Cephe Analizleri

Compreender o processo envolvido na experiência vivenciada pela família mostrou-se uma tarefa complexa e trabalhosa. Construímos, demolimos e reconstruímos ideias e pensamentos que surgiam no processo de articulação das categorias, na busca do fenômeno, pensando-o enquanto modelo de paradigma. Como resultado, apresentamos o fenômeno que contempla a experiência da família da criança com deficiência auditiva usuária de implante coclear:

“Mobilizando-se para resgatar a vida da família através do implante coclear”.

Este fenômeno é extremamente dinâmico, entremeado de interações sociais e reformulação de significados. O amor à criança, o desejo de reconquistar o filho idealizado e a aspiração de evitar uma vida de exclusão social são os sentimentos que impulsionam a família a superar o sofrimento, o cansaço, o estresse e a frustração derivados dessa vivência; sendo os motivadores de suas ações.

As condições causais desse fenômeno englobam as desconfianças iniciais, o baque pela confirmação do diagnóstico, os impactos e sentimentos negativos, e as dificuldades enfrentadas pela família. Compreendem os momentos de medo, incerteza, insegurança, tristeza, aflição, revolta e constante preocupação quanto ao futuro da criança, ora atenuados, ora aflorados dependendo da situação em que se encontra.

Algumas situações causam mais impacto, mais estremecimentos das relações internas e externas e mudanças da rotina e funcionamento familiar; outras são enfrentadas com mais confiança e menos desgaste dependendo da crise pela qual está passando, da ajuda recebida durante a mobilização e do grau de adaptação e incorporação da deficiência auditiva pela família.

Cada fase tem suas demandas e faz com que a família aja no sentido de buscar alternativas e soluções, aprenda e adquira o conhecimento necessário para o momento, retome o ânimo, e supere os desafios. A família se mobiliza a todo instante, ora mais intensa e constante, ora mais paulatinamente, dependendo das condições causais.

O primeiro fator que impulsiona a movimentação da família, isto é, o estopim do processo de mobilização está retratado no conceito “Vendo desmoronar um futuro idealizado”. A sensação de ter o futuro desmoronado começa quando a família descobre a

possibilidade da criança ser ou ter adquirido surdez, durante a gestação, nos primeiros anos de vida ou quando já está maior. Neste momento contempla a perda da criança perfeita e esperada, sonhos fragmentados, expectativas frustradas e futuro incerto. Este estado de luto varia de família a família, dependendo da velocidade de aceitação, dos recursos que tem para enfrentar e dos significados prévios sobre a deficiência. A princípio, a família pode insistir em não crer das suas próprias suspeitas, e persiste em negar o que está à sua frente, mas com o tempo encontra força e é impulsionada a agir.

O primeiro passo no processo de mobilização consiste na interação mental de admitir que algo esteja errado com a criança e na consequente ação evidenciada na coragem para investigar suas inquietudes, realizando exames, consultando profissionais diferentes e diversas instituições.

Ao investigar, encontra a deficiência, e sofre o maior impacto dessa experiência: a confirmação diagnóstica. O baque é inevitável por sentir-se fora de controle da situação, por não conseguir projetar o futuro planejado, mas, sobretudo, pelo medo do desconhecido. Nesse ínterim, vivencia sofrimentos evitáveis, caso houvesse empenho no diagnóstico precoce e os profissionais lhes apresentasse junto com a aterrorizante notícia os recursos existentes no tratamento da surdez, palavras encorajadoras e de esperança.

“Quais serão as repercussões da surdez para a criança e para a família?”, “Há possibilidades de tratamento e onde encontrar ajuda?” São questionamentos que a família se faz principalmente nessa fase inicial; e são seguidas de preocupações a longo-prazo: “Ela conseguirá falar, ouvir, se comunicar, estudar, ter um emprego, uma família, uma vida social?”, “Será independente e autônoma?”, “Como será recebida pela sociedade?”

Desses questionamentos, que representam nada mais do que os fatores que podem comprometer o sucesso da criança e sua inserção no mundo como qualquer outra criança, é que derivam suas metas e ações. É o senso de responsabilidade para amenizar as dificuldades e de fazer algo pela criança, que desencadeia a segunda ação-interação: buscar

até encontrar uma saída. Essa busca compreende encontrar respostas para suas perguntas,

adquirir conhecimento e informação sobre tudo que estiver ao seu alcance, descobrir uma solução para seu problema. Este aprendizado é contínuo, e varia de intensidade com o desenrolar das circunstâncias, sendo aprofundado sempre que novas situações emergem, sendo, portanto, uma ação estratégica. Ao mesmo tempo é uma condição interventora porque auxilia a família a enfrentar a situação com mais confiança e segurança.

