Epilepsi ve Damgalanma: Bir Gözden
Geçirme
Epilepsy and Stigmatization: A review
Rukiye Ay1
1Dr., Malatya Devlet Hastanesi, Psikiyatri Bölümü, Malatya
SUMMARY
Epilepsy, which is considered dangerous and scary by the society, is a frequent neurological disease. Although epileptic seizures can be controlled with drugs, preju-dices towards this disease being scary still continue. There are several factors that determine the level of stigmatization directed to epilepsy. Age, marital sta-tus,education of the patient, age of disease onset, the treatment duration of the disease, drug side effects, accompanying physical and psychiatric disorders, educa-tion level of those stigmatizing and disease-related knowledge level are among these factors. Adverse out-comes are observed in many areas such as quality of life, treatment complience, social and occupational function-ality. The aim of this article is to increase the awareness of stigmatization that hampers the treatment and quali-ty of life of epilepsy patients.
Key Words: Epilepsy, Stigmatization, Quality of life ÖZET
Toplum tarafýndan tehlikeli ve ürkütücü olduðu düþünülen epilepsi, sýk görülen nörolojik bir hastalýktýr. Kullanýlan ilaçlarla epileptik nöbetler yüksek oranda kon-trol altýna alýnsa bile, bu hastalýða yönelik korkutucu ön yargýlar halen devam etmektedir. Epilepsiye yönelik damgalanmanýn düzeyini etkileyen bir çok faktör vardýr. Hasta yaþý, medeni durumu, eðitim durumu, hastalýðýn baþlangýç yaþý, tedavi süresi, ilaç yan etkileri, eþlik eden fiziksel ve psikiyatrik bozukluklar, damgalayanlarýn eðitim düzeyleri, hastalýk hakkýnda bilgi düzeyleri bu fak-törler arasýnda sayýlabilir. Damgalanmanýn hastanýn yaþam kalitesi, tedaviye uyumu, sosyal ve mesleki iþlevselliði gibi alanlarda olumsuz sonuçlarý gözlenmek-tedir. Bu yazýnýn amacý, epilepsi hastalarýnýn tedavisini zorlaþtýran ve yaþam kalitelerini bozan damgalanma hakkýnda farkýndalýðý arttýrmaktýr.
Anahtar Sözcükler: Epilepsi, Damgalanma, Yaþam kalitesi
(Klinik Psikiyatri 2017;20:129-136) DOI: 10.5505/kpd.2017.47965
GÝRÝÞ
Damga bir bireyin toplum tarafýndan reddedilme-sine, kabul görmemereddedilme-sine, aþaðý görülmesine ve dýþlanmasýna sebep olan bir iþaret, iz ya da etiket olarak tanýmlanabilir (1).
Ýlk kez bir sosyolog olan Goffman tarafýndan lite-ratüre kazandýrýlan bu kavrama göre damgalanan kiþi, toplum tarafýndan kabul görmüþ kiþilerden farklý özellikleri olduðu düþünülen ve farklý davranýlan anlamýna gelmektedir (2).
Birey ya da toplum kendisini ürküten, rahatsýz eden bir kiþiyle karþýlaþtýðýnda, sýklýkla onu kendisinden dýþlayýp yabancýlaþtýrma yoluna gider. Bu süreç bazý hastalýklara damga vurulmasýna katkýda bulunmak-tadýr. Bu damga bazý durumlarda en az hastalýðýn kendisi kadar tehlikeli olabilmektedir. Damgalanan hastalýklardan kanser, tüberküloz, lepra, sifiliz, epilepsi, AÝDS ilk akla gelenlerdendir (3).
Damganýn Bileþenleri
1-Ýnsanlar sosyal açýdan önemli olan insani fark-lýlýklarý ayýrýr ve etiketler.
2-Baskýn kültürel inançlar, damgalanmýþ insanlarý olumsuz yargýlarla iliþkilendirir (Örneðin mental hastalýðý olanlar diðer insanlar için tehlikeli ola-bilir).
3-Damgalanmýþ insanlar þiþmanlar, engelliler, epileptikler gibi farklý kategorilere ayrýlýrlar. 4-Damgalanmýþ insanlar statü kaybý ve ayrýmcýlýða maruz kalýrlar.
5-Sosyal, ekonomik ya da politik güç bu bileþen-lerin oluþmasýna imkan tanýr. Bu anlamda damgalanmadan maðdur olanlar bu damgalara, yargý kalýplarýna, ayrýmcýlýða ya da statü kaybýna karþý koyamazlar (4).
