ilerlemelere rağmen anlamı, ima ettikleri ve ölüm korkuları ile hekim ve diğer bakım ekibi elemanları için stres kaynağıdır. Özellikle terminal dönemde tüm teknik, tıbbi ve bilimsel olanaklar sunulsa da sonun değişmemesi, hastayla yaşarken duyulan empati, tedavi ve bakımın getirdiği yorgunluk ekibin işini zorlaştırır. Terminal dönemde bakımın esas olması, yaşam kalitesinin arttırılmasının amaçlanması bakım verenlere yeni rol ve işlevler yükler. Tüm girişimlere, tedavi ve çabalara rağmen durumun kötüleşmesi çaresizlik duyguları yaratır. Ayrıca tedavi süresince çeşitli nedenlerle sıklıkla oluşan organik beyin sendromu ve kişilik- zihinsel süreçlerde çözülme, ekipte kaygı ve çaresizlik duygularını arttırır. Diğer insanlara kıyasla bakım ekibi acı, ağrı ve kayıp duygusunun yarattığı etkiyle, bu duygulardan korunmak için hastadan uzaklaşma eğiliminin denetlenmesi gereğinin gerginliğini yaşarlar. Gerginlik çok yönlüdür. Hasta-aile, hasta-bakım ekibi, aile-bakım ekibi arasında bağımlılık ve kızgınlık
29
beraber yaşanır. Süreç içinde yaşanan ekonomik güçlükler karşısında bakımın psikososyal unsurlarının en önce feda edilme durumu, bakım kalitesine ilişkin sorunlar yaratır (65).
Kanser hastalığının ailenin diğer fertleri üzerindeki etkileri incelendiğinde çok çeşitlilik arz ettikleri görülecektir. Örneğin meme kanseri olan kadınların yakınlarıyla ilişkilerinin ve tutumlarının multifaktoriyel olduğu anlaşılır.
Yapılan araştırmalarda meme kanserine daha iyi uyum sağladığını bildiren hastaların diğerlerinden daha yaşlı olduğu, daha uzun süredir evli olduğu ve eşinden, çocuklarından, doktorundan, hemşiresinden daha çok destek gördükleri belirtilmektedir. Yapılan bir çalışmada evli olmayan kadınların meme kanseri tanısını öğrendikten sonra, erkek arkadaşlarından ayrıldıkları, meme kanseri tedavisine başladıktan sonra, yeni ilişkilere başladıkları belirlenmiştir. Bekâr kadınlar partnerlerinin kendilerini reddetme/geri çevirme potansiyelinden korkup, bu psikoloji ile ayrıldıklarını belirtmişlerdir. Benzer bir çalışmada, dul veya hiç evlenmemiş kadınların hastalık evrelerinde biraz daha fazla zorluk yaşadıkları belirlenmiştir. Araştırmalar hasta ve eşinin olaya uyum sağlama düzeylerinin anlamlı derecede birbirine bağlı olduğunu göstermiştir.
Hastaların uzun zaman süren kombine tedavileri, kontrolleri evde kendisine düşen eski görev ve sorumlulukların değişmesine neden olacaktır. Bu da aile fertlerinin özellikle eşlerin, bundan sonra ömür boyu sürecek bir sorumluluk paylaşımı ve anlayış geliştirmelerine neden olacaktır. Bunlara da ek olarak hastanın sağlık sorumluluğuna, özbakım gücüne sahip olması, gelişebilecek komplikasyon veya metastazlara karşı uyanık olması ve bunları yaşam biçimi haline getirmesi için de ailesel desteğe gereksinim vardır (66). Örneğin, mastektomi sonrası hastaların evlilik uyumu ve yaşam doyumu üzerinde eş desteği oldukça önemlidir. Meme kanserli hastaların duygularını açıkça ifade edebilmeleri için danışmanlık yapılması ve eşlerin birbirlerine destek olmak için bilgilendirilmesi önerilir (67).
Kanser eşler arasındaki ilişkileri başka yönden de etkileyebilir. Meme kanseri olan genellikle genç yaştaki hastalarda, kadınlığın sembolü olan meme kaybı ile birlikte, kadınlık algısı değişmekte; kilo kaybı/kilo alma ve saç kaybı da oluşunca kendilerini çekici hissetmemeye bağlı cinsel sorunlar yaşanabilmektedir. Hastaların tanı almalarını takiben yaşadıkları psikolojik süreçler çok sayıdaki çalışmada ele alınmış ve tanımlanmış olmasına rağmen, hastaların yakınları örneğin meme kanserli hastaların eşlerinin hastalık sonrası yaşadıkları tam olarak bilinmemektedir ve yeterince araştırılmamıştır (68).
Kanser hastasına bakım veren kişilerin %70-80’ini eşler, %20’sini çocuklar ve %10’unu da arkadaşlar ve diğer yakınlar oluşturmaktadır. Ailenin günlük yaşamının ve
30
rutinlerinin sürekliliğini sağlamada odak kişiler olan eşlerin, bu işlevler dışında kendi gereksinimlerini karşılama sorumlulukları da vardır. Konu ile ilgili yapılan araştırmalarda bakım verme sırasında eşlerden yarısının mesleki yaşamlarında, evde ve çocuk bakımında ve diğer aktivitelerde sorumluluklarını yerine getirmekte sorun yaşadıkları saptanmıştır. Ayrıca eşlerin, sözü edilen sorun alanları dışında bakım vermekte olduğu eşinin fiziksel ve duygusal gereksinimlerini karşılamada da sorunları olduğu ortaya çıkmıştır. Eşlerin duygusal ve sosyal alandaki sorunları kanserin tanı, tedavi ve terminal aşamalarında ayrı ayrı incelenmiş ve her birinde farklı sonuçlar elde edilmiştir. Bu sorunların şiddeti ve çeşidi hastalığın terminal döneminde diğer dönemlere oranla daha yüksek olduğu saptanmıştır. Bu nedenlerle öncelikle eşlerin duygusal ve sosyal iyilik hallerinin iyileştirilmesi ve sağlık çalışanlarının terminal dönemdeki hasta bakımına ve ölümden sonraki yas sürecinde öncelikle bakım veren eşin duygusal ve sosyal sorunlarına yönelmesi gerekmektedir (69).
