C.Ü. Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, 2000, 4 (2)
SEREBRAL PALSİLİ ÇOCUĞU OLAN ANNELERİN BİLGİ
GEREKSİNİMLERİNİN KARŞILANMASINA PLANLI BİLGİ
VERMENİN ETKİSİ*
Zekiye ÇETİNKAYA** Fatma ÖZ***________________________________________________________________________________________________________________ ÖZET
Bu çalışma Ankara Rehabilitasyon Merkezi çocuk servisine Serebral Palsi tanısı ile yatan çocukların annelerinin çocukların hastalığı, tedavi ve rehabilitasyonları hakkındaki bilgi gereksinim-lerini belirlemek ve bu gereksinmelerine planlı bilgi vermenin etkinliğini ölçmek amacıyla yarı deneysel olarak yapılmıştır. Araştırmada ön test, son test; kontrol gruplu araştırma modeli kullanılmıştır. 88 serebral palsili çocuk annesi araştırmanın örnekle-mini oluşturmuştur. Verilerin toplanmasında iki bölümden oluşan anket formu kullanılmıştır. I. bölüm annelerin sosyo demografik özelliklerini, daha önce aldıkları sağlık hizmetlerini ve bilgi gereksinimlerini belirlemeye yönelik sorulardan, II. bölüm ise serebral palsinin özellikleri, tedavi ve rehabilitasyon ilkelerine yönelik sorulardan oluş-muştur. Planlı bilgi verilen 45 çocuğun annesi deney, 43 anne de kontrol grubunu oluşturmuştur. Elde edilen veriler yüzdelik, ki-kare, iki eş arasındaki farkın önemlilik testi, iki ortalama arasındaki farkın önemlilik testi ve co varyans analizi ile değerlendirilmiştir.
Sonuçta deney ve kontrol grubundaki annelerin çocuklarının hastalığı, tedavi ve rehabilitasyonları hakkında bilgi gereksinimleri olduğu saptanmıştır. Deney grubundaki annelerin çocuklarının hastalığı, tedavi ve rehabilitasyon ilkelerini bilmenin önemi konusundaki soruların ilk ve son ölçüm farklarının ortalaması, kontrol grubuna göre istatistiksel olarak anlamlı, tedavi ve rehabilitasyon ilkeleri hakkındaki soruların ilk ve son ölçüm farklarının ortalaması ise anlamsız bulunmuştur.
Anahtar Sözcükler: Serebral Palsi, özürlü
çocuk, aile, bilgi gereksinimi
The effect of providing planned information over the fulfillment of information needs of mothershaving children with cerebral palcy
The purpose of this quasi experimental study
was determined to the needs of knowledge of the mothers whom their children were hospitalized in A.R.M. pediatry clinic about the treatment and rehabilitation and to calculate the efficiency of the planned information to those needs. In this study pre test and post test control group investigation model was used. The samples of the investigation was the mothers of 88 children with cerabral palcy. All subjects were completed questioned form that composed of two section. The first part contained the questions determined soicial demografic features of the mothers and health services which mother took before, and the mothers needs of knowledge. The second part contained the questions about the features of cerabral palcy and the treatment principles of the rehabilitation.
The percentage, chi square, the importance test of the differences between the two couples, the importance test of the differences between two average and covariance analyse are used in considering the data. Both of the groups of mothers needs of ınformation about their childrens illness, the treatment and rehabilitation were determined. The mean of the differences beetwen the fırst and last measurments concerning the questions groups about the ıllness the ımportance of obeying the principles of rehabilitation treatment of the children were found to be statistically significant in the experimental group when compared to the control group. The mean of the difference between the first and last measurments concerning the question group about the principles of treatment and rehabilitation werent found tobe statistically in significant.
