Foram realizadas entrevistas com 40 usuários, abordados aleatoriamente nas dependências do HRAC-USP e em seu entorno, tanto no ambulatório de saúde auditiva, onde nove entrevistas foram realizadas, como na unidade de anomalias craniofaciais, com 31 entrevistas. Procurou-se respeitar a proporcionalidade de usuários no cenário de número total de pacientes do Hospital, onde aproximadamente 37% são de deficientes auditivos e 63% de pessoas com anomalias craniofaciais; pequena variação desse percentual na amostra se deve a anuência dos abordados em conceder entrevista. As dez questões foram formuladas de forma a propiciar que o entrevistado fornecesse impressões pessoais sobre o relacionamento com a instituição (Anexo 1). Na elaboração do roteiro, foram considerados a diversidade de níveis socioeconômicos, a cultura organizacional existente e o vínculo que se forma entre o Hospital e os usuários, que predispõe a um sentimento de familiaridade que pode mascarar eventuais críticas.
As quatro primeiras perguntas foram formuladas com o objetivo de identificar o perfil do usuário:
- quanto à natureza do vínculo com o Hospital (“Paciente ou acompanhante -
família)?”: caracteriza se o usuário é paciente, familiar ou o grau de relacionamento
com o paciente. Tal dado permite identificar o impacto das políticas de comunicação institucional na vida do entrevistado, no que se refere ao tratamento recebido;
- sua região de origem (“De onde você é? Cidade, estado”): possibilita avaliar se diferenças regionais influenciam a percepção dos usuários quanto ao relacionamento com o HRAC-USP;
- seu nível de formação educacional e potencial de compreensão de linguagem na área da saúde (“Em que você trabalha?”): a partir da resposta, é possível aferir o nível de escolaridade do entrevistado e, assim, detectar a influência do repertório de linguagem do entrevistado no diálogo com os profissionais de saúde;
- o tempo de relacionamento com o Hospital (“Há quanto tempo você, ou seu filho,
é paciente do Centrinho?”): permite identificar o grau de envolvimento e
familiaridade com os profissionais do HRAC-USP e as experiências vivenciadas durante o tratamento, no que se refere ao grau de complexidade dos atendimentos já recebidos e o volume de informações a que o usuário foi exposto. Pela resposta, é possível avaliar também se o usuário se inseriu na cultura organizacional da instituição ou se formulou percepção a respeito.
Tabela 1 - Perfil dos usuários entrevistados quanto ao tipo, cidade de origem, profissão e tempo que frequenta o HRAC-USP
Usuário Paciente ou
acompanhante Origem – cidade e estado Profissão Frequenta o Hospital 1 Paciente Brasília (DF) Professor de inglês e
funcionário público
30 anos 2 Mãe de paciente São Mateus (SP) Do lar 1 ano 3 Mãe de paciente Belém (PA) Professora de educação física 8 anos 4 Paciente Bauru (SP) Auxiliar administrativo 30 anos 5 Paciente Marabá (PA) Vendedora externa 1º atendim 6 Mãe de paciente São Paulo (SP) Doméstica 14 anos 7 Mãe de paciente Santa Izabel (SP) Diarista 8 anos
8 Mãe de paciente Itajobi (SP) Do lar 1 ano
9 Tia e tia avó de paciente Brasília (DF) Telefonista 18 anos 10 Mãe de paciente Barra do Garças (MT) Bancária - banco público 4 meses 11 Paciente Limeira (SP) Trabalha com paisagismo 13 anos 12 Mãe de paciente Jundiaí (SP) Gerente comercial 2 anos 13 Mãe de paciente Itapemirim (ES) Lavradora 1º atendim 14 Tio de paciente Jundiaí (SP) Gráfico 2 anos 15 Mãe de paciente São Paulo (SP) Doméstica 12 anos 16 Pai de paciente Penápolis (SP) Bombeiro 16 anos 17 Pai de paciente Toledo (PR) Agricultor 16 anos 18 Pai de paciente Belo Horizonte (MG) Ajudante de pedreiro 10 anos
19 Pai de paciente Lavras (MG) Fiscal 9 anos
20 Paciente Iberá (SP) Servente de pedreiro 18 anos 21 Tia de paciente Porto Ferreira (SP) Do lar 11 anos 22 Mãe de paciente Santo Antonio da Platina