Yapılan araştırmalarda kanser hastasının eşinin duygusal alanda yaşadığı sorunlardan en sık görülenin ümitsizlik, anksiyete ve ölüm korkusu olduğu belirtilmiştir. Bu sorunların kanserin prognozu kötüleştikçe; yani terminal aşamaya yaklaştıkça şiddeti artarak psikiyatrik bir tanıya dönüşebilmektedir (69).
Bilge ve ark. (70) 2003 yılına 88 kanser hastası yakınıyla yaptığı çalışmada: Kanser hastaları yakınlarının, hastalarına yönelik ölüm korkularının olması, kendilerinin de kanser riski olduğunu düşünmesi, bu nedenle yaşamında değişiklik yapmak zorunda olmaları ve tedavi sürecinde hastalarına eşlik etmeleri nedeniyle sürekli öfke ve kaygı yaşayabileceği düşünülmektedir. Literatürde, ailesinde kanser bulunduğunu bilen birisinin, kendisinde de hastalığın gelişip gelişmeyeceğine yönelik kendisi ve yakınları için kaygılı bir yaşam sürmekte olduğu bildirilmiştir.
Eşinin kanseri ile ilgili olarak kendi duyguları ile baş etmeye çalışırken, bir yandan da hasta eşine destek olmaya çalışan eşlere; annelerine yardımcı olmaya çalışırken kendi kaygıları ile uğraşan çocuklara ve hastanın bakımında rol alan diğer aile büyüklerine yardımcı olunması gerekmektedir. Bazen hastalığı taşımadığını öğrenenlerde suçluluk duygusu da oluşabilir. Araştırma bulgularına göre; kanserden korunma davranışı gösterenlerin, öfkelerini daha iyi kontrol edebildikleri, kanserden korunmak için hiçbir şey yapmayanların öfkelerini dışa yansıttıkları ve sürekli öfke yaşadıkları tespit edilmiştir (70).
Hastalık karşısında verilen tepkilerde sosyodemografik özelliklerin önemli farklar yarattığı bilinmektedir. Hastalığın türüne ve derecesine bakılmaksızın; kadınların, eşlerinin hastalıkları sırasında erkeklere oranla daha yüksek düzeyde psikolojik sorunlar
31
deneyimledikleri bilinmektedir. Ayrıca genç çiftlerde duygusal problemler ve rol karmaşasına bağlı sorunlarla daha sık karşılaşılırken, daha ileri yaştaki çiftlerde ise tükenmişlik duyguları ve depresif tablo ön plana geçmektedir. Ailelerin yaşam döngüsü açısından bakıldığında küçük çocukları olan aileler ve daha yaşlı aileler risk altındadır (21).
Kanser çok çeşitli şekillerde aile üyelerinin hayatlarına etki eder ve psikososyal durumlarını değiştirir. Bu, tedavi planlanırken ve tedavinin her aşamasında, her zaman dikkate alınması gereken bir durumdur. Ailenin kanser sürecine uyum aşamaları Tablo 8’de özetlenmiştir.
Tablo 8. Aile açısından kansere uyum aşamaları (21)
Akut evre Bu dönem hem hasta hem de hasta ailesi için ‘tepki’ evresi olarak adlandırılır. Burada en önemli konu tedavi ekibi tarafından doğru ve yeterli bilginin aile bireyleri ile paylaşılmasıdır. Bu durum aileyi duygusal tepki aşamasından, fonksiyonel ‘etkin’ tepki aşamasına taşıyacaktır. Akut evrede hem kendilerini hem de hastayı korumak açısından birçok aile sessiz bir tutum takınmayı tercih eder. Bu hem hastalığın seyri hem de aile içi ilişkiler açısından olumsuz bir yaklaşımdır.
Kronik evre Bu evre uzun ve zahmetli tedavi sürecinin başladığı ve iyileşmenin hedeflendiği dönemdir. Bu aşamada aileler hem hastanın hem de ailenin diğer üyelerinin gereksinimlerini belirleyip normal gelişim süreçleri içinde yaşantılarını sürdürmelidirler. Aynı zamanda hasta ve ailenin en fazla sosyal izolasyon yaşadıkları dönemdir. Hastalığın ilk ve son evrelerinde arkadaşlar ve diğer akrabalar daha fazla yardıma ve paylaşıma açıkken bu aşamada bu destek azalır. Son olarak alışılması gereken bu yeni yaşam stili içinde aile içinde oluşan yeni roller ve sorumluluklar çeşitli güçlüklere yol açabilir. Son evre Hastalığın son aşaması en güç aşamadır. Tedavinin netice vermemesi
halinde hastanın kaybı sonunda hem oldukça travmatik bir dönemden geçen hem de sevdiklerini kaybeden aile üyelerini daha zor bir dönem beklemektedir.
32