T.C
İSTANBUL MEDİPOL ÜNİVERSİTESİ SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ
YÜKSEK LİSANS TEZİ
PALYATİF BAKIM ALAN HASTALARIN YAKINLARININ
YAŞADIKLARI PSİKOSOSYAL SORUNLAR İLE DİNİ BAŞA
ÇIKMA TARZLARI ARASINDAKİ İLİŞKİNİN İNCELENMESİ
FATİMA ÖZDEMİR
HEMŞİRELİK ANABİLİM DALI
DANIŞMAN
Yrd. Doç. Dr. SİBEL DOĞAN
iii
İTHAF
iv
TEŞEKKÜR
Tez çalışmamın planlanmasında, araştırılmasında, yürütülmesinde ve oluşumunda ilgi ve desteğini esirgemeyen, engin bilgi ve tecrübelerinden yararlandığım, yönlendirme ve bilgilendirmeleriyle çalışmamı bilimsel temeller ışığında şekillendiren sayın hocam Yrd. Doç. Dr. Sibel DOĞAN’a,
Çalışmamda bana sabırla yadımcı olan Uzman Dr.Hakan KOÇOĞLU’na tüm çalışma arkadaşlarıma çalışmaya gönüllü olarak katılan hasta yakınlarına,
Tüm eğitim hayatım boyunca benden maddi ve manevi desteklerini esirgemeyen her zaman yanımda olan sevgili aileme,
Çalışma süresince tüm zorlukları benimle göğüsleyen ve hayatımın her evresinde bana destek olan sevgili arkadaşım Fahriye ARPAÇ’a sonsuz teşekkürlerimi sunarım.
v
İÇİNDEKİLER
TEZ ONAY FORMU ... i
BEYAN ... ii
İTHAF ... iii
TEŞEKKÜR ... iv
İÇİNDEKİLER ... v
KISALTMALAR VE SİMGELER LİSTESİ ... vii
ŞEKİL VE TABLOLAR LİSTESİ ... viii
1.ÖZET ... 1
2. ABSTRACT ... 2
3. GİRİŞ VE AMAÇ ... 3
4. GENEL BİLGİLER ... 5
4.1. Palyatif Bakım Tanımı, Amacı ve İlişkili Kavramlar ... 5
4.1.1. Palyatif bakım ... 6
4.1.2. Palyatif bakımın bileşenleri ... 8
4.1.3. Palyatif bakım düzeyleri ... 9
4.2. Dünyada Palyatif Bakım ... 10
4.2.1. Palyatif bakım aktivitelerine göre ülkelerin sınıflandırılması ... 11
4.3. Türkiye’de Palyatif Bakımın Tarihsel Seyri... 13
4.4. Hastası Palyatif Bakım Sürecinde Olan, Hasta Yakınlarının Yaşadıkları Psikososyal Sorunlar ... 14
4.5. Dini Başa Çıkma ... 17
4.5.1. Dini düşünceler, dini inançlar, dini davranışlar ... 17
4.5.2. Dini düşüncelerde ve davranışlarda yaşam boyu görülen değişimler... 17
4.6. Din ve Baş Etme ... 18
4.6.1. Dini baş etme biçimleri ... 18
4.6.1.1. İşbirliğine yönelerek dini baş etme ... 18
4.6.1.2. Yakararak dini baş etme ... 19
4.6.1.3. Kararı tanrıya havale ederek dini baş etme ... 19
4.6.1.4. Teslim olarak dini baş etme ... 19
4.6.1.5. Benlik yönelimli dini baş etme ... 20
4.6.1.6. Spirütüel baş etme ... 20 Sayfa No.
vi
4.6.1.7. Dinsel örgüt aracılığıyla baş etme ... 21
4.6.2. Dini Baş Etmenin Yararlı Biçimleri ... 21
4.6.3. Dini Baş Etmenin Zararlı Biçimleri ... 23
4.7. Din ve Ruh Sağlığı ... 23
4.7.1. Din ile ruhsal ve fiziksel sağlık arasındaki ilişki ... 24
5. MATERYAL VE METOT ... 27
5.1. Araştırmanın Amacı ... 27
5.2. Araştırmanın Tipi ... 27
5.3. Araştırmanın Yapıldığı Yer ... 27
5.4. Araştırmanın Evreni ... 27
5.5. Araştırmanın Örneklemi ... 27
5.6. Verilerin Toplanması ... 27
5.6.1. Sosyo-demografik bilgi toplama formu ... 28
5.6.2. Hastane anksiyete depresyon ölçeği (HAD) ... 28
5.6.3. Dini başa çıkma tarzları ölçeği (DBTÖ) ... 28
5.6.4. Verilerin istatiksel değerlendirlimesi ... 29
5.6.5. Araştırmanın sınırlılıkları ... 29
5.6.6. Araştırmanın etik yönü ... 30
6. BULGULAR ... 31
7.TARTIŞMA ... 42
8. SONUÇ ... 53
9. KAYNAKLAR ... 57
vii
KISALTMALAR VE SİMGELER LİSTESİ
ABD : Amerika Birleşik Devletleri DSÖ : Dünya Sağlık Örgütü
DBTÖ : Dini Başa Çıkma Tarzları Ölçeği HAD : Hastane Aksiyete Depresyon Ölçeği KETEM : Kanser Erken Teşhis ve Tarama Merkezi
NANDA : North American Nursing Diagnosis Association SPSS : Statistical Packages for the Social Sciences TBMM : Türkiye Büyük Millet Meclisi
WHO : World Health Organization TÜİK : Türkiye İstatistik Kurumu
TNSA : Türkiye Nüfus ve Sağlık Araştırması WPCA : Worldwide Palliative Care Alliance
viii
ŞEKİL VE TABLOLAR LİSTESİ
Sayfa No. Şekil 4.1.1. Palyatif Bakım ile Küratif Tedavinin Entegrasyonu ... 8 Tablo 6.1. Palyatif bakım alan hastaların yakınlarının tanıtıcı özellikleri ... 31 Tablo 6.1. Palyatif bakım alan hastaların yakınlarının tanıtıcı özellikleri ... 32 Tablo 6. 2. Palyatif bakım alan hastaların yakınlarının tanıtıcı özelliklerine göre anksiyete puan ortalamaları... 33 Tablo 6. 3. Palyatif bakım alan hastaların yakınlarının tanıtıcı özelliklerine göre depresyon puan ortalamaları ... 35 Tablo 6.4. Palyatif bakım alan hastaların yakınlarının tanıtıcı özelliklerine göre olumlu dini baş etme ölçeği puan ortalamaları ... 37 Tablo 6.5. Palyatif bakım alan hastaların yakınlarının tanıtıcı özelliklerine göre olumsuz dini baş etme ölçeği puan ortalamaları ... 39 Tablo 6.6. Palyatif bakım alan hastaların yakınlarının anksiyete, depresyon, olumlu-olumsuz dini baş etme ölçeği puan ortalamaları ... 40 Tablo 6.7. Palyatif bakım alan hastaların yakınlarının anksiyete, depresyon, olumlu ve olumsuz dini baş etme ölçeklerinden aldıkları puanların korelasyonu ... 41
1
1.ÖZET
PALYATİF BAKIM ALAN HASTALARIN YAKINLARININ YAŞADIKLARI PSİKOSOSYAL SORUNLAR İLE DİNİ BAŞA ÇIKMA TARZLARI ARASINDAKİ İLİŞKİNİN İNCELENMESİ
Bu çalışma palyatif bakım alan hastaların yakınlarının yaşadıkları psikososyal sorunlar ile dini başa çıkma tarzları arasındaki ilişkinin incelenmesi amacıyla tanımlayıcı olarak yapılmıştır. Çalışmanın örneklemini, 1 Ekim 2015-1 Mart 2016 tarihleri arasında, İstanbul’daki “Dr. Sadi Konuk Eğitim ve Araştırma Hastanesi” palyatif bakım ünitesinde yatan hastaların yanında refakatçi olarak kalan, hastanın bakımına katılan, iletişim problemi olmayan ve çalışmaya katılmayı kabul eden 76 hasta yakını oluşturmuştur. Çalışmanın verileri, hasta yakınlarına yönelik “anket formu”, “Hastane Anksiyete Depresyon Ölçeği” ve “Dini Başa Çıkma Tarzları Ölçeği’’ kullanılarak toplanmıştır. Araştırma verilerinin değerlendirilmesinde; verilerin dağılımına uygun olarak ikili grup karşılaştırmalarında Paired Samples t test ve Mann-Whitney U testi, üç ve daha fazla grup karşılaştırmalarında ise ANOVA ve Kruskal-Wallis H testi kullanılmıştır. Çalışmada hastaların yakınlarının HAD- anksiyete toplam puan ortalamaları 10.86±4.30, HAD-depresyon toplam puan ortalamaları ise 9.38±3.66’dır yani hasta yakınlarının, anksiyete ve depresyon belirtilerine sahip olduğu saptanmıştır. Çalışmada hasta yakınlarının olumlu dini baş etme ölçeği toplam puan ortalamaları 25.31±3.85 ve olumsuz dini baş etme ölçeği toplam puan ortalamaları ise 10.32±3.38’dir, yani hasta yakınlarının çoğunun olumlu dini baş etmelere sahip olduğu belirlenmiştir. Çalışmada anksiyete ve depresyon ölçek puanları arasında orta düzeyde pozitif yönlü ilişki olduğu belirlenmiştir (p≤0.001), yani anksiyete arttıkça, depresif belirtilerde artmıştır. Anksiyete ve olumlu dini baş etme arasında ise zayıf pozitif yönlü ilişki olduğu saptanmıştır (p=0.021), yani anksiyete arttıkça, olumlu dini baş etmeler artmıştır. Çalışmada elde edilen sonuçlar doğrultusunda; palyatif bakımın vazgeçilmez bir boyutu olan psikososyal ve manevi açıdan hasta yakınlarınında ele alınıp desteklenmesi konusunda sağlık personellerinin yeterliliğinin arttırılması önerilmiştir.
