O fato de alguém receber o diagnóstico de estar com câncer pode significar uma situação de morte anunciada, ainda na atualidade, mesmo com os recursos e os tratamentos disponíveis que, em alguns casos, possibilitam a cura. A relação vida-morte está presente tanto para quem recebe o veredicto da impossibilidade de cura quanto para quem, ao curar-se, tenha
de enfrentar situações de sofrimento e limitações que não estavam presentes antes da doença... O diagnóstico de câncer para tais pessoas pode parecer um embate a mais entre os tantos outros vividos. A negação da doença incluía o medo da morte e o desejo de vida. Este agora pulsa mais que nunca, pois as agruras e as agressões que antes estavam no meio externo, na luta pela sobrevivência, agora se encarnam no próprio corpo. Diante da agressividade das células doentes, como ressignificar e empreender outro modo de viver? Que subjetividades são produzidas nesse modo de adoecer característico e não se tornar apenas um “sentenciado”? Souza (2003, p.177)
Começo a reflexão sobre esta que é a categoria mais profunda e que me levou às discussões e estudos mais intensos, retomando os conceitos da Psiquiatra
Elisabeth Kübler-Ross, falecida em 2004 e que revolucionou o modo como tratamos a morte e o processo de morrer vivido por cada indivíduo. Kübler-Ross trabalhou por anos com pacientes terminais e através de entrevistas com esses doentes ela propôs uma teoria, denominada de Os Cinco Estágios do Luto. Certamente podemos pensar neste processo de elaboração do luto, diante de qualquer tipo de perda importante em nossas vidas, seja ela por: separações, doença, mudanças significativas, amputações, dentre outras. Qualquer grande perda faz com que passemos por uma avalanche de emoções para posteriormente conseguirmos nos organizar e dar um novo sentido em nossas vidas. Elizabeth Kubler-Ross (1969) classificou essas 5 fases como parte do processo de elaboração do luto:
1. Negação e Isolamento: "Isso não pode estar acontecendo."
2. Cólera (Raiva): "Por que eu? Não é justo."
3. Negociação: "Me deixe viver apenas até meus filhos crescerem."
4. Depressão: "Estou tão triste. Por que se preocupar com qualquer coisa?"
5. Aceitação: "Tudo vai acabar bem."
Vivi no ambulatório de cirurgia de cabeça e pescoço todas essas fases com bastante intensidade e fui aprendendo a lidar com cada uma delas e com os doentes em cada um desses estágios e este aprendizado me ajudou muito a revelar e a
enxergar as categorias que emergiram dos discursos dos pacientes deste trabalho, especialmente esta que trata do recomeçar, de novo, de um jeito novo, de voltar à vida normal, mas não ao normal antes da doença e sim um novo normal. Veremos que os pacientes estavam em fases distintas dos estágios do luto, mas com vistas ao futuro e ao recomeçar a vida com suas novas próteses, e porque não dizer, com suas novas bocas e novos rostos biônicos.
No estágio da negação o doente recebe o laudo e o temido diagnóstico de câncer e parece que nada aconteceu. Ele demora minutos, horas, dias para se dar conta do fato de que está com uma doença grave. Lembro-me da psicóloga daquele grupo de cabeça e pescoço, que sempre dizia que melhor era quando o paciente chorava após o diagnóstico, porque aqueles muito inertes, certamente desabariam fora do hospital e poderiam até mesmo atentar contra suas próprias vidas.
Lembro de “provocar” esses pacientes, de perguntar se eles haviam entendido aquilo que eu acabara de falar. Lembro de deixá-los pensando, em silêncio e observá-los do lado de fora da sala, até que, derrepente, vinha o choro e era hora de consolar e dizer a eles o que eu aprendi com um cirurgião de cabeça pescoço. Ainda hoje falo isso para os meus pacientes, afirmo enfaticamente que entraremos em uma guerra, que não será fácil e que o medo faz parte do processo, mas que garanto que eu vou lutar ao lado deles, dando força e suporte aconteça o que acontecer e mais, que eu não gosto de entrar em briga para perder, portanto, vamos à luta! Repito isso com tanta freqüência que meus paciente as vezes parecem mesmo soldados e brigam vigorosamente contra a doença.
