n-gram Tanımı

lá vi a S u ano

“Pousada da Wanda”, indica os dizeres da placa de ferro pen- durada na faixada da casa de número 86 da rua Joaquim Fidélis. Por trás da porta de entrada, uma sala de estar. Do lado esquerdo, um sofá e uma estante. Ao fundo, sobre uma mesa branca, apa- relho de telefone e alguns papéis. Pequenas dançarinas de gesso se equilibram nas pontas dos pés sobre os móveis. Seus gestos e passos congelados enfeitam o local. Nas paredes, envolta em seu vestido lilás e branco, os retratos de uma bailarina real. Ela é Flávia Suano de Carvalho. A jovem de 24 anos, que ensaiou seus primeiros passos na cidade de Niterói, no estado do Rio de Janeiro, estrelou na arte e na vida, nos palcos do interior paulista. Aos dois anos de idade, ela bailava em terras bauruenses e encantava os olhares de Wanda Suano e César de Carvalho, seus pais adotivos. Longe dos palcos da arte por onde dançou durante dez anos, hoje Flávia trabalha no setor administrativo de uma empresa em Bauru, cursa pós-graduação em inanças e, nas horas vagas, faz companhia para a mãe na pousada da família, que hospeda pacientes em tratamento no Centrinho. Ela conhece bem a rotina dos clientes da mãe. Não apenas pela convivência com os inúme- ros pais e pacientes que passaram pelo local nos últimos 22 anos, mas por ela própria ser paciente do hospital. Flávia nasceu com issura unilateral completa. Sua malformação atingia o lábio e todo o céu da boca.

O ano de 1991 marcaria a primeira cirurgia da pequena bai- larina no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais. Esse ano seria também de grandes mudanças na vida de Flávia. Ela e o irmão, que nasceu com issura bilateral, vieram do Rio de Janeiro na companhia do pai biológico, Jorge, para procurar tratamento em Bauru. A família passou por diversos locais até se hospedar na pousada de Wanda. O pai decidiu icar em terras paulistas para trabalhar e, assim, facilitar o tratamento dos ilhos. Por não saber como cuidar da menina, o pai biológico de Flávia decidiu deixá-la aos cuidados de outra família. Foi Wanda quem se ofereceu para icar com a menina enquanto Jorge ia resolvendo a vida. Nos primeiros anos, ele visitava Flávia e cuidava do ilho mais velho. Com o tempo deixou de aparecer. O menino foi viver em um abrigo, onde icou até os 18 anos. “Não tenho noção de

Capítulo 3 - Vida: A bailarina

quem seja minha mãe biológica e não lembro mais como era meu pai”, diz Flávia. “Não sabemos ao menos como ele vive hoje”, airma. Hoje o irmão de Flávia completa a família de Wanda e César. Ele faz companhia para César enquanto Flávia ica com a mãe na pensão. A jovem conta que seus pais adotivos chegaram a procurar sua família biológica para saber se queriam conhecê- -la, mas nunca obtiveram resposta. “Quando eu iz 21 anos, fui conhecer minha terra, no Rio de Janeiro. Fomos de férias e minha mãe perguntou se eu não queria ir atrás da minha família. Mas eu não quis mexer com isso, achei melhor deixar quieto”, airma.

Ao longo do tratamento, Flávia fez cirurgia no lábio, palato e nariz. Ainda durante a infância, ela realizou o enxerto ósseo para fechar o espaço que a issura deixara aberto em sua gen- giva. “Foi com raspagem de osso mesmo. Agora eles têm uma tecnologia bem avançada. Antes tinha que ter muitos cuidados pós-cirúrgicos. Hoje o pessoal faz cirurgia e em poucos dias pode ir embora”, conta. Ela recorda que, na ocasião, teve de icar 45 dias sem fazer atividade física ou esforço. Ou seja, nada de ir ao balé. Na escola, ela não podia correr como os colegas e icava sentada para evitar uma possível rejeição do organismo. A menina não tinha medo da sala branca e dos bisturis. “Eu sempre estava pre- parada para as cirurgias. Isso é o de menos para quem faz muitas cirurgias como os issurados. O que pega mesmo é a recuperação porque tem que ter muito cuidado”, comenta. Flávia já recebeu alta do setor cirúrgico e frequenta o Centrinho para o tratamento odontológico e auditivo.