Key Words: Cerabral Palcy, disabled child,
family, knowledge needs
__________________________________________________________________________________________ * VI. Ulusal Hemşirelik Kongresinde Poster olarak sunulmuştur (14-16 Mayıs 1998) Ankara
** Arş. Gör. İ. Ü. Florance Nightingale Hem. Yük. Ok. Ruh Sağ. ve Psik. Hem. ABD, İstanbul *** Doç. Dr. H.Ü. Hemşirelik Yüksekokulu Ruh Sağ. ve Psik Hem. ABD, Ankara
GİRİŞ
Özürlü çocuk doğumları ebeveynler için beklentilerinin alt üst olduğu bir kriz yaşan-tısıdır. Normal özelliklere sahip bir çocuk beklerken ve gelecekle ilgili planlarını bu beklenti üzerine kurarken, anne-babanın özürlü çocuk gerçeğini kabullenmesi, duruma başarılı bir biçimde uyum sağlaması ve yaşamını bu gerçeğe göre yeniden düzenlemesi çoğu zaman başarılı olmayabilir. Bu durumda anne-baba hem kendisi hem de çocuğu için uygun planlar yapma yeteneğini engelleyen sürekli bir stres ve duygusal zorlanma içindedir. Bu zorlanma pekçok anne-baba için daha ileri düzeyde duygusal sorunlara yol açabilir (Clubb 1991, Fraley 1990, Futcher 1998). Özürlü çocuğun beraberinde getirdiği sorunlar karşısında aileler, özellikle çocukla daha çok etkileşimleri olan, bakımlarını karşılayan anneler yoğun kaygı ve endişe duyguları içinde ruhsal yönden risk grubu özelliğini taşırlar (Hirose, Ueda 1990, Mc Cubbin 1989). Bu duyguları yaşayan anneler çoğu zaman çocuklarına karşı aşırı koruyucu, özürü reddedici tutum göstermekte; çocuğun yeteneğinin üzerinde beklentiler koymakta, dolayısıyla bu beklenti çocuğu zorlayıcı olabilmektedir (Benedict 1992, Gilbride 1993, Krauss 1994). Son yıllarda özürlü çocuğu olan ailelerde başarılı bir reha-bilitasyon programını planlama ve uygulamada ailenin önemi üzerinde durulmuş; böylece anne babaların çocuklarının bakımı ve tedavisi için eğitimin öneminin farkında olma eğilimleri artmıştır. Tedavinin, eğitim sürecinin ve davra-nış değişikliğinin çocuğun içinde bulunduğu doğal ortamda olması gerektiği düşünüldü-ğünde, bu sürece aileyi katmak kaçınılmaz olmuştur. Birçok durumda aileyi bilgilendirerek çocuğun bakımı ve rehabilitasyonu için aileye yardımcı olmak, çocuğa doğrudan eğilmek kadar etkili olabilmiştir (Gilbride 1993).
Ekip çalışmasını gerektiren özürlü çocuğu olan ailelere danışmanlık hizmeti, ailenin çocu-ğu özürü ile kabul etmelerini hedefler. Özürlü çocuğa sahip annelerin, çocuklarının diğer çocuklardan farklı ve benzer yönlerini anlama-larına ve çocukla ilgili gerçekçi beklentiler geliştirmelerine yardımcı olabilmek için çocuk-larının özürü konusunda bilgilendirilmeleri gerekmektedir. Annelere yaklaşımda hemşire-liğin hedefi de annelerin çocuklarının farklı ve benzer yönlerini anlamalarına yardımcı
olmak-tır (Burket 1989).
Bu nedenle özürlü çocuğa yardım edebil-mek için onu gerçek yaşamında destekleyecek ve rehabilitasyonunda da yardımcı olacak anne-lerin, çocuğun durumuna ilişkin beklentilerini sınırlayabilmesi, uygun beklentiler koyabilmesi ve çocuğuna daha gerçekçi yardım edebilmesi açısından, öncelikle annelerin çocuklarının hastalığı hakkındaki bilgi gereksinimlerinin belirlenmesi ve çocuğunun özürü konusunda bilgilendirilmesi önemlidir.
AMAÇ
Bu çalışma serebral palsili çocuğu olan annelerin bilgi gereksinimlerini saptamak ve bu gereksinimlere planlı bilgi vermenin etkinliğini değerlendirmek amacıyla yapılmıştır.
ARAŞTIRMANIN HİPOTEZLERİ H1. Planlı bilgi verilen annelerin tüm alanlara yönelik bilgileri bilgi verilmeyen annelerden yüksektir.
H2. Planlı bilgi verilen annelerin çocuk-larının hastalığı konusundaki bilgileri bilgi verilmeyen annelerden yüksektir.