(PR)
Vendedora 17 anos
23 Paciente e mãe de paciente
São Paulo (SP) Trabalhador de saúde 28 anos 24 Mãe de paciente Belo Horizonte (MG) Do lar 4 anos 25 Paciente Estado São Paulo Não trabalha 18 anos 26 Mãe de paciente Estado Mato Grosso Oficial de justiça 17 anos 27 Mãe de paciente Manaus (AM) Fisioterapeuta 15 anos
(continuação)
Usuário Paciente ou
acompanhante Origem – cidade e estado Profissão Frequenta o Hospital
28 Mãe de paciente Goiânia (GO) Do lar 16 anos
29 Paciente Vitória (ES) Construção civil 5 anos 30 Avó de paciente Barretos (SP) Aposentada 15 anos 31 Mãe de paciente Atibaia (SP) Ajudante serviços gerais 10 anos 32 Filho de paciente Bauru (SP) Aposentado 1 ano 33 Paciente Macatuba (SP) Processo aposentadoria 2 anos 34 Esposa de paciente Santa Bárbara D’Oeste
(SP)
Do lar 2 anos
35 Filha de paciente Bauru (SP) Aposentada 10 anos 36 Amiga e filha de paciente Pederneiras (SP) Do lar 17 anos 37 Mãe de paciente Botucatu (SP) Do lar 5 anos
38 Paciente Bauru (SP) Do lar 13 anos
39 Filha de paciente Iacanga (SP) Aposentada 8 anos 40 Esposa de paciente Bauru (SP) Secretária auxiliar de dentista 5 anos
Legenda:
Tipo vínculo Paciente Núcleo familiar direto Núcleo familiar indireto
Origem Região Norte Região Centro-Oeste Região Sudeste Região Sul Ocupação Nível básico Nível médio Nível superior Sem dados para aferição Tempo vínculo 0-5 anos 6-10 anos 11-15 anos 16-20 anos 21-30 anos
Da amostra, a grande maioria (65%) é composta por acompanhantes pertencentes ao núcleo familiar direto, ou seja, pai, mãe, filho(a) ou esposo(a). Esses acompanhantes não são usuários diretos dos serviços do HRAC-USP por não receberem tratamentos, mas estão sempre presentes nos atendimentos e acompanham a evolução do tratamento. Essa característica é marcante no perfil da instituição estudada porque a grande maioria dos pacientes são dependentes por serem menores de idade ou idosos ou, ainda, por dificuldades devido à sua patologia, no caso de surdez.
Observa-se ainda que nas entrevistas os acompanhantes referem-se à percepção dos pacientes ou solicitam que os mesmos expressem sua opinião, como pode ser observado em trechos de transcrições das entrevistas:
Então, fazendo jus à queixa de sua filha, gostaria que retornasse o posto ao ambulatório (USUÁRIO 3).
Seu filho diz que sempre perguntam nas consultas se entendeu tudo, se tem alguma pergunta e explicam de novo (USUÁRIO 17).
Seu pai comenta que nunca teve dificuldades para entender nada, sempre explicaram tudo muito bem (USUÁRIO 35).
As questões sobre a região de origem e profissão do usuário, “De onde você é? (cidade,
estado)” e “Em que você trabalha?”, permitem identificar o grau de influência na
percepção de cada um que resultam das diferenças de repertório sociocultural do entrevistado, no que se refere às realidades regionais dos Estados de origem e do nível de escolaridade e potencial de compreensão da linguagem médica, aferidos pelo exercício profissional. A relevância de tais dados fica evidenciada em declarações do gênero:
Segundo seu relato o Pará é um estado muito pobre, principalmente o interior, e não há muito esclarecimento aos cidadãos sobre os recursos de saúde e os seus direitos. Imagina que há muitas pessoas mais humildes que não são esclarecidas como ela mesma se considera, e que acabam por não exercer seus direitos e se conformam com qualquer tipo de atendimento recebido, mesmo que de péssima qualidade, porque vêm do serviço público e se sentem privilegiados só por terem sido atendidos (USUÁRIO 3).
Porque em sua cidade não tem acesso a isso, e gostaria que fosse mais divulgado, principalmente porque sabe que tem pessoas mais carentes. Sente necessidade de saber mais sobre isso (USUÁRIO 22).