Anahtar sözcükler: Palyatif Bakım, Hasta Yakınları, Anksiyete, Depresyon, Dini Baş Etme
2
2. ABSTRACT
INVESTIGATION OF THE RELATION BETWEEN PSYCHO-SOCIAL PROBLEMS OF RELATIVES WHOSE PATIENTS UNDER PALLIATIVE CARE AND THEIR RELIGIOUS COPING STYLES
This study was conducted to investigate of the relation between psycho-social problems of relatives whose patients under palliative care and their religious coping styles, as descriptive. The sample of this research was constituted of 76 caregivers of patients under palliative care in "Dr. Sadi Konuk Education and Research Hospital" between 1st October 2015-1st March 2016. These caregivers participated to the care of patients, hadn’t got any communication problem and accepted to participate to the study. The data was collected with a questionnaire form related to relatives of patients, “Hospital Anxiety Depression Scale” and “Religious Coping Methods Scale”. For statistical analysis; Paired Samples t Test and Mann-Whitney U test for binary groups comparison and for 3 or more groups comparison Anova and Kruskal-Wallis H tests were used. In the study, HAD- anxiety scale total point’s arithmetic average of the relatives was 10.86±4.30, HAD- depression scale total point arithmetic average was 9.38±3.66. It is determined that relatives had anxiety and depression symptoms. Again, religious positive coping scale’s total point arithmetic average of them was 25.31±3.85 and negative religious coping scale total point arithmetic average was 10.32±3.38, so it is determined that most of the relatives had positive religious copings. In the study, it is found that there was a moderate positive correlation between anxiety and depression scales (p≤0.001). So with increased anxiety, depressive symptoms increased too. Also, It is determined that there was a poor positive correlation (p=0.021) between anxiety and positive religious coping. So as anxiety increased, positive religious copings increased too. As a result of the study, it is suggested that qualifications of medical personnel should be increased about supporting of relatives of patients for psychosocial and spiritual ways – which is an undeniable dimension of palliative care.
Key words: Palliative Care, Patient’s Relatives, Anxiety, Depression, Religious Coping
3
3. GİRİŞ VE AMAÇ
Palyatif bakım; tedavi edici yaklaşımların tükendiği hastalarda başta olmak üzere tanı anından itibaren tedavi süresince, ya da ölüm anına kadar ve sonrasında yas sürecinde, hasta ve yakınlarının fiziksel, psikososyal ve manevi gereksinimlerinin karşılanmasına yönelik multidisipliner ve bütüncül bir yaklaşımdır Aydoğan ve Uygun (1), Kahveci ve Gökçınar (2). Ükemizde günümüz koşulları göz önüne alındığında; toplumumuzun sosyal yapısındaki değişiklik, yaşlı nüfus oranında artış, tıp alanındaki gelişmeler sonucu hastalıkların kronik bir süreç kazanması, hane nüfus sayısında azalma, kadınların ev dışında çalışma oranında artış gibi çeşitli gerekçelerle, kronik süreçteki hastalara aileleri gerekli bakımı sağlayamamakta ve profesyonel bakım ihtiyacı doğmaktadır. Palyatif bakım, tam da bu noktada, yaşamı tehdit eden bir hastalıkla yüz yüze kalan hasta ve yakınlarının, gereksinimlerinin karşılanması amacıyla doğmuş bir yaklaşım türüdür Lagman ve Walsh (3).
Palyatif bakım sadece hastalara yönelik değildir; aynı zamanda hastaların ailelerine yönelik verilen hizmetleri de içerir. Hasta ve yakınlarının tüm sorunlarını çok boyutlu ele alarak değerlendirir ve çözüme kavuşturmaya çalışır. Bu nedenle, sadece tıbbi hizmetleri değil, aynı zamanda psikososyal ve manevi destek gibi hizmetleri de içerir. Hastalıkların sağ kalım sürelerinin ve ortalama insan ömrünün uzaması, bakım ihtiyacı duyan birey sayısında artışı beraberinde getirmiştir. Bu gelişmelerle bakım ve bakım verici kavramı önem kazanmıştır Atagün ve ark. (4).
Bakım verici, hastayı destekleyen ve genellikle en çok bakımı sağlayan anahtar kişidir. Ailede bakım gerektiren hastalığı olan bir bireyin olması, bakım verici rolünü üstlenen aile üye/üyelerinin günlük işlerini ve rutinlerini farklılaştırmakta, bu kişileri uyum sağlamak zorunda oldukları yeni durumlarla karşı karşıya getirmektedir. Hastanın hastalığının uzun sürmesi, yaşamı tehdit eder özellikte olması, hastanın semptomlarının şiddetinin ve sıklığının artması, bakım yükünün ve psikolojik morbiditenin artması, sosyal yaşamın ve ekonomik durumun bozulması gibi nedenler hastanın bakımını üstlenen kişinin sorumluluklarını arttırmakta ve aile içindeki rollerini değiştirmektedir. Hastanın palyatif bakıma ihtiyaç duyacak aşamaya gelmesi ise hasta ve bakım vericiler açısından önemli bir stres kaynağıdır. Bakım verme işi,
4 bakım vericinin yükünü artırdığı gibi, mevcut duruma psikolojik uyumunu da olumsuz etkiler. Hastanın durumunun giderek kötüleşmesiyle birlikte, bakım vericilerin bakım yükünün de giderek artması, bakım vercilerin ruhsal sağlık durumlarının da kötüleşmesine neden olmaktadır Maldonado et al. (5), Terakye (6) Weitzner and Meier (7), Sherwood et al. (8), Hacıalioğlu ve ark. (9). Bakım vericiler, bu sürecinin getirdiği problemlerle baş edebilmekte oldukça zorlanmaktadır. Pek çok bakım verici bu süreçte, çoklu stresörlerle baş etmede, dini başa çıkma yöntemlerine de başvurmaktadır.
