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1-Associação Positivo; Lisboa, Portugal; 2 - Instituto Piaget; CHLO, E.P.E.; Lisboa, Portugal

Ao longo dos anos, a conceção do VIH/SIDA (Vírus da Imunodeficiência

Humana/Síndrome de Imunodeficiência Adquirida) evoluiu e ajustou-se à evolução do

conhecimento científico e adquiriu dinâmicas multidisciplinares permitindo novas dimensões na compreensão desta doença crónica. Contudo, passados trinta anos da efetivação diagnostica do VIH, o estigma e o preconceito continuam a ser uma das principais barreiras na prevenção. Assim, continuam a constatar-se casos de pessoas a denegar os riscos, recusar testes de diagnóstico e tratamento e a não recorrer aos cuidados adequados a esta doença. O VIH/SIDA, tal como qualquer doença transmissível e com risco de morte, induz fantasias e medos injustificados de contágio, tendo como base crenças erróneas, informação desatualizada e inclusive a doença em si mesma. Como conseguinte, com este receio como padrão, proliferam consequências para aqueles que vivem infetados, que são muitas vezes, tratados como indesejados, postos de parte pela entidade patronal, mas igualmente pelos amigos e família, entre outras situações.

Numa outra linha, observamos a eficácia da medicação e os seus benefícios, que em muitos casos levam a uma modificação da perceção do risco de infeção e a um sentimento falso de segurança, o que compromete as medidas de base na prevenção da transmissão do VIH (Grodeck, 2007). Neste sentido, a compreensão dos comportamentos de saúde e das reações à doença, não faz sentido sem o contributo das variáveis psicológicas (Grilo & Pedro, 2005). Efetivamente, a transmissão do VIH decorre dos comportamentos e estilos de vida adotados tornando-se desta forma uma área relevante para a psicologia e mais especificamente para a psicologia da saúde (Ogden, 2004). Considera-se que o VIH/SIDA é uma doença com um enorme impacto psicológico e como tal a intervenção psicológica deverá dar resposta, a infetados e afetados, numa orientação multidisciplinar (Teixeira, Cima, & Santa Cruz, 1999).

A intervenção psicológica com sujeitos com VIH está amplamente estudada. Os seus focos podem ser diversos, começando pelo aconselhamento pré/pós teste, até às problemáticas da adesão terapêutica, estilos de vida, qualidade de vida, cuidados continuados e paliativos, e prevenção, nos seus vários níveis (Nabais & Graça, 2008; Bennett & Murphy, 1999). Embora cada pessoa seja singular no significado que atribui ao vírus e à sua vivência, muitos dos conflitos manifestos evidenciam questões em comum. Um destes aspetos, em particular, remete para a sexualidade e a sua vivência como necessidade e realidade de todos os seres humanos na sua existência hormonal

- Rita Silvestre Costa, Rua de São Paulo, nº 216, 1º A/ B, 1200-0429 Lisboa, Portugal, Email- [email protected]

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madura. Desta forma, pretende-se refletir acerca da perspetiva da vivência do VIH, partindo de uma base de trabalho interdisciplinar, numa orientação de intervenção holística da pessoa infetada. O interesse de explorar o tema partiu da prática clínica com pessoas que vivem com VIH, em contexto de ONG e apoio hospitalar.

O intuito do presente artigo é de cariz teórico e exploratório, tendo como objetivo promover a reflexão sobre alguns aspetos conscientes e inconscientes ligados a esta doença crónica e à sua vivência integrativa.

Revisão Teórica

A saúde é a prioridade primária de todos os indivíduos, dos governos e da sociedade no contexto geral. Inclusive, estudos sobre ânimo e satisfação de vida indicam sistematicamente, que a perceção de saúde de cada sujeito é o elemento chave do bem- estar e a condição organizadora da vida (Paúl & Fonseca, 2001). Especificamente menciona-se a saúde percebida pelo próprio e a saúde como indicador social de desenvolvimento. Os dois níveis, psicológico e social, comportam a dupla dimensão de uma experiência que é subjetiva, vivenciada a nível corporal e inserida numa realidade social.