Link'e göre potansiyel olarak damgalanabilecek bir hastalýða sahip olan bireyler, hastalýkla ilgili yaygýn düþünce kalýplarý nedeniyle
deðersizleþtirilecekler-ine ve ayrýmcýlýða uðrayacaklarýna dair varsayýmlar-da bulunurlar. Daha sonra toplum içinde olumsuz sonuçlar doðurabileceðini düþündükleri hastalýk-larýný gizleme ve sosyal geri çekilme gibi baþa çýkma stratejilerini benimserler. Bu durum damgalan-mýþlýk duygularýnýn pekiþtirilmesine neden olur (5). Damgalanmýþ birey saðlýk alanýnda hem hastalýðý hem de uðradýðý damgalanma nedeniyle yüksek riske maruz kalmakta ve damgalanma bu bireyin koruyucu ve tedavi edici yöntemlere eriþimini azalt-maktadýr. Hastalýðýn ilerleyiþi damgalanmanýn yarattýðý stresle þiddetlenir. Bu nedenle damgalan-ma hastalýðýn þiddetini arttýran önemli bir fak-tördür.
Scambler damgalanmayý teorik olarak ikiye ayýr-mýþtýr; dayatýlan (enacted) ve hissedilen (felt) damgalanma. Dayatýlan damgalanmaya hastalarýn sadece hasta olduklarý için ayrýmcýlýða maruz kalmalarý, hissedilen damgalanmaya hasta olmak-tan duyulan uolmak-tanç ya da dayatýlacak damgalanma ile karþýlaþma korkusu örnek verilebilir (6). Hasta olan kiþiler benzer hastalýðý olan baþka kiþi-leri damgalama eðilimkiþi-leri ne kadar yüksekse, kendilerini o derecede damgalanmýþ hissetmekte-dirler. Daha önceden hastalýklarý dýþýnda kendileri hakkýnda olumsuz yargýlarý olan kiþilerde damgalanma duygusu daha fazla yaþanmaktadýr. Düþük benlik saygýsý olan kiþilerin hem diðer hasta-larý damgalama eðilimleri hem de bu kiþilerin yaþadýklarý damgalanma algýlarý daha yüksektir (7). Epilepsi, ilk çaðlardan beri bilinen ve toplumlar tarafýndan tehlikeli ve ürkütücü olarak deðer-lendirilen bir hastalýktýr. Birçok araþtýrmada epilepsinin sosyal prognozunun klinik prognozuna göre daha kötü olduðu bildirilmiþtir, bu nedenle epilepsiyi sadece nörolojik bir hastalýk olarak deðerlendirmek yetersiz kalacaktýr (8). Epilepsiye yönelik olumsuz tutum ve yargýlar eski zamanlar-dan beri süregelmektedir. Orta Çað Avrupa'sýna ait cadý avlama tekniklerinin anlatýldýðý yazýlý kay-naklardan bir kitapta cadýlar, içinde nöbet geçir-menin de dahil olduðu bir takým özelliklerle tarif edilmektedir. Bu damgalanma Ýngiltere'de, 1930 ve sonrasýnda; epilepsi hastalarýnýn evlenmelerini, çocuk sahibi olmalarýný, epilepsi hastasý olan
çocuklarýn evlatlýk olarak verilmelerini yasaklayan, çok sýk nöbet geçiren hastalarýn bir akýl hastanesine kapatýlmasýný öngören bir takým kanunlarýn çýkarýl-masýyla devam etmiþtir (9). Günümüzde ise, Orta Çaðdaki þeytan tarafýndan ruhun ve bedenin ele geçirilmesi düþüncesi farklýlaþmýþ, ancak etkilerini epilepsi hastalarýna çalýþtýklarý iþ yerlerinde yapýlan ayrýmcýlýk veya iþten atma þeklinde göstermeye baþlamýþtýr (10).
Epilepside nöbetlerin %70'e yakýný ilaçlarla kontrol edilmesine karþýn dünya çapýnda hastalýðýn tedavi edilebileceðine karþý olan olumsuz önyargý devam etmektedir (11). Özellikle geliþmekte olan ülke-lerde, doðaüstü yada mistik olaylara olan inancýn etkisi ile bu hastalýk bulaþýcý hastalýk olarak deðer-lendirilip, toplum tarafýndan dýþlanmaktadýr. Ancak geliþmiþ ülkelerde de algýlanan damgalanma oranlarý benzerdir. Örneðin Avrupa ülkelerinde bu oran %31-69 arasýnda deðiþmektedir (12).
