronúncia, ao vocabulário e à sua apropriada utilização cultural (VAN CLEVE et al., 2001).

O segundo estudo-piloto (VAN CLEVE et al., 2001) foi conduzido com um grupo de pais e crianças em uma igreja de uma comunidade no sul da Califórnia – EUA, cuja língua utilizada por eles era o espanhol. Neste estudo, participaram cinco crianças e adolescentes, com idades variando entre dez e 17 anos, representantes do México, América Central e países sul-americanos que falam espanhol. O espanhol era a primeira língua utilizada pelos

participantes, embora todos eles fossem bilíngues. O procedimento para separação das palavras foi semelhante àquele realizado no primeiro estudo-piloto. Neste piloto, 56 (84%) das 67 palavras possíveis do APPT em espanhol foram categorizadas por pelo menos três crianças como conhecidas e utilizadas para descrever a dor (VAN CLEVE et al., 2001).

No terceiro estudo-piloto (VAN CLEVE et al., 2001), um grupo de sete crianças e adolescentes saudáveis do sul da Califórnia foi incluído no estudo. Assim como no estudo anterior, o procedimento para coleta de dados foi orientar os participantes da pesquisa a separar as palavras do APPT em três diferentes pilhas, de acordo com o conhecimento e a utilidade da palavra para a criança ou adolescente, porém neste estudo, as crianças e os adolescentes foram questionados acerca de suas experiências passadas de dor e orientados a lembrar de um episódio de dor na semana anterior à coleta de dados. Neste piloto, 61 (91%) das 67 palavras foram identificadas pelos participantes como conhecidas e utilizadas para descrever a dor (VAN CLEVE et al., 2001).

Os resultados dos três estudos-pilotos deram suporte para o uso das palavras do APPT, traduzidas para o espanhol, com crianças que têm problemas de saúde, sendo, então, realizado um estudo para investigar a dor em cinco crianças e adolescentes de oito a 17 anos com leucemia. O primeiro contato com as crianças e adolescentes participantes aconteceu no hospital, sendo os encontros subsequentes conduzidos na clínica ou no hospital, de acordo com a disponibilidade de cada criança. As coletas de dados aconteceram de acordo com o protocolo de tratamento de cada criança. Quando abordados, os participantes do estudo foram orientados a circular, dentre todas as palavras do APPT em espanhol, aquelas que eles utilizavam para descrever a dor que estavam sentindo no momento e, no caso de eles não estarem sentindo dor, foram orientados a circular todas aquelas palavras que descreviam a dor que eles tiveram na última semana. Ao final da coleta de dados, os escores das palavras representantes dos componentes sensorial, afetivo, avaliativo e temporal apresentaram correlação significativa com o número de palavras selecionadas e o número de locais de dor, porém não foi observada correlação entre essas mesmas categorias e a intensidade da dor, sendo que esses resultados podem ser explicados pelo número pequeno da amostra de crianças e adolescentes que participaram do estudo (VAN CLEVE et al., 2001).

O resgate do estudo de Van Cleve et al. (2001) teve por objetivo, neste momento, analisar as etapas de tradução do APPT para o espanhol e o rigor dos autores em realizá-la. Primeiramente, apesar de podermos observar a descrição das etapas percorridas, o detalhamento delas não nos permitiu identificar com precisão o delineamento do processo de tradução do instrumento. Os autores também não descreveram se consideraram ou não

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DE BORTOLI, P.S. diretrizes propostas em outros estudos para realizar o trabalho e não ficou claro como foi realizado o cálculo da amostra de crianças e adolescentes que deveriam participar da pesquisa. Nesse sentido, ressaltamos aqui a importância de prevermos tempo e espaços para discussões suficientes para a determinação do referencial metodológico a ser seguido no desenvolvimento do processo de adaptação e validação de um instrumento. No sentido de garantir o rigor no cumprimento das etapas do processo de adaptação cultural do APPT para o português do Brasil, ressalta-se a importância, na presente pesquisa, da participação de pesquisadores nativos dos Estados Unidos, onde o instrumento foi construído, pois tornou possível o esclarecimento de dúvidas em relação a palavras e termos com significados, à primeira vista, muito semelhantes, mas que guardavam as suas especificidades.