Neste sentido, o VIH, foco do presente artigo, apresenta-se como doença crónica, e logo, aponta para uma variabilidade do significado da doença e da experiência de doença crónica singular para cada indivíduo, em função dos recursos a que este tem acesso ou de variáveis psicológicas, como as características de personalidade, estratégias de coping, suporte social, entre outros aspetos (Paúl & Fonseca, 2001). Efetivamente, o VIH não pode ser considerado de forma isolada, é indissociável das condições de saúde, mas também das comorbilidades psicológicas e sociais (Halkitis, Wolitski, & Millett, 2013).

Conceptualizando, o VIH ou Vírus da Imunodeficiência Humana, isolado pela primeira vez em 1983, ataca o sistema imunitário, não o tornando capaz de se defender dos microrganismos patogénicos que provocam doenças e infeções. A SIDA, identificada em 1981, significa Síndrome de Imunodeficiência Adquirida, é um período avançado de sintomas, na qual o indivíduo afetado pelo VIH passa a ter infeções resultantes da deficiência do sistema imunitário (Mansinho, Vieira, Antunes, Soares, & Marques, 2005).

A evolução do VIH para a SIDA varia no tempo. As fases da evolução da seroconversão inicial do VIH para a SIDA tendem a ser: doença inicial de seroconversão, fase assintomática, aumento dos gânglios linfáticos, início das infeções oportunistas, complexo relacionado com a SIDA e SIDA (Taveira, Castanho, & Barroso, 2007). Assim, o tempo de evolução entre o VIH e a SIDA é variável, sugerindo-se que poderá existir uma componente emocional na promoção e replicação do vírus e que por isso fatores psicológicos poderão estar igualmente presentes na longevidade (Ogden, 2004).

Ao nível epidemiológico, e segundo o relatório global da United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS) de 2013, nos indivíduos infetados de todas as idades, constata-se um aumento da estimativa entre 2001 (26000 a 45000 indivíduos com HIV) e 2012 (38000 a 62000 indivíduos com HIV). De acordo com o relatório do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA, IP), no período entre 1 de Janeiro e 31 de Dezembro de 2012, notificaram-se 1707 casos, dos quais 156 casos são referentes a uma evolução de estádio, e 1551 novos casos. Dos novos casos, 776 foram diagnosticados no próprio ano, sendo a idade média de 41 anos. Importa referir que 70,7% dos casos correspondem a indivíduos do género masculino, sendo que 63,1% dos

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casos referem-se a transmissão heterossexual, e o próprio contato sexual foi a principal causa da transmissão da infeção (88,8% dos casos).

No que concerne à distribuição geográfica, Lisboa assume-se como o distrito com o maior número de casos ao longo da história (39,3% do total de casos registados entre 1983-2012), sendo seguida pelo distrito do Porto (20,3%) e de Setúbal (12,1%). Relativamente à variável género, os homens contam com 73,4% do total de casos contabilizados entre 1983 e 2012. Refere-se que ao longo da história foi sempre registado um maior número de casos nos homens quando comparado com o número de mulheres, e que após o decréscimo de casos do género masculino até 2007, voltou-se a verificar uma discreta tendência crescente no mesmo número de casos. Esta situação também tem sido verificada em outros países da Europa, pondo-se a hipótese do aumento do número de homens que têm sexo com homens.

Analisando o modo de transmissão, observa-se que entre os anos de 1983 e 2012, a transmissão heterossexual conta com o maior número de casos registados (43,5%), sendo seguida da toxicodependência (37,8%), da transmissão homo/bissexual (13,8%), da transmissão “Mãe/filho” (0,9%), entre outras. Todavia, o relatório do INSA menciona que só entre 2005 e 2011 observou-se uma diminuição de 79,2% do número de casos infetados através do consumo de drogas, e 21,3% do número de casos infetados através da transmissão heterossexual. O cenário inverso pode ser observado para a transmissão homo/bissexual, que conta no mesmo período com um aumento de 33,1%, e que continua com um cenário crescente ao longo do tempo. Relativamente aos casos de SIDA entre 1983 e 2012, verifica-se situações idênticas no que diz respeito ao género, uma vez que a prevalência é maior nos homens e o distrito de Lisboa continua a ser o mais afetado (40,8%). Os dados revelam ainda que o número de óbitos por ano tem verificado uma tendência decrescente de 2002 em diante.