Nesse momento, uma condição intervém no rumo de suas vidas e é resultado de sua busca incansável: a descoberta do implante coclear. A família agarra-se firmemente à

esperança de ter sua criança implantada e sente uma sensação de felicidade porque há uma chance de ver o filho ouvir e falar. Sua meta agora passa a ser chegar ao centro especializado em seu problema. Alí chegando, descobre um novo mundo de informações, de possibilidades, mas também de muitos desafios e ansiedade pelas decisões que precisará tomar, que poderá envolver até a perda do filho no ato cirúrgico, embora esta possibilidade seja remota.

Ao mesmo tempo em que se sente acolhida e preparada pela equipe, dois sentimentos afloram substancialmente em seu interior: a ansiedade em atender aos critérios para ser escolhida como candidata ao implante; e o medo dos riscos envolvidos porque acarretam responsabilidade, imprevisibilidade e incerteza. A demora na decisão gera um estresse emocional porque a criança começa a ter seu desenvolvimento comprometido. E a família se desespera por não ver chegar a sua vez.

A tomada de decisão depende de elementos facilitadores e dificultadores, que levam à recusa ou consentimento para a realização do implante coclear.

A princípio, a família pode hesitar em consentir a cirurgia quando o medo dos riscos é maior que o benefício vislumbrado. Também tem dúvidas à medida que não consegue apreender as informações passadas, e ao saber que o dispositivo eletromagnético restringirá algumas atividades. A não concordância de um dos cônjuges em autorizar gera estresse emocional e físico no membro mais engajado, que pode sentir-se incapaz e temeroso em decidir sozinho. Assumir a responsabilidade sozinho é assumir qualquer eventualidade e infortúnio que possa, sobrevir, e pior, carregar o sentimento de culpa pelo resto da vida. Outra questão importante é o fato de que é a família quem decide pela criança, o que a leva a se preocupar com questionamentos futuros ou até revolta da criança pela decisão tomada, seja ela a favor ou contra.

Em contrapartida, são as experiências e interações prévias com os profissionais, mas primordialmente o contato com crianças implantadas com bom desempenho auditivo, que fomentam sua esperança em ver o filho “normal”, e intervém positivamente fazendo-a decidir por arriscar. Como consequência dessa primeira etapa de mobilização, a família alcança a concretização do sonho de ter a criança implanta, e sente-se aliviada porque para ela o pior já passou.

Seu próximo anseio passa a ser contemplar sua criança ouvindo, e é esse desejo que causa nova frustração: ter expectativas de colher resultados imediatos não correspondidas. Apesar de ter sido informada pela equipe de que para ter retorno muito trabalho deveria ser dispensado posteriormente à ativação dos eletrodos, em seu íntimo a família alimenta o desejo de que a criança já falará naquele momento, o que não ocorre. Ela sente-se decepcionada, mas

ao mesmo tempo percebe que precisa batalhar pelo sucesso, investindo na reabilitação,

estimulando tanto quanto puder a criança, e envolvendo toda a família num objetivo conjunto,

o que compõe o terceiro movimento de mobilização.

No intuito de propiciar as melhores condições para o desenvolvimento da criança, a família se esforça para oferecer um tratamento direcionado às suas necessidades, sejam elas de fonoterapia, psicologia, psicopedagogia, e/ou educação especial. Modifica com abnegação suas atividades e rotina porque se sente na obrigação e com a responsabilidade de fazê-lo.

Em meio a tantas demandas extras, a família decide por abdicar planos, sonhos e metas pessoais, acadêmicas, profissionais e familiares porque investir na reabilitação da criança torna-se sua maior prioridade. Incluí-la na sociedade e no mundo e fazer com que subsista é o principal alvo a se atingir. Para isso direciona a maior parte do seu tempo, recursos financeiros, atenção e energia para proporcionar qualidade de vida, uma boa educação, oportunidades de crescimento e desenvolvimento, para que a criança se supere dia- a-dia. Ela sente que precisa se dar exclusivamente, envolver-se e comprometer-se sem medir esforços, o que pode significar um “parar da própria vida”. Essa terceira meta, estimular e reabilitar para garantir um futuro bem sucedido, desse momento em diante será permanente em suas vidas e ocupará o lugar de principal estratégia de enfrentamento. Viver em função da criança configura-se, portanto, como mais uma ação decisiva na conquista dos resultados e consequências do fenômeno: o resgate da vida normalizada da criança e da família.

