Sonuçlar

Hekimlerin genetik testlerine ilişkin bilgi düzeyleri değerlendirildiğinde:

Ülkemiz ve dünya örnekleriyle uyumlu olarak, nispeten yeni gelişen bu teknolojiye ilişkin hekimlerin yeterli bilgiye sahip olmadıkları çalışmamız sonuçlarıyla da görülmüştür. Bununla birlikte gene dünya örnekleriyle uyumlu şekilde çalışma gruplarımızı oluşturan kadın hastalıkları ve doğum ile çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanı hekimlerin –yetersiz bilgiye sahip olmalarına rağmen- günlük uygulamalarında genetik testi önermek durumunda kalması öncelikli etik kaygı olarak göze çarpmaktadır. Çünkü yeterli genetik bilgiye sahip olmayan bu hekimler test önerme, sonuçları yorumlama, genetik konusunda hastalarıyla iletişim kurma konularında önemli rol üstlenirler. Bu nedenle özellikle çalışmamızın tarafları olan kadın hastalıkları ve doğum ile çocuk sağlığı ve hastalıkları gibi uzmanlıklarda genetik hakkında yeterli bilgi iyi klinik uygulamanın önemli bir parçasıdır ve en azından genetik ve genetik testleri hakkında bilgi gerektirir (Baars et al. 2005). Hekimlerin genetik testlerinin etik, yasal ve sosyal boyutlarını kavramasının önemli olduğu iddiası (Metcalf et al, 2010) da çalışmamız sonuçlarıyla desteklenmektedir.

Test sahiplerinin genetik testlerine ilişkin bilgi düzeyleri değerlendirildiğinde:

Çalışmamızda test sahiplerinin genetik hastalıklar ve testler hakkında hiç bilgisi olmadığı veya çok az bilgiye sahip olduğu sonucuna varılmıştır. Bu sonuç etik endişe

108

doğurmaktadır, çünkü devletin vatandaşlarını genetik konusunda bilgilendirme yükümlülüğünü gerektiği gibi yerine getirmediğini düşündürmektedir. Oysa sosyal adalet anlayışı içinde devletin genetik testlerine ulaşmada adaleti sağlamak için vatandaşlarını bilgilendirme, ayrıca bireylerin farkındalık ve sorumluluk bilincini artırma ödevi bulunmaktadır. Örneğin DSÖ (1998), tıp ve diğer sağlık çalışanları kadar halkın ve halkın eğitimine katkı sağlayan diğer meslek üyelerinin de genetik hakkında eğitilmesini genetikte etik ilkeler arasında sıralamaktadır. Ayrıca Avrupa Konseyi (2008) sağlık amaçlı genetik testlerine ilişkin protokolünde devletlere halkın genetik testleri hakkında objektif genel bilgilere ulaşmasını sağlama ödevi yüklemektedir (Council of Europe, 2008, m.20; WHO, 1998, 4.bölüm).

Devletlerin ayrıca “bireylerin farkındalık ve sorumluluk bilincini artırma amacıyla eğitim ve bilgi yayımını destekleyecek önlemler alma” (UNESCO, 1997, m.21) ve “yararların/kaynakların adil paylaşımı açısından insan genetik verilerinin kullanımıyla ilgili gereklilikleri eğitim, öğretim ve kamunun bilgilendirilmesi alanında destekleme” ödevi bulunmaktadır (UNESCO, 1997, m.19). Hatta İnsan Genetik Verileri Uluslararası Bildirgesi (UNESCO, 2003, m.24) devletlere etik eğitimi, öğretimi ve bilgilendirme ödevi de yüklemektedir. Örneğin bu bağlamda Avrupa Konseyi genetik testlerine ilişkin etik konularda Avusturya, Fransa, Almanya’da lise öğrencileriyle tartışmalar düzenlemektedir (Council of Europe, 2009). Bu bilgilendirme devletin halkın bu testlere ulaşmasını sağlayacak olan sosyal adalet yükümlülüğünü yerine getirmesini sağladığı gibi aynı zamanda ulusal politikaların oluşumuna halkın katılımını da destekleyebilecektir.