Desde a identificação da doença em estudo, têm existido vários períodos, marcados por orientações e transformações específicas. De uma forma sucinta, o primeiro entre 1981 a 1984, teve como foco os fatores de risco, etiologia e distribuição, surgindo o conceito de “grupos de risco”. Nesta altura, o VIH foi então associado a certos grupos, como “ a doença dos 4 H’s”: homossexuais, hemofílicos, haitianos e heroinómanos. Em 1983, identifica-se o primeiro caso de SIDA em Portugal (Cláudio & Mateus, 2000). O segundo período dá-se entre 1985 e 1988, aquando da determinação dos modos de transmissão e isola-se o agente etiológico, ocorrendo a primeira conferência internacional sobre SIDA, onde o conceito “grupos de risco”, foi substituído por “comportamentos de risco”, criando-se estratégias de redução de riscos. Esta alteração leva a uma mudança de paradigma no sentido de universalizar a possibilidade de contágio a todos e não somente a um grupo restrito e concedendo responsabilidade a cada indivíduo. O momento que se seguiu, entre 1989 e 1999 foi marcado pela ideia que a motivação e a informação só por si não seriam eficientes para poder evitar situações de contágio. No ano de 1996, inicia-se a terapia antirretroviral que alterou as perspetivas da doença em vários aspetos. Pode-se ainda considerar um quarto momento, do ano 2000 até ao presente, caracterizado pela disseminação da medicação e pelo número de pessoas a viver com SIDA. Mais ainda, deu-se particular atenção às questões socioculturais e psicológicas, que tiveram início na década de 90, relativamente anuladas face às questões de transmissão, e novamente investidas no viver com o diagnóstico (Bacchini, Alves, Ceccarelli, & Moreira, 2013; Granich, et al., 2010; Veras, 2007).

A SIDA foi a primeira “epidemia” mundial no período caracterizado pela predominância dos Direitos Humanos, no entanto, em muitas situações a intervenção tem sido caracterizada por conflitos e discrepâncias de ideias e crenças ao nível ético,

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psicossocial e jurídico, em prol de uma comunicação multidisciplinar nas diversas vertentes das ciências (Monteiro & Vasconcelos-Raposo, 2006). Passaram trinta e dois anos da sua descoberta, mas ainda não foi possível encontrar uma cura ou inclusive uma vacina eficaz para evitar ou minimizar este vírus. Por outro lado, foram efetuados progressos relevantes no diagnóstico, tratamento e promoção de qualidade de vida. Contudo, a grande questão no presente, remeterá para o aumento dos novos casos e a sua contínua transmissão, após campanhas sucessivas de informação, prevenção e intervenção.

A Doença Crónica no corpo marcado pelo VIH/SIDA

A Psicologia da Saúde é uma área da Psicologia, que procura através da aplicação de teorias e técnicas psicológicas intervir na saúde, doença e nos cuidados de saúde (Marks, Murray, Evans, & Willing, 2000, citado por Carvalho Teixeira, 2007). Tem como objeto de estudo o sujeito psicológico e as suas relações com a saúde, a doença, a família e os técnicos de saúde, incluindo os diferentes grupos sociais e os seus problemas associados à promoção de saúde, e à prevenção das doenças, de acordo com a cultura e representação de saúde/doença (Rüdell & Diefenbach, 2008).

Na perspetiva da doença, está inerente uma dimensão psicoemocional, ao ser vista e sentida como experiência singular de adaptação, em que as mudanças do estado de saúde e de vida podem levar a uma contestação dos valores em que assenta a vida. No processo de doença, há um desafio constante a nível psicoafetivo, havendo apelo aos recursos psíquicos, de mobilização de defesas e estratégias para lidar com todas as dimensões de doença que estão implícitas (Fischer, 1994, citado por Fischer & Traquino, 2006).

Na doença crónica, na qual o VIH se inclui, é essencial considerar o próprio significado da doença em, função da cultura que (des)valoriza, segregando ou protegendo os indivíduos que a vivenciam. Viver com uma doença crónica é uma tentativa contínua de reconstrução da própria vida (Joyce-Moniz & Barros, 2005). Este acontecimento desencadeia um processo de luto existencial com períodos de desvalorização do eu, sentimentos de isolamento social, restrição e de uma sobrecarga para o outro. A doença representa, antes de mais, uma rutura no curso habitual da existência individual levando o sujeito a experienciar condições de vida muitas vezes diferentes e mais ou menos duradouras (Fischer & Traquino, 2006). Por isso, a doença crónica corresponde, em muitos casos, a uma “disrupção biográfica”, ao alterar-se o projeto de vida, em prol da emergência da doença, que de uma forma mais profunda ou intensa, modifica a vida e comporta repercussões (Bury, 1982, citado por Paúl & Fonseca, 2001) inerentes a um processo de luto. O que se analisa em muitos casos, é um sentimento de que o corpo em si deixa de responder ao Eu, como se, a identidade se visse comprometida, por uma ameaça da parte biológica, que corresponde a um corpo doente.