A negação funciona como uma defesa perante a possibilidade da morte, da mutilação, da perda, mais ou menos próxima. O doente não quer acreditar no que está a acontecer, há uma ameaça que precisa ser negada para continuar a vida. Contudo, a negação não é definitiva e muitos doentes irão ultrapassá-la e o com os mais de duzentos doentes em fase terminal, Kübler-Ross refere que apenas três permaneceram numa fase de negação até a morte (Kubler-Ross, 1969).
O Paciente CINCO, tratado de um câncer há 12 anos revelou em sua fala que esta fase pode durar muito tempo, quem sabe a vida toda e que pode ser um mecanismo de sobrevivência diante do medo e do sofrimento causados pela doença e pela mutilação.
O paciente não entendeu a pergunta e questionou: “Tempo de operação?” Então mudei a pergunta: “Como você descobriu o que tinha na boca?” Ele falou longamente sobre sua luta em descobrir o que tinha na boca e no nariz e de encontrar um lugar para se tratar: “Ah, sim, olha eu demorei pra descobrir assim, um pequeno caroço nesse, nessa narina esquerda daqui, começou devagar, eu trabalhando, trabalhando de motorista particular, trabalhando e este problema foi se agravando aos poucos, sem doer nem nada, eu comentava com família com amigos e tal. Família falou: “ faz um tratamento de... de plantas” Procurei plantas, fiz de tudo, mas aquilo nããão foi possível sarar. E foi aumentando e tapando o nariz. Cheguei num farmacêutico e falei pra ele, e ele me deu umas, uma Xeringa, esqueci o nome daquele remédio, que ele dura 12 horas com o nariz funcionando legal, depois ele tapa. Então eu acordava de noite sufocado, não tinha ar pra respirar, fechava, fechava tudo. Ai! demorou, e eu trabalhando, ela uma patroa, que eu falei: “olha eu tenho um problema aqui que eu tenho que fazer (interrompeu a frase). Foi ummmmm, um ano mais ou menos, nessa (suspiro), luta, até que cheguei nas férias de dezembro, ela me liberou pra ir fazer esse tratamento.
Procurei taaanto lugar, lá na minha área, um pouco mais adiante na Mooca, em tudo os hospitais grande, e não, não consegui. Aí eu fui no Hospital da Penha pra pagar. Mas ai eu falei não é possível”. Ai eu lembrei daqui , do Hospital das Clínica, ai eu vim até as Clínica, foooi um sufoco, expliquei para o médico, na hora ele mandou, foi o pronto socorro de lá, na hora ele mandou tirar uma chapa da cabeça e ele falou que era siiinusite. Na hora eu falei: “Doutô, Sinusite não é, porque não dói, nunca vi sinusite, ninguém sofrer de sinusite que não doesse. E ele me mandou remédio, era antibiótico demais, e aquilo não parava. Ai, no dia de eu retornar com ele, o dotô saiu do pronto socorro e foi para o ambulatório. Eu procurei esse doto pra chuchu, se eu não tivesse um jogo de cintura ali pra eu procurar o dotô, tinha mo... tinha morrido. Ai, eu consegui ele lá no ambulatório. Ai expliquei a situação pra ele: “Oh doto, tá meu retorno, o senhor saiu de lá e eu to aqui, vim procurar o senhor, o negocio ta se agravando cada dia. Ai ele tomou conta, ai ficou assim, eu ainda não fui direto para cirurgia nem nada. Ai ficou a senhora sabe que tem os médico, que..que, da casa que eles mora no hospital, que eles estão em reunião toda semana com o professô, aqui no final, acho já pra ser doutorado, pra se
formar. E eu fiquei nessa, vem na reunião tal dia. Na reunião eles faziam os exame, até que chegou... “ olha Sr. (...), o senhor vai entrar numa cirurgia, vai faze uma cirurgia. E o seu negócio da bem adiantado (já tava aqui [apontou a têmpora]) e se subir lá pro cérebro... “falei“ Meus Deus do céu (longo pausa...silêncio... emoção)
Então perguntei: “E eles falaram pro senhor o nome da doença?”