A grande maioria dos entrevistados residem na região Sudeste, notadamente no Estado de São Paulo (75%). Há que se destacar que nove entrevistados (22,5%) são usuários do ambulatório de saúde auditiva que, segundo política do SUS, atende prioritariamente a cidadãos da região do Departamento Regional de Saúde VI-Bauru35 (DRS-VI Bauru). Quanto ao grau de escolaridade, a maioria dos entrevistados não forneceu subsídios para tal avaliação (40%) por se referirem à sua ocupação como “dona de casa “ ou “aposentado(a)”. Há que se lembrar que 26 dos entrevistados (65%) estão na categoria de familiar do núcleo direto, sendo que desse total 16 (61,5%) são mães de paciente.
Para complementar o perfil dos entrevistados, o presente estudo traz uma amostra do tempo de vínculo dos usuários com o Hospital com a pergunta “Há quanto tempo você, ou
seu filho, é paciente do Centrinho?”, referindo-se ao tempo de tratamento realizado na
instituição. Tal dado é de suma importância para avaliar o impacto da cultura organizacional na percepção dos usuários e discutir sobre os resultados dessa, na perspectiva de sentimento de pertença (KRAMER; FARIA, 2007, p.85-9) e do impacto psicológico da reabilitação nessa avaliação (GRACIANO apud GRACIANO; TAVANO; BACHEGA, 2007, p.314). Depoimentos extraídos das entrevistas permitem aquilatar o peso de tais sentimentos na análise crítica dos usuários:
Quando chegou no Centrinho se sentiu muito bem, não sentiu mais vergonha de si mesmo porque viu muitas pessoas com o mesmo problema que o seu, ou até mesmo com problemas mais graves (USUÁRIO 5).
Lembra que vê aqui no Hospital muitas outras crianças com problemas mais graves, até mesmo sem nariz, e aqui os médicos fazem o nariz (!). Então, “reclamar de um lugar desses pra quê? Só se for doido” (sic) (USUÁRIO 6).
Para facilitar a análise, as respostas foram agrupadas em cinco categorias: zero a cinco anos, seis a dez anos, 11 a 15 anos, 16 a 20 anos e 21 a 30 anos. Os resultados trazem uma amostra equilibrada, sendo que 35% dos entrevistados fazem tratamento há menos de cinco anos e apenas 7,5% são pacientes há mais de 21 anos, o que poderia influenciar os resultados com manifestações emotivas.
35
A política nacional de descentralização dos atendimentos de saúde divide os Estados em área de abrangência administrativa. O DRS-VI é sediada em Bauru e se responsabiliza pelas políticas administrativas e cobertura de saúde a cidadãos de 68 municípios.
A quinta questão, “O que mudou em sua vida com o tratamento recebido?”, tem por finalidade medir o grau de subjetividade emocional que porventura influencie uma análise crítica, por parte dos usuários, quanto ao relacionamento com os profissionais de saúde e a qualidade no diálogo com os mesmos. Costa; Valle; Yamada (2000, p.147-8) e Graciano; Tavano; Bachega (2007, p.311) relatam que os cidadãos ou familiares dos pacientes do HRAC-USP, seja com fissura labiopalatina ou deficiência auditiva, tem sua vida profundamente influenciada pela deficiência e pelas dificuldades de relacionamento social decorrente de preconceito. O fato de que o Hospital propicia ao cidadão o resgate da chamada “normalidade” ou mesmo situação que se aproxime dela, desperta imediato sentimento de gratidão que pode mascarar insatisfações com as políticas institucionais. Registros extraídos das entrevistas como os que se seguem permitem tal avaliação:
A principal mudança assinalada é na aparência, que refletiu em sua auto estima, em sua condição psicológica perante à deficiência, devolveu a confiança para viver em sociedade e na busca pela inserção social, inclusive na busca por uma profissão. [...] Emociona-se ao falar do assunto e diz que tem uma dívida de gratidão para com o Hospital pelo tratamento recebido (USUÁRIO 1).
