A história da hanseníase é composta não apenas por situações de desrespeito que ferem a autoconfiança, o autorrespeito e a autoestima das pessoas por ela atingidas. Observam-se muitas ações voltadas a contestar práticas desrespeitosas, uma vez que a injustiça pode fomentar a reflexividade e a des-naturalização de porções do mundo da vida.
Muitas vezes, essas contestações permaneceram invisíveis no cotidiano, sem se projetar como conflitos sociais mais amplos. Outras vezes, assumiram um caráter coletivo e
9 Do original: “responding to violations of intimacy, disrespect for their rights or denigration of their accomplishments,
buscaram expressar-se publicamente. No primeiro capítulo desta tese, mencionamos a existência de resistências táticas e cotidianas no interior dos hospitais-colônia. No segundo capítulo, mostramos como o Morhan se ergueu no Brasil para lutar pelas pessoas atingidas pela hanseníase.
No plano internacional, pode-se citar a luta dos ex-pacientes japoneses pela abertura das colônias daquele país nos anos 1990 e pela subsequente indenização dos asilados. Merece menção, também, a movimentação gerada em Carville (EUA), entre as décadas de 1930-60, em que os moradores produziram, sob a liderança de Stanley Stein, a revista The
Star. Mundialmente conhecida por suas lutas políticas contra o estigma e pela abertura da
instituição, a revista chegou a ter uma tiragem de 84 mil exemplares, sendo distribuída em 150 países (GUSSOW, 1989, p. 160; GOULD, 2005). Também nos EUA, nota-se a atuação de associações civis, como a American Legion, que articulavam muitos veteranos de guerras que haviam contraído a enfermidade em outros países. Um desses veteranos, John Early, é considerado um dos precursores do ativismo na questão da hanseníase, tendo militado logo nos primeiros anos do século XX (GUSSOW, 1989, p. 145). Antes disso, vale destacar as lutas de pacientes e familiares no Havaí dos anos 1870, que se insurgiram violentamente contra o isolamento (GUSSOW, 1989, p. 100).
Essas ações demonstram que, em diversas situações, indivíduos buscaram questionar – consciente e politicamente – as práticas que cerceavam a autorrealização de muitas pessoas. Essas lutas se processam a partir de um pano de fundo moral, que permite tanto o questionamento de padrões interativos naturalizados como a proposição de outras práticas e sentidos que sejam mais condizentes com tais quadros normativos. Procura-se, pois, reestruturar elementos do mundo da vida a partir de diversas interações em que se luta por amor, por direitos e pela possibilidade de estima social.
O amor desempenha um papel importante nesses conflitos das pessoas atingidas pela hanseníase. Como mencionado no primeiro capítulo, são diversas as histórias de pacientes abandonados por suas famílias, apartados de seus filhos e submetidos a todo tipo de violência física. Observam-se, assim, muitas demandas para que os familiares não sejam os primeiros a marginalizá-los. Outros exemplos da luta por amor podem ser percebidos nas denúncias de hospitais que continuariam a separar pais e filhos e nas reivindicações para que as relações médico/paciente constituam-se no formato de amizades, já que, muitas vezes, o médico é a única pessoa com quem têm uma relação de proximidade.
Muitos dos problemas e das reivindicações desses sujeitos também são pensados pela ótica dos direitos, entendidos como garantidores da igualdade. De acordo com Jones,
Historicamente, as demandas de grupos excluídos e marginalizados foram frequentemente demandas por formas gerais de reconhecimento – demandas para que eles também fossem reconhecidos como pessoas, ou como cidadãos, ou como seres humanos possuidores plenos dos direitos comuns a todos os seres humanos (2006, p. 131).10
São diversas as reivindicações para que tais pessoas não sejam cerceadas no desenvolvimento de suas capacidades como seres humanos íntegros. Nessa luta por
cidadania, vários tipos de direitos são fundamentais, já que uma cidadania plena deve
combinar liberdades, participação e igualdade social (MARSHALL, 1967; HONNETH, 2003a; CARVALHO, 2003; PINSKY; PINSKY, 2003).
Nessa visão, a cidadania não emerge da concessão de direitos pelo Estado (SANTOS, 1994; MARKELL, 2003, PATRICK, 2002). O reconhecimento no âmbito dos direitos requer a reestruturação de relações no seio da própria sociedade, entendendo que os direitos, mais que garantias formais, são as balizas das interações no interior de uma comunidade política. Como define Vera Telles, os direitos dizem respeito a modos de estruturação das relações sociais: eles “operam como princípios reguladores de práticas sociais, definindo as regras das reciprocidades esperadas na vida em sociedade através da atribuição mutuamente acordada (e negociada) das obrigações e responsabilidades, garantias e prerrogativas de cada um” (1994, p. 92). É exatamente a ideia que Honneth tem em mente.
No caso das pessoas atingidas pela hanseníase, nota-se, em primeiro lugar, a importância dos direitos civis. Basta lembrar toda a luta de pacientes, médicos e pesquisadores para a abertura de colônias, visando a contestar os cerceamentos de vários direitos, tais como ir
e vir, expressão, associação, correspondência. Essas lutas também demandavam o direito dos
pacientes a um espaço privado que eles não podiam ter nos pavilhões coletivos, o que ajuda a explicar a demanda pela propriedade das antigas casas das colônias.