H3. Planlı bilgi verilen annelerin çocuk-larının tedavi ve rehabilitasyonu hakkındaki bilgileri bilgi verilmeyen annelerden yüksektir. H4. Planlı bilgi verilen annelerin çocukla-rının tedavi ve rehabilitasyon ilkelerinin önemi-ne ilişkin bilgileri bilgi verilmeyen anönemi-nelerden yüksektir.
GEREÇ VE YÖNTEM
Araştırma Sağlık Bakanlığına bağlı Ankara Rehabilitasyon Merkezi (A.R.M.) çocuk servi-sinde Ocak 1996 ve Ağustos1996 tarihleri ara-sında yapılmıştır. Araştırmada ön test son test kontrol gruplu araştırma modeli kullanılmıştır. Hastanedeki istatistik bölümünün verilerine göre, genelde bir yıl içinde çocuk servisine serebral palsi teşhisi ile yaklaşık 250 çocuk yatmaktadır. Evrenin % 35’ini oluşturan, 88 serabral palsili çocuk annesi araştırmanın örneklemine alınmıştır. Deney ve kontrol grubunun aynı ortamı paylaşacakları ve birbir-lerinden etkilenebilecekleri düşünüldüğünden 5.1.1996/10.4.1996 tarihleri arasında yatan ve planlı bilgi verilen 45 çocuk annesi deney, daha sonra 22.8.1996 tarihine kadar yatan ve bilgi
verilmeyen 43 çocuk annesi kontrol grubunu oluşturmuştur. Bu düzenleme nedeniyle deney ve kontrol grupları bağımsız değişkenler yönünden eşleştirilememiştir.
Veri toplama araçları
Araştırmada iki bölümden oluşan anket formu kullanılmıştır. Anket formunun I. bölümü annelerin sosyodemografik özellikleri, daha önce yararlandıkları sağlık hizmetleri, çocuğun hastalığı, tedavi ve rehabilitasyonu, maddi ve manevi sorunlarla başetme gibi gereksinim alanlarını belirlemeye yönelik sorulardan; II. bölümü de serebral palsinin özellikleri, tedavi, rehabilitasyon ilkeleri ve bu ilkeleri bilmenin önemi ile ilgili sorulardan oluşmuştur. Serebral palsinin özellikleri ile ilgili 20 soru, tedavi ve rehabilitasyon ilkeleri ile ilgili 20 soru ve bu ilkelerin önemini bilme ile ilgili 20 soru hazırlanmıştır. Her soru 4 seçenekli olup, seçeneklerden biri doğrudur. Sorular amacına uygun soru kökünü oluştu-rabilme, içeriği ve doğru cevabın kesinliği yönünden serebral palsili çocuk aileleriyle çalışan bir çocuk gelişim uzmanı, serebral palsili çocuklara fizik tedavi programını yürü-ten bir fizyoterapistin ve bir uzmanın görüşüne başvurularak değerlendirilmiş, gerekli düzelt-meler yapılmıştır. Düzeltdüzelt-meleri yapılan 60 soru, çocuklarıyla birlikte servise yatan 20 anneye uygulanarak güvenilirlik çalışması yapılmıştır. Elde kodlanan, uzman görüşüne başvurularak Ruder Rıchardson 20 förmülüyle elde değerlendirilen soruların 30’unda 0.70’lik güvenilirlik sağlanmış ve böylece anketin bilgi sorularından oluşan II. bölümü oluşturulmuştur. Araştırma planı ve değerlendirme