Epilepside damgalanmanýn yüksek olmasýnýn nedeni, nöbetlerin týbbi etkilerinden çok toplum içinde yaþanan bu nöbetlerin yol açtýðý psikososyal sonuçlarýdýr. Damgalanma epilepsinin sosyal prog-nozunu da etkileyen önemli bir faktördür. Epilepsi gibi kronik seyirli hastalýklarda hastanýn iþlevselliði-ni geri kazandýrmak en az semptomlarýn kontrolü kadar önemlidir. Ýþlevselliðin önünde önemli bir engel olan damgalanmayý etkileyen faktörleri taný-mak ve damgalanmayla mücadele yollarý geliþtirmek hastalarýn iþlevselliðini geri kazandýr-mak adýna önemli bir adýmdýr.
Epilepside Yanlýþ Kanýlar
Epilepsi ile ilgili toplumda bu güne kadar yerleþmiþ olan bazý yanlýþ kanýlar, bu hastalar için farklý kate-gorilerde deðerlendirilebilen damgalanmalara yol açar.
-Sosyal statüde: Epilepsili hastalar izole edilme-lidir, sosyal rollerini yerine getiremez sosyal aktivitelere katýlamazlar, evlenmeleri engellen-melidir, çocuk sahibi olmalarý ile ilgili endiþeler vardýr, düþük sosyoekonomik seviyedeki kiþilerde çok görülür, bu kiþiler toplum için tehlikelidir, hastalýk bulaþýcýdýr.
-Ýstihdamda: Ýþe alýnmalarý endiþe yaratýr,iþ arkadaþlarý için endiþe vericidir, çalýþan olarak yetersiz özelliklere sahiptirler, iþ yerlerinde kendi-leri ve çevredekiler için güvenlik tehdididirler. -Ýliþkilendirilen durumlarda (baþlýca biliþsel ve psikiyatrik): Zayýf biliþsel kapasiteye ve mental retardasyona sahiptirler, uyumsuz kiþilikleri vardýr(sinirli, saldýrgan, davranýþ sorunlarý olan), suça eðilimlidirler, ciddi psikiyatrik hastalýklarý vardýr.
-Kýsýtlama ve sýnýrlamalarda: Epileptiklere uygun iþ yoktur, araba kullanamazlar, okula düzenli devam edemezler, sportif aktivitelere katýlamazlar. -Nedeni ve doðasý ile iliþkili durumlarda: Epilepsi bir kan veya immun sistem hastalýðýdýr, mental bozukluklarýn bir türüdür, önceki günahlarýn bir cezasýdýr, doða üstü nedenlerle olur, þeytan iþidir, ayýn þekil deðiþimleriyle olur.
-Tedavide: Epilepsi tedavi edilemez, ömür boyu ilaç kullanýlmalýdýr, bitki çaylarý ve þifalý bitkiler ile tedavi edilir (13).
-Ayrýca ülkemizde bunlara ek olarak; nöbetler için ilkyardýmda diþlerinin arasýna bir þey sýkýþtýrýl-malýdýr, nöbetlerin sona ermesi için mutlaka ambu-lans ekibinin müdahalesi gerekir, soðan koklatýl-malýdýr, sigara dumaný üflenmelidir, kasýlan par-maklar, çene zorla da olsa açýlmalýdýr gibi yanlýþ kanýlar da mevcuttur. Kültürel olarak deðiþebilen, hastalýk tarihi kadar eski olan bu yanlýþ kanýlarý tanýmak ve bunlarla mücadele etmek epilepsiye karþý damgalanma oluþumuna karþý alýnacak önlemlerden biri olmalýdýr. Ülkemizde yaygýn olan yanlýþ kanýlarý belirlemek ve taný konulma aþa-masýnda sorgulamak ve toplumu hastalýkla ilgili bil-gilendirmek, damgalanmayla mücadelede açýsýn-dan ilk adýmlar olabilir.
Damgalanmayý Etkileyen Faktörler
Dawkins ve arkadaþlarý epilepsi hastalarýnýn, hastalýklarýnýn doðasý, etiyolojisi ve nöbet tetikleyi-cileri hakkýnda kontrol grubundan biraz daha fazla bilgi sahibi olduklarýný göstermiþlerdir (14).
Doughty ve arkadaþlarý ülkeler arasýnda, epilepsi hastalarýnýn epilepsi bilgi düzeylerinin farklý olduðunu ve genel olarak epilepsi ilaçlarý ve epilepsinin nedenleri konusunda bazý ülkelerde bilgi eksikliðinin daha fazla olduðunu bulmuþlardýr (15). Epilepsinin bütün tipleri dramatik olarak deðerlendirilir ama özellikle travmatik jenaralize tonik-klonik nöbetler damgalanmayý arttýrýr (16). Depresyon ile damgalanma düzeyi çift yönlü iliþki-lidir. Depresyonun þiddeti hissedilen damgalan-mayý, hissedilen damgalanma depresyonun þiddeti-ni arttýrýr.