Dini başa çıkma; bireyin yaşamında karşılaştığı stresli durumlarda, din ve maneviyatından kaynaklanan bilişsel veya davranışsal teknikleri kullanması olarak tanımlanabilir. Bir başka ifade ile dini başa çıkma kişinin inancını, hayatın ortaya çıkardığı sorunlar ve stres ile mücadele sürecinde kullanma yolu olarak da tarif edilmektedir Pargament et al. (10). İnsanlar sıkıntılı bir durum ya da olay karşısında, bu durum ve olaydan kurtulmak için inançlardan, dini pratiklerden ve insan ilişkilerinden istifade etmektedirler Pargament (11). Olumlu dini başa çıkma yöntemleri kullanan bireylerin, strese karşı pozitif bir bakış kazandıkları ve stresli olayları kişisel gelişimine izin verecek şekilde yorumladıkları görülmüştür. Aynı zamanda zorluklarla başa çıkmada pozitif dini başa çıkma, bireyin kişisel gelişimi için stresli olayları fırsata dönüştürdüğü gibi, psikolojik öznel iyi oluşa (huzura) da yöneltebilmektedir Day and Maltby (12). Kullanılan olumlu dini baş etmeler, kişinin fiziksel ve ruhsal sağlığını olumlu etkilerken, olumsuz dini baş etmeleri kullanmak ise olumsuz etkilemektedir Topuz (13), Pargament (14), Pargament et al. (15) Pargament et al. (16), Pargament et al. (17). Bundan dolayı sağlık hizmetleri kapsamında sunulan bakımın içerisine manevi yardım ve destek hizmetlerinin entegre edilmesi oldukça önemlidir. Dünya sağlık Örgütü (DSÖ), aile ve ailedeki bakım vericilerin gereksinimlerine değinilmesini palyatif bakımın primer amaçlarından birisi olarak vurgulamaktadır. Sağlık profesyonellerinin bakım verenlere destek sağlayabilmesi, çok boyutlu uygun girişimleri planlayabilmesi, bu girişimleri rutin olarak uygulayabilmesi ve sonuçlarını değerlendirebilmeleri oldukça önemlidir Küçükgüçlü ve ark. (18). Bu çalışma palyatif bakım alan hastaların yakınlarının yaşadıkları psikososyal sorunlar ile dini başa çıkma tarzları arasındaki ilişkinin incelenmesi amacıyla tanımlayıcı olarak yapılmıştır.
5
4. GENEL BİLGİLER
4.1. Palyatif Bakım Tanımı, Amacı ve İlişkili Kavramlar
Palyatif bakım, tıp alanında bir kür sağlamaksızın semptomların giderilmesi ya da hafifletilmesi anlamında kullanılan bir terimdir Kahveci Gökçınar (2). Palyatif sözcüğü Latince’de örtü ya da perde anlamına gelen ‘Pallium’dan türetilmiştir Dinçol ve ark. (19). Latince ‘Palliare’ ve ingilizce ‘Palliate’ sözcüklerinden köken alır, bu sözcükler örten hafifleten veya gideren anlamındandır Kahveci ve Gökçınar (2). Küratif tedaviye cevap vermeyen hastalığı olan hastalara uygulanan aktif bakıma palyatif bakım adı verilmektedir Erdine (20).
Yaşamı tehdit eden hastalığa bağlı olarak ortaya çıkan semptomların ve yandaş sorunların erken ve kapsamlı bir biçimde tanımlanarak önlenmesi, azaltılması fiziksel, psikolojik, sosyal ve manevi gereksimlerin karşılanmasına yönelik uygulamalar palyatif bakım içerisinde yer alır. Palyatif bakımda ağrı veya diğer semptomlar ile psikolojik, sosyal ve ruhsal sorunların kontrolü çok önemlidir. Palyatif bakımın amacı, hasta ve ailesinin yaşam niteliğinin mümkün olduğunca iyileştirilmesinin sağlanması, hastalık ve yas sürecinde de duygusal ve manevi olarak desteklenmesidir Kahveci ve Gökçınar (2), Erdine (20). XIX. yy’da ortaya çıkan palyatif bakım kavramı, DSÖ tarafından 1986 yılında ilk kez tanımlandığında “tedavi edici yaklaşımların tükendiği, son dönem hastalarda yapılan bir uygulama” olarak vurgulanırken, 2002 yılında palyatif bakım tanımı revize edilmiş ve hastalığın erken döneminde palyatif bakıma başlanmasının önemine’ vurgu yapılmıştır DSÖ (21). Amerika’da 2009 yılında palyatif bakımla ilgili tüm kuruluşlar bir araya gelerek kaliteli palyatif bakımın verilebilmesi için ulusal bir toplantı yaparak ortak bir rehber hazırlamışlardır. Bu rehbere göre, palyatif bakımın yaşamı tehdit eden hastalığın ilk olarak tanı konmasından itibaren tedavi edici yaklaşımlarla birlikte uygulanması gerektiği vurgulanmaktadır Kahveci ve Gökçınar (2) Boyle (22), Temel et al. (23). Dünyada her yıl milyonlarca insana kanser gibi yaşamı tehdit edici hastalık tanısı konulmakta ve bu hastaların birçoğu hastalık nedeniyle kaybedilmektedir. Günümüzde palyatif bakım tedavinin mümkün olmadığı hastalıklarda oldukça önem kazanmıştır Kuebler, et al. (24) Meghani (25) Sabatowski et al. (26).
6 4.1.1. Palyatif bakım
Palyatif Bakım;
-Yaşamı destekler ve ölümü normal bir olay olarak kabul eder. -Ölümü ne çabuklaştırır ne de geciktirir.
-Ağrı ve diğer rahatsız edici semptomların ortadan kaldırılmasını amaçlar. -Hasta bakımının psikolojik ve ruhsal yönlerinin entegrasyonunu sağlar.
-Hastanın ölene kadar mümkün olduğunca aktif yaşamasını sağlayacak bir destek sistemi kurar Erdine (20), Fine (27), Kabalak ve ark. (28), Bruera et al. (29), Puchalski et al. (30), Elçigil (31), Aydoğan ve Uygun (1), Erişim Tarihi:05.30.2016 (32). Palyatif bakım programları; tedavisi mümkün olmayan bir hastalığı sadece fizyolojik bir bozukluk olarak kabul etmemekte, neden olduğu rahatsızlıkları ve hasta ailesi üzerindeki olumsuz etkilerini vurgulamakta, sadece hastayı değil ailesini de “bakım birimi” olarak kabul etmektedir. Bu durum hastanın bakımında ailesinin de aktif rol almasının sağlanması bakımından çok önemlidir Erdine (20), Meghani (25).
Palyatif bakım hastanın yaşam süresinden çok, niteliğini ön plana alan bir tedavi biçimidir. Bu anlamda diğer tedavi yöntemlerinden farklılık göstermektedir. Diğer hastalıklarda hekim önce hastalığı saptamaya ve etkeni ortadan kaldırmaya çalışır. Palyatif bakımda ise hastayı rahatsız eden semptomu bulup, semptomu ortadan kaldırmaya çalışılır. Yani hastanın rahatlamasında öncelik semptom kontrolündedir. Bu anlamda hastayı rahatsız eden semptom ne olursa olsun hasta tarafından önemseniyorsa hekim tarafından da önemsenmeli ve ortadan kaldırılmaya çalışılmalı, yani palyasyon sağlanmalıdır. Bu semptomun ortadan kaldırılması hastalığın seyrinde en küçük değişikliğe neden olmasa bile; hastanın yaşama olan bağlılığının artmasına önemli katkıda bulunabilmekte, hastanın yaşama umudunu kuvvetlendirmektedir Dinçol ve ark. (19).
