KardeĢi kanser hastası olan ergenlerle yetiĢkinlerin aile dinamiklerinde önemli değiĢiklikler meydana geldiği aile bireyleri kanser teĢhisinin duygusal sürecine ve yaĢamlarındaki ciddi parçalanmaya ayak uydurmak zorunda kalmaktadırlar (Alderfer ve ark., 2010; Avusturalya Klinik Onkoloji Topluluğu, 2011; Long ve Marsland, 2011 ve Patterson ve ark., 2008). Aileler, kanserli çocukların kardeĢleri için mevcut desteğin yetersiz olduğunu ve tedavi sürecine dâhil edilmediklerini düĢünmektedirler (Ballard, 2004). Sağlık çalıĢanları, bir çocuğa kanser teĢhisi konulduğunda kardeĢlerinde meydana gelen psikososyal etkinin farkına vararak, desteğin arttırılmasıyla ilgili zorlukları da kabul etmektedirler (Franklin ve ark., 2012).
KardeĢlerin psiko-sosyal ihtiyaçlarının belirlenmesi için çeĢitli yöntem ve araçlarla uygun desteğin sağlanması önemlidir. Kanser hastalarının kardeĢleri genellikle kendilerini yalnız hissederler ve hastanın ihtiyaçlarına odaklanıldığından kendi ihtiyaçlarının ihmal edildiğini düĢünürler (Spinetta ve ark., 1999). Ayrıca negatif duygusal reaksiyonlar yaĢayabilmekte (Alderfer ve ark., 2010 ve Patterson ve ark., 2011), yetiĢkinlere göre post travmatik stres semptomlarına meyilli olmakta (Kazak ve ark., 2004) ve davranıĢsal-duygusal iĢlevlerde yetersizlik gösterebilmektedir (Houtzager ve ark., 2005).
57 Kanser hastası çocukların kardeĢlerinin yaĢayabileceği olumsuz duygusal ve psikolojik durumlarda, nasıl bir desteğin sağlanması gerektiği hakkındaki belirsizliklerin ortadan kaldırılması için; karĢılanmayan psiko-sosyal ihtiyaçların belirlenmesini sağlayan öz bildirim araçlarının geliĢtirilmesi oldukça önemlidir. Bu ölçümler birey için gerekli olan destek alanlarının hızlı bir Ģekilde belirlenmesini sağlamakta ve ihtiyaçların karĢılanması adına hizmet ve müdahaleler hakkında yol gösterici olmaktadır (Patterson ve ark., 2014).
Dr. Fanos ve ark., (2005) tarafından, ciddi tıbbi durumu olan çocuklar ve ergenlerin kardeĢleri için “KardeĢ Merkezi” uygulaması pilot çalıĢması yapılmıĢtır.
Bu çalıĢmada amaç, kardeĢinde; kanser, doğumsal kalp anomalisi, kan hastalıkları ve organ nakli gibi ciddi bir hastalık olan sağlıklı çocukların gereksinimlerinin, ihtiyaçlarının ve psikososyal destek görme süreçlerinin ihmal edilmesine dikkat çekmektir. Sağlıklı kardeĢlerin ihtiyaçlarının rutin uygulamalar olarak ele alınması gereken bir konu olduğuna dair bilinç yüklseltmeyi, kaynak belirlemeyi ve hedefli giriĢimleri kapsayan bir psiko eğitimi olarak belirlenmiĢtir. Program her ne kadar psikiyatrik bir anlam taĢısa da bir geliĢim modeli olarak görülmüĢtür. Uygulamalar ve eğitimlerin yapılması için en uygun yer olarak pediatri kliniğinin içerisinde yer alan Çocuk GeliĢim Merkezi kullanılmıĢtır. Bu merkezin seçilmesinin en önemli gerekçelerinden biri çocuk ve ailelerin ortama tanıdık olmaları ve ayrıca potansiyel bir patolojiye sebep olmamaktır. Terapistler Çocuk GeliĢim Merkezinde lisanlı eğitim görmüĢ kiĢilerden seçilmiĢtir. Bu kiĢilere eğitim kapsamında kardeĢlerin hastalık kapsamında göstermiĢ oldukları tutum ve davranıĢlara yönelik seminer verilmiĢtir. Her aile için bir terapist ve birde klinik denetçi hizmeti sunulmuĢtur.