Ele rebateu sem muita certeza: “Olha doutora, eu... para mim não falou não.“
“O senhor não sabe o que o senhor teve?”
Ele afirmou: “Não sei não. Foi um tumô. Agora, só no no laudo, a senhora vai ver o CID e ai o CID a senhora sabe.”
Tentei fazê-lo falar: “Aha! , mas foi tumor...”
Ele escapou da pergunta novamente: “Um tumooor, ainda bem que foi não agravante. Po, porque eu combati muito com ervas e tal, fazia e acontecia... mas esse, as erva não não resolveu o problema, ai vamos fazer a cirurgia. Ai eu me lembro, isso foi em 1998, eu me lembro que, no mês de julho, eu me lembro que entrei lá as 7h00 da manha e sai quase 9 da noite. Acordei.”
Fui mais direta: “Aha, mas o que sr. teve foi câncer?”
Enfim ele responde: “Eu acredito que tenha sido e já tava se lastando.”
[...] Aha. E quando o senhor descobriu o que era?
Aiiii, o médico nunca falou que doença era. Fez a cirurgia.
Questionei: “E o senhor não perguntou?” Ele respondeu prontamente: “Não.”
Então ele explicou: “(Suspiro) é uma doença tão feia, que eu até repreendo “sai pra lá” num gosto de falar no nome. Eles nunca falaram. Fa...: “Ta tudo bem, tal,” ta tudo bem. Passei por tooodo o tratamento, e euuu.. Dei graças a Deus. “
Este paciente exemplifica bem como o recomeço pode estar ligado à negação da doença, o discurso do paciente CINCO revela que ele achava que tinha sido acometido por câncer, mas como ninguém falou (como todas as letras a palavra) ele resolveu não perguntar e tocar sua vida. Aqui há uma interface interessante com a categoria. A despeito de o paciente mostrar profundo respeito pela doença, e porque não dizer medo, fato explicitado na ausência da palavra câncer, que não foi proferida pelo paciente nenhuma vez, nos mais de 50 minutos de conversa. Entretanto, este mecanismo nos parece ser o modo pelo qual o paciente conseguiu se refazer do trauma de ter sido acometido de uma doença grave (mortal) e ter sido mutilado permanentemente, em seu rosto e em sua face.
Outro paciente que usa este mecanismo para superar seus medos e seguir a vida é o paciente QUATRO:
“Ah, até que ta, ta bom, porque agente... tem se conformado, né? O jeito é se conformar, porque se for se desesperar, se preocupar, ai é pior. No meu caso eu peço a Deus prá Deus me dar força e ... então tem que ser assim.”
“Agora, dessa última vez que eu tive nas clinica, Dr. D falou que, que só vai, preci... acompanhar, só. Mas ele disse que não tá, como diz? Evo... É evoluindo, não tá crescendo. Parou, estacionou mesmo, sabe? E eu to sentindo isso, eu to percebido que em alguns lugar até já cicatrizou. Ai ele me explicou, que conforme meu calibre, que é forte, pode até sarar. Foi isso que ele falou, mas amanhã eu vou passar de novo por ele e vou falar com ele e vamo ver... e sobre a carta que a sra. pediu pra ele, você quer que ele escreva te ligue?”
Eu havia pedido um laudo sobre a evolução do tumor, ao contrário do que o paciente afirmava, a equipe de reabilitação tem sentido a evolução da lesão. Em seis meses foram feitas três próteses nasais porque com o aumento da lesão o
paciente relata escape de ar pela prótese. O odor de necrose também se intensifica e o paciente relatou em consulta, que seu medico havia pedido que colocássemos dente na prótese dele... Por questões até legais, solicitei documento para não comprometer a equipe, já que o chefe do ambulatório não queria que a prótese ficasse mais pesada e, potencialmente, agravasse o curso da lesão.
O paciente relatou o fato de que a lesão não crescia e até mesmo diminuía com uma imensa felicidade, obviamente o médico não havia dito que ele poderia se curar, mas ele pode ter entendido isto para negar o fato que era evidente: a lesão crescia a cada dia e tomava conta de sua boca e de sua face, mas esta “mentira” o deixava feliz e alentava o seu viver e o seu recomeçar.