Tablo 1 de ayrýntýlý olarak bahsedildiði gibi son yýl-larda farklý coðrafik bölgeler ve farklý kültürlerde, farklý ölçekler kullanýlarak çalýþmalar yapýlmýþ, epilepside damgalanmayý etkileyen birçok faktör üzerinde durulmuþtur. Bu çalýþmalar düþük sosyo ekonomik seviye, hastalýðýn baþlama yaþýnýn genç olmasý, diðer nörolojik hastalýklarýn varlýðý, antiepileptik tedaviye dirençli olma, çok sayýda nöbet olmasý gibi deðiþkenlerin damgalanma geliþiminde rol oynayan risk faktörleri olduðunu göstermektedir. Önümüzdeki çalýþmalarda; hasta-larda damgalanmaya yatkýnlýk oluþturan genetik, mizaç ve karakter özellikleri, toplumun ve özellikle aile bireylerinin hastalýk hakkýndaki yanlýþ kaný ve tutumlarý, kiþilik özellikleri, hissettikleri bakým yükü, epilepsi hastalarýnda depresyon ve anksiyete komorbiditelerinin damgalanma geliþimine etkisi çalýþýlmaya açýk alanlardýr.
Damgalanmanýn Sonuçlarý
Damgalanmanýn epilepsi hastalarý için birçok alan-da olumsuz sonuçlarý vardýr. Yaþam kalitesinde bozulma bu alanlarýn baþýnda gelir. Jacoby epilepsi hastalarýnýn toplumun kendilerine gösterdiði deðer düþürücü tutumu kabul ettikleri ve içselleþtirdik-leri takdirde, ruhsal durumlarýnýn ve genel yaþam kalitelerinin bozulacaðýný ifade etmiþtir (28). Whatley ve arkadaþlarýnýn çalýþmasýnda, epilepsi hastalarýnda damgalanmanýn düþük hayat kalitesi ve epilepsinin kötü kontrol edilmesine neden ola-bileceði vurgulanmýþtýr (29). Viteva 70 tanesi dirençli epilepsi hastasý olan 140 hastayla yaptýðý çalýþmasýnda, yüksek düzey stigma oranlarý ile yaþam kalitesi ölçeðinin tüm alt ölçek skorlarý arasýnda negatif iliþki saptamýþtýr. Hissedilen
stig-ma oraný ne kadar yüksekse yaþam kalitesi o kadar düþmektedir (19).
Epilepsi hastalýðýna sahip olan kadýnlarýn çocuklara bakmaya, yemek piþirmeye uygun olmadýklarý gerekçesiyle eþ olarak tercih edilmedikleri ileriye sürülmüþtür (30). Afrika ülkelerinde insanlar epilepsinin nöbetler esnasýnda çýkarýlan tükürük, idrar, gaita, gaz nedeniyle hastalýðýn bulaþabile-ceðine inanmaktadýrlar. Ayrýca nöbetlere doða üstü güçlerin sebep olduðuna dair inançlar, hastalarý týbbi tedavi yerine geleneksel yöntemlere yön-lendirmektedir. Diðerleri ayný kaptan yerken hastalarýn sýklýkla farklý tabaktan yemek yemek zorunda olduklarý, evin geri kalanýndan daha ayrý bir yerde uyuduklarý, eve gelen misafirlerden gizlendikleri bilinmektedir (31). Ostuntokun ve Odeku Nijerya'da yaptýklarý çalýþmada erkek hasta-larýn nöbetlere baðlý nokturnal enürezis nedeniyle eþleri tarafýndan terk edildiklerinden bahset-miþlerdir (32). Ülkemizde 330 hastanýn dahil edi-lerek yapýlan bir çalýþmada damgalanan hasta oraný % 43.3 olarak bulunmuþtur. Epilepsi hastalarýnýn yaygýn olarak hastalýklarýný gizlediði gözlenmiþtir. Ýþsizlik, düþük ücretle çalýþma, evlenme ve çocuk sahibi olma oranlarý genel popülasyona göre düþük olmasýna raðmen eðitim düzeylerinde düþüklük saptanmamýþtýr. Örneðin, 15-49 yaþ arasý kadýn hastalarýn genel popülasyondaki evlilik oraný % 65.2 iken, bu çalýþmada % 45.32 olarak bulunmuþ-tur (33). Bütün bu çalýþmalar epilepside damgalan-manýn kiþinin sosyal iþlevselliði ve sosyal izolasyonu üzerinde derin etkileri olduðunu göstermektedir. Yýldýrým'ýn yaptýðý bir çalýþmada hastalarýn toplum-da ayrýmcýlýða uðradýklarý ve bunun sosyal izolas-yonla sonuçlandýðýný gösterilmiþtir (2).
