İnsanın yaşam döngüsü genel olarak çocukluk, gençlik, yetişkinlik, orta yaşlılık ve ihtiyarlık olmak üzere beş dönemde incelenmektedir. Bu dönemlerden birinden ötekine geçişte net bir yaş ayrımı bulunmamaktadır. Buna karşın yaşam döngüsünde belirli ve birbirini seyreden bir yol izlenmektedir. Şüphesiz her
55 dönemin kendisine özgü karakteristik özellikleri ve güzellikleri bulunmaktadır. Ancak Yaşlılık döneminin ayrı bir güzelliği ve önemi vardır. Yaşlılık, bireydeki bedensel ve manevi güçlerin telafi edilemeyecek şekilde yitirilmesine ilişkin olarak, bedenin iç ve dış yaşam koşulları arasında denge durumunu koruma kapasitesinin yitirilmesi şeklinde tanımlanmaktadır (Danış 2006).
Bakım hizmeti sunan bireylerin yaşam kalitesini etkileyen faktörler dört ana grupta toplanmaktadır. Bunlar birincil ve ikincil stres faktörleri, bakım verenin rolü faktörü ve yönlendirici faktörler olarak sınıflandırılmıştır. Birincil stres faktörleri bakım süresinin uzaması, bireyin engeli konusunda yeterli bilgiye sahip olamama gibi durumları, ikincil stres faktörleri, bakım veren bireyin kendine ve ailesine yeterince zaman ayıramamasından kaynaklanan sorunları, bakım verenin rolü faktörü bakım veren bireylerin üstlendiği rollerin, fiziksel hastalıklar ve ırk gibi kavramlar yüzünden olumsuz olarak etkilenmesini, yönlendirici faktörler ise ilk üç problemlerin çıkmasına yol açan faktörler olarak tanımlanmaktadır (Gündoğdu 2014).
Genel olarak yaşam kalitesi engelli ve engelli ailesi açısından yeterli düzeyde sağlanamıyorsa, bu ailenin toplumla ilişki kurma ve toplumun önyargıları nedeniyle aile ile ilişki kurma dinamikleri doğal olarak olumsuz yönde etkilemektedir. Birçok ailenin engelli bireyin aileye katılması sonrasında yeni yaşamlarına uyum sürecinde çeşitli adaptasyon yöntemleri kullandıkları ve bu sürecin birçok değişken tarafından etkilendiği görülmektedir. Ebeveynlerin engelli bireylerin aileye katılması sonrası uyum sürecinde aileye çeşitli yardımların sağlanması, destek programlarının oluşturulması, bilgi ve yasal düzenlemelerin yapılması engelli birey ve ailesinin yaşamını kolaylaştıracaktır (Ergin ve ark 2007).
Günümüzde engellilik durumundan veya yaşlılıktan dolayı bakıma muhtaç hale gelen engelli bireylere bakım işleminin evde bakım hizmet modeli kapsamında bir yakını tarafından informal bir şekilde yerine yetirilmesi, engellilerin alışmış oldukları yaşam düzenini sürdürebilmelerine ve arkadaş çevrelerinden kopmadan ihtiyaçlarının karşılanabilmesini mümkün hale getiren, böylece yaşam kalitelerini ve doyumlarını olumlu etkileyen daha çağın gereklerine uygun ve daha insani bir yaklaşım olarak ele alınmaktadır (Genç ve Barış 2015).
56 Yaşam kalitesi subjektif ve karmaşık bir kavramdır. Bugün kabul gören yaşam kalitesinin en yaygın tanımı fiziksel, fonksiyonel, fizyolojik ve sosyal sağlıktan oluşan çok boyutlu bir kavram olduğudur (Toktaş 2007). Yaşadığımız dünyada engelli bireylerin sayınının sürekli olarak artıyor olması WHO’nun yetersizlik, engellilik, özürlülük gibi kavramlarını yeniden temellendirmesi ihtiyacını ortaya çıkarmıştır. WHO 1997 yılında ise bu kavramlara aktivite ve katılım kavramlarını dâhil etmiştir. WHO’ya göre aktivite, kişisel temelde fonksiyon kaybı, katılım, sağlık durumu gibi faktörlere bağlı olarak kişinin yaşamın içine girebilme şekli ve kapsamını, yetersizlik, fizyolojik, psikolojik ve bedensel olarak bireyin normal yapısındaki azalmaları, özürlülük, sağlık durumundan dolayı her hangi bir yeteneği sağlam kabul edilen kişiye göre azalması, engellilik, bireyin kültürel ve sosyal durumuna göre ortaya çıkan bozukluklar ve aksaklıkları ifade etmektedir (Yalın 2011).