Mudou tudo em sua vida. Porque, se não fosse o Hospital, os médicos, não tinha nem boca nem nariz direito. “Não pedi pra nascer assim, mas nasci, sem formação direito […] Porque existe preconceito, é complicado e tem que superar no dia a dia. Tem que dar graças a Deus pelo Hospital” (sic) (USUÁRIO 20).
Mudou bem porque o seu esposo estava triste por não conseguir ouvir, e agora com o aparelho ele até voltou a trabalhar, está muito mais feliz (USUÁRIO 34).
Tabela 2 - Mudanças relatadas na sua vida com o tratamento recebido segundo grau e natureza da mudança, e manifestações espontâneas e
emotivas de gratidão dos usuários
Grau de mudança referida Natureza da mudança
Usuário
Pequena Média Profunda Não
referiu Estética Funcional Social referiu Não
Manifestação verbal de gratidão emocional / fala
1 X X X X SIM. Emociona-se ao falar do assunto e diz que tem uma dívida
de gratidão para com o Hospital pelo tratamento recebido.
2 X X NÃO
3 X X NÃO
4 X X X X NÃO
5 X X NÃO
6 X X X SIM. Em sua opinião “quem fala mal daqui não tem coração”
(sic). Afirma que “se falar mal do Centrinho, vou ficar muito brava” (sic).
7 X X X SIM. “Eu não queria jamais reclamar de nada daqui (sic) […]
Nem gosta que falem mal do Hospital.
8 X X X NÃO 9 X X X X NÃO 10 X X NÃO 11 X X X NÃO 12 X X NÃO 13 X X NÃO 14 X X NÃO 15 X X NÃO 16 X X X NÃO 17 X X X X NÃO 18 X X NÃO 19 X X X X NÃO
20 X X X SIM. “Porque existe preconceito, é complicado e tem que
superar no dia a dia. Tem que dar graças a Deus pelo Hospital” (sic).
21 X X NÃO
(continuação)
Grau de mudança referida Natureza da mudança
Usuário
Pequena Média Profunda Não
referiu Estética Funcional Social referiu Não
Manifestação verbal de gratidão emocional / fala
23 X X NÃO
24 X X X X NÃO
25 X X NÃO
26 X X SIM. “Só de saber que ela está melhor do que quando nasceu,
para mim já é uma benção” (sic).
27 X X NÃO
28 X X X X SIM. “Realmente, é um atendimento que a gente tem que
agradecer a cada dia […] se preocupam tanto com a gente como com o filho da gente, só tenho a agradecer” (sic).
29 X X X NÃO
30 X X NÃO
31 X X NÃO
32 X X SIM. “Só quem usa aqui sabe o benefício e o valor que isso aqui
tem” (sic).
33 X X X SIM. Tratam os pacientes com carinho, atenção e amor, além de
paciência. Porque tem síndrome do pânico além de depressão, e todos foram carinhosos e pacientes com ela.
34 X X X NÃO
35 X X X SIM. Seu pai comenta que, quando começou o atendimento fazia
um contribuição espontânea de recursos, mas o boleto parou de vir pelo banco. Gostaria de continuar a contribuir […].
36 X X NÃO
37 X X NÃO
38 X X X SIM. “Se eu pudesse, jogava um avião de pétalas de rosas
vermelhas, forrava o Centrinho e do Cedalvi de parabéns […] O Centrinho para mim é um céu” (sic).
39 X X NÃO
40 X X X NÃO
Legenda: Presença de manifestação verbal de gratidão emocional na entrevista
Na amostra analisada, predomina a percepção de mudanças profundas na vida do entrevistado com o tratamento recebido, assinalado por 31 dos entrevistados (77,5%). Tal resposta está diretamente relacionada à natureza dessas mudanças, onde 20 (50%) das respostas apontam para mudanças funcionais (fala, audição), 19 (47,5%) referem-se a mudanças sociais (relacionamento com família e círculos sociais), 14 (35%) mencionam mudanças estéticas decorrente de cirurgias, e 13 (32,5%) embora registrem mudanças, não se referiram especificamente a que tipo de mudança.