Palyatif bakımda amaç; hastalığın neden olduğu semptomların önlenmesi ya da hafifletilmesine yönelik farmakolojik ve farmakolojik olmayan yöntemler
7 kullanılarak, hastanın ölümüne kadar kaliteli bir yaşam sunulmasıdır. Semptomlar kontrol altına alındığında, hastanın çevreyle uyumu artarak, tedavi planına uyumu da kolaylaşmaktadır Kahveci ve Gökçınar (2), Pastrana et al. (33)
Palyatif bakımda, bireyin içinde bulunduğu kültürel ve yerel değer, inanç ve uygulamalarına duyarlı davranılarak sahip olunan fonksiyonel kapasitenin azami ölçüde idamesinin sağlanması ve yaşamı tehdit edici hastalık ve hastalığın semptomlarının kontrol edilerek, acının dindirilmesi için bütüncül yaklaşım sağlamak ve bireyin yaşam kalitesini artırmak amaçlanır. Palyatif bakım, günümüzde kanser hastaları başta olmak üzere Alzheimerlı ve felçli hastalar gibi hastalara uygulanmaktadır Gómez et al. (34), Centeno et al. (35).
Palyatif bakımın kapsamı, kimler tarafından, ne zaman ve kimlere verilmesi gerektiği konusundaki gelişmelere rağmen, hala kesin bir karara ulaşılması sağlanamamıştır. Önerilen tüm yaklaşımların ortak amacı, hasta ve yakınlarına uygun fiziksel, psikososyal ve manevi desteğin sağlanmasıdır. Bu hizmet hastanın kendi ev ortamında veya ev benzeri atmosfere sahip olan konforlu ve huzurlu özel merkezlerde sağlanabilir Mystakidou et al. (36), Müller and Busch (37), Currow et al. (38), Lagman and Walsh, (3).
World Health Organization (WHO), 2007 yılında palyatif bakım ile küratif tedavinin nasıl entegre edileceği hakkında yayınladığı rehbere göre;
Tanı anından itibaren hastaya hastalığı modifiye edici tedavilere başlanmalıdır. Verilecek tedavi hastaya ölüm anına kadar azalan yoğunlukta dahi olsa
sürdürülmelidir.
Tanı anından itibaren hastaya palyatif bakım desteği verilmeli ve ayrıca bu destek ölüm anına kadar giderek artırılmalıdır.
Hastanın ölümünden sonra aile üyeleri ve hastaların yakınları yas sürecinde desteklenmelidir.
8 Bu rehbere göre, palyatif bakımın yaşamı tehdit eden hastalığın ilk olarak tanı konmasından itibaren, tedavi edici yaklaşımlarla birlikte uygulanması gerektiği vurgulanmaktadır WHO (39). (Bkz Şekil 4.1.1)
Şekil 4.1.1. Palyatif Bakım ile Küratif Tedavinin Entegrasyonu Lynn et al. (24)
4.1.2. Palyatif bakımın bileşenleri Palyatif bakımın bileşenleri şunlardır: • Hasta popülasyonu
• Hasta ve aile merkezli bakım • Palyatif bakımın zamanlaması • Bütüncül bakım
• İnterdisipliner ekip yaklaşımı • Acı çekmeyi azaltmaya özen • İletişim becerileri
9 • Adil erişim
•Kalite geliştirme Erişim Tarihi 06.25.2016 (40).
4.1.3. Palyatif bakım düzeyleri
Seviye 1- Palyatif bakım yaklaşımı: Tüm sağlık kurumlarındaki klinisyenlerin ve diğer çalışanların palyatif bakım prensiplerini uyguladığı sistemdir. Palyatif bakım deneyimi olmayan diğer branş hekimleri tarafından uygulanmaktadır. Bu sisteme göre klinisyenlerin palyatif bakım yaklaşımı yeteneği olmalıdır. Çünkü ilerleyici ve ağır hastalığı olan çoğu hasta bu klinisyenlerle karşılaşır Kahveci ve Gökçınar (2). Seviye 2- Genel palyatif bakım: Orta düzey olarak kabul edilen seviyede hasta ve ailelerine palyatif bakım deneyimi olan fakat palyatif bakım uzmanı olmayan diğer hekimler ve yardımcı sağlık çalışanları tarafından tam zamanlı olamayan şekilde palyatif bakım hizmeti verilir. Bu hizmetler özel merkezlerde ya da bakım evlerinde verilebilir. Haftanın belli günlerinde ve belirli saatlerde hekim, bu hastaların bulunduğu bakım merkezinde palyatif bakım gereksinimlerini gözden geçirir. Semptomatik tedavi planlar. Hemşireler ise bu merkezlerde sınırlı saatlerde çalışır Kahveci ve Gökçınar (2).
Seviye 3- Uzman düzeyinde palyatif bakım: Daha kompleks ve daha fazla bakım gerektiren hastalar için bu alanda ihtisas yapmış palyatif bakım uzmanı ve özellikle palyatif bakım alanlarında eğitim almış diğer yardımcı sağlık çalışanları tarafından hastanelerin içinde veya dışında palyatif bakım merkezi ve hospis alanında hizmet verilmesini kapsar. Gelişmiş batı ülkelerinde, tıp fakültelerinde palyatif bakım ya da palyatif tıp olarak adlandırılan bilim dalı bünyesinde asistan olarak eğitimlerini tamamlayan hekimlere palyatif bakım uzmanlık belgesi verilmektedir Kahveci Gökçınar (2),Weissman ve Meier (7).
Tam anlamıyla gelişmiş bir palyatif bakım programı şu öğeleri içermelidir:
*Evde bakım: Geleneksel tıbbi bakım özel kurumlarda yapılmasına karşın palyatif
bakım, bakımın evde yapılmasını amaçlamaktadır. Tedavi programlarında özel kurumlar geri planda kalmaktadırlar.
10
*Konsültasyon servisleri: Palyatif bakım konusunda deneyimli sağlık çalışanları
hastanelerde konsültasyon servisleri kurmalıdır. Bu servisler aynı zamanda diğer sağlık görevlileri eğitilmelerini de sağlarlar.
*Günlük bakım: Yalnız yaşayan ve muhtaç hastalar haftanın birkaç gününü günlük
palyatif bakım merkezlerinde geçirebilirler. Böylece ailelerin evde bakım yükünü de azaltırlar.
*Hastane bakımı: Genellikle ağrı ve diğer fiziksel ve psikososyal rahatsızlıkların
kontrolü amaçlanır.
*Ölen hastaların yakınlarının desteklenmesi: Deneyimli sağlık çalışanları ve
gönüllüler ölen hastanın yakınlarını teselli ederler Erdine (20).
4.2. Dünyada Palyatif Bakım
Palyatif bakımın gelişimi hospislerin kurulmasıyla başlamıştır Erdine (20). Hospis, yaşam sonuna çok yaklaşıldığında, hasta ve ailesi için özel bakım ve destek uygulanan bir programdır Aydoğan ve Uygun (1), Kahveci ve Gökçınar (2).
Cicely Saunders tarafından 1967 yılında İngiltere’de ilk modern hospis kurulmuştur Graham and Clark (41), Bag (42). Amerika ve diğer batı ülkelerde de hospis bakımı hızla yayılmıştır. Palyatif bakım kavramı 1980 ortalarına kadar hospis bakımının yerine kullanılmıştır Meghani (43). Zamanla palyatif bakım anlayışı değişmiştir. Yakın geçmişte palyatif bakım gittikçe artan sayıda ülkede kurumsallaşmış ve İngiltere’de tıbbi uzmanlık dalı olarak kabul edilmiştir. Birçok ülkede (Avustralya, Kanada, İngiltere) akademik kuruluşlar kurulmuştur. Günümüzde palyatif bakımla ilgili birçok ulusal birlik ve dergi bulunmaktadır Şahan Uslu ve Terzioğlu (44), Erdine (20).
Dünyanın birçok ülkesinde palyatif bakıma yönelik çalışmalar ve sağlık projeleri yürütülmekte olsa da palyatif bakımın sağlık sistemine gelişmiş entegrasyonu dünyada sadece 20 ülkede yani %8.5’inde gerçekleşmiştir. Palyatif bakımın insan hakları sayılması için yapılan çağrıların yanı sıra tüm dünya halkının palyatif bakıma ulaşması için planlamalar yapılmaktadır. Worldwide Palliative Care Alliance’nin (WPCA),
11 2011 yılında açıkladığı rapora göre dünyadaki 234 ülkenin 136’nda (%58) bir ya da daha fazla sayıda palyatif bakım üniteleri bulunmaktadır ve konudaki evrensel ilerleme zorluklarla olmaktadir Kahveci ve Gökçınar (2).