Yaşam kalitesi, başka bir ifadeyle bireyin kendi durumunu kültürü ve yaşadığı yerdeki değerler sistemi içinde algılayış biçimi de olarak tanımlanabilmektedir (Akvardar 2007). Yaşam kalitesinin bilimsel olarak tarifi ise 20. Yüzyılın başlarında ABD’deki büyük kriz olarak adlandırılan sosyo ekonomik çöküşe dayanmaktadır. Yaşam kalitesi kavram olarak kullanıldığı ilk makalenin ise 1966 yılında hemodiyaliz hastaları hakkında yayınlandığı literatürde yer almaktadır (Toktaş 2007).
WHO yaşam kalitesini, “bireyin, kültürel ve içinde bulunduğu ortamın
değer yargıları, bireysel hedefleri, beklentileri, standartları ve ilgileri bağlamında, hayat içerisinde kendi durumunu algılama biçimi” olarak tanımlanırken yaşam
kalitesi genel olarak ise bireyin kendi durumundan memnun olması olarak ifade edilebilmektedir (Yalın 2011).
Hasta veya engelli bireylerin yakınları ya da bakım vericiler hastanın bakımı ile birebir ilgilenmek zorundadırlar. Aynı zamanda bakım verici bireyler kendi duygusal gerginlik, yorgunluk ve depresyonlarıyla da uğraşmak zorunda kalmaktadır. Bu durum aile bireylerinde duygusal baskıya ve yaşam kalitesinin azalmasına neden olmaktadır. Bakım vericilerin yaşadığı bütün bu olumsuzluklar engelli bireyin yaşam kalitesini de olumsuzlaştırmaktadır (Gemalmaz 2007).
57 Problemlerle mücadele etmenin ilk ve en önemli şartı ise problemi tanımaktır. Engelli Bireye sahip aileleri bilgilendirerek ve rehberlik hizmeti verilerek yaşam kalitelerinin artması sağlanabilecektir (Karaduman ve Yılmaz 2010).
Engelli bireye sahip ve bakım verme işlevini yerine getiren ailelerin birçoğu, psikolojik, maddi, aile ve sosyal çevre ilişkiler bakımından birçok güçlükle karşı karşıya kalabilmektedir. Bunun yanı sıra engelli bireye bakım verme sorumluluğu aile içinde zorunlu değişimlerin yaşanmasına ve ailenin toplumsal yaşama katılımını yani ailenin ve engelli bireyin yaşam kalitesini olumsuz olarak etkileyebilmektedir (Cangür ve ark 2013).
Kronik hastalıklar ya da engellilik durumu nedeniyle bireylerin günlük aktivitelerini yapamaması, güçsüzlük, tedavi sürelerinin uzaması, hastaneye tekrarlı yatışlar, tıbbi bir cihaza bağlı olmak, alınan ilaçların yan etkileri gibi faktörler ise bireylerin yaşam kalitelerinin olumsuz olarak etkilenmesine sebep olmaktadır (Mollaoğlu 2007). Hastalıklar ve engellilik halinin oluşturduğu bozulmalar sonucunda; bireyin temizlik, kendine bakım, aile ve sosyal ilişkiler gibi günlük yaşamın birçok boyutunda kısıtlılıklar yaşamakta yani yaşam kalitesi bozulmaktadır (Kitiş 2007).
Engelli bireye bakım verme sorumluluğunu üstlenen engelli aileler, arkadaşlık, dostluk ve yalnız olmadıklarını hissetmek gibi manevi gereksinimleri ile beraber profesyonel desteğe de ihtiyaç duymaktadırlar. Bu sosyal destek geniş bir şekilde bütün akrabalardan, yakın çevreden ya da psikolojik danışma gruplarından alınabilmektedir. Sosyal destek ile engelli bireye bakım veren ailelerin engellilik durumunun sadece kendilerinde olmadığını anlamalarına, aynı problem ile karşı karşıya olan bireylerin birbirlerine duygusal ve sosyal yönden destek olmalarına aracı olunurken, bu yardıma bağlı olarak ta kaygı düzeylerinde azalma ve yaşam kalitelerinde olumlu gelişmeler sağlanacaktır (Coşkun ve Akkaş 2009).