Quando se procura compreender a doença crónica, é importante realçar os medos que poderão estar associados. Numa primeira instância, o medo de morte e de desaparecer, medos estes, que não estando sozinhos, vêm acompanhados de sofrimento, do medo da deterioração, da dependência e em última instância, de um medo de ser abandonado (Oliveira & Bianeck,2008). A vulnerabilidade decorrente da doença crónica pode inclusive levar a uma modificação da imagem do corpo e da imagem de si próprio (Catalán, 2003). Simultaneamente corresponde a adoção de novos papéis socias, que remetem para formas de socialização diversas, o que para muitos significa efetivamente uma forma de não socialização, ao cortar com o meio habitual na esfera interpessoal e socioprofissional (Bennett & Murphy,1999). Após explorar a dimensão

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de cronicidade do VIH, é importante reforçar que a transmissão do VIH decorre em consequência dos comportamentos e é neste aspeto que a investigação Psicológica tem procurado compreender as atitudes face ao VIH, bem como a sua mudança e preditores de comportamentos (Ogden, 2004).

Desde sempre, um dos grandes focos na intervenção com o VIH/SIDA foi a promoção de relações sexuais seguras. Este domínio, incidiu sobre os comportamentos sexuais face ao número de infetados por este meio de transmissão, sendo a vivência da sexualidade o tópico do presente artigo. Parece ser importante perceber se o aumento dos conhecimentos acerca de práticas sexuais seguras promove efetivamente uma influência no comportamento e na intenção de prevenir o VIH, sendo esta relação complexa e mediada por vários fatores. A literatura indica que o conhecimento acerca da redução do risco sexual é necessário, mas não suficiente para reduzir o risco individual de adquirir o VIH (Newcomb & Mustanski, 2013). Já em 1988, no estudo de Reinisch, Sanders e Ziemba-Davis, explicava-se que devido à natureza sensível de assuntos relacionados com a sexualidade, os estudos do comportamento sexual humano, assim como a investigação, requeriam uma abordagem específica, com técnicas especiais, capacidades clínicas e experiência prévia. Atualmente, apesar de estudos recentes sugerirem a profilaxia de exposição, como prevenção e tratamento e a subsequente diminuição da transmissão do VIH, a medicação antirretroviral não deverá ser um substituto na promoção de práticas sexuais seguras (Newcomb & Mustanski, 2013).

Efetivamente sabe-se que a probabilidade do aumento da taxa relativa aos comportamentos sexuais de risco parece estar a aumentar. Mas, reforça-se que poderá existir prevalência de crenças erronias de que os novos tratamentos para o VIH terão como resultado a cura desta doença (Kalichman, et al., 1998, citado por Bennett, 2002) e desta forma, induzir à redução e minimização dos riscos percecionados.

Convém salientar que a sexualidade pode ser vista com diferentes significados face às características socioculturais das diferentes comunidades e segmentos vulneráveis à infeção pelo VIH, existindo múltiplos comportamentos sexuais de risco para o VIH. As expressões de sexualidade ocorrem de várias formas em cada relação, que é única, e varia de acordo com a cultura, contexto, situação, o que poderá influenciar a adesão à recomendação de comportamentos sexuais seguros (Kelly & Kalichman, 1995). Todavia, estudos indicam que, o conhecimento da doença, das normas sociais de utilização do preservativo e a motivação para ser e estar seguro, poderão ter implicações na manutenção do comportamento de risco sexual ao longo do tempo. Contudo, reforçam que o maior preditor para a utilização do preservativo, é a autoeficácia (Newcomb & Mustanski, 2013).

O atual paradigma de prevenção face ao VIH, e para as futuras gerações, deverá ter em conta tecnologia biomédica para o vírus, serviços psicossociais e programas educacionais que atentem aos estados de saúde mental e às vulnerabilidades psicossociais que são alimentadas pelas condições sociofamiliares. De igual forma, será importante acompanhar mudanças a nível macroestrutural para as políticas de saúde que excluem, diminuem ou falham na proteção e no acesso oportuno a serviços de cuidados de saúde adequados, independentemente da orientação sexual (Halkitis, Wolitski, & Millett, 2013).