Durante o processo de construção e validação do APPT na língua inglesa, observou-se a preocupação dos autores em garantir que os termos fossem conhecidos e utilizados pelas crianças e adolescentes participantes do estudo e, por isso, realizaram o procedimento de classificação dos descritores da dor em conhecidos e utilizados para descrever a dor; conhecidos, mas não utilizados para descrever a dor e desconhecidos. Semelhante a este procedimento, na adaptação cultural do APPT para o português do Brasil, realizou-se a validação semântica com crianças e adolescentes com câncer.

A validação semântica, também conhecida como entrevista cognitiva, é realizada para determinar o quanto os itens de um questionário são entendidos pela população-alvo (RILEY, 2004). Neste estudo, para esta validação, privilegiou-se a inclusão apenas de crianças e adolescentes que estavam em tratamento de câncer, uma vez que essa é a população para a qual se objetiva disponibilizar o instrumento para mensuração e avaliação da dor. Nessa etapa, todas as crianças e adolescentes responderam aos itens que congregam a avaliação da qualidade da dor pelo APPT. A opção por dividir todos os 67 descritores da dor em quatro tabelas de validação semântica, na sua primeira etapa, foi muito importante para garantir a fidedignidade dos resultados do estudo. Ao final de cada uma das entrevistas, as crianças e os adolescentes foram questionados se o procedimento foi difícil e cansativo e apenas uma das crianças entrevistadas referiu achar um pouco cansativo, apesar de ter respondido com clareza a todas as questões da entrevista.

Também houve uma grande preocupação em garantir que as crianças e adolescentes, potenciais participantes do estudo, estivessem em boas condições físicas e emocionais para a participação do estudo no momento da entrevista. Buscamos, então, conversar com todas elas e questionar sobre sua disposição, queixas e sentimentos anteriormente ao início da coleta de dados. Aqueles participantes que verbalizaram alguma queixa foram abordados em outro

momento, conforme sua disponibilidade. Procuramos, também, estabelecer homogeneidade nos horários nos quais as entrevistas ocorreram, porém algumas delas, em decorrência da impossibilidade da criança e do adolescente responder à entrevista no período da manhã, aconteceram no período da tarde ou da noite. Privilegiamos o contato com as crianças e adolescentes no período da manhã, pela possibilidade de eles estarem mais colaborativos, alertas e descansados. Tais cuidados foram importantes para minimizar a ocorrência de vieses nas respostas dos participantes.

Em relação à procedência dos participantes deste estudo, conforme esperado, apesar de a maioria das crianças e dos adolescentes entrevistados serem do DRS de Ribeirão Preto, o número de participantes de outros DRSs, e mesmo de outros estados, foi considerável, já que os problemas de saúde que levaram ao encaminhamento para o HCFMRP-USP não puderam ser resolvidos no âmbito da regional de saúde responsável pelo município onde eles residiam. A necessidade de encaminhamento de um paciente de determinada regional de saúde para outra pode indicar a carência de serviços de saúde de alta complexidade no seu local de origem (BORTOLI et al. 2009). Conforme discutido anteriormente, a participação de crianças e adolescentes provenientes de diferentes estados brasileiros no processo de validação semântica reforçou adequação da tradução dos descritores da dor no APPT-Português.

Atualmente, observam-se muitas barreiras para o manejo da dor na criança e no adolescente. As principais razões para o manejo inadequado da dor oncológica infanto-juvenil estão relacionadas às lacunas na formação dos profissionais de saúde para o controle da dor, ao medo da dependência medicamentosa por parte dos pais e profissionais de saúde, ao desconhecimento dos diferentes tipos de medicamentos e protocolos para o alívio da dor em crianças, à inabilidade dos pais reconhecerem a dor da criança e à relutância das crianças e de seus pais em assumir a dor, por medo do que ela pode significar como, por exemplo, a recidiva da doença, o retorno ao hospital e a iminência da morte (FRIEBERT, 2009).

O controle e o alívio da dor na assistência à criança com câncer têm sido objeto de preocupação constante da equipe de enfermagem, na busca de intervenções que possam minimizar ou evitar problemas de ordem físico-emocional, em qualquer fase do tratamento do câncer. Nesse sentido, a enfermagem tem a responsabilidade, junto com os demais profissionais de saúde, de promover o alívio da dor e o conforto do paciente, e a avaliação dos aspectos fisiológicos, emocionais, comportamentais e ambientais torna-se necessária, uma vez que tais aspectos podem desencadear ou exacerbar o quadro álgico na criança (MENOSSI; LIMA; CORRÊA, 2008; TORRITESI; VENDRÚSCULO, 1998).