WPCA’nın Palyatif Bakım Sınıflandırma Kriterleri Şunları İçermektedir: Ülke genelinde yaygın palyatif bakım servisi
Sağlık sistemine entegre kapsamlı palyatif bakım hizmetleri
Palyatif bakımın genel halk sağlık poliçelerinde ağırlığı olması ve diğer formlardan kaynak aktarılması
Sağlık personeli ve lokal derneklerin hizmet verdiği Etkin ve sürekli palyatif bakım politikaları
Gelişmiş ve tanımlanmış palyatif bakım eğitim sistemi Morfine ulaşılabilirlik
Yerel toplumda ve sağlık personelinde palyatif bakım bilinçlenmesi Üniversitelerle akademik iş birliği
Ulusal palyatif bakım dernekleri Kahveci ve Gökçınar (2).
4.2.1. Palyatif bakım aktivitelerine göre ülkelerin sınıflandırılması Grup 1: Hospis-palyatif bakım aktivitesi bilinmeyen.
Grup 2: Yapılanma aşamasındaki ülkeler.
Grup 3: Ülke genelinde olmayıp sadece lokalize hospis-palyatif bakım yapılanması olan ülkeler.
Grup 4: Sağlık sistemi ile entegre olmuş hospis palyatif bakım servisleri olan ülkeler Kahveci ve Gökçınar (2), Şahan Uslu F ve Terzioğlu (44).
Grup 1 Ülkeler: Bu grupta Özbekistan, Afganistan, Çad, Komor, Gine, Kore, Libya Maldivler, Senegal, Somali, Türkmenistan ve Yemen gibi 75 ülke yer almaktadır. Bu ülkelerde hospis-palyatif bakım politikaları ve aktiviteleri bulunmaktadır Kahveci ve Gökçınar (2).
12 Grup 2 Ülkeler: Azerbaycan, Karadağ, Cezayir, Bolivya, Haiti, Vatikan, Madagaskar, Moritus, Nikaragua, Umman, Filistin, Papua Yeni Gine, Katar ve Tacikistan gibi 23 ülke yer almaktadır. Bu ülkelerde faaliyette olan hizmet veren palyatif bakım servisleri bulunmamaktadır. Palyatif bakım servisleri oluşturmak için organizasyon konferans personel eğitimi ve politik lobi faaliyetleri ile başlangıç seviyesinin de servislerin gelişimi için çalışmalar yapılmaktadır Kahveci ve Gökçınar (2).
Grup 3A Ülkeler: Angola, Bahreyn, İran, Kuveyt, Lübnan, Mozambik, Paraguay, Sudan, Bangladeş, Brezilya, Bulgaristan, Kolombia, Mısır, Yunanistan, Guatemela, İran, Kazakistan, Kırgısiztan, Meksika, Moldova, Nijerya, Pakistan, Rusya, Tayland, Tunus, Ukrayna, Birleşik Arap Emirlikleri, Venezuela gibi 74 ülkenin yer aldığı grupta, az sayıda lokalize kliniklerde, sınırlı kapasitede palyatif bakım hizmeti verilmektedir. Finans kaynakları sınırlı ve sağlık sistemine entegre olmayıp, finans kaynakları daha çok kişisel bağıştan sağlanmaktadır. Ayrıca bu ülkelerde morfin ulaşılabilirliği sınırlı olup palyatif bakım aktiviteleri de hükümetler tarafından desteklenmemektedir Kahveci ve Gökçınar (2).
Grup 3B Ülkeler: Bu grupta Arjantin, Türkiye, Arnavutluk, Hırvatistan, Ürdün, Litvanya, Malta ve Portekiz gibi 17 ülke yer almaktadır. Palyatif bakım hizmetleri ülke genelinde olmayıp lokalizedir ve genel sağlık sistemiyle entegre değildir. Kişisel bağışlar, genel sağlık sistemi, özel sağlık sigortası, yerel devlet kaynakları ve tüm bunlardan bağımsız finans sistemleri mevcuttur. Dernek organizasyonları tarafından yürütülen sınırlı eğitim faaliyetleri bulunmaktadır. Bu ülkelerde morfine rahatlıkla ulaşılabilmektedir Kahveci ve Gökçınar (2).
Grup 4A Ülkeler: Sayıları 25 olan Çin, Lüksemburg, Sırbistan, Şili, Danimarka, Finlandiya, Macaristan, İsrail, Kenya, Malezya, Moğolistan, Hollanda, Yeni Zellanda Slovenya ve İspanya’yı içeren bu grup, palyatif bakım hizmetleri ve aktiviteleri daha yaygın, palyatif bakım servis türleri çok çeşitlidir. Yerel toplumda sağlık personelinde palyatif bakım bilinçlenmesi mevcut olup, morfin ve güçlü ağrı kesicilere kolay ulaşılabilmektedir. Sınırlı düzeyde palyatif bakım politikaları olup, ulusal palyatif bakım dernekleri olan ülkelerdir Kahveci ve Gökçınar (2).
13 Grup 4B Ülkeler: Bu grupta Avustralya, Avusturya, Belçika, Kanada, Fransa, Almanya, Hong Kong, İzlanda, İrlanda, İtalya, Japonya, Norveç, Polonya, İngiltere ve ABD gibi 20 ülke yer almaktadır. Ülke genelinde yaygın palyatif bakım servisleri olup kapsamlı palyatif bakım hizmeti verilmektedir. Etkin ve sürekli palyatif bakım politikaları, üniversitelerde akademik işbirliği içinde olan gelişmiş palyatif bakım eğitim sistemleri ve ulusal palyatif bakım dernekleri olan ülkelerdir Kahveci ve Gökçınar (2).
4.3. Türkiye’de Palyatif Bakımın Tarihsel Seyri
Darüşşifalar, Selçuklu ve Osmanlı döneminde eğitimli hekimler ve diğer yardımcı sağlık personeli tarafından genel sağlık hizmetlerinin ücretsiz olarak sunulduğu ve vakıflar tarafından finansal desteğin sağlandığı merkezlerdi. Darülaceze 1895 yılında kurulmuştur ve hastalara, düşkünlere, kimsesizlere, yaşlılara ve yetimlere hizmet vermektedir. Burada din, ırk, sınıf, cinsiyet farkı gözetmeksizin bakıma muhtaç insanların türlü ihtiyaçları karşılanarak barındırılması sağlanmaktadır. Geçmişten günümüze Darülaceze’nin gelirleri büyük oranda hayırseverlerin bağışlarından oluşmaktadır. Halen 650 yatak kapasitesi ile hizmet vermektedir (Kahveci ve Gökçınar (2).
Türkiye’de palyatif bakımın ilk adımı olarak T.C. Sağlık Bakanlığı tarafından “Evde Bakım Hizmetini” başlatılmıştır. Hastane ortamında palyatif bakım hizmetleri içinse yasal düzenlemelere başlanılarak, erişkin hastalara yönelik ilk "Kapsamlı Palyatif Bakım Merkezi", S.B. Ulus Devlet Hastanesinde açılmıştır. Hastanede ülke gereksinimlerine göre farklı bir yapılanma ile hizmet sunumu oluşturularak, uzun süreli yoğun bakım, palyatif bakım, algoloji, evde bakım hizmetleri birlikte sunulmuştur Kabalak ve ark. (28), Gültekin ve ark. (45).
