O contexto em torno do qual a discussão de redes sociais tem lugar, nesta pesquisa, é o das redes de apoio das pessoas com deficiência. Conforme foi abordado no item anterior, da mesma forma que a rede social interfere sobre a doença, esta também afeta a rede social pessoal. A presença de uma doença crônica produz um impacto nas interações entre o indivíduo e a rede social, através de distintos processos inter-relacionados, explanados por Sluzki (1997).
Esse autor explica que doenças graves ou crônicas possuem um efeito interpessoal aversivo, gerando em muitas pessoas condutas evitativas e que isso acarreta uma maior inércia ou resistência à ativação do contato por parte da rede social. Além disso, a doença restringe a mobilidade do sujeito e a ausência da pessoa nos contextos através das quais o contato acontece, tais como trabalho, escola, igrejas, o qual reduz a oportunidade dos contatos sociais e o isola. Ademais, a debilidade causada pela doença restringe no sujeito sua iniciativa de ativação da rede. A falta de ativação por parte da pessoa doente reduz a participação dos outros, o que desvitaliza o intercâmbio interpessoal, reduzindo ainda mais a iniciativa do sujeito, gerando um círculo vicioso.
Uma vez que os vínculos sociais estão baseados na reciprocidade e a presença de doença reduz a possibilidade de gerar tal comportamento, se estabelece uma assimetria na interação social. Nas relações mais íntimas e de longa data, essa assimetria é mais bem suportada em função de se basearem em créditos recíprocos que derivam de sua história, criando lealdades que aumentam a tolerância a essa assimetria. Nas relações com pouca história ou pouca intensidade, há um baixo limiar de tolerância à mesma, salienta Sluzki (1997).
Todavia, a solidariedade sempre incentiva as pessoas que são tocadas pelo sofrimento do outro e pela noção de sua própria precariedade, enquanto ser humano, a oferecer apoio mesmo em circunstâncias adversas. De modo que, a despeito do fato de que as redes das pessoas com deficiência sofrem uma erosão a exemplo da situação das redes das pessoas com doenças crônicas em geral, alguns tipos de apoio elas conseguem mobilizar. Numerosos
estudos têm demonstrado que o apoio fornecido pelas redes sociais pessoais contribui significativamente para o aumento das competências e da auto-estima das pessoas com deficiência (FAZENDA, 2005). Assim sendo, a condição de limitação imposta pela deficiência também pode ser um fator mobilizador de novas formas de apoio social alterando a configuração da rede social.
É preciso lembrar, conforme salienta Sluzki (1997), que toda rede possui certa inércia, e sua ativação requer atenção, cuidados e esforço de manutenção por parte de seus membros, ou seja, demanda um certo gasto de energia.
Cabral (2003) enfatiza ser preciso tomar consciência de que as redes pessoais fazem uma grande diferença na atenção aos grupos minoritários, isolados, com problemas e necessidades particulares. Explica ser necessário criar pontes entre as pessoas, promover o encontro; conhecer e valorizar os dons de cada pessoa e cada grupo. É possível, assim, que a intervenção dos profissionais envolvidos no processo de reabilitação das pessoas com deficiência contribua para (re)estabelecer essas pontes. A reabilitação é uma das atividades previstas para ser realizada nos serviços de atenção básica e está diretamente relacionada com o objeto de estudo desse trabalho.
A reabilitação consiste na recuperação de uma função perdida decorrente de doença ou lesão ou na readaptação do indivíduo a sua nova condição quando não for possível recuperar a função. De acordo com o Programa de Ação Mundial para Pessoas com Deficiência, da Organização das Nações Unidas (ONU), a reabilitação é um processo de duração limitada e com objetivo definido, com vistas a permitir que uma pessoa com deficiência alcance o nível físico, mental e/ou social ótimo, proporcionando-lhe, assim, o meio de modificar sua própria vida.