Deney grubundaki annelere yatışlarının ilk haftasında anket formunun I. ve II. bölümü uygulandıktan sonra anneler çocuklarının hastalığı, tedavi ve rehabilitasyon ilkeleri ve bu ilkelerin önemini bilme konularında bilgilendi-rilmişlerdir. Bilgilendirme süreci 10’ar kişilik üç grup ve 15 kişilik bir grup oluşturularak, her grup haftada bir kez olmak üzere 3 kez yapılmıştır. Her grup için bilgi verme süresi 45 dakika ile sınırlandırılmıştır. Ön test uygulan-dıktan ve üç haftayı kapsayan bilgi verme sürecinden sonra (ortalama dört hafta) anket formunun II. bölümü olan bilgi soruları son test olarak tekrar uygulanmıştır. Kontrol grubun-daki annelere de yatışın ilk haftasında anket
formu uygulandıktan sonra, dördüncü haftada anket formunun II. bölümü tekrar uygulanmış-tır. Elde edilen veriler yüzdelik, ki-kare, iki eş arasındaki farkın önemlilik testi, iki ortalama arasındaki farkın önemlilik testi ve co-varyans analizi ile değerlendirilmiştir. Kontrol grubun-daki annelere çalışma sırasında bilgi verilme-mesi etik ikilem oluşturduğundan çalışmanın son testinin uygulanmasından sonra deney grubuna verilen bilgi içeriği aynı şekilde kontrol grubundaki annelere de anlatılmıştır. BULGULAR VE TARTIŞMA
Araştırmanın bağımlı değişkenleri olan ve bilgi puanlarını etkileyebilecek olan annenin yaşı, eğitim durumu, mesleği, çocuğun hasta-neye yatış sayısı ve çocuğun hastalığı hakkında daha önce herhangi bir sağlık hizmetinden yararlanma açısından deney ve kontrol grubun-daki annelerin benzer durumda oldukları ista-tistiksel analizler sonucunda saptanmıştır (t = 0.15, 5.03, 0.47, 0.44, 0.21, p>0.05). Oturulan yerleşim yeri ve daha önce yararlandıkları sağlık hizmetlerinde çocuklarının hastalığı hakkında bilgi verilme durumları açısından deney ve kontrol grubundaki annelerin benzer olmadıkları (t = 4.03, 5.01, p<0.05), kontrol grubundaki annelerin deney grubuna göre yararlandıkları sağlık hizmetlerinden çocukla-rının hastalığı hakkında bilgi edinme yönünde daha avantajlı oldukları saptanmıştır. Bu sonuç, kontrol grubundaki annelerin % 93’ünün kentte oturması ve çocuklarının hastalığı hakkında bilgi alabilecekleri sağlık kuruluşlarına kolay ulaşabildiklerinden kaynaklandığını gösterebi-lir. Çocuklarının tedavi ve rehabilitasyonları hakkında bilgi alma açısından ise deney ve kontrol grubundaki annelerin benzer olduğu (X2 = 0.33, p>0.05) bulunmuştur.
Deney grubundaki annelerin % 82’si, kontrol grubundaki annelerin % 72’si çocukla-rının hastalığı hakkında bilgi gereksinimlerinin olduğunu deney grubundaki annelerin % 76’sı, kontrol grubundaki annelerin % 72’si çocukla-rının tedavi ve rehabilitasyonları hakkında bilgi gereksinimleri olduğunu belirtmişlerdir. Maddi ve manevi sıkıntılarla başetmeye yönelik gereksinimi olan anneler deney grubunda % 22, kontrol grubunda % 16’dır. Deney ve kontrol grubundaki annelerin belirttikleri çocuklarının hastalığı, tedavi ve rehabilitasyonları hakkında bilgi gereksinimleri ve maddi ve manevi
sıkıntılarla başetmeye yönelik gereksinim alanları arasındaki fark istatistiksel olarak
anlamsız bulunmuştur (X2 = 1.28, 0.13, 1.54, p>0.05).
