Kazanımlar
Bu eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler, çocukları ve kendileri için sağlık bakım sisteminin kolaylıkları ve desteği, aynı zamanda sağlık uzmanları ekibi ve bunların rehabilitasyondaki rolleri hususunda bilgi sahibi olacaktır.
Sağlık Bakım Sistemi İle Baş Etme Eğitimi
Başlangıç Yönetimi
Anne babalar için genel tıbbi bakım sağlayıcısına -ya bir pediatrist ya aile hekimi- sahip olması oldukça önemlidir. Anne babalar, bir birincil bakım hekimi ile düzenli takip yapması için teşvik edilmelidir, çünkü çok az ortopedist veya diğer uzman bu çocukların bütün tıbbi bakım ihtiyaçlarını karşılayacak eğitime veya zamana sahiptir. Standart aşılamalar ve çocuk bakımı muayeneleri özellikle göz ardı edilmektedir. Bununla birlikte çoğu anne baba, çocuğunun en görünür problemini motor bozukluğu olarak düşünür ve rutin çocuk bakımını göz ardı ederek daha çok bu bozukluk üzerindeki tıbbi dikkate yoğunlaşır. Motor bozukluk ile uğraşan hekim, çocuğun rutin bir fizik muayenesi ve güncel aşısı olup olmadığını sorarak anne babalara çocuk bakımının önemini hatırlatmalıdır. Bir fizyoterapist veya iş uğraşı terapisti, SP ile bağlantılı olan özel tıbbi bakım ihtiyaçlarının çoğunu karşılar. Özel tıbbi bakım ihtiyaçları, genellikle bir çocuk hastanesinde olmak üzere uzman bir klinikte karşılanır.
Serebral Palsi Kliniği
Çocuk bakım ihtiyaçlarının yönetilmesini organize etmenin bir başka yolu da birincil bakım pediatristinin bulunduğu multidisipliner bir kliniktir. SP’li çocukların ihtiyaçları büyük oranda değişiklik göstermektedir. Bu ihtiyaçlar, hafif gastroknemius kontraktürü için görüntülenen hemiplejik bir çocuktan, şiddetli osteoporoz, spastisite, nöbet ve gastrointestinal problemler ile ventilatör bağımlı bir çocuğa değişebilmektedir.
Özellikle herkesin daha çok faturalanabilir zaman olarak tanımlanan verimli iş yaparak zamanını değerlendirmek zorunda olduğu bugünün koşullarında tüm tıbbi uzmanları bir klinikte bulabilmek imkansızdır. SP’li çocukların bakımı ile ilgilenen çoğu pediatri merkezinde kullanılan iki model mevcuttur. Birinci model, genellikle ortopedist, pediatrist ya da fiziyatrist, sosyal çalışmacı, fizyoterapist, iş uğraşı terapisti
ve ortotistten oluşan bir grup çekirdek klinisyenlere sahiptir. İkinci model ise, her bir gerekli uzman için ayrı görüşmeler yapan anne babalardan oluşur. İlk modelin avantajı, anne babalara çocuklarının ihtiyaçlarını koordine etmelerinde yardımcı olmasıdır. Temel dezavantajı ise çok pahalı olması ve parçalı sağlık bakım sistemi tarafından geri ödemeli olmamasıdır. İkinci modelin dezavantajı, sağlık uzmanlarına olan etkisidir. Bununla birlikte sağlık uzmanları arasında bir iletişim söz konusu değildir ve birçok farklı uzmandan gelen bakımı koordine etme sorumluluğu anne babalara düşmektedir.
Aile Bakım Sağlayıcısı ve Profesyonel Bakım Sağlayıcısı İlişkisi
Bakım sunma için spesifik organizasyonel model, SP’li çocuğa verilen tıbbi bakımın her daim aile-çocuk ünitesinde sağlanması gerektiği gerçeği kadar önemli değildir. Bu ilişki, eğitim uzmanları için tıbbi bakım uzmanlarından bir şekilde daha farklı olabilir.
Pediatrist Seçmek
Çocuğunuzun özel ihtiyaçlarını anlayan bir pediatrist bulmak, çocuğunuzun gelişimi ve sağlığı için oldukça önemlidir. Çocuğunuz diğer tıbbi ve gelişimsel uzmanları sık sık görse bile, pediatrist tıbbi konularla uğraşmanızda yardım için birincil kaynak olacaktır.