Epilepsi hastalarýnýn trafikte tehlike oluþturduklarý yönünde inanç vardýr ama yapýlan bir çalýþmada, alkol nedeniyle oluþan ölümcül kazalarýn oraný % 30 iken epilepsi nedeniyle oluþan ölümcül kaza oraný sadece % 0.2 olarak bulunmuþtur (34). Krumholz araba kullanamama durumunun insan refahýný etkilediði ve bilimsel temeli olmayan inançlar yüzünden hastalarýn hayatlarýnýn kýsýt-landýðýný ifade etmiþtir (35). Ayrýca normal zekaya sahip olduklarý halde epilepsi hastalarýnýn hasta olmayan yaþýtlarýna göre daha az eðitim aldýðý gös-terilmiþtir (36). Hissedilen ve dayatýlan damgalan-ma nedeniyle hastalar çoðunlukla sosyal ve
Tablo 1: Damgalanmayý Etkileyen Risk Faktörleri
Araþtýrmacý Örneklem Kullanýlan ölçek Damgalanma oraný Risk faktörleri
Taylor ve ark. (2011)
1566 NEWQOL battery (3 item felt stigma)
%47.3 orta düzey % 6.1 yüksek düzey
Genç yaþ, bekar olma, iþsizlik,düþük eðitim düzeyi, dört ve üzeri nöbet sayýsý, nörolojik hastalýk komorbiditesi
Ghanean ve ark. (2013)
130 The Internalized Stigma of Mental Illness (ISMI)
%23 Ýþsizlik, düþük eðitim durumu,
Viteva (2013) 70 tedaviye dirençli hasta 70 tedaviye yanýt veren hasta
3 item stigma scale Dirençli hastalarda %43.6 (% 28.7 yüksek düzey),
tedaviye yanýt veren hastada %5.7 orta düzey damgalanma
Tedaviye yanýt vermeme,
Yaþam kalitesi ölçeðinin (QOLIE -89) tüm alt ölçeklerinden düþük puan alma
Forsgren ve ark. (2013) 130 Ýranlý epilepsi hastasý 93 Ýsveçli epilepsi hastasý The Internalized Stigma of Mental Illness (ISMI)
Ýrandan katýlan hastalarda anlamlý olarak daha fazla damgalanma düzeyi saptanmýþ
Toplumdaki düþük saðlýk bilgisi, bireyselleþm emiþ tedavi seçenekleri
Bielen ve ark. (2014)
298 Revised version of the Epilepsy Stigma Scale (rESS)
% 45 orta düzey % 8 yüksek düzey damgalanma
<50 yaþ, genç hastalýk baþlangýç yaþý, >50 nöbet sayýsý, generalize tonik -klonik nöbet, kýsa nöbetsiz geçen süre. Leaffer ve ark. (2014) 167 yüksek sosyoekonomik seviyede hasta 71 düþük sosyoekonomik seviyede hasta 37 item questionnaire by Austin Düþük sosyoekonomik düzeye sahip hastalarda anlamlý olarak daha yüksek damgalanma
Eþlik eden depresyonun þidde ti, hastalýkla ilgili bilgisizlik, sosyal destek azlýðý, düþük yaþam kalitesi, düþük öz-yeterlilik düzeyi
Bautista ve ark. (2015)
182 Epilepsy Stigma Scale (ESS)
Damgalanma puaný:36,6 Genç yaþ, iþsizlik, evlenmemiþ ya da boþanmýþ olma, ýrk, nöbet tipi (travma sonrasý baþlayan nöbetler), düþük sosyal destek, düþük saðlýk bilgisi Lee ve ark.