Çizelge 1. Deney ve Kontrol Grubundaki Annelerin Tanıtıcı Özelliklerinin Dağılımı
__________________________________________________________________________________________________________ Anne DENEY Sayı % KONTROL Sayı % X2 SD p Yaş 20-25 yaş 26-31 yaş 32-37 yaş 38 ve ↑ 10 22.00 24 53.00 8 18.00 3 7.00 9 21.00 22 51.00 9 21.00 3 7.00 0.15 3 p>0.05 Eğitim Okuryazar Değil İlkokul Ortaokul-Lise Üniversite 6 13.00 28 62.00 8 18.00 3 7.00 1 2.00 25 58.00 13 30.00 4 10.00 5.03 3 p>0.05 Meslek Ev Hanımı Çalışıyor 42 93.00 3 7.00 39 91.00 4 9.00 0.47 1 p>0.05 Oturulan yer Kent Kırsal 34 76.00 11 24.00 40 93.00 3 7.00 5.01 1 p<0.05 Çocuğun hastaneye yatış sayısı I. Yatış II. Yatış-↑ 34 76.00 11 24.00 35 81.00 8 19.00 0.44 1 p>0.05 Sağ. hizmet. yararlanma durumu Yararlanan Yararlanmayan 42 93.00 3 7.00 37 86.00 6 14.00 0.21 1 p>0.05 Toplam 45 100.00 43. 100.00 _______________________________________________________________________________
Deney ve kontrol grubundaki anneler çocukla-rının hastalığı, tedavi ve rehabilitasyonları hakkındaki bilgi gereksinimleri, maddi ve manevi sıkıntılarla başetmeye yönelik yardım ve desteğe gereksinimleri olduğunu belirtmiş-lerdir. Literatürde özürlü çocuğu olan ailelerin gereksinimlerini belirlemeye yönelik yapılan birçok çalışmada aileler çocuğun özürü hakkında bilgi, aynı sorunu olan çocukların anne babalarıyla tanışma, konuşma, maddi yardım konularında gereksinim, gelecek için planlar yapma, ailenin rahatlaması için yardım ya da destek bulma ve kullanma konularında profesyonellerle işbirliği, çocuğun durumunu başkalarına açıklayabilme, çocuklarına bir
beceri öğretme, çocuk için uygun kurum bulma alanlarında gereksinimler belirtmişlerdir (Bailey 1992, Haylock, Harpen 1993, Horney 1987, Krauss 1994, Meeropal 1991, Pelletier 1993). Özürlü çocuğu olan ailelerin sağlık hizmetlerinde sağlık ekibi ile erken dönemde ve sonraki dönemlerdeki ilişkilerini inceleyen çalışmalarda, anneler bu kişilerin çocuklarının hastalığı konusunda verdikleri açıklamaları anlamadıklarını ya da hiç bilgi verilmediğini belirtmişlerdir (Donovan ve ark. 1989, Mc Kay, Hensey 1990).
Çizelge 2’de deney ve kontrol grubundaki annelerin ilk ve son ölçümlerdeki bilgi puan
ortalamaları arasındaki farkın istatistiksel analizinde iki eş arasındaki farkın önemlilik testi kullanılmış ve fark anlamlı bulunmuştur (t=8.61, p<0.000, 3.30, p<0.002). Kontrol grubundaki annelerin ilk ve son ölçümleri arasındaki farkın istatistiksel olarak anlamlı olması, bilgi verilmese de annelerin
çocuk-larının fizik tedavilerine aktif katıldıkları için bilgi edinmiş olabileceklerinden aynı zamanda kontrol grubundaki annelerin ilk ölçümdeki bilgi puan ortalamalarının (17.81) deney grubuna göre (15.00) yüksek olmasının son ölçümü de etkilemiş olabileceğinden kaynak-lanabilir.
Çizelge 2. Deney ve Kontrol Grubundaki Annelerin Çocuklarının Hastalığına İlişkin Aldıkları İlk ve Son Ölçüm Bilgi Puan Ortalamalarının Dağılımı BİLGİ PUANLARI İlk Ölçüm Son Ölçüm Gruplar n X S X S t p Deney Grubu 45 15.00 7.66 21.31 7.02 8.61 p<0.000 Kontrol Grubu 43 17.81 6.65 19.95 6.13 3.30 p<0.002
Çizelge 3. Deney ve Kontrol Grubundaki Annelerin Çocuklarının Hastalığı Konusundaki İlk Ölçümlerin Son Ölçümlere Co varyansının Dağılımı
Varyasyon
