Doç. Dr. Ganime AYAR, Prof. Dr. Tanıl KENDİRLİ
Pediatrik palyatif bakım (PPB), fiziksel, psikolojik, sosyal ve ruhsal alanları kapsayan aktif ve kapsamlı bakımdır. Palyatif bakımın amacı, çocuk ve ailesi için mümkün olan en iyi yaşam kalitesini sağlamak-tır (1-3). Bunun için hastanın ve ailesinin ihtiyaçlarına dayalı olarak geliştirilmiş ve özelleştirilmiş bir bakım planı gerektirir. Hedefler ve bakım planı, hasta ve ailesi ile birlikte hastaya özel olarak yapılır.
PPB, hastalık teşhis edildiğinde başlar ve bir çocuğun hastalığa yönelik özgün tedavi alıp almadığından bağımsız olarak devam eder. SMA hastalarında palyatif bakım diğer tüm kronik çocuk hastalarda olan temel bileşenleri içerir (4). Etkili bir palyatif bakım için gerekenler aşağıda belirtilmektedir.
10.1. Palyatif Bakımın Nitelikleri
►Palyatif bakım ancak interdisipliner veya multidisipliner bir ekiple mümkündür.
Tek bir disiplin çocuğun ve ailenin tüm ihtiyaçlarını karşılayamayacağından, palyatif bakım ancak birden çok branş veya disiplinin rol aldığı bir ekiple mümkündür (5). Çocuğun ve ailenin palyatif bakım ihtiyaçları yelpazesi içinde doktor, hemşire, klinik psikolog, sosyal hizmet uzmanı, diyetisyen ve fizyoterapist mutlaka bulunur. Bu ekibe ihtiyaç halinde diğer terapistler (iş/uğraş, sanat, müzik vb.) katılabilir.
►Palyatif bakım dinamik olmalıdır.
Bakım planının, hastalık ilerledikçe ve çocuk büyüdükçe hasta ve ailenin ihtiyaçlarındaki değişiklik-lere uyum sağlaması gerekir (4).
►Psikososyal destek içermelidir.
SMA'lı bir hastanın ve ailesinin kapsamlı bakımı, psikososyal iyiliklerinin gözetimi ve yönetimi ol-madan tamamlanmış sayılmaz. Hastanın yaşına ve SMA alt tiplerine göre ihtiyaçlar değişmektedir.
Sosyal ve duygusal faktörlerin ve tedavi faktörlerinin (örneğin yeni terapiler) tümü psikososyal sağ-lıkta rol oynayabilir. Psikolojik olarak bilgilendirilmiş bakım ve çeşitli müdahaleler, çocuklarda ve ebeveynlerde psikolojik morbiditeyi önleyebilir (6).
►Etkili iletişim ve ulaşılabilirlik önemlidir.
Etkili iletişim, palyatif bakımın başarılı bir şekilde uygulanmasında kilit unsurlardan biridir. İletişim, tüm klinik ortamlarda etkili tıbbi bakım için kritik öneme sahiptir (7).
►Fiziksel olarak rahatlatma, semptom yönetimi palyatif bakımın en önemli bileşenidir.
SMA’lı çocuklarda yaygın olarak tanımlanan semptomlar arasında, SMA’nın türüne göre değişen şiddette, zayıf emme ve yutma, sekresyonların atılamaması, salgıların birikmesi, solunum sıkıntısı, bulantı ve kusma, gıda aspirasyonları, beslenme güçlükleri, yorgunluk, iştahsızlık ve kilo kaybı, daha büyük çocuklarda depresyon, anksiyete ve uyku bozukluğu yer alır. Bu semptomlar tipik olarak hem çocuk hem de aile için sıkıntı vericidir. Destekleyici terapi, semptomları azaltmaya veya ortadan kal-dırmaya yönelik önleyici tedbirleri ve tedavileri içerir (8,9).