(2016)
153 ilk taný epilepsi hastasý
Jacoby's stigma scale ile ilk taný anýnda ve 1. yýlýn sonunda ölçüm
Ýlk taný anýnda %17.6 1. yýlda %30.7
Ýçe dönük kiþilik yapýsý, yüksek düzey anksiyete, düþük sosyoekonomik seviye
Aydemir ve ark. (2016)
200 Felt stigma scale Concealment of epilepsy scale Epilepsy concern scale
%50 Hastalýðý gizleme düþüncesi, sosyal yaþam ve mesleki alanda geleceðe dair kaygýlar
Yeni ve ark. (2016)
194 Three-item Jacoby's Stigma Scale
%34 Eðitim düzeyi, gelir seviyesi,hastalýðýn baþlangýç yaþý, nöbet sýklýðý, sosyal destek, epilepsi ile ilgili atýflar ve bilgi düzeyi,depresyon düzeyi
Viteva (2016) 158 Stigma scale by Atadzhanov Liverpool Adverse Events Profile questionnaire
%64.7 Antiepileptik ilaçlarýn psikiyatrik ve nörolojik yan etkileri
Yýldýrým (2016) 302 Epilepside stigma ölçeði
%28.1 orta derecede , %3.0 yüksek derecede damgalanma
Nöbet sýklýðý, kullanýlan ilaç sayýsý, düþük eðitim düzeyi ve gelir düzeyi, hasta yaþý , hastalýk süresi
ekonomik haklarýndan mahrum kalmaktadýr. Kronik bir hastalýkla yaþamak zorunda kalan epilepsi hastalarýna damgalanma sonucu ruhsal hastalýklar eþlik edebilir. Bu durum hem tedavi sürecini hem de kiþinin yaþamýný olumsuz yönde etkileyebilir. Epilepsi hastalarý kendilerini, epilepsi hastasý olmayan insanlara göre daha deðersiz, uyum saðlayamayan, daha az güvenilir, daha az olgun, daha istikrarsýz, baþ etme yeteneði kýsýtlý olan, daha az baþarýlý ve daha az uyumlu olarak tanýmlamýþlardýr (37). Bir baþka çalýþmada da ben-zer olarak epilepsi ile ilgili damgalanma; düþük benlik algýsý, yüksek kaygý düzeyi ve depresyonla iliþkili olarak bulunmuþtur (38). Ayný þekilde, epilepsiye baðlý damgalanan çocuk ve gençlerde öz güvenin daha düþük olduðu, anksiyete ve depresy-onun daha yüksek olduðu gösterilmiþtir (7).
Damgalanma ile Baþetme
Epilepside damgalanma ile mücadele etmek en az nöbet kontrolü kadar önemli olmasýna raðmen bu konuda yapýlacaklar oldukça kýsýtlýdýr. Destekleyici, pozitif, sosyal olarak kucaklayýcý bir çevre oluþturmak ve var olan yanlýþ kanýlarý deðiþtirmek için yeni stratejiler geliþtirmek bu damgalanmayý azaltmaya yardýmcý olabilir. Epilepside damgalanmayý azaltacak giriþimler sýnýrlý olduðu için belki baþka hastalýklarda, örneðin ruhsal hastalýklarda damgalanma ile baþa çýkma protokollerine gözatýlabilir ve bunlardan yola çýkýlarak epilepsi konusunda ne yapýlabilecegi plan-lanabilir(13, 39).
Saðlýkla ilgili bilgilendirme giriþimleri genellikle konferans ve video paylaþýmlarý þeklinde olduðu, ancak bu araçlarla bilginin doðrudan dinleyiciye ulaþamayabileceði, toplumun kolayca maliyetsiz þekilde ulaþabileceði etkili bilgilendirme yöntem-lerine ihtiyaç olduðu vurgulanmýþtýr. Kitle iletiþim araçlarý ve medyanýn bu konuda daha büyük kitlelere daha hýzlý ulaþmak açýsýndan etkili olabile-ceði, toplumdaki genç kitlelere ulaþmak için teknolojiden faydalanýlabileceði, sosyal medya aðlarý, yazýlý mesaj, blog, internette hazýrlanan ve yayýlan videolar ile internet kullanýcýlarýna verimli þekilde ulaþýlabileceði belirtilmiþtir (40).
Ülkemizde yakýn zamanda 302 epilepsi hastasý ile yapýlan çalýþma doðrultusunda toplumda epilepsi ile ilgili bilgi düzeyinin artýrýlmasýnýn ve bu yolla yanlýþ bilgilerin ve önyargýlarýn azaltýlmasýnýn, hastalýðýn gizlenmesi yerine paylaþýlmasýnýn ve nor-malize edilmesinin gerektiði vurgulanmýþtýr. Bu çalýþmada hastalarýn daha fazla eðitim, danýþman-lýk ve desteðe ihtiyacýlarýnýn olduðu, epilepsi cer-rahlarý, nörologlar ve psikiyatristlerin multidisipli-ner bir anlayýþla bu hastalarý sorgulamalarýnýn ve yönlendirmelerinin damgalanma ile baþetmede fay-dalý olabileceði belirtilmiþtir (2).