Kaynakları Kareler Toplamı SD Kareler Ortalaması F p
Grup* 220.30 1 220.30 12.32 p<0.001 Covariate** 2161.77 1 2161.77 120.91 p<0.001 Fark 1519.79 85 17.88
Toplam 3716.72 87
* İki grup arasında son ölçüm puanlarının farkı önemli
** Etkisi kontrol altına alınan değişken (ilk ölçüm bilgi puanları) Kontrol grubundaki annelerin ilk ölçüm ve
son ölçümlerden aldıkları bilgi puanları arasında anlamlı bir farklılık olması ve bunu da ilk ölçümlerde kontrol grubundaki annelerin bilgi puanlarının (17.81) deney grubundaki annelerin ilk ölçümlerdeki bilgi puanlarından (15.00) yüksek olmasından kaynaklanabileceği düşünülerek kontrol amaçlı ikinci bir önemlilik testi uygulanmıştır. Deney ve kontrol grubun-daki annelerin ilk ölçümlerden aldıkları bilgi puanları sabit tutularak yapılan Co varyans analizinde son ölçüm puanlarının farkı (F = 12.32, p<0.001) ve ilk ölçümlerin etkisi kontrol altına alındığında son ölçümler arasındaki fark
da (F = 120.91, p<0.001) anlamlı bulunmuştur. Grafik 1’de deney grubundaki annelerin bilgi puan farkları 6.31, kontrol grubundaki annele-rin bilgi puan farkı 2.13 olduğu görülmektedir. Deney ve kontrol grubundaki annelerin bilgi puan farklarının ortalamaları arasındaki farkın test edilmesinde iki ortalama arasındaki farkın önemlilik testi kullanılmış ve fark (t = 4.25, p<0.000) anlamlı bulunmuştur. Bu sonuç 1. hipotez olan bilgi verilen annelerin tüm alanlara yönelik bilgileri, bilgi verilmeyen annelerin bilgilerinden yüksek olacaktır hipo-tezini doğrulamaktadır.
Grafik 1. Deney ve Kontrol Grubundaki Annelerin İlk Ölçüm Son Ölçüm Bilgi Puan Farkı Ortalamalarının Dağılımı
Grafik 2. Deney ve Kontrol Grubundaki Annelerin Çocuklarının Hastalığı Konusundaki Soru Gruplarının İlk Ölçüm Son Ölçüm Bilgi Puan Farklarının Dağılımı
Grafik 2’de görüldüğü gibi, çocuğun hasta-lığı ile ilgili soruların ilk ve son ölçüm farkları ortalaması deney grubunda 2.71, kontrol gru-bunda ise 0.60’dır. İstatistiksel analizde bu fark anlamlı bulunmuştur (t = 5.14, p<0.000). Bu sonuç araştırmanın 2. hipotezi olan planlı bilgi verilen annelerin çocuklarının hastalığı konu-sundaki bilgileri, bilgi verilmeyen annelerden yüksektir hipotezini doğrulamaktadır. Çocukla-rın tedavi ve rehabilitasyon ilkeleri hakkındaki soruların ilk ve son ölçüm bilgi puan farkları ortalaması deney grubunda 1.42, kontrol gru-bunda ise 2.83’tür. Deney ve kontrol grubu
arasındaki bu fark istatistiksel olarak anlamlı bulunmamıştır (t = 1.36, p>0.178). Bu sonuç araştırmanın 3. hipotezi olan planlı bilgi verilen annelerin çocuklarının tedavi ve rehabilitasyo-nu hakkındaki bilgileri bilgi verilmeyen anne-lerden yüksektir hipotezini desteklememekte-dir. Tedavi ve rehabilitasyon ilkelerinin önemi ile ilgili soruların ilk ve son ölçüm bilgi puan farkları ortalaması deney grubunda 2.17, kontrol grubunda ise 1.02’dir. Deney ve kontrol grubu arasındaki bu fark ise istatistiksel olarak anlamlı bulunmuştur (t = 2.33, p<0.022). Bu sonuç araştırmanın 4. hipotezi olan planlı bilgi 0 1 2 3 4 5 6 7 DENEY GR. KONTROL GR.
0
0,5
1
1,5
2
2,5
3
Çoc.Hast.
Bilgi
Ted.Reh.
Bilgi
Ted.
Reh.İlke.
Önemi
Deney Gr.
Kontrol Gr.
verilen annelerin çocuklarının tedavi ve reha-bilitasyon ilkelerinin önemini bilme bilgileri, bilgi verilmeyen annelerden yüksektir hipote-zini doğrulamaktadır.