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DE BORTOLI, P.S. Somado a isso, a abordagem do fim da vida na criança com câncer é de responsabilidade do profissional de saúde, incluindo a avaliação e o controle dos sintomas relacionados à doença efetivamente, principalmente àqueles relacionados à dor que a criança está sentindo (KLINE, 2009). A gerência da dor é muitas vezes necessária no fim da vida, e vários medicamentos, incluindo os opioides, os corticosteroides e os esteroides, por exemplo, são usados nessas situações. Se a dor da criança não está bem controlada, a situação vai de mal a pior. Controlar a dor na fase terminal da criança com câncer, que necessita, muitas vezes, de altas doses de opioides, se faz necessário (KLINE, 2009). A mesma autora afirma que instrumentos que avaliem adequadamente a intensidade da dor devem ser utilizados para monitorar a efetividade das estratégias para o manejo da dor da criança. Porém, para que instrumentos sejam empregados adequadamente na prática clínica, toda a equipe deve ser treinada para utilizá-los, além de ter a sensibilidade de compreender a dor que a criança está sentindo, a fim de propor medidas para o adequado manejo dessa dor.

É importante ressaltar, ainda, a diferença entre mensuração e avaliação da dor. Apesar de muitas vezes os termos serem utilizados como sinônimos, é importante distingui-los. Para Silva, Ribeiro-Filho e Matsushima (2010), “mensuração é uma tentativa de quantificar a experiência individual da sensação de dor em comparação com outros indivíduos experienciando a mesma sensação. Por sua vez, a avaliação é parte de um processo global muito mais amplo que uma simples mensuração”. Para esses mesmos autores, os mesmos instrumentos podem ser utilizados tanto para mensuração quanto para avaliação, dependendo da sua aplicação, porém ressaltam que apenas perguntar ao paciente se ele tem dor não basta. Deve ser realizada uma avaliação global, considerando as múltiplas dimensões da sensação de dor.

Na avaliação da dor da criança e do adolescente com câncer, é importante considerar seus estágios de crescimento e desenvolvimento. O profissional de saúde deve conhecer as singularidades de cada uma dessas fases, de forma que seja oferecido um cuidado que seja atraumático para as crianças e os adolescentes, assim como para suas famílias (WINKELSTEIN, 2006). Os resultados desta pesquisa contribuem com o processo que culminará com a disponibilização do APPT-P-Brasil, de modo a subsidiar a mensuração e avaliação da dor de crianças e adolescentes com câncer, fornecendo informações objetivas que ampliarão os recursos dos enfermeiros e profissionais de saúde para o manejo da dor oncológica.

Considerações finas

DE BORTOLI, P.S. A dor nas crianças e adolescentes com câncer é frequente, porém ainda há lacunas na avaliação e tratamento dessa dor, da mesma forma que observamos que os profissionais de saúde pouco têm feito para qualificar e quantificar a dor dessas crianças, o que compromete o seu adequado manejo. Isso acontece porque as crianças possuem uma maior dificuldade para relatar sobre a dor. Além disso, esses profissionais, muitas vezes, não possuem habilidades e o conhecimento para mensurar a dor dessa clientela e, ainda, pela ausência de instrumentos adequados que favoreçam essa medida.

Com o objetivo de oferecer às crianças e aos adolescentes com câncer um cuidado atraumático, a avaliação global da dor torna-se necessária, pois fornece informações úteis aos profissionais de saúde, de modo a auxiliá-los a propor intervenções que sejam efetivas para o alívio da dor da criança e do adolescente, minimizando seu sofrimento, assim como de seus familiares. Nesse sentido, é útil disponibilizar ao profissional de saúde um instrumento que seja válido e confiável, para que ele possa avaliar essa dor.

Por demandar muito tempo, recursos financeiros e pessoais para a construção de novos instrumentos de mensuração da dor, a adaptação cultural e a validação de instrumentos já existentes em outras línguas, que não a da população-alvo, são importantes estratégias para sua disponibilização em diferentes cenários.

Neste estudo, foram realizadas todas as etapas de adaptação cultural de um instrumento e, ao final de todo o processo, os descritores da dor, na etapa de avaliação da qualidade da dor, foram analisados por crianças e adolescentes em tratamento do câncer. Nessa fase, foram realizadas três etapas de validação semântica, a fim de que todos os termos