Sonuç
Epilepside damgalanmayý tanýmak, anlamak ve mücadele edebilmek için "pubmed, medline, google scholar, psyINFO" aracýlýðyla "epilepsy, stig-ma, mental illness, prejudice, discrimination, mis-conception" anahtar sözcükleri kullanýlarak yapýlan literatür taramasý ýþýðýnda bu derleme yazýlmýþtýr. Yapýlan çalýþmalar epilepsi hastalarýnda deðiþik düzeylerde damgalanma olduðunu ve bu damgalanmanýn hastalara en az hastalýðýn kendisi kadar zarar verdiðini göstermektedir. Ancak bu damgalamanýn ortaya çýkmasý ve hala devam etmesinin nedenleri henüz tam olarak bilinmemek-tedir. Damgalanma düzeyi yüksek olan hastalarda; genetik özellikler, kiþilik örüntüsü, sosyoekonomik durum, nöbet tipleri, ilaç yan etkileri gibi damgalanma oluþumuna katký saðlayan olasý fak-törler araþtýrýlmalýdýr. Bu olumsuz tutumun ortadan kaldýrýlabilmesi için öncelikle epilepsiyi tedavi eden hekimlerin bu konuda duyarlýlýklarýnýn artýrýlmasý iyi bir baþlangýç olacaktýr. Ayrýca ruh saðlýðý profesyonellerinin desteði ile hastalarýn kendilerini damgalamalarý engellenmeli ve damgalanmayla nasýl savaþacaklarý öðretilmelidir. Hastalýkla mücadele sýrasýnda klinisyenlerin en önemli yardýmcýlarý ve hastalarýn en büyük desteði olan ancak çoðunlukla hasta bireyler kadar damgalanmayý hisseden ya da hastalarý damgalayan aile bireyleri hastalýk ve damgalanma hakkýnda bil-gilendirilmelidir. Epilepside damgalanma konusunda, diðer saðlýk profesyonelleri, öðretmen-ler, güvenlik görevlileri ve iþverenlere damgalama karþýtý eðitimler verilmelidir. Tüm bunlarý yaparken, kitle iletiþim araçlarý ve özellikle
tele-KAYNAKLAR
1. Schulze B, Angermeyer MC. Subjective experiences of stig-ma. A focus group study of schizophrenic patients, their rela-tives and mental health professionals. Soc Sci Med 2003; 56(2): 299-312.
2. Yýldýrým Z. Türk toplumunda epilepsi ve stigmanýn deðer-lendirilmesi, epilepsi hastalarýnda stigma ve depresyonun iliþ-kisinin araþtýrýlmasý. Bakýrköy ruh saðlýðý ve sinir hastalýklarý eðitim ve araþtýrma hastanesi. Uzmanlýk tezi. 2016.
3. Üçok A. Þizofreni: Stigma, mitler ve gerçekler. Psikiyatri Dünyasý 1999; 3:67-71.
4. Link BG, Phelan JC. On stigma and its public health implica-tions. Paper presented at US NIH conference on stigma and global health: developing a research agenda, Bethesda MD.(2001) http://www.stigmaconference.nih.gov (accessed oct, 2016)
5. Link BG. Understanding labelling effects in the area of men-tal disorders: an assessment of the effects of expectations of rejection. AM Sociol Rev 1987; 52: 96-112
6. Scambler G, Hopkins A. Generating a model of epileptic stig-ma: the role ofqualitative analysis. Soc Sci Med 1990; 30: 1187-1194.
7. Jacoby A, Austin JK. Social stigma for adults and children with epilepsy. Epilepsia 2007; 48(9): 6-9.
8.Aydemir N, Ozkara C, Unsal P, Canbeyli R. A comparative study of health related quality of life, psychological well-being, impact of illness and stigma in epilepsy and migraine. Seizure 2011; 20: 679-685.
9. Baker GA, Jacoby A, Buck D, Brooks J, Potts P, Chadwick DW. The quality of life of older people with epilepsy: findings from a UK community study. Seizure 2001; 10(2): 92-99. 10. Gilliam F, Kuzniecky R, Faught E, Black L, Carpenter G, Schrodt R. Patient-validated content of epilepsy-specific qua-lity-of-life measurement. Epilepsia 1997; 38(2): 233-236. 11. Fiest KM, Birbeck GL, Jacoby A, Jette N. Stigma in epilep-sy. Curr Neurol Neurosci Rep 2014; 14(5): 444.
12. Jacoby A, Snape D, Baker GA. Epilepsy and social identity: the stigma of a chronic neurological disorder. Lancet Neurol 2005; 4(3): 171-178.
13. Herrmann LK, Welter E, Berg AT, Perzynski AT, Van Doren JR, Sajatovic M. Epilepsy misconceptions and stigma reduction: Current status in Western countries. Epilepsy Behav 2016; 60: 165-173.
14. Dawkins JL, Crawford PM, Stammers TG. Epilepsy: a ge-neral practice study of knowledge and attitudes among sufferers and non-sufferers. Br J Gen Pract 1993; 43(376): 453-457.
15. Doughty J, Baker GA, Jacoby A, Lavaud V. Cross-cultural differences in levels of knowledge about epilepsy. Epilepsia 2003; 44(1):115-123.
16. Sleeth C, Drake K, Labiner DM, Chong J. Felt and enacted stigma in elderly persons with epilepsy: A qualitative approach. Epilepsy Behav 2016; 55:108-112.
