A problemática do câncer mobilizava diversos profissionais e instituições, desde aquelas oficiais até as redes sociais mantidas por ONG e sociedade civil, cuja participação social traduzia o perfil de responsabilidade e de interações de homens e mulheres anônimos no campo da beneficência, como forma de dar atenção e amenizar o sofrimento das mulheres mastectomizadas. A casa de
apoio, onde acompanhávamos essas mulheres, era uma instituição dessa natureza.
No conjunto das mulheres mastectomizadas biografadas, a participação de grupos religiosos e profissionais liberais era uma realidade semanal. Sua participação voluntária e anônima supria muitas necessidades da casa de apoio, que recebia alimentos, remédios, ajuda para custear passagens e gasolina do automóvel, assim como visitas de pessoas da comunidade.
Essa participação social também colaborava com nosso fazer cotidiano, bem como com a vida das mulheres mastectomizadas, enquanto estavam em tratamento em Campina Grande. Com a vivência na casa de apoio, descobríamos a existência de uma rede invisível de solidariedade que, a despeito do que seria obrigação do sistema público de saúde, tinha uma compreensão da doença que aproximava as pessoas do trabalho lá desenvolvido. Essa vivência também aproximava pessoas que até então não se conheciam e, a partir do contexto do adoecimento, se modificavam e modificavam outras vidas, também modificando a noção da doença, da qual elas não tinham medo, repugnância ou preconceito.
A reunião dessas pessoas em torno do trabalho com as mulheres com câncer de mama representava uma guinada importante, no sentido da crença, segundo a qual já não há muito a fazer porque não existem interessados em participar socialmente dos problemas humanos.
Acompanhando de perto a desmistificação dessa idéia, acreditávamos que havia sempre alguém disposto a participar e partilhar, dependendo da forma como a causa do câncer era conduzida e da forma como nos organizávamos para mobilizar a comunidade em torno da doença e das mulheres doentes. Também apreendíamos que a doença poderia ser significada como aproximação e partilha de experiências: daqueles que vinham e nos visitavam, daqueles que eram visitados e que modificavam quem vinha. Noutras palavras, o sistema não oficial também representava esperança, partilha mútua e solidariedade. Os sentimentos gerados nos encontros entre os integrantes dos grupos sociais que visitavam a casa de apoio com as mulheres mastectomizadas também davam um novo sentido ao processo de adoecimento e à própria vida das mulheres.
Nunca pensei que viesse de tão longe e encontrasse um apoio assim. Lá na minha cidade é tudo muito difícil e a doença faz mais difícil ainda... Esse pessoal dá força e anima a gente... É bom quando eles visitam a gente... A gente não se sente tão desprezada. (Araruna).
Gosto do batuque do pessoal da igreja anima o coração da gente. Eles têm muita canção legal. (Aparecida).
Era bom se todo mundo lá do hospital fosse bom assim como esse povo que chega pra cá pra dar força a gente... É gente boa que só faz bem... É gente que ajuda e ora. Fico esperando eles chegar... Quando tô em casa fico pensando neles... (Soledade).
Pra se ter uma idéia dessas coisas, é com elas que eu me sinto mais animada quando chega esse povo aqui pra animar, depois de um dia que a gente sofre doente em cima dessa cama... (Serra Branca).
Pena que nem todo canto é desse jeito desse pessoal que vocês arrumaram pra vir té aqui ver a gente. (Caturité)
A experiência com as mulheres mastectomizadas possibilitou-nos uma aproximação da realidade processada dentro do sistema de saúde e a identificação de aspectos importantes dos problemas da saúde que afetam o setor de cancerologia. Por outro lado, observávamos e ainda observamos a pouca discussão sobre essa problemática entre nós, o que representa a redução da possibilidade de compreensão e enfrentamento dos problemas centrais da saúde da mulher, no âmbito das políticas públicas e seu efeito nas camadas mais pobres da população, sendo a dimensão sócio-política da doença negligenciada.
Mas essa experiência também demarca um itinerário de outras tantas possibilidades, como a rede social formada por pessoas imbuídas do desejo de participação e compromisso social. A experiência da doença das mulheres está relacionada com a percepção dessa participação, no sentido de que a doença absorve uma rede de interações sociais pelo encontro de indivíduos de diferentes
culturas e classes sociais que partilhavam de um objetivo comum que os modificava. Esse fenômeno aproximativo se vincula a uma rede social, no sentido de uma sociabilidade a partir das trajetórias daqueles que visitavam a casa de apoio onde as mulheres conviviam, formando uma rede caracterizada por diferentes inserções institucionais.
A propósito dessa discussão, a menção ao trabalho de Barnes por Fontes (2004, p.121) nos auxilia na aproximação que pretendemos quando ele situa que “rede social” é uma expressão “utilizada pelas ciências sociais como instrumento de análise que permite a reconstrução dos processos interativos dos indivíduos e suas afiliações a grupos, a partir das conexões interpessoais construídas cotidianamente”.
As interações sociais estabelecidas pelos indivíduos originam os processos estruturadores das redes sociais, que formam a estrutura de sociabilidade presente em cada um dos atores da interação e que “é organizada em campos sociais, elementos de identidade de uma geografia social que permite, por exemplo, a localização dos indivíduos em uma estrutura social e as potencialidades interativas entre eles”. (FONTES, 2004, p. 122).