Não só nesta fase, mas em todas as outras que se seguem, a palavra câncer é rara, raríssima. Ela só é proferida quando diretamente questionada, como fiz com todos os pacientes, ou quando o paciente explicava para mim que tinha tido uma doença grave, mas que, com muito alívio, não era o temido câncer.
O paciente UM relata a frustração que viveu no seu diagnóstico e após sua primeira cirurgia, quando indagado sobre como foi saber que tinha câncer, ele afirmou sempre prolixamente, como é sua característica:
Vixe, foi triste, uma situação de tirar... eu imaginava que não ia durar tanto tempo, que ia fazer cirurgia e ia ficar no meio da cirurgia. No primeiro mês que antecipava a cirurgia eu tinha pesadelo, pensava “Meu Deus como é que é isso? Os médicos, na época. Explicavam que não, que ia ser anestesia geral e quando eu acordasse ia ta tudo bem... e de fato, tava tudo bem, tava mesmo, só que a situação grave, ficou muito, era maior do que eles tinham lá, o que eles tinham digamos, nos exame era uma coisa, de tamanho, na hora que eles iam fazer a cirurgia tinha uma confusão bem maior, tinha andado no espaço interno e não tinha sido avaliado na então tomografia. Ai foi um pouco mais, como eu vou falar?
Eu questionei: Extenso?
É, o espaço ocupado pelo tumor era bem maior da invasão pra poder fazer a... remover células pra não deixar células, com ... como diz? Câncer, né? Ai foi
uma... bem maior que o esperado. Ai a incisão foi, chama-se a massiletomia total. Mas Risos... passou... passou o susto maior, depois veio a reconstrução né? As cinco cirurgias pra melhorar esse lado. Ai no primeiro momento nossa fiquei, (uma careta). E silêncio.
Faz quanto tempo que você fez a primeira cirurgia?
No dia 17 de set de 2001, então tem mais ou menos 8 anos, é faz oito anos agora em setembro. 2009, nos estamos.
Me fala uma coisa, sua família ficou muito abalada, você contou pra eles?
Contei, contei que tinha um problema, que ia, que tava, que ia tentar superar e vê o que dava, né? Uns ficavam triste, outros davam força e assim ia.
Aha, e quando você acordou da cirurgia?
Quando eu acordei? Ai, foi bom e foi ruim ao mesmo tempo, porque consegui sobrevivê, mas vomitava, aquele (HUUU), depois desmaiava, duas vezes, não sei se a palavra é essa “desmaiar”, mas o fato é ali, ai vai começava a vomitava, o que ver vinha, ai começou, eu sei que duas vezes, na primeira cirurgia...
E quando você viu o espelho pela primeira vez?
... ai difícil, olhava assim, tive que fazer a barba né? Olhava no espelho, de início né? No dia seguinte, fiquei dois dias sem levantar, tava com um, tipo um caninho montado, aqui ( apontou a cirurgia).
Eu respondi: Ah, um dreno.
Tinha também aqui um caninho no nariz um, não pra que aquilo!
