Rum ateşi

Encontrámos nos relatos apresentados, o caráter seletivo próprio daquele que se conta (PAIS, 2016 [2001]). Em todas as histórias foram identificados momentos significativos presentes em acontecimentos da vida (pessoais, profissionais, familiares, etc.) que foram mobilizados para a experiência dos cuidados. Todos estes se constituíram como linhas de continuidade ou como pontos de inflexão que foram, num e noutro caso, vertidas para a experiência dos cuidados (Nico, 2011; Chavel et al, 2014; Vásquez N. et al, 2015; Pais, 2016

39 _{Cf. PAIS, J. M [2016(2001)]. Os pontos de viragem ou turning points são aqueles a que o autor refere como} pontos de inflexão que dão novos rumos à vida.

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reconfigurações nas relações, nuns casos e, noutros casos, exigiram uma maior ancoragem nas relações prévias para aguentar a experiência dos cuidados (Neri & Sommerhalder, 2002), em todos os casos, adaptações para viver esta história invadida pela doença.

Os cuidadores entrevistados estão inseridos num contexto familiar mais ou menos alargado, dependendo dos casos (cf. dimensão do agregado familiar, Tabela 1 - Perfil dos entrevistados). As experiências relatadas demonstram a relevância da família na proteção aos seus familiares dependentes, não só no apoio prestado pelo cuidador principal mas também dos restantes elementos da família (Saraceno & Naldini, 2003; Gil, 2010; Sequeira, 2010): “Se não fosse a ajuda do meu marido, eu não conseguia (…) e mesmo assim é porque conto muito com a ajuda dos meus tios” [e1]; “embora todos participássemos…porque toda a gente

morava lá em casa e todos eramos afetados por aquela situação (…)Nós tentávamos ir

equilibrandoa distribuição das tarefas” [e3] ; “No caso de ser mesmo necessário, penso que os meus filhos cuidariam” [e4].

Os cuidados são cada vez mais o «cruzamento» entre o familiar e o mundo exterior, tanto quanto a família é aberta às exterioridades. A dicotomia entre formal e informal tem linhas ténues quando compreendemos que os profissionais são chamados à experiência dos cuidados (São José, 2012): “Depois também sei que é muito importante ter o apoio de uma psicomotricista que vem cá a casa fazer atividades com a minha mãe. Vem uma vez por semana e os exercícios que fazem permitem-na estar mais robusta e com mais agilidade até à sessão seguinte, o que me ajuda bastante” [e1]; “Eu ainda fui tirar um curso de uma semana, à noite, numa clínica, um curso que eles chamavam para cuidadores informais, ajudou-me porque havia coisas que eu não fazia da maneira mais correta e aprendi a executá-las de uma outra forma até para me ser mais fácil” [e5] e quando os próprios cuidadores se sentem ou são encarados como profissionais, “Sinto-me com alguma ousadia a dizer isto mas é o que sinto, sinto-me como se fosse um enfermeiro, aprendi a fazer coisas que não sabia fazer, dou

medicação, faço a higiene à minha mulher, que lhe dou sou eu banho…faço tudo…[e6]; “A

minha mãe, coitada, toda despida…mas a agente depois ultrapassa as coisas porque não

estamos a olhar para a pessoa, porque estamos a tentar tratar. Quando eu a apanhei logo,

logo no princípio…ela nem se sabia lavar, eu é que lhe dava banho, eu é que a ajudava a sair do “coiso”, dava lhe a toalha , ajudava-a limpar…ela não tinha mesmo noção de como se

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completamente desorientada…” [e2]; “e o meu tio é o «enfermeiro» cá de casa. Ele é quem organiza a medicação da minha mãe, faz uma tabela e faz o esquema de todos dos comprimidos que ela toma: as horas, as doses. É uma grande ajuda”[e1].

Compreende-se que há famílias onde a curva de esforço (Sequeira, 2010) dos restantes familiares para a experiência de cuidar é quase a mesma que a do cuidador principal; noutros casos, o cuidador principal era o único elemento da família que podia prestar cuidados40.

Percebemos também que o ato de cuidar é entendido como natural, como algo inquestionável para alguns cuidadores e que para outros assume um carácter de imposição, onde o «ser filho único» ou a ligação pelo casamento determinam o «ter de cuidar».

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As motivações para cuidar dos seus familiares, descritas pelos entrevistados, podem ser por: vontade própria; maior disponibilidade/proximidade; mais conhecimentos; por ser a única pessoa que podia cuidar/não haver disponibilidade de mais ninguém. Encontramos nas conclusões apresentadas um paralelismo evidente com as motivações apresentadas por Sequeira (2010).

3.1. “Fiz de vontade” e “eu era a pessoa que estava mais próxima”

Maria [e1] sentiu o apelo para cuidar da mãe, revelando que o faz por vontade própria e porque também era o que a mãe faria por ela: “Cuido da minha mãe porque senti o apelo a fazê-lo. Isto era o que ela faria…aliás também já o fez por mim…faço-o de vontade”. Joana [e5] refere que assumiu os cuidados à mãe, também, por vontade própria e porque antes da doença a mãe já vivia com ela: “Eu tenho um irmão, que é casado e tem dois filhos, mas a

minha mãe, quando o meu pai morreu veio para perto de mim (…) Desde essa altura ficámos sempre juntas. O meu irmão, entretanto, teve em Inglaterra a fazer o doutoramento e depois

veio, depois casou e não sei quantos…tínhamos contacto regular com o meu irmão mas ela

vivia exatamente, comigo. E por isso foi natural que fosse eu a cuidar dela, o que fiz de

vontade porque a minha mãe sempre foi muito ligada a mim também”. Refere ainda que

estava mais próxima da mãe, por isso, de forma natural aceitou que seria ela a assumir os cuidados: “Se não fosse eu a cuidar dela, não sei…ela considerava que a minha casa era a

casa dela e sempre foi muito independente, (…) esta perceção de que ela viria para a minha

casa para passar o resto da vida, foi um processo que, na cabeça dela, era normal e natural. Quando ela começou a precisar de mais cuidados, eu era a pessoa que estava mais próxima. Na altura eu ainda estava a trabalhar, quando começaram as primeiras coisas e o meu irmão nessa altura também era professor e portanto, ele dava o apoio que podia mas não era em

permanência”.