“Palyatif Bakım Programı Eylem Planı” adıyla Sağlık Bakanlığı Kanserle Savaş Dairesi Başkanlığı tarafından 2008 yılında çalıştaylar gerçekleştirilmiştir. Ülkemiz koşulları ve öncelikleri doğrultusunda; palyatif bakım modelinin oluşturulması, pilot palyatif bakım merkezi kurulması; palyatif bakım alanında eğitimli ve deneyimli profesyonel ekiplerin oluşturulması amaçlanmıştır. Bu nedenle hemşire, aile hekimleri
14 ve Kanser Erken Teşhis ve Tarama Merkezi (KETEM) personelleri ile dünyadaki ilk toplum tabanlı palyatif bakım projesi olan PALLİA-TÜRK projesi hazırlanmış ve 2011 yılı itibari ile de başlatılmıştır Gültekin ve ark. (45), Özgül ve ark. (46) ,Tuncer (47) , Erişim Tarihi: 05.05.2016 (48).
Türkiye’de modern anlamda, palyatif bakım uzmanları tarafından verilen 3.seviye kapsamlı palyatif bakım merkezi yoktur. Tıp fakültelerinde palyatif bakım bilim dalı henüz kurulmamıştır ve palyatif bakım uzmanlığı eğitimine de başlanmamıştır. Palyatif bakım hizmeti çoğunlukla diğer branş hekimleri tarafından seviye 1 ve 2 düzeyinde sürdürülmektedir. Ayrıca Palyatif Bakım Derneği’nin 2005 yılı verilerine göre Türkiye’de 10 merkezde toplam 241 yatak kapasitesi ile palyatif bakım hizmeti verilmektedir Kahveci ve Gökçınar (2).
Yapılan çalışmaya göre palyatif bakım merkezlerimiz çok az sayıda ve büyük şehirlerde yerleşiktir. Bu merkezlerinde daha yeni kurulduğu palyatif bakım hizmetleri ve modellerinden hangisine uyduğu da bilinmemektedir. Henüz birbirleri arasında bir işbirliği ve bilgi paylaşımı söz konusu değildir Gültekin ve ark. (45), Hoch (49) , O’Neill et al. (50).
Türkiye yaşlı nüfusun artması, yükselen yaşam kalitesi ve çok sayıda yoğun bakımların açılmasıyla kritik hastaların desteklenmesi önemli oranda palyatif bakım gereksinimi ortaya çıkartmaktadır. Sadece kanser hastaları için değil tanı kısıtlaması olmaksızın her türlü palyatif bakım gereksinimini kapsayan geniş ölçekli geleceğe yönelik planlamalar yapılması gerekmektedir Elçigil (31), Kahveci ve Gökçınar (2).
4.4. Hastası Palyatif Bakım Sürecinde Olan, Hasta Yakınlarının Yaşadıkları Psikososyal Sorunlar
Günümüzde birçok hastalık kronik nitelik kazanmış, hastalıklardan sağ kalım süreleri uzamış bu nedenle bakım ihtiyacı duyan hasta sayısı da ciddi şekilde artmıştır. Bu nedenlerle bakım veren kişi kavramı önem kazanmıştır Atagün ve ark. (4). Ailede bakım verici rolü üstlenmek, oldukça zorlayıcı ve yıpratıcı bir süreçtir Özlü ve ark. (51), Terakya (6), Küçükgüçlü ve ark. (18).Yaşam sonuna yaklaştıkça hastalar ilerleyici biçimde daha kötü hale gelir. Kendi ihtiyaçlarını karşılayamaz, çocuklarına
15 bakamaz, idrar ve gaita inkontinansı ortaya çıkabilir, şiddetli ağrısı olabilir, fiziksel görünümü ve kişiliğinde değişimler ortaya çıkabilir. Tüm bunlar hastanın ailesindeki bireylerde, farklı farklı etkilere yol açar. Sevdikleri çok ağır süreçtedir ve artık onların bakımına bağlıdır. Böylece tüm aile üyeleri duygusal olarak yıpranır. Onları bekleyen ağır sorumluluklar ortaya çıkmıştır Kahveci ve Gökçınar (2), Bonnel (52), Altun (53). Bakım verici aile üyelerinin yükünün artması fiziksel ve psikolojik sağlıklarını da kötüleşmektedir Deeken et al.(54), Larsen (55). Ailenin değişen yaşam dinamikleri, aile üyelerinde üzüntü ve tükenmişliğe yol açabilir. Hastanın bakımını üstlenen aile üyesi bazen o kadar yoğun üzüntü yaşar ki ümitsiz ve depresif hale gelir Kahveci ve Gökçınar (2). Bakım verenler için bakım verme ve tükenmişliğin yaşandığı süreçte, başlangıç noktası hastalık tanısının konulması karşısındaki tutumlarıdır Kim et al (56), Yılmaz ve Turan (57). Bazı bakım vericiler, sağlıklıyken tanıyıp bildikleri birinin, ciddi bir hastalık nedeniyle genel veya bilişsel durumu bozulduğu zaman, ona nasıl davranacaklarını bilmedikleri için veya çok üzüntüye kapıldıkları için ondan uzak durabilirler. Bazı bakım vericilerin ise aklına kendi anne veya babalarının, eşlerinin ya da yakın akrabalarının geçmişteki olumsuz hastalık deneyimleri ve yaşadıkları acılar gelebilir. Bu nedenle de hastadan uzaklaşabilirler. Hangi nedenle olursa olsun, hastalardan fiziksel veya duygusal açıdan uzaklaşmak, aslında hem hastalar için hem de yakınları açısından olumsuz bir durumdur Billig N (58), Hacıalioğlu ve ark. (9), Terakye (6), Toseland et al.(59), Küçükgüçlü ve ark (18), Arslantaş ve Adana (60), Dökmen (61). Bakım verici rolüne geçişle birlikte hasta yakınları fiziksel olduğu kadar, ruhsal ve sosyal açıdan da oldukça olumsuz etkilenmektedir. Larsen bakım verenleri gizli hastalar olarak tanımlamıştır Larsen (55). Örneğin yapılan çalışmalarda, aile üyelerinin bakım yüklerindeki artmayla enfeksiyon gelişim arasında ilişki olduğu belirtilmiştir. Deeken et al. (54), Schulz et. al. (62).Yaşanan pek çok güçlüğün yanında, aile üyeleri arasında samimiyet ve sevginin artması, bakım verme deneyimi sayesinde yaşamdan anlam bulma, kişisel gelişim, diğer bireylerden sosyal destek alma, kendine saygı duyma, kişisel doyum sağlama gibi olumlu gelişmelerde olabilmektedir Weitzner et al. (63), Sherif et al.(64), Kahveci ve Gökçınar (2).
Yapılan çalışmalarda, bakım verenlerde anksiyete ve depresyonun yüksek oranda geliştiği Sales (65), Gülseren ve ark. (66), Rivera (67); kadın bakım vericilerin ruhsal olarak daha fazla olumsuz etkilendiği Torti et al. (68); mortalite oranlarının daha fazla
16 olduğu saptanmıştır Schulz and Beach (62). Sherif ve ark’nın araştırmasında ise terminal dönem kanser hastalarının bakım vericilerinin anksiyete ve depresyon skorlarının, kronik hastalığı olan diğer hastaların bakım vericilerinden daha yüksek ve yaşam kalitelerinin daha kötü olduğunu belirlenmiştir Sherif et al.(64).