Birinci önceliğiniz, SP’li çocuklarla ilgili bilgi sahibi olan bir pediatrist bulmaktır.
Doktor, çocuğunuzun motor bozukluklarının sağlığını, davranışlarını ve gelişimini nasıl etkilediğini bilmelidir ve bu bilgileri sizinle paylaşmalıdır. Örneğin pediatrist, çocuğunuzun tutulmuş bacakları bez değiştirmeyi ve giyinmeyi daha zor yapacaksa ya da sıkı abdominal kasları bağırsak hareketi ile ilgili sorunlara neden olacaksa, bunlar konusunda size bilgi vermelidir. Aynı zamanda sorularınızı ve kaygılarınızı dinlemeli, net ve terminolojik olmayan bir dilde cevaplamalıdır. Düşünülmesi gereken bir başka unsur da pediatristin toplum kaynaklarına ve uzmanlara olan yakınlığıdır.
Ne zaman tıbbi, nörolojik ya da gelişimsel sıkıntılar baş gösterse çocuğunuzu doğru kişiye veya yere yönlendirebilmelidir. Çocuğunuzun tıbbi uzmanları, terapistleri ve eğitim programları ile düzenli iletişimde olmalıdır ki çocuğunuzun sağlığının eğitimini nasıl etkilediği konusunda saydıklarımıza bilgi verebilsin. Çok daha önemlisi, pediatristin çocuğunuz için güçlü bir destekçisi olması gerekmektedir ve çocuğunuz için uygun tedaviyi bulmanıza ve emniyet altına almanıza yardım etmede etkin bir rol oynamaktadır. Tüm bu niteliklere sahip bir pediatrist bulmak uzun bir iş gibi görünebilir. Yine de araştırarak gelişimsel bozuklukları olan çocuklarla ilgilenen ve bölgenizde bulunan pediatristlerin isimlerine ulaşabilirsiniz.
Rehabilitasyon İçin Multidisipliner Takım Ve Sağlık Bakım Sistemi İçin Rolleri
Odyolog
SP’li çocukların aynı zamanda işitme durumlarının da, özellikle görsel bir bozukluğa sahipseler, bir odyolog tarafından değerlendirilmesi çok önemlidir. Odyolog, işitme bozukluklarını test etmede uzmanlaşmış kişidir. Duyma kaybına SP’li insanlar arasında çok sık rastlandığından, duyma yardımları SP topluluğunda oldukça yaygındır.
Odyolog, duyma yardım araçlarının elde edilmesi, reçetelenmesi ve gelişiminden sorumludur.
Gelişimsel Pediatrist
Gelişimsel pediatristler, kendi yaşlarındaki diğer çocukların yapabildiği şeyleri yapmakta zorlanan yenidoğanların ve çocukların değerlendirilmesi ve bakımı konusunda özel eğitim almış pediatristlerdir. Bir dizi gelişimsel test ile her bir yenidoğan için işlevselliğin seviyesini değerlendirmek üzere eğitim almışlardır. Aynı zamanda kilometre taşlarındaki yenidoğanlara ve çocuklara yardım etmek adına terapi sağlamak için doğru kaynakları bulmada yardımcı olacaklardır. Yaptıkları iş konusunda nörologlara yakındırlar. Gelişimsel pediatristler, her bir çocuk için en iyi terapiye karar vermek için pratisyen, hemşire ve fizyoterapistler ile yakından çalışır. Gelişimsel pediatrist ve kimi zaman nörolog, genellikle SP gibi gelişimsel bir bozukluğu ilk teşhis edendir. Çocuğunuzun birden fazla pediatristi olacakken, gelişimsel pediatrist, tüm vücuda odaklanan genel pediatristin dışında çocuğunuzun gelişimine en fazla odaklanacak olandır.
Nörologlar
Nörologlar, nörolojik bir durum olmasından dolayı SP’nin teşhisinde ve tedavisinde anahtar bir rol oynar. Kendileri genellikle SP gibi bir durumu teşhis eden ilk kişilerdir, her bir hasta için kurulmuş disiplinlerarası sağlık ekibinde birincil hekim ile birlikte, nörologlar liderdir. Beyin cerrahisi söz konusuysa, hastanın nöroloğu çoğunlukla gerekli olup olmadığına karar verecek ve hem ameliyat öncesi hem de ameliyat sonrası hastanın tedavisinin ayrılmaz bir parçası olacaktır. SP’li bir kimse için düşünülebilecek olan ameliyatlar, hidrosefali için shunt yerleştirmek olabilir.