10.2. Yaşam Sonunda Bakım
PPB, yaşam sonu bakımı da kapsar. Bir noktada, bazı çocuklarda tedavi artık gerçekçi olmaktan çıkar veya hastalığı değiştirici terapi artık yararlı olmaz ve tedavinin hedefleri değişir. Yaşamın sonundaki bakım, ölmekte olan çocuğun rahatlığına ve hem hasta, hem de aile için acı çekmeyi en aza indirmeye odaklanır. Hastanın ve ailesinin ihtiyaçlarını anlamayı ve öngörmeyi ve çocuğun ölümünü çevreleyen sosyal, yasal, ekonomik ve kurumsal koşulları yönetmeyi gerektirir. Aileleri bir çocuğun ölümüne ha-zırlamak zor olsa da, aileler için son derece faydalıdır (10). Yaşam sonu bakım; devam eden hazırlık ve destek, yaşam sonu semptomlarının yönetimi, tercih edilen ölüm yerinin seçimi, otopsinin veya organ ve doku bağışının tartışılması, yas desteği ve aileye danışmanlık sağlanmasını içerir (11). Çocuklara yöne-lik olağan tedaviler ve müdahaleleri, çocuğun rahatlığına yöneyöne-lik bakımla yer değiştirerek yarar sağlar.
Yaşamın sonunda tedavi gerektirebilecek semptomlar arasında ağrı, solunum sıkıntısı ve ajitasyon çok önemlidir. Basamak tedavisi göz önünde bulundurularak ağrı tedavisi mutlaka yapılmalıdır. Ajitasyon ve anksiyete için benzodiazepinler (örn., sürekli midazolam) kullanılabilir. Hasta nöbet geçirirse midazo-lam veya diazepam yapılabilir. Artan solunum salgıları için skopomidazo-lamin, hiyosiyamin veya glikopirolat kullanılabilir. Dirençli ajitasyon, ağrı ve solunum sıkıntısı olan seçili hastalarda ‘palyatif sedasyon’
kullanılabileceği literatürde bildirilmiştir (12). Benzodiazepinler veya barbitüratlar tipik olarak palyatif sedatifler olarak kullanılır, ancak propofolün daha etkili olduğu bildirilmiştir (13).
Yas, çocuğun ölümünden sonra ebeveynler, kardeşler ve ailenin diğer üyeleri için son derece üzücü, karmaşık ve uzun süreli olabilir. Palyatif bakım ekibi yas sürecinde aileye destek olmalıdır.
Kaynakça
1. Kaye EC, Rubenstein J, Levine D, Baker JN, Dabbs D, Friebert SE. Pediatric palliative care in the community. CA: a cancer journal for clinicians. 2015;65(4):315-33.
2. Himelstein BP, Hilden JM, Boldt AM, Weissman D. Pediatric palliative care. New England Journal of Medicine.
2004;350(17):1752-62.
3. Dussel V, Kreicbergs U, Hilden JM, Watterson J, Moore C, Turner BG, et al. Looking beyond where children die:
determinants and effects of planning a child's location of death. Journal of pain and symptom management.
2009;37(1):33-43.
4. Norris S, Minkowitz S, Scharbach K. Pediatric palliative care. Primary Care: Clinics in Office Practice. 2019;46(3):461-73.
5. Klick JC, Hauer J. Pediatric palliative care. Current problems in pediatric and adolescent health care. 2010;40(6):120-51.
6. Ropars J, Peudenier S, Genot A, Barnerias C, Espil C. Multidisciplinary approach and psychosocial management of spinal muscular atrophy (SMA). Archives de Pédiatrie. 2020;27(7):7S45-7S9.
7. Levetown M, Bioethics Co. Communicating with children and families: from everyday interactions to skill in conveying distressing information. Pediatrics. 2008;121(5):e1441-e60.
8. Crozier F, Hancock LE. Pediatric palliative care: beyond the end of life. Pediatric nursing. 2012;38(4).
9. Elsheikh BH, Kolb SJ, Kissel JT. Spinal muscular atrophy. Rosenberg's Molecular and Genetic Basis of Neurological and Psychiatric Disease: Elsevier; 2020. p. 377-95.
10. Sellers DE, Dawson R, Cohen-Bearak A, Solomond MZ, Truog RD. Measuring the quality of dying and death in the pediatric intensive care setting: the clinician PICU-QODD. Journal of pain and symptom management. 2015;49(1):66-78.
11. Larcher V, Craig F, Bhogal K, Wilkinson D, Brierley J. Making decisions to limit treatment in limiting and life-threatening conditions in children: a framework for practice. Archives of disease in childhood. 2015;100(Suppl 2):s1-s23.
12. Lo B, Rubenfeld G. Palliative sedation in dying patients:“we turn to it when everything else hasn’t worked”. Jama.
2005;294(14):1810-6.
13. McWilliams K, Keeley PW, Waterhouse ET. Propofol for terminal sedation in palliative care: a systematic review.
Journal of palliative medicine. 2010;13(1):73-6.