Quando menina, Flávia estudou em colégios públicos de Bauru, sempre próximos à pousada da mãe. Ela se recorda da curiosidade das crianças na escola e diz que tentava explicar. “Eu falava com naturalidade sobre minha issura porque eu já estava acostumada com as pessoas que sempre vinham em casa. E eles perguntavam: ‘Mas como é isso?’. Algumas pessoas não sabiam como era. Hoje acho que entendem melhor. Mas há cinco ou dez anos atrás as pessoas não sabiam o que era”, conta. Uma vez, tam- bém no colégio, ela escutou de alguém: “Ah, coitada da Flávia!”. Ao que respondeu: “Coitada nada! Eu tenho uma vida normal”. Flávia terminou a graduação em administração em 2011 e hoje

estuda inanças. A proissão escolhida foi uma surpresa para todos que pensavam que ela seguiria o balé como proissão. “Pratiquei durante dez anos. Era um hobby mesmo. Depois eu parei por causa da faculdade e do trabalho”, conta. Por causa do balé, Flávia participou de apresentações de dança e teatro no Centrinho. Em uma delas, apresentou danças da cultura do norte brasileiro a proissionais dos Estados Unidos que visitavam o hospital.

Diferente da maioria dos adolescentes, aos 15 anos, Flávia se sentia bem esteticamente e acreditava que não precisava de mais cirurgias. “O dia em que o clínico falou que eu podia ou não fa- zer a cirurgia eu disse: chega! Era só o estético. Eu não acho que tem necessidade de mexer mais”, diz. Para ela, demonstrar que se sente segura indica aos outros que sua issura não a diferencia. Nas paqueras nunca sentiu um olhar diferente. “Senti que me olhavam como uma pessoa normal e não como uma pessoa que tinha issura”, airma ela.

Na pousada da mãe, Flávia esteve em contato com muitos pacientes do Centrinho. Por lá, conheceu histórias de pessoas vindas de todas as regiões do Brasil. Ela se recorda do caso de um paciente chamado Diego, de Sergipe, que tem síndrome e surdez e que passou por várias cirurgias complicadas. “Ele é um caso de superação. Cursou direito e passou no exame da OAB”, conta. Outra paciente chamada Ana, do Recife, também está nas lembranças de Flávia. Ela conta que Ana além de ter issura, não tem parte dos dedos das mãos e dos pés, o que a faz se sentir cansada ao caminhar. Mas airma que, apesar de tudo, a moça leva uma vida normal e é fonoaudióloga. Para Flávia, estar em contato com essas pessoas a fez ver quão simples era seu caso. Ela ainda comenta que a vivência nas pousadas auxilia muitos pais a entenderem melhor a malformação dos ilhos e a descobrirem o caminho que deverão percorrer para a reabilitação.

A issura mudou o rumo da vida de Flávia. Foi a necessidade de tratamento que a fez encontrar uma nova família. Seus pais percorreram um longo caminho até conhecerem a pequena em Bauru. Wanda vivia em Manaus, no Amazonas, e por lá conheceu César que viajava a trabalho. Os dois decidiram partir para o sudeste do país, onde vivia a família de César, e em Bauru fun-

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daram a “Pousada da Wanda”. Na sala hoje repleta de pequenas dançarinas de enfeite, o casal acolheu Flávia e a chamaram de ilha. Vinte e dois anos depois de sua chegada, sentada na mesma sala da casa de número 86, ela agradece à família que a recebeu.

Por comunicação, entende-se a troca de informações entre dois indivíduos. Esta ação pressupõe a emissão de uma mensagem e sua recepção. Um dos canais mais comuns para a efetivação do ato comunicacional entre os humanos é aquele que se estabelece entre a fala e a audição. Para que a fala seja concretizada, organização e planejamento das estruturas anatômicas, como integridade auditiva, neuromuscular e dos aparelhos de reprodução dos sons são fundamentais. Da mesma forma, para que a recepção da fala produzida seja eicaz é preciso que os mecanismos isiológicos do aparelho auditivo funcionem de forma organizada. Neste, como em outros processos comunicativos, existem interferências e ruí- dos, na maioria dos casos, causados por modiicações da fala e/ou audição. Aqui, aparece a igura do proissional de fonoaudiologia que atua na prevenção e reabilitação das disfunções comunicati- vas. O fonoaudiólogo trabalha em cinco vertentes: audiologia, voz, linguagem, motricidade (ligada à alimentação) e saúde coletiva.