Na mesma questão, foi possível avaliar o grau de envolvimento subjetivo dos usuários com o Hospital pela detecção de sentimento emocional de gratidão, presente em declarações espontâneas dos entrevistados. Tal dado permite analisar se questões subjetivas ou culturais interferem na percepção crítica do usuário, ao mesmo tempo em que indica o grau de entendimento dos mesmos sobre o seu direito, como cidadão, de receber tratamento gratuito com qualidade, sem que tal situação seja considerada um benefício. Dos entrevistados, 29 (72,5%) não se referem textualmente a sentimentos de gratidão, o que não significa que considere que falta qualidade ao atendimento ou mesmo expresse insatisfação com a Instituição.
As perguntas seis e sete abordam diretamente a percepção dos usuários sobre o diálogo entre os profissionais e os usuários no HRAC-USP. A questão “Você se sente informado
sobre o seu tratamento? Suas dúvidas são esclarecidas completamente?” pretende avaliar
se o processo de comunicação entre as partes cumpre o objetivo de esclarecer os usuários sobre sua patologia, as etapas e procedimentos do tratamento, assim como seus direitos como cidadão usuário do sistema público de saúde. Ao mesmo tempo permite identificar a natureza do diálogo, ou seja, se é unilateral ou se ambas as partes participam do processo de comunicação.
As respostas à questão “Nas consultas ou atendimentos, você tem alguma
dificuldade para entender o que os profissionais falam? Por que?” presta-se a avaliar se a
linguagem adotada pela equipe de profissionais do HRAC-USP é adequada ao usuário e, portanto, se corrobora os dados obtidos na questão anterior.
Da análise das duas questões, foi possível também extrair dados como a receptividade dos profissionais do HRAC-USP a questionamentos, o grau de participação dos usuários nesse diálogo através de perguntas e, ainda, se a qualidade do atendimento ou a percepção de humanização no atendimento são associadas ao grau de esclarecimento dos usuários sobre as questões pertinentes ao seu tratamento e atendimentos.
Tabela 3 - Percepção dos usuários sobre o diálogo com os profissionais do HRAC-USP quanto ao seu próprio nível de informação sobre o
tratamento, dificuldades de compreensão das informações, participação no diálogo, receptividade dos profissionais, e manifestação espontânea sobre boa qualidade e/ou humanização no atendimento.
Considera-se informado Tem dificuldades de compreender
o que falam Faz perguntas Há receptividade dos profissionais
Usuário Sim Não Não
referiu Sim Não vezes Às referiu Não Sim Não referiu Não Sim Não referiu Não
Menciona boa qualidade de atendimento e/ou humanização 1 X X X X X 2 X X X X 3 X X X X X 4 X X X X X 5 X X X X 6 X X X X X 7 X X X X 8 X X X X 9 X X X X 10 X X X X X 11 X X X X 12 X X X X X 13 X X X X X 14 X X X X 15 X X X X 16 X X X X 17 X X X X 18 X X X X 19 X X X X X 20 X X X X 21 X X X X X 22 X X X X 23 X X X X X 24 X X X X X 25 X X X X 26 X X X X 27 X X X X 126
(continuação)
Considera-se informado Tem dificuldades de compreender
o que falam Faz perguntas Há receptividade dos profissionais
Usuário Sim Não Não
referiu Sim Não vezes Às referiu Não Sim Não referiu Não Sim Não referiu Não
Menciona boa qualidade de atendimento e/ou humanização 28 X X X X X 29 X X X X X 30 X X X X 31 X X X X 32 X X X X 33 X X X X X 34 X X X X 35 X X X X 36 X X X X X 37 X X X X 38 X X X X X 39 X X X X 40 X X X X
Legenda: Presença de manifestação espontânea de qualidade e/ou humanização no atendimento
Nas respostas, assinala-se para uma preponderante maioria de usuários que se consideram informados sobre o atendimento - 38 usuários (95%) - sendo que 35 entrevistados (87,5%) afirmam que não sentem dificuldades em entender o que lhe é explicado. Do total de entrevistados, 27 (67,5%) declaram que fazem perguntas quando não entendem, e 29 usuários (72,5%) assinalam espontaneamente a disponibilidade e receptividade dos profissionais do HRAC-USP em esclarecer as perguntas formuladas.
Finalmente, 24 dos entrevistados (60%) fazem menção à boa qualidade do atendimento e à humanização desses, mesmo sem serem questionados a respeito, relacionando diretamente tais fatores à sua percepção do diálogo praticado no HRAC-USP.
