Adolescente A
Nasceu em 21/03/1989, está com quatorze anos, cursando a 8ª série do ensino fundamental em escola pública. É alegre, carinhosa, obediente e espontânea, segundo sua mãe. Não tem irmãos. Além da incontinência urinária, tem incontinência fecal/constipação crônica, pé torto e recente nefrectomia direita (feita em março/2003). Anda sem aparelhos. Essas características físicas são decorrentes de agenesia sacral. Faz acompanhamento urológico desde o nascimento.
Nascida no interior do estado de São Paulo, viaja com a mãe 200 quilômetros para receber atendimento especializado em São José do Rio Preto. Foi sujeito em nossa pesquisa anterior, concluída em 1998.
Faz o autocateterismo há sete anos somente em casa. Embora desejasse não fazer o cateterismo vesical, faz porque acredita que é o melhor para ela para não ter infecção ou perder o outro rim. Conta com a mãe para passar o cateter quando fica nervosa, revoltada ou quando o lugar não é favorável para o autocateterismo.
As cicatrizes cirúrgicas a incomodam e quer fazer plástica. Tem grande preocupação com a aparência física, com a curiosidade e o que as colegas pensam.
O cateterismo vesical intermitente interfere nas atividades do seu cotidiano e fica muito nervosa quando erra o meato urinário. Quando se revolta, não
faz o autocateterismo e tem sentimentos negativos em relação aos médicos. Quanto ao ensino do cateterismo vesical intermitente, enfoca a criança, sugerindo envolvê-la em brincadeiras e o uso de um livrinho no qual enfermeira e médicos explicassem, e a criança fosse se acostumando com a idéia.
Adolescente B
Nasceu em 15/05/1990, está com treze anos, cursando a 7ª série do ensino fundamental em escola pública. É obediente, teimoso e ciumento, segundo sua mãe. Tem uma irmã mais nova. Além da incontinência urinária, apresenta hidrocefalia / derivação ventrículo-peritoneal, pé torto, incontinência fecal / constipação crônica e não anda sem equipamentos (bota, tutor, andador, cadeira de rodas). Essas características físicas são decorrentes de mielomeningocele. Iniciaram acompanhamento urológico três anos após o nascimento.
Nascido em Caculé (BA), veio para cidade do interior do estado de São Paulo com a família quando, então, iniciou tratamento, viajando 230 quilômetros para receber atendimento especializado em São José do Rio Preto. Foi sujeito em nossa pesquisa anterior, concluída em 1998.
Faz o autocateterismo há um ano somente em casa. Acredita que o mesmo é bom para cuidar da vida e da sua saúde. A mãe vai à escola fazer o cateterismo nele. Incomoda usar a fralda e o cheiro na roupa, consegue ficar seco nos intervalos do cateterismo, dependendo da atividade física. Já tem pêlos pubianos e desperta a curiosidade dos colegas que ficam fazendo perguntas por que a mãe entra com ele no banheiro masculino, mas ele não responde nada.
Fica irritado, todavia tem o apoio materno. Aprendeu o autocateterismo com a mãe. Quer uma cadeira de rodas motorizada pra poder locomover-se sozinho e ter um computador para brincar e fazer trabalhos da escola.
Escolar F
Nascido em 01/05/1992, está com 11 anos, cursando a 3ª série do ensino fundamental em escola pública. È descrito pela mãe como um menino alegre e teimoso. Tem uma irmã mais nova. Além da incontinência urinária, tem hidrocefalia ventrículo-peritoneal, pé torto e incontinência fecal/constipação crônica. Anda com equipamento (bota e tutor). Essas características são decorrentes de mielomeningocele. Iniciaram acompanhamento urológico dois anos após o nascimento.
Nasceu e sempre viveu em São José do Rio Preto.
Faz o autocateterismo há, aproximadamente, cinco anos somente em casa e aprendeu com a mãe. Segundo sua mãe, ele acha que um dia vai parar de fazê-lo, mas acredita que é o melhor para si. Só não gosta do remédio (oxibutinina) e acha ruim ter que parar de brincar para fazer o cateterismo vesical intermitente. A mãe ajeita tudo e reforça a importância do cateterismo para ele.
Sofre muito com a gozação dos colegas na escola, que lhe deram o apelido de Timboré e perna torta. Isso tem interferido no seu interesse na escola e ele não quer fazer o cateterismo, usar ou trocar as fraldas “tudo pra ele é difícil”, diz a mãe. Quer aprender computação e sonha jogar bola no “campo de verdade”.
Escolar G
Nascida em Cascalheira (MG) em 19/04/1992, está com 11 anos, cursando a 4ª série do ensino fundamental em escola pública. Foi trazida para São José do Rio Preto em 1997 pela patroa de seus pais para tratamento de saúde, quando iniciou acompanhamento urológico após constatação de bexiga neurogênica. Seus pais, separados, tiveram dificuldades para manter o acompanhamento necessário; voltaram para MG e a deixaram na casa da patroa. A senhora Maria assumiu o papel de mãe e, desde então, tem passado por todas as esperanças, limitações e frustrações que as mães biológicas de portadores de bexiga neurogênica vivenciam. Por isso, em nossa análise, ela será citada como mãe.
Apesar de possuir um nível sócio-econômico que a diferencia muito das outras mães que enfrentam sérias dificuldades econômicas, essa senhora vivencia, no seu cotidiano junto com sua família e essa menina, a experiência do cateterismo vesical intermitente e também, por esse motivo foi considerada em nosso estudo.
Essa escolar é descrita pela “mãe”, como alegre, carinhosa e obediente. Tem um irmão mais velho e três mais novos que ela, porém não convive com os mesmos que moram em Minas Gerais.
Além da incontinência urinária, tem pé torto e precisa de bota e tutor para locomover-se. Essas características são decorrentes de mielomeningocele.
Iniciou treinamento para o autocateterismo em 1999, mas se mantém resistente para assumi-lo até os dias atuais. Acredita que o cateterismo é o melhor para ela, no entanto preferia não ter que fazer. Tem pavor que colegas descubram e não faz o cateterismo na escola. Fica nervosa e tem medo de errar o meato urinário, não quer nem pensar o problema que é ou se dói. Tem medo, mas deseja aprender o
autocateterismo para cuidar da sua saúde. Ela se diz feliz, e que aqui tem tudo de bom: a família, muitas amigas e a senhora Maria, que cuida dela, e que não quer voltar para lá (MG). Ela pinta telas a óleo.