FALA

Os distúrbios da fala são interpretados, geralmente, de forma negativa na sociedade e, no caso das issuras labiopalatinas, a fala, aliada à estética, é um dos aspectos mais estigmatizantes para o paciente. Nesses casos, as alterações são variadas e vão desde a distorção de um fonema até casos de hipernasalidade, voz fanha, e mecanismos compensatórios que tornam a fala incompreensível. O problema de disfunções na fala, como aponta Cristina Guedes de Azevedo Gonçalves, fonoaudióloga do HRAC/USP, aparece apenas em issuras de palato, o céu da boca. Ela explica que quando a malformação atinge apenas os lábios, a cirurgia corre- tiva, que é realizada aos três meses de vida do paciente, impede

Capítulo 3 - Ciência: fonoaudiologia

que, ao iniciar os processos relacionados à fala, a criança tenha diiculdades ou reproduza sons disformes. Em casos de fenda pa- latina, ausência parcial ou total do palato, o ideal é que a cirurgia de reconstrução seja realizada até os 12 meses de vida da criança para impedir distúrbios provocados pela ausência desta estrutura.

O palato separa a cavidade bucal da cavidade nasal. Ele é composto por uma parte óssea, que é dura, chamada de palato anterior ou duro, por uma parte mole, que é muscular, o chamado palato mole e, por estruturas de mucosa, como a úvula ou cam- painha. Quando há a falta de palato ocorre uma ligação entre as cavidades, o que leva a comunicação de alimentos e líquidos na região e provoca a produção de sons pelo nariz.

Cristina Guedes aponta que não se trata apenas de fechar a região palatina em pacientes com issura durante as cirurgias. Ela explica que o cirurgião precisa reconstruir as estruturas de forma a garantir sua funcionalidade, sobretudo no caso do palato mole, que tem de funcionar como uma porta, abrindo e fechando. “O palato mole fecha em determinadas atividades, como quando engolimos e deglutimos alimentos, ou quando a gente assopra ou faz sons orais. Se o médico reconstruiu, mas o palato não desem- penha a função de fechar nessas atividades, começamos a notar algumas alterações”, airma. Em casos de pacientes que demoram a realizar a cirurgia de palato ou em casos em que o palato não funciona adequadamente as disfunções da fala são mais comuns. Aqui, surgem as chamadas articulações compensatórias, carac- terizadas pela produção de sons na garganta, próxima à laringe ou cordas vocais, ou ainda, com a projeção da língua para trás, o que gera uma fala distorcida e pouco compreensível.

De modo geral, pacientes com issuras podem apresentar os seguintes distúrbios da fala: distúrbios articulatórios do desen- volvimento, que correspondem a alterações comuns da fase de aquisição dos fonemas; distúrbios articulatórios compensatórios, que correspondem a distúrbios do aprendizado decorrentes das alterações estruturais, provocadas pela própria issura palatina

ou pela presença de fístulas no palato; distúrbios obrigatórios, que correspondem a alterações decorrentes exclusivamente da disfunção velofaríngea, como a hipernasalidade e a emissão de ar nasal; adaptações compensatórias, relacionadas a distorções na produção articulatória frente a alterações estruturais, como as deformidades dentofaciais. A fonoaudióloga explica que a dis- função velofaríngea abrange as estruturas do palato mole, úvula, das paredes da faringe e do fundo da garganta e ocorre quando, mesmo operadas não funcionam bem, ocasionando a voz fanha e alteração dos sons.