As duas questões que se seguem objetivam identificar deficiências no diálogo praticado no Hospital. A oitava pergunta, “Do que você mais sente falta nos atendimentos, por parte
dos profissionais?”, permite ao entrevistado que se manifeste sobre a postura dos
dedicado ao diálogo e linguajar adotado. A nona pergunta, “Existe algum assunto que você
gostaria que fosse mais divulgado para os pacientes? Qual?”, estimula o usuário a apontar
assuntos que considera pouco explorados e sobre os quais não se considera suficiente esclarecido.
Optou-se no estudo por desvincular tal abordagem das questões diretas sobre o diálogo para que as respostas não fossem mutuamente influenciadas e trouxessem mais elementos para avaliar a percepção dos entrevistados. Na análise das respostas observa-se que ainda que o usuário se considere bem informado, de acordo com as respostas obtidas na sexta questão, o mesmo aponta temas que considera merecer maior empenho na divulgação, conforme pode ser observado nos destaques das entrevistas onde ocorreram essa situação:
Gostaria de saber mais sobre as causas da fissura, e entende que mais consultas com a Genética ajudaria - pois sua filha só passou duas vezes por essa especialidade - ou então palestras a respeito. Em sua opinião, é uma forma de esclarecer mais, pois fica dúvidas sobre a ocorrência da fissura e se alguma atitude sua na gestação contribuiu para a patologia (USUÁRIO 3). Esse problema de agenda das cirurgias […] Diz que explicaram a ela que houve problemas na agenda do centro cirúrgico, e que aconteceu de pacientes que iriam receber alta apresentar sangramento após a cirurgia, e ela sabe que o Hospital não libera o paciente quando algo imprevisto acontece. Afirma entender o problema, mas gostaria que isso fosse mais explicado (USUÁRIO 7).
O agrupamento das respostas de ambas as perguntas propicia uma análise comparativa das manifestações dos usuários sobre suas carências tanto no atendimento como de informações.
Tabela 4 - Co-relação da percepção dos usuários sobre seu nível de informação sobre o tratamento, carências no atendimento e sugestões de
temas para maior divulgação. Considera-se informado (*)
Sente falta de algo nos atendimentos Tem sugestão de assunto a ser mais divulgado Usuário Sim Não Não
referiu Sim Não referiu Não Do quê? Sim Não Qual assunto?
Maior confiança no atendimento psicológico. Maior tempo para consultas de otorrinolaringologia e cirurgia plástica (pré-cirúrgica). O tempo é curto e insuficiente para criar vínculo com os médicos
1 X X
Saber qual o médico que fará sua cirurgia. O Hospital não informa
X
2 X X X
As causas da fissura e se alguma atitude sua na gravidez contribuiu para a patologia
3 X X X
Divulgação nacional sobre o tratamento no Centrinho, para outros pacientes
4 X X X
5 X X X Acha que a fissura e o tratamento deveria ser mais
divulgado para todo o país, pois não conhecia outras pessoas com a patologia, em sua cidade
6 X X Nessa vinda a cirurgia demorou para
ser marcada, por falta de leito, mesmo sendo convocada para isso
X Diz que explicaram a ela que houve problemas na agenda do centro cirúrgico, pacientes que não puderam receber alta. Afirma entender o problema, mas gostaria que isso fosse mais explicado
7 X X Demora para marcar cirurgia, dessa
vez. Veio, fez os exames e ficou aguardando vaga
X
8 X X X
(continuação)
Considera-se
informado (*) Sente falta de algo nos atendimentos Tem sugestão de assunto a ser mais divulgado Usuário Sim Não Não
referiu
Sim Não Não referiu
Do quê? Sim Não Qual assunto?
9 X X X Maior divulgação nos estados sobre e trabalho do
Centrinho. Acha que os próprios hospitais deveriam ter um cadastro e informar da existência do Hospital e encaminhar os pacientes para Bauru
10 X X X
11 X X X Mais divulgação para todo o Brasil sobre o
Centrinho. Ele só veio para Bauru na adolescência porque os pais não sabiam do Hospital em Bauru, e só veio para cá depois de fazer duas cirurgias
12 X X X Sobre o TFD, porque ela mesma só conseguiu o
auxílio dessa vez. Tem muita gente que iria se beneficiar com essa informação, acha bacana divulgar