Bu sonuçlar planlı bilgi verilen annelerin özellikle çocuklarının hastalığı, tedavi ve reha-bilitasyon ilkelerinin önemini kavrama konula-rında bilgi düzeylerinin arttığını göstermek-tedir. Ayrıca anneler tedavi ve rehabilitasyon ortamında çocuklarının özellikle fizik tedavile-rine katıldıkları için annelere bilgi verilmese de (kontrol grubu) fizik tedavi ve rehabilitasyon ilkelerinin neler olduğunu öğrendiklerini göstermektedir. Ayrıca kontrol grubundaki annelerin çoğunluğunun kentte yaşayan grup olması nedeniyle bilgi edinebilecekleri sağlık kaynaklarına daha rahat ulaşabilmeleri ve çocuklarının fizik tedavi ilkeleri hakkında bilgi edinme yönünde daha avantajlı olmaları da bir etken olabilir. Literatürde özürlü çocuğun teda-visine ve eğitimine anne-babanın katılmasının önemi vurgulanmıştır (Aksaz 1992, Gümüşcü, Pişkin 1994, Kirkham 1993, Krawetz, Katz 1990, Law, King 1993). Ailelere sunulan yardım süreçlerinin özellikle anneler üzerinde daha fazla olumlu etki yaptığı ise Sandler ve arkadaşlarınca saptanmıştır (Sandler ve ark. 1983). Yapılan bir başka çalışmada özel gerek-sinimlere göre düzenlenen grupların bilgilendi-rilmesinin (serebral palsili çocukların aileleri gibi) daha yararlı sonuçlar verdiği belirtilmiştir (Böcü 1991).
Annelerin eğitim durumu, mesleği, yerle-şim yeri, A.R.M.’ne yatış sayısı, daha önce sağlık hizmetinden yararlanma ve çocuklarının hastalığı, tedavi, rehabilitasyonları hakkında bilgi alma değişkenlerine göre çocuklarının hastalığı konusundaki aldıkları bilgilerle ilgili puan ortalamalarına yönelik I. ve II. ölçümler arasındaki fark önemsiz bulunmuştur.
SONUÇ VE ÖNERİLER
Bu araştırmadan elde edilen sonuçlara göre hem deney, hem de kontrol grubundaki annelerin çocuklarının hastalığı, tedavi ve rehabilitasyonları hakkında bilgi gereksinim-lerinin olduğu saptanmıştır. Planlı bilgilendir-me sonucunda çocuklarının hastalığı ve fizik tedavi ilkelerinin önemini bilme konularındaki bilgileri önemli derecede artmıştır. Tedavi ortamında annelerin çocuklarının fizik tedavi-sine aktif olarak katıldıkları için planlı bilgi
verilmese de fizik tedavi ve rehabilitasyon ilkelerini öğrendikleri bulunmuştur. Bunun yanında kontrol grubundaki annelerin çoğunlu-ğunun şehirde yaşamaları ve çocuklarının hastalığı ile ilgili fizik tedavi ilkelerini öğrenme konusunda daha avantajlı olmalarının da bu sonucu etkilediği düşünülmüşür. Annelerin eğitim durumu, mesleği, yerleşim yeri, A.R.M.’ne yatış sayısı, daha önce sağlık hizmetinden yararlanma durumu, daha önce çocuklarının hastalığı, tedavi ve rehabilitasyonu hakkında bilgi alma değişkenlerine göre bilgi puan ortalamalarının I. ve II. ölçümleri arasın-daki fark önemsiz bulunmuştur.
Araştırmadan elde edilen sonuçlara dayalı olarak aşağıdaki öneriler yapılabilir.
1. Annelerin çocukların hastalığı tedavi ve rehabilitasyonları hakkında bilgi gereksinimleri olduğu bu nedenle annelere serabral palsi hastalığı, tedavi ve rehabilitasyon ilkelerini anlatan kitapçığın hazırlanarak verilmesi ve planlı bilgilendirmenin yaygınlaştırılması, 2. Serebral palsili çocuğu olan annelere planlı bilgi vermenin annelerin beklentilerine, anksiyetelerine, tutumlarına etkisini belirleye-cek çalışmaların yapılması,
3. Serebral palsili çocuğu olan annelere verilen bilgilerin anneler tarafından kullanılma düzeyini ve kalıcılığını da ortaya çıkaran çalışmaların yapılması,
4. Babaların da çocuklarının hastalığı, teda-vi rehabilitasyonu konusundaki bilgi düzeyle-rinin saptanması ve babaların bilgi gereksinim-leri konusundaki anneye benzerlikgereksinim-lerini ve farklılıklarını ortaya çıkarıcı çalışmaların yapıl-ması önerilir. Bu çalışmalar babaların da çocuklarının hastalığını bilmeleri, tedavi ve rehabilitasyon ilkelerini öğrenmeleri çocukları-nın tedavi sürecine katılmalarını sağlamak açısından önemlidir. Ayrıca çocuğun bakımını etkili olarak sürdürmek ve annelerin yükünü azaltmak amacıyla da babalara bilgi verilmesi önemlidir.