O setor de fonoaudiologia do Centrinho surgiu na década de 1970, quando especialidades como a odontologia já estavam con- solidadas. No hospital, como aponta Cristina Guedes, o primeiro contato entre o fonoaudiólogo e o paciente ocorre durante a pri- meira visita, quando a família e a criança passam por avaliações da equipe de diagnóstico. Essa equipe, que acolhe os chamados Casos Novos, é composta por proissionais de três áreas: fonoaudiologia, ortodontia e cirurgia. Nessa primeira consulta, em se tratando de bebês que tenham issura de lábio e palato, os pais já recebem as orientações sobre o desenvolvimento da fala da criança. “As crianças issuradas têm toda capacidade para desenvolver fala. O que pode acontecer é elas desenvolverem algumas alterações de fala antes das primeiras cirurgias, então passamos algumas orientações que evitem essas disfunções dos sons até que o palato seja operado”, airma a fonoaudióloga.

Realizada a cirurgia primária de palato, o paciente volta a ser avaliado pelos proissionais da fonoaudiologia que irão fazer um acompanhamento do desenvolvimento da fala da criança. A famí- lia é encaminhada para uma avaliação na cidade onde mora, em até 30 dias depois do procedimento cirúrgico. Quando a criança operada apresenta alguma alteração de fala é encaminhada ao tratamento terapêutico de fonoaudiologia. As terapias são rea- lizadas nos municípios de origem dos pacientes e o HRAC faz o acompanhamento da evolução dos casos, entra em contato com

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os proissionais de cada localidade, quando necessário, e passa informações e instruções para as terapias. O Centrinho também oferece um programa de terapia fonoaudiológica intensiva, em que o paciente permanece em Bauru durante um mês, com ses- sões diárias de tratamento para a fala. Este programa é oferecido para casos especíicos que não tenham recurso para o tratamento fonoaudiológico na sua cidade de origem.

O acompanhamento fonoaudiólogo no Centrinho prossegue até a adolescência, em média, o paciente recebe alta da especiali- dade com 12 anos de idade. Cristina Guedes airma que mesmo nos casos de pacientes que não apresentam disfunção da fala, esse acompanhamento é realizado, já que na adolescência o tecido da adenoide evolui e pode provocar alterações na voz. Ela explica que quando a issura é apenas nos lábios, o acompanhamento da fonoaudióloga se encerra na primeira consulta, a não ser que a criança apresente diiculdades auditivas.

A fonoaudióloga aponta que o foco atual do tratamento fo- noaudiológico é a prevenção em relação às alterações de fala na issura. Ela indica duas formas de prevenir as disfunções de fala: a primeira delas seria a realização da palatoplastia até o primeiro ano de idade do paciente, a segunda é fazer a criança sentir pressão na boca antes de operar o palato. “Orientamos os pais a pressionar a narina do bebê, encostando de levinho, quando ele faz sons orais, para ele perceber a diferença dessa pressão do ar na boca”, diz ela.

AUDIÇÃO

A associação entre perda auditiva e issura labiopalatina tem sido estudada desde o século XIX. Em 1898, Alt já observava possíveis repercussões da issura palatina na audição. A frequente ocorrência de perda auditiva em pacientes com issura labiopa- latina foi relatada por Gutzmann e Gutzmann, em 1983, quando observaram que 50% de seus pacientes com issura de palato apresentavam perda auditiva. Embora não exista unanimidade

quanto à prevalência da perda da audição em pacientes com issura labiopalatina, há um consenso que essa perda ocorre com maior prevalência nos indivíduos com issuras do que naqueles que não a apresentam.

Um estudo conduzido no HRAC analisou a ocorrência de perda auditiva em pacientes com idade entre quatro e oito anos de idade, com issura de lábio e issura de palato, por meio da audiometria por via aérea. Os resultados apontaram que pacientes com issura palatina apresentam limiares aéreos diferentes dos com issura de lábio, sugerindo que a presença da issura palatina é um fator importante a ser considerado, já que a issura de lábio não interferiu na sensibilidade auditiva da população estudada. A efusão da orelha média, que é causada pela presença de líqui- do no interior dessa estrutura, sem uma real infecção, tem sido apontada como um fator desencadeante dessa perda auditiva em indivíduos com issura palatina, em virtude da malformação anatômica e da deiciência funcional da musculatura da tuba auditiva e do palato mole.

Centrinho na década de 1990