A Política Nacional de Saúde da Pessoa Portadora de Deficiência, inserida no contexto atual da política de saúde brasileira, prevê a garantia de uma atenção integral à saúde deste grupo populacional, através do desenvolvimento de ações e serviços nos três níveis de complexidade do sistema, tendo a pessoa com deficiência e sua família como agentes prioritários nesse processo. As ações de reabilitação a serem realizadas no nível de atenção básica deverão favorecer a inclusão social, fomentando programas de parceria com a comunidade, através de medidas definidas a partir das necessidades dos usuários (BRASIL, 2003). Nesse sentido, o atendimento fisioterapêutico, um dos pilares da reabilitação, precisa ser disponibilizado nos serviços de atenção básica, mas isso não acontece na maioria destes serviços.
Constata-se, também, que a atenção à saúde das pessoas com deficiência ainda está muito centralizada nos serviços de média complexidade, onde está disposta a atenção especializada, a exemplo dos ambulatórios especializados, clínicas e centros de reabilitação. Estes serviços usualmente estão localizados distante da residência desses sujeitos, exigindo um deslocamento que nem sempre a pessoa com deficiência tem condição física e/ou financeira de fazer. A maioria dos serviços de atenção básica não disponibiliza essa assistência, de modo que o apoio da rede social se torna essencial, não para contribuir na implantação de programas de reabilitação nesse nível de atenção, conforme está proposto, mas para ajudar a transportar a pessoa para o serviço especializado, ou para encontrar outra forma de acesso ao tratamento.
Em nossa atuação no projeto de extensão, a reabilitação é uma das principais atividades desenvolvidas, e compreendemos que ela requer uma readaptação da pessoa, utilizando seu potencial, de modo que a mesma possa realizar suas atividades funcionais de forma a mais independente possível, promovendo uma vida mais próxima do que se considera normal. Entendemos que ela deve se dar nos aspectos físico, psicológico, social e econômico, o que exige um protagonismo ativo da pessoa em reabilitação, além do envolvimento de diversos profissionais, instituições e o apoio da rede social.
Há um outro pressuposto do trabalho com as redes sociais que merece uma atenção mais cuidadosa quando se trata das pessoas com deficiência física, que é a questão da reciprocidade. Essas pessoas costumam ser vistas como coitadinhas, incapazes, negando-se seu potencial. Elas próprias, muitas vezes, incorporam essa imagem, o que dificulta o desenvolvimento de ações de apoio recíprocas. As barreiras com as quais costumam se deparar, tanto referentes às suas limitações físicas, quanto ao preconceito e até mesmo às barreiras arquitetônicas, as colocam em situações-limite. A atitude diante dessas situações pode variar num espectro que vai, desde aquelas pessoas que se sentem desafiadas pelas dificuldades, superam seus limites e realizam fatos extraordinários, tais como atletas para- olímpicos e outros, até aqueles - infelizmente um grande número - que se acomodam e se isolam socialmente.
O trabalho de valorização e ativação das redes de apoio social junto a essas pessoas pode resgatar o potencial delas, criar situações geradoras de auto-confiança, destacando as capacidades que elas possuem. Frente a essas situações-limite, precisa trabalhar para a superação dos obstáculos, rompendo a fronteira entre o ser e o ser mais (FREIRE, 2003 a). Nesse sentido, talvez seja possível transformar, como sugere Morin (2005), o círculo vicioso da deficiência – redução da rede pessoal, em um círculo virtuoso, no qual a relação
deficiência – rede social caminhe em uma espiral, incorporando novos atores e ampliando os vínculos de forma crescente.
A atuação dos profissionais pautados nos princípios da EP pode contribuir com esse processo. Entretanto, conforme foi destacado anteriormente, as práticas de Educação Popular vêm se construindo numa relação mais próxima com os movimentos sociais, aos quais as pessoas com deficiência participantes da pesquisa, à semelhança de tantas outras que vivem nas periferias urbanas, não têm muito acesso. Ressalta-se, assim, mais uma vez, a importância de valorização das redes sociais desses sujeitos.
Esta pesquisa se propõe, então, a analisar até que ponto o envolvimento mais sistemático dos profissionais de saúde com as redes de apoio social das pessoas com deficiência pode ampliar a ação da EPS, e contribuir com a construção de um novo modelo de atenção à saúde.