Beslenme Uzmanı
SP’li bir birey gibi özel ihtiyaçları olan insanlar, böyle bir engel durumu bulunmayan bir birey kadar kolay yemek yiyemeyebilir. Beslenme uzmanının fikrine, kişinin yeterli şekilde beslenip beslenmediği konusunda emin olmak için başvurulabilir. Bunun için beslenme uzmanı spesifik bir çocuğun belli bir yaş için düşünülen normal uzunluk ve ağırlığı ile kıyaslamasını yapar. Çocuğun beslenmeye ait herhangi bir bozukluğu
olup olmadığını belirleyebilmek için beslenme uzmanı, beslenme durumunu yansıtan beslenme geçmişini, diyet alımını ve kan testlerini değerlendirir. SP’li bir çocuk için beslenme uzmanı, anne babalara düzenli beslenme sağlayacak ve kalori alımı için günlük gereklilikleri karşılayacak spesifik yemek türleri ve metotları hakkında tavsiyeler verecektir.
Ortopedik Ameliyatlar
Ortopedik ameliyatlar, kemikler, kaslar, tendonlar, sinirler veya eklemler ile alakalı problemlerle ilgilenir. SP’li hastalar için spesifik tedaviler, spastisiteyi azaltmak ve fonksiyonu arttırmak için fizyoterapi ve rehabilitasyon gibi tekniklerden, deformasyonu önlemek için ateller gibi ortopedik araçlardan ve deformasyonu düzeltmek için ameliyatlardan oluşabilir.
Davranış Terapisti
SP’nin semptomları davranışsal ve duygusal problemlere sebep olabildiğinden, çoğu çocuk rehberlik veya danışma terapisinden yararlanmaktadır. Davranış terapisi, fiziksel, mental ve iletişimsel becerileri geliştirmek için psikolojik teknikleri kullanır.
Kullanılan aktiviteler, yaşa ve engel durumuna göre değişmektedir. Kimi teknikler, yıkıcı davranışları yok etmeye yönelikken, kimileri öz- yeterliliğin geliştirilmesini hedeflemektedir.
Sosyal Çalışmacı
Sosyal çalışmacılar, SP’li insanları ve bunların anne babalarını, güç bazlı rehberlik ve müşterek yardım grubu çalışması gibi yöntemler ile destekler. Yerel yönetiminizdeki sosyal görevliler, pratik ve ekonomik problemler ile ilgili tavsiyeler veya yerel hizmetlere nasıl ulaşacağınız konusunda bilgi verebilir. Yerel sosyal hizmetler departmanınız aracılığıyla bir sosyal görevli ile iletişim kurabilirsiniz. Kimi alanlarda, özel çocuk ve yetişkin ekipleri mevcuttur; diğerlerinde isim veremeyebilir, bunun yerine nöbetçi sosyal görevli ile konuşmak durumunda kalabilirsiniz.
Önerilen Okumalar
• Children with Cerebral Palsy: A Parent’s Guide , Elaine Geralis-Editor), 1998, 2nd Edition.
• Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007.
• http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
• http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
• http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
Kaynaklar
• http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
• http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
• http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
• Kerem Gunel M. (2009) The view on pediatric rehabilitation with the title of cerebral palsy from the perspective of a physiotherapist, Acta Ortopaedica Et Traumatologia Turcica, 43(2):173-181.
• Papavasiliou, A.S. (2009) Management of motor problems in cerebral palsy: a critical update for the clinician. European journal of paediatric neurology : EJPN : official journal of the European Paediatric Neurology Society, 13 (5), 387-396.
• Himpens, E., Van den Broeck, C., Oostra, A., Calders, P.,Vanhaesebrouck, P.
(2008) Prevalence, type, distribution, and severity of cerebral palsy in relation to gestational age: a meta-analytic review. Developmental medicine and child neurology, 50 (5), 334-340.
• Versaw, D., Wood, B.,Wood, A. (2008). The Infant at high risk for developmental delay. J. Tecklin (Ed.). Pediatric Physical Therapy. Philadelphia: Lippincott Williams
& Wilkins