Quando da análise das instituições de saúde oficiais, as expúnhamos como uma face de uma desestruturada política pública que impedia um atendimento e uma atenção adequada à saúde das mulheres mastectomizadas. No âmbito das instituições de saúde não-oficiais, tomando como modelo a casa de apoio, as redes interacionais mantidas pelas mulheres e pelos os indivíduos de outras filiações institucionais e sociais permitiam a geração de redes sucessivas de interações que possibilitavam reconhecerem-se como atores de um mesmo propósito social. A partir do estabelecimento e da manutenção da rede - entre amigos, profissionais de saúde e de outras áreas, membros da comunidade e da igreja -, ocorriam também diversas inserções na luta contra o câncer e aproximações de outros viveres, novos e distintos, o que também pode ser encarado como uma modalidade de dar-se por conhecer e aprender através das inserções propiciadas pela rede social.
A noção de rede, desse modo, significa muito mais que um instrumento metodológico de análise de processos interativos; é um conceito central na análise dos processos estruturadores da
sociedade. Estes complexos processos interativos são a chave para o entendimento [...] dos fenômenos subjacentes à organização da sociedade. O fato de conhecermos as inserções dos indivíduos (a partir de suas redes egocentradas) em suas práticas cotidianas de sociabilidade nos permite inferir sobre as suas possibilidades de acessar os recursos e, portanto, qual a sua posição na sociedade. Da mesma forma, nos é dado melhor compreender os mecanismos das complexas inter-relações existentes entre os diversos níveis institucionais. O poder central da análise para os teóricos das redes sociais se desloca do indivíduo [...], ator e unidade de análise, ou para as posições concretas dos indivíduos e das organizações em uma determinada sociedade segundo os padrões de estruturação das redes em que estão inseridos. (FONTES, 2004, p.122).
A idéia de rede é desenvolvida na perspectiva sociológica a partir da urgência teórica da compreensão das interações complexas da vida social e dos desafios epistemológicos para integrar a diversidade nos processos sociais. (ARCHÉ apud MARTINS; FONTES, 2004). A noção de “rede de movimentos” representa o esforço de análises dos modos de “articulação entre o local e o global, entre o particular e o universal, entre o uno e o diverso” na tentativa de compreender as “novas mobilizações e formas de solidariedade”. Compreende a adaptação de “um conceito oriundo das teorias sistêmicas” para os modelos novos adquiridos pelos “movimentos sociais em contextos em que as mobilizações espontâneas e as estruturas formais (como ONG’s e associações locais) se misturam e se apóiam umas às outras”. (MARTINS; FONTES, 2004, p. 107).
A espontaneidade, no caso dos freqüentadores da casa de apoio, diante das mulheres mastectomizadas biografadas era representada pelo contingente informal que participava das atividades da casa, sem a pretensão de terem mencionadas as suas identidades para promoção ou apreciação pública: era de anonimato. Esse anonimato público repercutia positivamente junto às mulheres que se viam como sujeitos ativos, pertencentes a um grupo social importante (uma rede de amigos numa mesma causa) que lhes atribuía sentido e que dava novo sentido às suas vidas, sem a necessidade de um retorno material ou financeiro.
Tendo essa rede de suporte social, as mulheres também (re)elaboravam muitas das suas idéias sobre o contexto de suas vidas, e eram co-participantes de
um processo social que aproximava a experiência da doença às experiências particulares de visitantes e visitadas. O conjunto dessas experiências formava um todo refletido das parcelas e características comuns de cada participante do grupo e das mulheres assistidas por suas ações, cujo resultado era o compartilhamento mútuo de suas experiências a partir de inserções sociais e experimentações distintas. No processo de adoecimento vivenciado no contexto da casa de apoio, os sujeitos do adoecimento eram a razão da mobilização que alimentava os não- doentes ou visitantes em torno de suas próprias vidas e de suas interações. Através das mulheres mastectomizadas, eles eram experimentadores do processo pelo qual elas passavam, e era essa experimentação a razão que os tornava integrantes da rede de interações.
Mesmo tendo experimentado dissabores nas instituições de saúde oficiais, a maioria das mulheres discernia realidades distintas e atribuía novos valores para as suas vidas, como a importância de fazer parte de um grupo que, a princípio, não esperavam encontrar ou ter; de estabelecer interações com pessoas de outras camadas sociais que se identificavam com seus problemas de saúde e que desejavam dividir e experimentar em suas vivências.
As redes sociais surgem como um conceito sociológico importante, quando se quer enfatizar que a vida cotidiana é um espaço estratégico para a articulação político-institucional das comunidades e grupos sociais. Para tanto, é necessário vislumbrar que,
“[...] para melhor compreensão do que significa essa mudança de perspectiva metodológica, em favor da valorização conceitual das redes interativas produtoras de solidariedades, dádivas e reciprocidades ampliadas, é importante compreender a significação do “mundo da vida”, expressão utilizada pelo filósofo alemão Jürgen Habermas, que o sociólogo francês Alain Caillé denomina de “solidariedades primárias”. Tal expressão serve para designar aquela esfera de práticas sociais situada fora do sistema formal (o Mercado, o Estado e a Ciência), constituindo um fenômeno multidimensional e complexo. (MARTINS; FONTES, 2004, p.106- 107).