Yapılan çalışmalarda bakım verme sürecinde yaşanan stresin, kanser hastasının bakım vericilerinin sağlığını olumsuz etkilediği belirtilmiştir Weitzner et al.(63), Özgen (69), Babaoğlu ve Öz (70), Taşdelen ve Ateş (71), Mellon (72), Kim and Given (56). Carter’ın çalışmasında, bakım verenlerin %68’inin uykuyu başlatma ve sürdürme problemleri ya da gündüz yorgunluğu gibi uyku bozuklukları yaşadığı saptanmıştır Carter (73). Yapılan çalışmalarda özellikle ileri evre kanser hastalarının bakım vericilerinin uyku kalitesinin de olumsuz etkilendiği vurgulanmıştır Chang et al. (74), Weitznere et al. (63), Mystakidou et al. (36), Carter (73). Kısa dönem uyku kaybı (2-3 hafta) kortizol düzeyinin artmasıyla ilişkilidir. Uzun dönem uyku kaybı ((2-3 haftadan fazla) glukoz metobolizmasında yetersizlik ve azalmış immun sistem fonksiyonu, anksiyete ve depresyon, konsantrasyon güçlüğü ve yaşam kalitesinde azalmayla ilişkilidir. Uzun dönem uyku kaybının fiziksel ve ruhsal belirtileri aile üyesinin bakımında bakım verenin yeterliliğini, inancını ve bakım veren rolü memnuniyetini etkileyebilir. Uyku yetersizliğinde negatif emosyonel ve fiziksel sonuçlar meydana gelebileceği ve uyku kalitesinin günlük fonksiyonları, yaşam kalitesini, ruhsal ve fiziksel sağlığı etkilediği belirtilmektedir. Ayrıca, her birinin diğerini şiddetlendirmesiyle depresif ruh hali, anksiyete ve uyku arasında dinamik bir sinerji olduğu belirtilmektedir Carter (73). Yapılan bir çalışmada, ileri evre kanserli bireylere bakım veren aile üyelerinin, çoğunun orta düzeyden ciddi düzeye değişen uyku problemleri ve yarısından fazlasının ciddi depresif semptomları olduğunu, bireylerin bakım vermeyi sürdürme yetilerini ve ruhsal durumlarını etkileyen gittikçe artan uyku yoksunluğundan müzdarip oldukları saptanmıştır Sarı ve ark. (75).
Hem DSÖ’nün, hem de pek çok çalışmanın da vurguladığı üzere, bakım vericilerin gereksinimlerinin, stresörlerinin, baş etme biçimlerinin ele alınması ve bu doğrultuda desteklenmeleri oldukça önemlidir Serap (76), Fadiloğlu ve ark. (77), Williams (78), Gomez et al. (34), Cirhincioğlu (79)
17 4.5. Dini Başa Çıkma
4.5.1. Dini düşünceler, dini inançlar, dini davranışlar
Dini düşünce terimi, dini konular hakkındaki inançların içeriğini ifade etmek için kullanılmaktadır. Diğer bir deyişle; dini düşünceler, dini bilişsel yönünü ifade etmektedir. Dini düşünce terimi; dini konular hakkındaki inançların içeriğini ifade etmek için kullanılırken, inanç terimi duyguların ve dini düşüncelerin özel bir birleşimini ifade etmek için kullanılmaktadır. Dini davranışlar ise dini uygulamaları belirtmektedir. Diğer bir deyişle dindarlığın gözlenebilen bileşenidir Cirhincioğlu (79).
4.5.2. Dini düşüncelerde ve davranışlarda yaşam boyu görülen değişimler
Çeşitli yöntemler kullanılarak yapılan çalışmalarda genç çocuklarda dini düşünce ve deneyimlerin varlığının görüldüğü, dini fikir ve deneyimlerin on ile on iki yaşları arasında maksimum noktaya ulaştığı ve hemen sonra azaldığı literatürde vurgulanmaktadır. Çocukların özel bir teşvik olmaksızın dini konular hakkında düşünmek için kendiliğinden bir eğilimleri bulunmaktadır. Çocukların fikirleri çevreleri, medya ve diğer girdiler tarafından etkilenmektedir. Çocuklara dini düşünceleri büyüsel, insan biçimci, ben merkezci ve gerçekçi olma eğilimindedir. Çocukların dini düşünceleri değişebilir. Bu değişim çocuğu dini ilgisizliğe veya sahip olunan dini inançları savunmaya, daha olgun fikirlere götürebilir. Genel olarak bakıldığında dindarlığın ergenlik yıllarında bir miktar önemini yitirdiği görülmektedir. Bu dönemde özellikle daha zeki olan gençlerin daha fazla şüphe ve sorgulama eğilimi taşıdığı bilinmektedir. Bu yaş hem dine dönüşüm, hem de dinden dönüşüm yaşıdır. Farklı yaşlarda, dindarlıkta oldukça büyük farklılıklar gözlenmektedir. Genel olarak daha yaşlı bireylerin daha dindar olması gibi. Dindarlığın yaşla birlikte değişip değişmediğini dikkate almaksızın, dini aktivitelerin yaygınlığının daha yaşlı yetişkinlerde daha yüksek düzeyde olduğu bilinmektedir Cirhinlioğlu (79)
18 4.6. Din ve Baş Etme
“Dini baş etme’’ stresli zamanlarda baş etmek için dinin veya spiritüelliğin kullanılmasını ifade etmektedir. Dini baş etme yöntemleri adından da anlaşılacağı gibi sıkıntılı yaşam koşulları ile baş etmek için dini inançları veya uygulamaları kullanmayı ifade etmektedir Cirhinlioğlu (79). İnsanın yaşamı çok yönlüdür. Bir yandan birey sevinçli mutlu olacağı olay ve durumları yaşarken; diğer yandan da üzüntü sıkıntı hissedeceği olaylara karşılaşmaktadır. Yani insan etkilendiği kadar etkileyebilen de bir varlıktır Kula (80). Tıbbı çareler ve tedavi yollarına başvurma, sosyal destek gibi bazı imkanlar, yaşanılan zorluklarla baş etmede, sağlıklı yaşam biçimi oluşturmada yapılan davranışlardandır. Dolayısıyla yaşamda zorlanan bireyler, farklı referans noktalarından hareketle, karşılaştıkları sıkıntı ve zorluklarda, hayatlarını kolaylaştıracak, sosyal uyumlarını sağlayacak şekilde bir takım metotlara başvurmaktadırlar. İnsanların gayret ve çabasında dinin de oldukça önemli ve büyük rolü bulunmaktadır. Çünkü din hayatın geniş tecrübe alanına uygulanabilen önemli ve geniş referans çerçevesi sunmaktadır. Dini inanç ve uygulamalar insanın yaşamında pek çok fonksiyona sahiptir. Bu fonksiyonlardan biri de yaşamın zorlukları ile karşılaşıldığında, baş etmek için onlara başvurulmasıdır Kula (80).
Literatürde sıklıkla vurgulanan dini baş etme biçimleri aşağıda ele alınmıştır.
4.6.1. Dini baş etme biçimleri
4.6.1.1. İşbirliğine yönelerek dini baş etme
İşbirliğine yönelerek dini baş etme; Tanrı ve bireyin problem çözme sorumluluğuna ortak katılımını yansıtır. Diğer deyişle işbirliğine yönelerek dini baş etme, tanrıyla ortaklık kurma yoluyla problem çözmede kontrol aramayı ifade eden baş etme biçimidir. İşbirliğine yönelerek dini baş etme sürecinde tanrı aktif rol almaktadır. Bu baş etme biçiminde bireyler hem ulaşabildikleri bütün aktif problem çözme araçlarını kullanırlar hem de mücadelelerinde tanrının duygusal desteğini ve yol göstericiliğini ararlar Cirhinlioğlu (79) Pargament et al.(81).
19 4.6.1.2. Yakararak dini baş etme
Yakararak dini baş etme; bireyin kendi yaşamı üzerindeki kontrolden elini çektiği bir baş etme biçimidir. Bu dini baş etme şeklinde tanrı problemi gidermek için direkt olarak müdahale etmekle yükümlü olarak görülür Cirhinlioğlu (79) Pargament et al.(81).
4.6.1.3. Kararı tanrıya havale ederek dini baş etme
Kararı tanrıya havale ederek dini baş etme; durumu kontrol etmesi için pasif bir şekilde tanrıyı beklemeyi ifade eden baş etme biçimidir. Birey eylemde bulunmamayı seçtiği için bu problemi çözmek için tanrıya havale etmektedir. Tanrıya kararı havale etme pasif bir baş etme tepkisini ifade etmekte ve problem çözme sorumluluğunu tanrı’ya geçirerek olumlu duygusal etkilere yol açmaktadır. Bu baş etme biçiminde; her şeye gücü yeten tek güç tanrıdır. Tanrı bireylerin problemlerini çözme ve müdahale etme gücüne sahiptir. Problemin çözümü tanrının müdahalesini gerektirir Cirhinlioğlu (79) Pargament et al.(81).