E soro né? Eu sei que pra onde eu olhava tinha mangueira, “meu Deus o que que eu faço? (riu) pra levantar só com ajuda lá das enfermeiras do HC, que eu fiz lá a cirurgia, um convênio que eu tinha e tenho, da empresa, me ajudou muito, se eu fosse depender do tal SUS, eu não, sei... eu deveria morre mesmo nessa vida. Tanta gente que... começa com uma coisa simples e depois não tem mais jeito, que até... até depois fazer o que tem que fazer, muitas vez, muitas vezes é tarde. Ah eu sei o, o que você me perguntou foi quando eu vi, né? Eu fiquei, eu nem recunheci esse lado. Ai esse lado de cá não sou eu. O lado de cá tava bom, né? O lado de cá tudo bem inchado,né ? pós cirurgia. Foi indo foi indo, foi desinchando, mas ficou aquela seqüela, bem afundado, parecia, sei lá que eu tinha levado um, sei la, um soco, e tivesse afundado tudo esse lado. Desse lado que foi operado na cirurgia que foi foram, cinco dentes, né? Dois já tinham sido extraído já devido este problema, que tava no começo e eu não sabia. Tudo começou, eu creio, foi no local, no espaço sem dente. Tinha um dente ai, ai eu mandei obturar , depois de um sério tempo ficou duido, fui lá refizeram a obturação, depois eu mandei que fosse extrair, falei “Ah, extrai isso ai, não sabe o que vai mexer nisso ai, o canal não vai dá certo, segundo o dentis... cirurgião dentista daquela época, falou que tinha o que fazer, mas falou que tinha uma... feridinha... uma coisa lá embaixo que eles não sabiam o que... fui deixando, ai dois anos depois, três anos depois, fiz um enzame lá, na época, na Unicid? Não, na faculdade OSEC, em Santo Amaro fiz uma... (eu falei
biopsia), é, biopsia, uma cirurgia, pra ver o que era, fizeram como fosse uma
cirurgia mesmo, tiraram um pedaço que já tinham visto, porque eu eu já tava sentindo a gingiva bem inchada, lá disseram que era o ... Mixoma. Lá deu só como um mixoma, mixoma. E então, depois, dias depois, dois anos só, que eu fui fazer a cirurgia, depois de operado, já nos exames que o o doto, da época, SA, que fez a cirurgia, falou, que agora só que era fibromixossarcoma, que tinha uma margem de malignidade, era pequena, que como era uma invasão baixa, talvez não fosse ter problema de recidiva, mas se for, fiquei dois anos esperando, dois anos e meio, pra poder fazer o enxerto. Por que eles acreditavam que podia fazer o enxerto e ter problema futuro que eles não tinham certeza... Silêncio 15 segundos (eu falei, que
podia voltar), ele complementou que pudia ter alguma célula má que pudesse,
volt... recidiva, passou o tempo e hoje eu sei que não tem nada de mau aqui, o que tinha ficou lá, na então cirurgia e sempre, uma vez por ano eu repito o exame de
tomografia, esse ano eu já fiz, fiz uma novembro e ota agora faz dois mês, acho que você viu o último.
É fácil perceber nos discursos o respeito que os pacientes têm da doença, especialmente quando esta era maligna, do alívio que era descobrir que a temida doença era benigna, ou melhor, não era câncer, como relatou a paciente TRÊS:
E como foi quando falaram pra você que você tinha esta lesão? O que você sentiu.
Ah, o médico lá disse que pudia ser câncer, um monte de coisa, eu me apavorei. Por isso que eu vim pra cá. Ai chegando aqui, em Mogi, o médico de lá me explicou que pelo andamento e pelo tempo, que eu não me preocupasse, que provavelmente não era câncer, ele falou do procedimento, ai eu me acalmei mais. É, Mi...xoma. não sei, acho que eu trouxe o papel. Foi um cisto, não trouxe. Um Missoma de alguma coisa, sei lá alguma coisa assim.
Continuemos tratando das fase do luto, a seguinte, da raiva, foi a que tive mais dificuldade de entender e aceitar, na minha vida clínica, eu sempre me via perguntando:“Como sr. Fulano me trata assim? Eu só queria ajudar!” Muitas vezes os pacientes chegavam absolutamente descontrolados e raivosos conosco, especialmente com aquele profissional que fizera a biopsia e que dera o laudo de câncer. Lembro de pacientes que faziam escândalos enormes na sala de espera, que não queriam fazer os exames pré-operatórios, que falavam em alto e bom português que não iriam parar de fumar. Lembro que aprendi e entendi que a raiva deles resvalava em mim, mas eles tinham raiva da doença, da vida de tabagista que eles levaram, do etilismo que acompanhou boa parte de suas histórias. Após a fase aguda da cólera eu costumava dizer a eles que sabia que eles estavam com raiva, que aquilo que eles sentiam era raiva mesmo, genuína, mas não era de mim, que eles estavam confusos e que eu teria paciência para esperar aquele momento passar.
Nenhum dos pacientes da amostra estavam nesta fase, aliás minha experiência em prótese maxilo facial me autoriza afirmar que é raro encontrar pacientes neste estágio no ambulatório de reabilitação, talvez porque a própria