Genetik danışmanlığa ilişkin sonuçlar incelendiğinde: Taraflar uluslararası

öneriler ve dünya örnekleriyle uyumlu şekilde devletin test yaptıracak herkese genetik danışmanlık sağlaması beklentisindedir. Test öneren hekimlerin bilgilerini yetersiz bulması ve test sahiplerinin çoğunun -test hakkında bilgilendirilmiş olmasına rağmen- çok az bilgisi olması veya hiç bilgisi olmaması da bu beklentinin haklılığını ortaya koymaktadır. Bununla birlikte ülkemizde –hemoglobinopati kontrol programı dışında- genetik danışmanlığın kim tarafından sağlanacağına ilişkin bir düzenleme bulunmamaktadır (Hemoglobinopati Kontrol Programı, 2002). Çalışma sonuçlarımızla da görüldüğü gibi en azında test sonuçları hakkında bilgi kadın hastalıkları ve doğum ile çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanları tarafından verilmektedir (Bölüm 5.3).

Aydınlatılmış onama ilişkin sonuçlar incelendiğinde: Çalışmamızda test

109

bulunduğu sonucuna varılmıştır. Bu durum aydınlatılmış onamın bilgilerin açıklanması ve kavranması öğelerinin yerine getirilmediği konusunda etik endişe doğurmuştur. Oysa hekimin hastasını önereceği genetik testi hakkında aydınlatması, yeterli düzeyde bilgilendirmesi, hatta danışmanlık sağlaması beklenmektedir (American Medical Association, 2009). Hekimliğin temel gereklerinden biri olan etik ödev ile güvene sadakat erdemi de hekimin hasta bireyi kendisine yapılacaklar konusunda aydınlatmasını (Ersoy, 2003), hekimliğin özüne ait olan güçsüzü koruma ödevini yerine getirmek için hem sözlü, hem yazılı bilgilendirme yöntemleri kullanarak bilginin kavrandığından emin olmasını gerektirmektedir (Sharpe and Carter, 2006, 138-141).

Test sonuçların açıklanmasına ilişkin sonuçlar incelendiğinde: Test sahiplerinin

tamamının sonucun kendisine açıklanmasını talep ettiği ve hekimlerin de uygulamalarında bu talebi –büyük oranda- karşıladığı sonucuna varılmıştır. Bununla birlikte küçük bir kısmı test sonuçlarını hastaya etkisine göre açıklayacağını bildirmekte, bu durum paternalistik tutumlara ilişkin endişe doğurmaktadır.

Test sonuçlarının çocuğa açıklanması konusunda ise tarafların söyleme/söylememe tercihlerinin hemen hemen aynı oranda olduğu görülmüştür. Dünya literatüründe de çocuklara riskin söylenmesinin yarar veya zararının henüz ortaya konmadığı bildirilmektedir (Wade et al. 2010). Diğer taraftan çocuklar kendileri hakkındaki bilgilerle daha erken yaşlarda başa çıkabilme gücüne sahipken genellikle bilgiyi paylaşmada zorluklar yaşayanın yetişkinler olduğu iddia edilmektedir (BMA, 1998, s.67;Dalby, 1995). Ayrıca ülkemiz mevzuatında da çocukların katılabildikleri oranda karar sürecine katılmaları ve bilgilendirilmeleri gerekmekte (HHP, 1998, m.26), bu gereklilik etik rehberlerle de desteklenmektedir (TTBEK, 2010a; 2010b).

Genetik bilginin paylaşımı ve saklanmasına ilişkin sonuçlar incelendiğinde:

Hekimlerin genetik bilgileri diğer bilgilerden farklı bulmadığı dolayısıyla bilginin paylaşımında tıp etiği açısından kabul gördüğü gibi tıbbi faydayı önemseyip, sosyal faydaya önem verilmediği, sigorta şirketi, işveren gibi genetik bilginin kötüye kullanılması olasılığına neden olabilecek üçüncü taraflarla paylaşmamayı tercih ettiği sonucuna varılmıştır. Ülkemiz mevzuatı (GHTMY, 1998, m.19) ve ulusal etik öneriler ile (TTEK, 2010b) de uyumlu olan bu sonuç sevindiricidir.

