Dökümle Şekillendirme Sistemi

Abordar o processo de revelação como tema que iniciou esse trabalho foi uma porta de entrada para tratar os outros assuntos, que nos possibilitou entrar em contato com os sentimentos relacionados à perda dos pais, o luto; com a experiência singular de orfandade; com o histórico de acesso à escola; ao trabalho, de modo a compreender os relacionamentos sociais e afetivos de jovens soronegativos.

Temos ciência que a nosso grupo “selecionou” indiretamente jovens que não estavam vulneráveis em relação ao acesso à moradia, à escola, à saúde e ao mercado de trabalho. Em contraste com o que observamos na literatura internacional, os jovens entrevistados tem seguido seus projetos de felicidade na mesma perspectiva de qualquer jovem de sua faixa etária. Não fez parte dos nossos objetivos medir o grau de sofrimento psicossocial dos jovens órfãos, mas a partir de seus relatos observamos que a orfandade por aids não interferiu na qualidade das relações familiares com parentes mais próximos, não interferiu em suas redes de apoio social, de amizades e nas relações profissionais daqueles que já estavam trabalhando. E, não os impediu também de iniciar seus relacionamentos amorosos. Nos termos dos jovens, que “não se sentem órfãos porque não são abandonados”, a “família é tudo” – a família extensa ou a família que os acolheu e cuidou.

Até o presente momento são insuficientes os estudos que tratam do tema da revelação da causa morte dos pais para outras pessoas, menos ainda que focalizem jovens órfãos soronegativos. Para os jovens que revelaram a causa morte dos pais, o processo ocorreu de modo mais espontâneo e não planejado. Nos respectivos contextos sociais, várias pessoas de seu convívio social já sabiam do diagnóstico dos pais e esses jovens não relataram barreiras para falar sobre o assunto com outras pessoas. Contudo, eles não demonstram uma grande abertura para falar do assunto, eles respondem a demanda externa, ou seja, se as pessoas perguntarem, eles contam. Uma limitação do estudo foi não questionar a todos os jovens se eles teriam

a intenção (vontade) de falar sobre o assunto com alguém, analisar se eles sentiam necessidade de falar sobre a causa morte dos pais por algum motivo.

Para os jovens que escondem sua experiência com o adoecimento e morte por aids dos pais, o principal motivo vem de encontro ao relatado pela literatura - eles não revelam por medo do preconceito, por medo da rejeição, o que demostra como o estigma associado aids ainda é muito forte. A não revelação toma a dimensão de um segredo e frequentemente envolve a revelação de outros segredos da família. Falar da causa morte dos pais implica em falar da perda, mas falar sobre o diagnóstico e a condição de soropositividade dos filhos, levanta surpresa e curiosidades sobre as vias de transmissão e comportamento dos pais.

As pessoas que não revelaram, quando são questionadas sobre a causa morte dos pais, costumam dizer o nome das doenças que seus pais tiveram em decorrência da perda da imunidade ou doenças que são mais comuns como o diabetes, ou doenças que não tenham impacto social. Nas trajetórias que observamos neste estudo, a não revelação ou o encobrimento do segredo sobre a causa morte dos pais protegeu o jovem da estigmatização.

Por termos realizado um estudo retrospectivo, alguns jovens relataram como acompanharam o processo de adoecimento e morte dos pais, e em sua maioria, vivenciaram o período em que o estigma da doença era muito forte. Como propõem o quadro da vulnerabilidade e direitos humanos, recuperamos nesses depoimentos um pouco da história social da doença – e esperamos conversar com a tradição no campo da psicologia da saúde e da medicina preventiva que permanece planejando ações de saúde pautadas apenas na história natural da doença, na noção de que para promover saúde, basta abordar a pessoa como indivíduo-biopsicológico- comportamental extraído de seu contexto.

Todos os jovens entrevistados indicaram que orfandade é sinônimo de abandono, remetendo à ideia de orfanato, “não se sentem órfãos” e isto pode ser entendido como um fator positivo, porque não os colocou em uma posição de vítima, de pobre coitado e abandonado. Um limite deste estudo, entretanto, foi entrevistar jovens que foram

acolhidos em famílias, foram cuidados e acompanhados, o que não é a situação de muitos outros.

Novos estudos que abordassem esse segmento ainda invisível nos serviços de saúde e a revelação da causa morte dos pais por crianças, adolescentes e jovens soropositivos e negativos poderiam contribuir e ajudá-los nesse processo de elaboração de sua condição. A inclusão de jovens adolescentes que estejam vivenciando um processo de luto mais recente, pode ampliar a compreensão do processo que vivem e sofisticar as abordagens psicossociais para melhorar sua qualidade de vida.

Encontramos algumas orientações e sugestões de ação que são resultados de pesquisas ou em documentos normativos para o setor saúde. Por outro lado, nenhuma das publicações consultadas do portal do Ministério da Saúde sobre revelação do diagnóstico, fez menção ao processo de revelação da causa morte por jovens soropositivos para outras pessoas, tampouco considera a experiência de crianças e jovens soronegativos, como também se observou na maioria das publicações internacionais e nacionais consultadas.

Há um campo enorme a ser explorado no cuidado e na proteção de direitos das crianças e jovens. Esperamos que este estudo tenha colocado alguma luz em segmentos bastante vulneráveis e que merecem nossa atenção acadêmica comprometida com soluções práticas de atenção psicossocial no cuidado prestado a crianças e jovens que perderam os pais para a aids.