Paralelamente às reivindicações por direitos civis, é possível perceber a importância de demandas por direitos políticos, já que a cidadania efetiva implica participar da construção desses princípios reguladores, sendo que o ato de reivindicar se mostra fundamental (TELLES, 1998; DAGNINO, 1994). Grande parte das lutas das pessoas atingidas pela hanseníase versa sobre a participação dos cidadãos nos rumos da sociedade. Eles precisam fazer-se vistos e reconhecidos como interlocutores válidos e cidadãos capazes de participar de decisões. Essa luta se constrói na própria participação, embora dependa de garantias ao acolhimento dela. Cabe lembrar, que o Morhan nasceu muito ligado às demandas
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Do original: “historically, the demands of excluded and marginalised groups have frequently been demands for general forms of recognition—demands that they too should be recognised as persons, or as citizens, or as human beings fully possessed of the rights common to all human beings.”
por redemocratização no Brasil, lutando pelo direito à voz e à participação. Seus integrantes buscaram participar da constituinte, das eleições, de instâncias decisórias, de congressos científicos e da eliminação da doença. Ou seja, de decisões que afetam as vidas deles, em instâncias locais, municipais, estaduais ou federais.
É importante citar, por fim, que a luta por reconhecimento desses sujeitos no âmbito dos direitos também envolve questões sociais, voltadas para uma maior distribuição da riqueza coletiva. Há reivindicações pela melhoria dos serviços de saúde, por trabalho e pelas garantias mínimas de sobrevivência, incluindo acesso à alimentação. As lutas por indenizações justificam tais demandas não apenas como forma de ressarcimento simbólico, mas também como forma de garantir a sobrevivência de sujeitos que não tiveram oportunidades de estudo e qualificação.
Interessante mencionar, ainda, que muitas destas lutas não têm como objetivo a melhoria da qualidade de vida apenas dessas pessoas. Tanto que, na década de 1980, o Morhan se engajou em lutas pelo aumento dos salários, contra a carestia e pela melhoria da qualidade geral de vida da população. Notam-se, ainda, ações voltadas para o controle da talidomida11 e contra a tuberculose e a AIDS. Defende-se uma sociedade mais justa e mais atenta às necessidades de quem tem acesso a uma parcela mais restrita da riqueza coletiva.
Destacamos, por fim, a dimensão da estima social nas lutas das pessoas atingidas pela hanseníase. Grande parte do trabalho de atores críticos envolve a produção de significados que impeçam a desvalorização apriorística de indivíduos. Tais atores tornam acessíveis outras narrativas sobre a realidade, permitindo ver o passado como marcado por práticas desrespeitosas e o futuro como espaço de novas possibilidades (MELUCCI, 1996; MENDONÇA, 2007c). Operando com a noção de disclosure (revelação), James Bohman (1996) chama a atenção para esse aspecto, ressaltando que atores críticos podem revelar novos mundos sociais e formas de interação, ao buscar desestabilizar elementos das redes tácitas de significação que os cercam.
Para descortinar novas imagens em torno da doença e das pessoas por ela acometidas, atores críticos dedicados à questão da hanseníase buscam combater o
leproestigma. Faz-se compreensível, nessa perspectiva, o esforço pela extinção do termo lepra. No Brasil, essa luta foi liderada pelo médico Abrahão Rotberg, a partir da década de
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A talidomida é um medicamento empregado para o controle das reações hansênicas. Anunciada com estardalhaço em meados da década 50 e usada como calmante, logo se descobriu que ela gerava a má-formação de fetos. Estima-se que, em um prazo de dez anos, a talidomida tenha sido responsável pela má-formação de cerca 13 mil crianças em todo o mundo. A droga foi, então, banida na Europa (1961) e no Brasil (1962), sendo sua fabricação novamente admitida no país em 1965, sob supervisão do governo federal. Distribuída em postos de saúde, o medicamento deve ser ministrado com uma série de precauções.
1960. Segundo Rotberg (1975), lepra designa, mais que uma enfermidade, um conjunto de impurezas, remetendo às ideias de incurabilidade e putrefação. Cabe ressaltar, ainda, que várias outras doenças antes abarcadas pelo termo guarda-chuva lepra ganharam outras designações, como vitiligo e eczema. Rotberg julgava essencial que a palavra fosse abolida.12 Em 1976, uma portaria do Ministério da Saúde (no. 165) recomendou a substituição do termo em documentos oficiais, sendo posteriormente transformada em lei (no. 9010 de 29 de março de 1995). Também são fundamentais, na tentativa de construção de novas imagens da enfermidade, as campanhas educativas calcadas no discurso científico. Com essas ações, espera-se que tais pessoas não sejam desvalorizadas a priori em suas interações, o que é essencial para que se possa pensar em um processo efetivo de reinserção social.
É importante perceber que essas lutas por estima não visam à valorização de uma suposta identidade coletiva. Não se busca uma autenticidade constitutiva das pessoas com hanseníase, nem a valorização dos indivíduos que compartilham esse atributo. Ainda que a enfermidade perca seu caráter estigmatizante, ela não é motivo de orgulho. Até porque ela não pode ser pensada como contribuindo para a realização de objetivos sociais. Não se trata de uma luta pela marcação da diferença. A ideia é a de uma desconstrução dos parâmetros diferenciadores, de modo a viabilizar que as pessoas acometidas pela enfermidade possam vir a ser estimadas como outras quaisquer.