Terapist görüĢmeleri yapmıĢtır ve denetçi ise süreci gözlemlemiĢtir. Aileler denetçiler tarafından telefon ile çağrılmıĢ ve ön bilgilendirmeleri yapılmıĢtır. KardeĢ Modeli uygulaması 4 oturum ve 6 ay sonra yapılan izlem değerlendirmesinden oluĢmaktadır. Birinci oturumda terapistler sağlıklı kardeĢler ve aileleri ile bir araya gelir ve hastalık tanısı, etkileri ve aile içi iletiĢime yönelik özel ayrıntılar sorulur.
Ġkinci ve üçüncü oturumlarda sağlıklı kardeĢler ile aile içerisindeki iletiĢim güçlüklerini belirlemek, suçluluk duygularını azaltmak ve baĢ edebilme stratejileri geliĢtirmek için sadece sağlıklı kardeĢlerle bir araya gelinmiĢtir. Dördüncü oturum
58 ise iki bölümden oluĢturulur. Birinci bölümde yine kardeĢlerle tek görüĢmeler yapılır ikinci bölümde ise gelecek planları hakkında konuĢulur ve aile tekrar dahil edilir.
Son oturumdan 6 ay sonra yapılan izlem değerlendirmesinde terapistler kardeĢlerin duygusal ihtiyaçlarını gözden geçirmek için aile ziyaret edilir. Ġzlem değerlendirmesinde eğer sağlıklı kardeĢ ve ebeveynlerinde belirgin sorunlar görülür ise uygun bir terapist ayarlanıp destek alma süreci devam ettirilmektedir. Son değerlendirme de 7 tane seçmeli ve bir tane eğitime yönelik görüĢün sorulduğu açık uçlu soru sorulmuĢtur. Eğitimler sonucunda dikkat çekmek için yapmıĢ oldukları kıskançık davranıĢları kardeĢlerde en belirgin görülen duygu olmuĢtur. Bu durum ise sağlıklı kardeĢlerin duygularını sergilerken rol yapma eğiliminde olduklarına dikkat çekmektedir. Sağlıklı kardeĢler hasta kardeĢleri ile aralarındaki yaĢ farkına bakılmaksızın hepsi hasta kardeĢlerinin gereksinimlerini kendilerininkinden öncelikli görmüĢtür. Eğitimlerin en çarpıcı sonuçlarından birisi de sağlıklı kardeĢin ebeveynleri ile yalnız olarak zaman geçirmek olmuĢtur. Sağlıklı çocuklar bu görüĢme zamanlarını hasta kardeĢlerinin akut durumlarında bile kaybetmek istememiĢ bir sonraki hafta için randevuların oluĢturulması vaadi ile kabul etmiĢlerdir.
Sonuç olarak, aile üyelerinden birine kanser teĢhisinin konulmasını takiben aile üzerindeki etkisi ve bunun sonucunda toplum sağlığı, aile üyelerinin özellikle sağlıklı çocukların ihtiyaçları ve sağlıkları dikkate alınmalıdır. Bu süreçte ergenlerin ergenlik sırasındaki özel durumları nedeniyle daha fazla dikkat ve desteğe ihtiyaçları vardır ve fiziksel, duygusal, psikolojik ve sosyal ihtiyaçlarını karĢılamak bireysel ve sosyal yaĢamlarında önemli bir rol oynamaktadır. Bu nedenle, bu ihtiyaçları değerlendirmek için geçerli ve güvenilir bir aracın varlığı büyük önem taĢımaktadır.
Bu bağlamda kanserli çocukların kardeĢlerinin gereksinim duydukları alanları belirleyecek geçerli ve güvenilir ölçme araçlarına ihtiyaç duyulmaktadır. Bu ihtiyacı karĢılamak ve gereksinimleri belirlemek için araĢtırmada; Kanserli KardeĢi Olan Ergenlerin Ġhtiyaçlarının Belirlenmesi Ölçme Aracının geçerlik ve güvenirlik çalıĢmasını yapmak amaçlanmıĢtır. Bu ölçek kardeĢi kanser hastası olan ergenlerin karĢılanmamıĢ ihtiyaçlarının belirlenmesini sağlamaktadır. Sağlıklı kardeĢlerin bu süreç içerisinde yaĢamıĢ oldukları etkilerin bu çocukların “sorunlara sahip” olarak
59 etiketlendirilmesine neden olabilir ancak bu çocukların “risk altında” olduğunu birincil yaklaĢım olmalıdır.
Bu amaçlar doğrultusunda; kanserli kardeĢe sahip olan ergenlerin karĢılanmamıĢ ihtiyaçların önemine dikkat çekmek, ilgili uygulamalara yönelik öneriler sunmak hedeflenmektedir.
60