A Vivência da Sexualidade na Pessoa Infetada

Ao procurar compreender a sexualidade, são vários os conceitos que se cruzam numa construção da identidade sexual e da própria identidade de si. Sendo a sexualidade um dos constituintes daquilo que somos, para algumas pessoas que vivem com o

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VIH/SIDA (PVVS), a vivência sexual levanta desde logo algumas questões, que se preconiza mencionar. A sexualidade é um conceito complexo, descrito pela OMS como uma energia que poderá encontrar expressão física, psicológica e social, num desejo de

contato e em alguns casos, de ternura e amor (OMS, 2001). A sexualidade desenvolve-

se durante toda a vida dos indivíduos e varia de acordo com cada pessoa, com as suas variâncias genéticas, ambientais, socioeconómicas e culturais, bem como variáveis de

natureza ética, espiritual e moral. Para Hawkes’s (1996), a sexualidade é “ o que cada

um faz com a sua genitalidade, ou a identidade escolhida ou atribuída, definida por uma variedade de possíveis significantes, tais como o vestuário, maneirismos, estilo de vida, escolha do objeto erótico, interpretado e iluminado não fisicamente, mas psicologicamente” (citado por Rasera, Vieira, & Japur, 2004). Em síntese, a sexualidade, refere-se a um conjunto de práticas comportamentais, nomeadas como “ sexuais”, que estão organizadas na base de uma matriz de heterossexualidade reprodutiva (Reinisch & Ziemba-Davis, 1988), bissexualidade ou homossexualidade sem carater reprodutivo.

Todos os seres humanos, do ponto de vista biológico, são seres sexuados. Mas, tal como já acima mencionado, a sexualidade ultrapassa a anatomia em si. Comporta diversas dimensões e múltiplas funções, e por isso, a própria sexualidade e o modo como se vivencia, é dinâmico e diverso nas distintas etapas da vida. A resposta sexual de cada indivíduo é também dependente da identidade e da orientação sexual, da personalidade e crenças, e de relações afetivas que se vão criando e mantendo. Falar de sexualidade é também falar de corpo, não simplesmente de um corpo físico, mas de um corpo que forma a construção da identidade e tal como Lipovetsky (1989) esclareceu, um corpo em que o Homem explora constantemente um equilíbrio entre ser e pertencer. Efetivamente, a imagem corporal ou expressão da mesma, não é estática e constrói- se num processo constante, através do próprio indivíduo e da inter-relação, formando-se no sistema de socialização. Compreende-se que o indivíduo transforma, de forma consciente e inconsciente, a sua identidade corporal, que representa a condição das suas vivências e memórias marcadas nesse mesmo corpo (Berger & Luckmann, 2004, citado por Soares, 2009).

Ao nível do género, destaca-se o sistema de significados que constitui e que tem na sua base, os papéis sociais do homem e da mulher. É construído pelas pessoas e não inerente às mesmas, ganhando o seu significado nas relações, onde convida a certos comportamentos e cria sujeitos sociais (Rasera, Vieira, & Japur, 2004). Género e sexualidade são dois conceitos independentes, formando-se em sistemas articulados que contribuem para providenciar significado e organizar as relações sociais (Courtnay, 2000, citado por Rasera,Vieira, & Japur, 2004).

Constata-se que a sexualidade vivida por homens e mulheres é distinta e que também face ao VIH, apresentará representações diversas. Tome-se como exemplo, os programas de prevenção do VIH/SIDA, onde foi nítido que estes deveriam considerar a especificidade do género. No estudo nacional de Cláudio e Sousa (2003), compreendeu- se que face à relação sexual e ao sexo, o género apresenta diferenças, na qual o feminino demonstrou uma ligação à expressão emocional e o masculino mais orientado para o prazer imediato.

Por outro lado, sabe-se que a rápida propagação do VIH/SIDA através da atividade sexual é um fato importante em questões de género e sexualidade. O género representa um elemento constituinte das relações sociais, pois tal como mencionado, é baseado nas diferenças de perceção e do que é experienciado entre géneros, sendo em última análise, um modo primário de significado de relações de poder. Assim, entre os homens e mulheres, independente da orientação sexual e mesmo da opção sexual, e da vivência do