PRA Sınıf I ve PRA Sınıf II Her İkiside Pozitif Olan Kronik Böbrek Yetmezliği Hastalarının HLA-A, B, DRB1 Allel Frekansları

Que aí começou a acontecer estas coisas pra mim (a deficiência), aí e eu não consegui mais nada na vida... às vezes eu fico agoniada, fico triste ... porque a gente consegue as coisas e às vezes passa as coisas na minha vida e é nem coisa pra comer, sofri demais. E a filha ganha dinheiro, mas vive com coisas pra pagar, dívida, tudo, e aí por isso que sobra dinheiro do aluguel, e eu pago aluguel, cem real (Antonia, 54).

Eu também não ganho aquela coisa, mas é um fixo, é um trabalho que a gente pode contar, né. Eu pagando o meu aluguel o resto...

Eu sei que eu pagando o meu aluguel eu tenho onde morar, eu pagando, o resto... nem ligo (Cintia, 21 anos, filha de Antonia).

Adriano se recorda das dificuldades enfrentadas pela família em busca de moradia em São Paulo na década de 1980, após terem migrado de Mato Grosso. Narrou a situação de precariedade da família, quanto às condições de moradia: viviam como ciganos em busca de um local para morar, o que foi possível quando o pai passou a trabalhar sistematicamente, com carteira fichada. Fixados num determinado local (ainda que precário, pois era um barraco na beira do córrego), as

crianças puderam estudar e a mãe, trabalhar. E aí se aquietou, como disse Adriano, a vida cotidiana pôde ser vivida, com suas repetições, assimilações e contradições. No discurso de Adriano, a ênfase dada à busca por moradia pela família parece colocar a habitação num lugar de destaque dentre as outras categorias do cotidiano.

Vivemos a crise da habitação e não há moradias com qualidade para todos. Nas periferias das cidades, muitas famílias vivem em situação precária, como as descritas por Adriano. Famílias perambulam pela cidade como nômades em busca de uma casa para morar e, muitas vezes, colocam em risco a vida e a saúde de seus membros. Nesta condição, os sujeitos perdem suas raízes, o que significa que a forma primária de estar do indivíduo no mundo, não é mais a fixação num lugar e sim o vagar sem descanso e sem destino (Kujawski, 1991). Para Adriano e Marisa, uma das condições que dificultou a realização do tratamento em reabilitação, quando ainda eram crianças, foram as mudanças constantes de moradia e de cidade, o que impossibilitou a realização de um seguimento mais sistemático no campo da saúde e da reabilitação.

Ainda há a condição daqueles que estão em suas casas, mas não as habitam. Para Saraceno (1999), que discute o morar como um dos eixos sobre os quais se constrói a autonomia e a participação da pessoa com sofrimento mental, existem diferenças entre “estar” e “habitar” uma casa. “Estar” está relacionado à escassez de propriedade do espaço pelo indivíduo (tanto material quanto afetiva), enquanto “habitar” é possuir algum grau de propriedade e autonomia neste espaço, tanto material quanto simbólico. Rosa vive uma situação de isolamento restrito ao dormitório. Seu apartamento, como já descrito, mostrou-se desabitado, não há marcas de Rosa pela casa, os armários não possuem utensílios (comida já chega

pronta da casa de um familiar) e na sala não há mobiliário para sentar, descansar e conversar. A organização da casa de Osmar também chamou nossa atenção pela forma particular de apresentação. Moradia popular, onde vivem dez pessoas que competem pelos mesmos e escassos recursos materiais e afetivos. Osmar divide o quarto com a irmã, onde ele dorme em um sofá. Na cozinha, quase não há sinal de que ali sejam preparados alimentos no dia a dia, e sabemos que O., mesmo sofrendo de hipertensão arterial, busca na rua sua própria alimentação. Nas visitas domiciliares realizadas, sempre o encontrei executando alguma tarefa doméstica, sujeitando-se às ordens dos demais familiares. Nesse sentido, Rosa e Osmar parecem não habitar suas casas, não se apropriam do espaço (propriedade material e afetiva), configurado pelo anonimato e pela falta de marcas do sujeito e onde não há poder de decisão, nem material, nem simbólico do indivíduo (Saraceno, 1999). No mais alto grau, habitar significa não sujeitar-se a nada e a ninguém, exercer sua autonomia; nesse sentido, os escravos e servos não habitam, pois não dispõem de si mesmos (Kujawski, 1991).

Os temas moradia e alimentação foram tratados por alguns entrevistados de maneira mística, sendo “Deus” o responsável pela sobrevivência e pela aquisição de uma moradia melhor. Explicações místicas e sobrenaturais, relacionadas aos mínimos sociais (“mas graças a Deus eu não fico sem comer não” - Antonia ou

“agradecer a Deus por a gente ainda estar em cima naquele canto” - Adriano),

parecem mais razoáveis que explicações objetivas e críticas sobre a falta de acesso à bens e serviços (Lima, 1983). Para os sujeitos entrevistados, que conduzem suas vidas a partir da categoria principal da provisão (Valla, 1998), a fé estaria relacionada às soluções imediatas das demandas do dia a dia. Segundo o autor, a fé poderia ser compreendida como uma importante estratégia de resistência à pobreza,

redimensiona a vida do sujeito e lhe dá forças para lutar por melhores condições de vida. A religiosidade, ao oferecer um “senso de coerência”, dá sentido à vida do sujeito (Valla et al., 2005). Para Adriano, ainda num tom de misticismo, o Estado, na figura da prefeita, fez justiça, contemplando aqueles que sofreram e persistiram diante de situações adversas de sobrevivência e moradia. Para ele, diante de tanto sofrimento, não há outra alternativa se não rezar e pedir a Deus um futuro melhor.

Segundo Lima (1983), a luta pela sobrevivência é tão intensa em alguns casos que o processo de alienação se torna maior. Porém, segundo a autora, as compreensões místicas da realidade também podem ser uma recusa à sujeição e à violência imposta pela vida cotidiana, podendo ser um germe de questionamento e mudança da situação em que vivem. Os entrevistados deste estudo, contudo, pouco expressaram críticas ou questionamentos quanto à situação social e econômica em que vivem e relacionam sua condição de vida à presença ou ausência de oportunidades e méritos individuais que possuem. No caso de Antonia, após a aquisição da deficiência, sua vida se tornou ainda mais precária e “aí e eu não

consegui mais nada na vida”.

Pagar a comida e o aluguel são as prioridades para sobrevivência dos entrevistados, que vivem condições semelhantes a dos demais moradores de bairros periféricos da cidade. Porém, as condições de vida, o acesso a bens materiais e serviços são mais restritos, dada a situação da presença da deficiência e a dificuldade na realização de atividades de geração de renda, considerando também que, nos casos apresentados, a dependência das pessoas com deficiência pode gerar a situação do impedimento do cuidador em realizar alguma atividade profissional. O trabalho,

uma das esferas mais importantes da vida cotidiana, será discutido a seguir, a partir das experiências dos sujeitos entrevistados.