Apesar de ser usuária de implante, a criança continua tendo deficiência auditiva, assim, em toda a sua trajetória a família sempre se depara com novas dificuldades, com momentos de desânimo e decepção, de desgaste físico e emocional, e tem sua dinâmica e funcionamento estremecidos, retratados no conceito “Enfrentando momentos difíceis”. Neste, ela admite que precisa conviver ainda com limitações e restrições na vida da criança e os questionamentos sobre a surdez desencadeados por estas; sofre com o medo, com a incompreensão de familiares, e com a superproteção; passa por dificuldades financeiras devido aos custos adicionais requeridos pela reabilitação do filho e que exigem uma reorganização do planejamento orçamentário; e se desgasta com o problema central do momento: as dificuldades escolares.

Todas essas situações têm menos impacto que as vivenciadas até então, mas continuam a exigir adaptação, desenvolvimento de novas estratégias, e reorganização das relações, rotinas e funcionamento interno da família.

Para o enfrentamento das crises retratadas acima, em seu processo de reorganização interno e adaptação, e nessa constante e persistente mobilização, a família reconhece que não consegue, enfrentando tudo sozinha. Em quase todas as suas ações recebe algum tipo de ajuda e suporte: financeiro, emocional, informacional, compartilhamento dos cuidados com a criança e no acompanhamento de suas atividades, motivação, ânimo, fé, esperança, força. Suas fontes de ajuda provêm de Deus, da família, dos amigos, dos profissionais, de outras famílias de implantados, de instituições de apoio e terceiros que somados ajudam a suprir suas necessidades. É essa ajuda recebida que atua como principal condição interventora para fazer com que a família supere e prossiga sempre em frente. A mobilização de outros para ajudá-la é muito importante para que persista em sua própria mobilização. Esta não é somente para si, mas com o tempo se estende às outras famílias que vivenciam semelhante situação através de trocas de experiências mútuas.

Por outro lado, a incompreensão, o distanciamento e não colaboração de familiares intervém de maneira inversa, isto é, negativamente, o que dificulta e sobrecarrega ainda mais sua vida.

No decorrer de toda essa mobilização, sua busca é constante no sentido de alcançar novo estado de equilíbrio do sistema familiar, isto é, adaptar-se. Isso envolve aceitar a criança, aprender a compreender seu modo de agir e reagir, suas potencialidades, características e seus limites; criar identidade com a surdez; desenvolver a independência da criança; conseguir o progresso no aprendizado tão buscado; aceitar as diferenças entre sua criança e as demais, e sublimar os efeitos da surdez ao compará-la a outras deficiências; controlar seus medos e sua insegurança sobre o futuro; e enxergar o que a princípio estava encoberto. Esse processo configura a ação-interação de mobilizar-se para “aprender a superar”, que é uma ação constante, no início inconscientemente, mas com o tempo,

propositalmente, a fim de incorporar uma nova rotina e um diferente modo de viver, aprendendo a ser feliz do jeito que a criança é.

Assim, como consequência desse fenômeno, a família sente-se TENDO A

VIDA RESGATADA PELO IMPLANTE. É isso que justifica o seu mover, é pra isso que

recebe ajuda, pela qual tanto luta e à qual tanto se dedica: sentir-se como uma família comum. Ao contemplar os resultados sente que o futuro idealizado para sua criança agora se faz possível. Para ela, o implante faz esquecer a deficiência, devolve a normalidade desejada, permite a comunicação da criança como outra qualquer, torna-a bem sucedida em suas atividades acadêmicas, sociais, esportivas e de vida diária, possibilita um futuro, inclui na

sociedade e insere no mundo. Ele resgata a vida da criança e da família ao devolver a possibilidade de ouvir. Assim, apresentamos o fenômeno apreendido nesta experiência:

TENDO A VIDA RESGATADA PELO IMPLANTE APRENDENDO A SUPERAR FUTURO IDEALIZADO INVESTIGANDO SUAS INQUIETUDES BUSCANDO ATÉ ENCONTRAR UMA SAÍDA AGARRANDO-SE A ESPERANÇA DE IMPLANTAR

Sofrendo por ter que

tomar uma decisão _{FRUSTRANDO-SE}

COM AS PRÓPRIAS EXPECTATIVAS ENFRENTANDO MOMENTOS DIFÍCEIS BATALHANDO POR RESULTADOS

RECONHECENDO QUE NÃO ENFRENTA SOZINHA

SUCESSO DEPENDENDO DO ENVOLVIMENTO FAMILIAR

CONDIÇÃO CAUSAL

AÇÃO- INTERAÇÃO ESTRATÉGIA

CONDIÇÃO INTERVENTORA

CONSEQUÊNCIA

6 DISCUSSÃO