Test sahiplerinin ise genetik bilgileri diğer bilgilerden farklı bulduğu ancak bu tutumun değil, bilginin kime ait olduğuna ilişkin tutumun genetik bilginin paylaşılmasına ilişkin tercihleri etkilediği sonucuna varılmıştır. Dolayısıyla kuramsal düzeyde genetik

110

bilgilerin ayrıcalıklı konumunun paylaşım kurallarını belirleyeceği iddialarından çok bilginin sahibi konusundaki tercihlerin politikaların oluşumunda rol oynayabileceği iddia edilebilir. Test sahiplerinin, hekimlerin aksine, genetik bilgilerini tıbbi faydadan sosyal faydaya hemen her durumda, işveren ve sigorta şirketi ile dahi paylaşabileceği sonucuna varılmıştır. Test sahiplerinin genetik bilgiyi kötüye kullanma ihtimali bulunan üçüncü taraflarla paylaşabilmesinin altında ilk sonuçlarımız arasında bulunan bu konudaki bilgi eksikliği olduğu düşünülmüş, genetik testler hakkında bilgi sahibi olan test sahiplerinin test sonuçlarını sigorta şirketiyle paylaşmamayı tercih ettiği bulunmuştur (p=,035).

Hekimlerin genetik bilgilerin etik ve sosyal yönlerini tartışmaya ve çalışma taraflarının bilginin kullanılması konusunda politikalara ihtiyaç duyduğu sonucuna varılmıştır. Aslında etik ve sosyal yönlerin tartışılması –bu tezin amaçlarından biri olarak- genetik bilginin kullanılması konusunda politikaların oluşumunu da teşvik edebilecektir.

Hekimler ve test sahiplerinin genetik bilginin diğer bilgilerden farklı olduğu tutumundan bağımsız olarak, genetik bilginin korunması konusunda diğer bilgilerden farklı kurumsal veya ulusal önlemler alınmasını tercih ettiği sonucuna varılmıştır.

Olgulara ilişkin sonuçlar incelendiğinde: Gen(etik) sorun içeren olguların

çözümlenmesinde kullanılan salt yararcı olmayan anlamda yarar-zarar dengesini (orantılılık ilkesini) gözetmenin henüz yeterli deneysel verinin ve olgu örneklerinin mevcut olmadığı bu alanda kullanışlı olduğu iddia edilebilir. Bunun yanında özellikle bilginin paylaşılmasına ilişkin yanıtların genetik bilginin kime ait olduğuna ilişkin tutumlardan etkilenmesi karar verme yönteminde uzlaşma, gelenek, bağlılık gibi erdemleri temele alan komüniteryan etik ve ailenin değerleri, ilişkilerin devamlılığı gibi erdemleri temele alan feminist etikle desteklenebileceğini düşündürmüştür.

Hekimlerin bilginin paylaşılmasına ilişkin tercihlerde bireyin paylaşmama hakkına saygı göstermekteyken olgulara yanıtlarında test sahiplerine yaklaşarak bireyin gizliliğini ihlal etme taraftarı olması kuramsal bilgiler ile uygulamalar arasında fark olduğunu düşündürmüştür.

Olgularımızda ele alınan ikilemler açık bir yarar zarar oranının tespit edilemediği olgulardır. Taraflar olgularda en fazla bireylerin ilgili kişilerle paylaşma konusunda ahlaki yükümlülüğü olduğu fikrindedir.

Son olarak taraflar genetik testlerine herkesin ulaşmasını sağlamak amacıyla, devletin herkese ücretsiz test sağlaması taraftarıdır. Çalışma taraflarımızın DSÖ’nün devletin genetik testlerini yalnızca ödeme gücüne göre değil, ihtiyaca göre hakkaniyetli

111

olarak paylaştırılması şeklindeki önerisi ile (WHO, 1998) uyumlu olan bu talebi ülkemiz sağlık sistemi tarafından da büyük oranda karşılanmaktadır (SGK, 2010, m.4.5.4.G).