17. Taylor J, Baker GA, Jacoby A. Levels of epilepsy stigma in an incident population and associated factors. Epilepsy Behav 2011; 21(3): 255-60.
18. Ghanean H, Jacobsson L, Nojomy M. Self-perception of stigma in persons with epilepsy in Tehran, Iran. Epilepsy Behav 2013; 28: 163-167.
19. Viteva E. Impact of stigma on the quality of life of patients with refractory epilepsy. Seizure 2013; 22: 64-69.
20. Forsgren L, Ghanean H, Jacobsson L, Richter J. On the experience of stigma by persons with epilepsy in Sweden and Iran-A comparative study. Seizure 2013; 22: 748-751.
21. Bielen I, Friedrich L, Sruk A, Prvan MP, Hajnšek S, Petelin Z, Sušak R, Candrli? M, Jacoby A. Factors associated with per-ceived stigma of epilepsy in Croatia: A study using the revised Epilepsy Stigma Scale. Seizure 2014; 23: 117-121.
22. Leaffer EB, Hesdorffer DC, Begley C. Psychosocial and sociodemographic associates of felt stigma in epilepsy. Epilepsy Behav 2014; 37:104-109.
23. Bautista RED, Shapovalov D, Shoraka AR. Factors associ-ated with increased felt stigma among individuals with epilepsy. Seizure 2015; 30: 106-112.
24. Lee GH, Lee SA, No SK, Lee SM, Ryu JY, Jo KD, Kwon JH, Kim OJ, Park H, Kwon OY, Kim JH, Kim WJ. Factors cont-ributing to the development of perceived stigma in people with newly diagnosed epilepsy: A one-year longitudinal study. Epilepsy Behav 2016; 54:1-6.
25. Aydemir N, Kaya B, Yýldýz G, Oztura I, Baklan B. Determinants of felt stigma in epilepsy. Epilepsy Behav 2016; 58: 76-80.
26. Yeni K, Tulek Z, Bebek N. Factors associated with perceived stigma among patients with epilepsy in Turkey. Epilepsy Behav 2016; 60:142-148.
27. Viteva E. Relation of Perceived Stigma to Adverse Events of Medications in Patients with Epilepsy. Epilepsy Res Treat 2016; doi:10.1155/2016/5362806
28. Jacoby A. Stigma, epilepsy, and quality of life. Epilepsy Behav 2002; 3: 10-20.
29. Whatley AD, DiIorio CK, Yeager K. Examining the rela-tionships of depressive symptoms, stigma, social support and vizyon kullanýlmalý, epilepsi ve damgalanma
konusunda saðlýklý bilgiler verilmeli, var olan
regimen-specific support on quality of life in adult patients with epilepsy. Health Educ Res 2010; 25: 575-584.
30. Jilek-Aall L, Jilek M, Kaaya J, Mkombachepa L, Hillary K. Psychosocial study of epilepsy in Africa. Social Sci Med 1997; 45: 783-795.
31. Basking R, Gretchen LB. Epilepsy-associated stigma in sub-Saharan Africa: The social landscape of a disease. Epilepsy Behav 2005; 7: 68-73.
32. Osuntokun BO, Odeku EL. Epilepsy in Nigerians: study of 522 patient. Trop Geogr Med 1970; 22:3-19.
33. AK PD, Atakli D, Yuksel B, Guveli BT, Sari H. Stigmatization and social impacts of epilepsy in Turkey. Epilepsy Behav 2015; 50: 50-54.
34. Sheth SG, Krauss G, Krumholz A, Li G. Mortality in epilep-sy: driving fatalities vs. other causes of death in patients with epilepsy. Neurology 2004; 63:1002-1007.
35. Krumholz A. Driving issues in epilepsy: past, present, and future. Epilepsy Curr 2009; 9(2):31-35.
36. Birbeck GL. Seizures in rural Zambia. Epilepsia 2000; 41: 277-281.
37. Collins J. Psychosocial well-being and epilepsy: an empirical study. Epilepsia 1990; 31: 418-426.
38. Westbrook LE, Bauman LJ, Hýnnar S. Applying stigma theory to epilepsy: a test of a conceptual model. J Pediatr Psychol 1992; 17(5): 633-649.
39. Buechter R, Pieper D, Ueffing E, Zschorlich B. Interventions to reduce experiences of stigma and discrimina-tion of people with mental illness and their caregivers. Cochrane Database Syst Rev 2013; DOI: 10.1002/14651858.CD010400 40. Schiavo R, May Leung M, Brown M. Communicating risk and promoting disease mitigation measures in epidemics and emerging disease settings. Pathog Glob Health 2014; 108(2):76-94.