KAYNAKLAR
Aksaz NK (1992) Bilgi Verici Danışmanlığın Otistik
Çocuğu Olan Anne-Babaların Kaygı Düzeylerine Etkisi, Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Ankara, Ankara Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
Bailey DB ve ark. (1992) Needs expressed by
mothers and father of young children with disabil-İties, Am J Mental Retardation, 97(1):1-10.
Benedıct MI ve ark. (1992) Current parental stress
ın maltreating families of chidren with multiple disabilities, Child Abuse Neglect, 16(1):155-163.
Böcü ŞD (1991) Bilgi Verici Danışmanlığın Beyin
Felçli (Serebral Palsili) Çocuğu Olan Anne Babaların Kaygı Düzeylerine Etkisi, Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Ankara, Ankara Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü.
Burket KW (1989) Trend in pediatric rehabilitation,
Nursing Clinics of North America, 24(1):239-252.
Clubb RL (1991) Chronic sarrow: adaption
pattern of parents with chronically Ill children, Pediatric Nursing, 17(5):461-464.
Donovan TJ ve ark. (1989) Health literatüre for
parents of children with cerebral palsy, Develop-mental Med Child Neurol, 31(4):489-493.
Fraley MA (1990) Chronic sorrow: a parental
response, Journal of Pediatric Nursing, 5(4):268-270.
Futcher JA (1998) Chronic ıllness and family
dynamics, Pediatric Nursing, 14(5):381-385.
Gilbride DD (1993) Parental attitudes toward their
child with a disability: implication rehabilitation counselors, Rehabilitation Counseling Bulletin, 36(3):139-141.
Gümüşcü Ş, Pişkin Ü (1994) Otistik bir çocuğun ve
ailesinin kısa süreli eğitim programlarından sağladıkları yarar: bir vaka sunumu, Türk Psiloloji Dergisi, 9(34): 30-34.
Haylock JA, Harpen VA (1993) Parents’ views of
community care for children with motor disabilities, Child Care, Health and Development, 19(2):209-220.
Hirose T, Ueda R (1990) Long-term follow-up study
of cerebral palcy children and coping behaviour of parents, J Advanced Nursing, 15(2):762-770.
Horner MM ve ark. (1987) How parents of children
whith chronic conditions perceive their own needs”, Medical Clinic Nursing, 12(2): 40-43.
Kirkham MA (1993) Two-year follow-up of skills
training whith their mothers, American Journal On Mental Retardation, 97(5):509-520.
Krauss MW (1994) Child-related and parenting
stress: similarities and differences between mothers and and fathers of children whith disabilities, American Journal on Mental Retardation, 97(4):17-29.
Krawetz S, Katz S (1990) A Goal directed approach
to training parents of children whith a develop-mental disability, The British Journal Of Mental Subnormality, 36(70):17-29.
Law M, King G (1993) Parent copliance with
therapeutic ınterventions for children with cerebral palcy, Developmental Med Child Neurol, 35(2):983-990.
Mc Cubbin MA (1989) Family strengeths in the
care of handicapped children: targets for inter-vention, Family Relations, 38(2):436-442.
Mc Kay M, Hensey O (1990) From the other side:
parents’ views of their early contacts with health professionals, Child Care, Health and Development, 16(3):373-381.
Meeropal E (1991) Parental needs assesments: a
design for clinical nurse specialist practice, Pediatric Nursing, 17(5):456-458.
Pelletier L ve ark. (1993) Social support received
by mothers of chronically ill children, Child Care, Health and Developmenth, 5(2):115-129.
Sandler A ve ark. (1983) A training program for
parents of handicapped preschool children: effects upon mother, father, and child, Ecpectional Children, 49(4):355-357.