4.6.1.4. Teslim olarak dini baş etme
Teslim olarak dini baş etme; inanç yolu ile huzura kavuşmanın kaynağı olarak tanrı ve dini dogmaya katı bağlılık üzerine odaklanmaktadır. Bu baş etme biçimi ilk bakışta kararı tanrıya havale ederek dini baş etme biçimine benzer olarak görülebilir. Bununla birlikte teslim olarak dini baş etme biçimi kontrolü tanrıya bırakma öznel yaşantısıyla ve böylece problem odaklı ve duygu odaklı baş etme üzerinde bireyin kontrölünün artmasıyla, kararı tanrıya havale ederek, dini baş etme biçiminden ayırt edilebilir. Bu teslimiyet tanrının kuralları için bireylerin arzularından vazgeçtiği aktif bir seçimdir ve bireyin çözümleri tanrının çözümlerinden farklılaştığı ve bireyin kendini tanrının arzularına bıraktığı zaman bu teslimiyet gösterilmektedir. Baş etme yöntemi olarak teslimiyetçi baş etmeyi kullanan birinin güdüsü kontrol elde etmek değildir, ancak spirütüel inançlarını harekete geçirmek ve dini değerlerini yaşatmaktır. Elde edilen rahatlama duygusu sadece bir problem hakkında düşüncede değişme değildir, aynı zamanda kabul edilen değerlerde, algıda ve güdüde de değişmedir. Teslimiyetçilik kontrölün tanrıda olduğu inancı ve birey için önemini vurgulayan içsel dini güdülenme
20 ile ilişkilidir. Teslimiyetçilik ayrıca dini iyilik hali ve varoluşsal iyilik hali ile ilişkilidir Cirhinlioğlu (79) Pargament et al.(81).
4.6.1.5. Benlik yönelimli dini baş etme
Benlik yönelimli dini baş etme; tanrıdan gelecek yardımdan ziyade bireysel gelişim yoluyla (sorumluluğu üzerine alarak) kontrol aramayı ifade eden dini baş etme biçimidir. Benlik yönelimli dini baş etme bireylerin kendi problemleri tanrının müdahalesi olmaksızın çözmelerini gerektirir. Bireyin kendi değerleri ile uygun çözümleri üretme ve gerçekleştirme sorumluluğu vardır. Bireyler kendi çözümlerini oluşturmada dini inançlarını kabul ederler, ancak tanrıyı baş etme sorumluluklarını üzerlerine almak için kendilerine güç veren olarak görürler diğer bir deyişle benlik yönelimli dini baş etmeyi kulanan birey tanrının insanlara kendi yaşamına yön verme özgürlüğünü bahşettiğine inanır. Tanrının baş etme çabasında aktif bir ilgisi yoktur Cirhinlioğlu (79) Pargament et al.(81).
4.6.1.6. Spirütüel baş etme
Spirütüel baş etme; tanrının sevgi ve bakımı aracılıyla güvence ve huzur aramayı ya da tanrıya yönelik memnuniyetsizlik ve karmaşa ifade etmeyi ve spirütüel mücadeleyi içermektedir. Bu grupta yer alan çeşitli baş etme biçimleri ve bu baş etme biçimlerinin belirli özelikleri aşağıda ele alınmıştır.
-Spirütüel Destek Arama: Spirütüel destek arama; tanrının sevgi ve bakımı aracılığıyla
güvence ve huzur aramayı ifade eden dini baş etme biçimidir.
-Spirütüel Hoşnutsuzluk: Spirütüel Hoşnutsuzluk; tanrıya yönelik memnuniyetsizlik
veya karmaşa ifade etmeye içeren dini baş etme biçimidir.
-Spirütüel Mücadele: Spirütüel mücadele kavramı son zamanlarda ayrı bir dini baş
etme biçimi olarak literatürde dikkate alınmaya başlanmıştır. Spirütüel mücadele tehdit edilmiş veya zarar görmüş olan bir spirütüelliği dönüştürme ve koruma çabası olarak tanımlanabilir. Spirütüel mücadeyi kişilerarası, kişinin kendi içinde ve kutsal boyutları içeren sıkıntı verici olaylar başlatabilmektedir. Kişilerarası mücadele aile, arkadaşlar veya dini örgüt üyeleri ile ilgilidir. Kişinin kendi içinde verdiği mücadele
21 spirütüel inanç ve konular hakkındaki şüphe ve soruları içermektedir. Kutsal boyuttaki mücadele bireyin tanrı ile ilişkisindeki gerilimi (bir olayı tanrıdan gelen bir ceza gibi yorumlamak, tanrının gücünü sorgulamak gibi) içermektedir Cirhinlioğlu (79) Pargament et al.(81).
4.6.1.7. Dinsel örgüt aracılığıyla baş etme
Dinsel örgüt aracılığıyla baş etme, dini örgüt üyeleri veya din adamlarının bakımı ve sevgisi yoluyla güven temin etmek ve huzur aramayı ya da din adamları veya dini örgüt üyelerine hoşnutsuzluk ve karmaşa ifade etmeyi içermektedir. Bu grupta yer alan çeşitli baş etme biçimleri ve bu baş etme biçimlerinin belirli özellikleri aşağıda yer almıştır.
-Dinsel Örgüt desteği: Dinsel örgüt desteği; dini örgüt üyeleri veya din adamlarının
bakımı ve sevgisi yoluyla güvence temin etmek ve huzur aramayı ifade eden dini baş etme biçimidir.
-Tanrı ve Dini örgütlere İlişkin Memnuniyetsizlik: Tanrı ve dini örgütlere ilişkin
memnuniyetsizlik din adamları veya dini örgüt üyelerine ilişkin hoşnutsuzluk ve karmaşa ifade etmeyi içeren dini baş etme biçimidir. Dini baş etme literatürü insanların tanrıyı ve dini örgütlerine ceza ve acı kaynağı olarak görmekten ziyade sevgi ve destek kaynağı olarak görme olasılıklarının çok daha fazla olduğunu göstermektedir. İnsanların dine yönelik olumsuz eleştirileri genellikle din adamları veya örgütlerinin üyelerini hedef almaktadır. İnsanlar tanrıya yönelik olumsuz duyguları daha düşük sıklıkla ifade etmektedirler Cirhinlioğlu (79) Pargament et al.(81)
4.6.2. Dini Baş Etmenin Yararlı Biçimleri
Dini baş etme olumsuz yaşam olaylarının sonuçlarını etkilemektedir. Farklı dini baş etme biçimlerinin kritik yaşam olaylarına uyum sağlama açısından farklı etkilere sahiptir Cirhinlioğlu (79). Pargament’e göre din yaşamın doğum, ölüm vb. kritik alanlarında daha tatmin edici açıklamalar ve yaklaşımlar ortaya koymaktadır. Zira doğum, ölüm, adaletsizlik, trajediler vb. durumlarda dini törenler hayatı düzene sokmakta, hayatın belirsizliklerini ve stresini yok etmekte, insanların duygularını
22 şekillendirerek onları tanrıya bağlamakta ve bazı durumlara insanları hazırlamaktadır Pargament (82).
Stresli bir durum ya da olayla karşılaşan kişi, önce problemin ne olduğunu anlamaya, kendisi için tehlike veya tehdit olup olmadığına bakar. Eğer kendisi için bir tehlike ya da tehdit söz konusu ise hemen dua etmeye başlar. Zira dua, dini başa çıkmanın başlangıcıdır. Çünkü insanın hemen duaya müracaat etmesinin sebebi ilahi bir güçten yardım alma isteğidir. Duadan sonra, namaza başlama, cemaatla namaz kılma veya kilise faaliyetlerine katılma vb. diğer dini faaliyetler dini başa çıkmada kullanılmaktadır Pazarlı (83) Pargament (84) Ayten ve Sağır (85). Koç (86)
Yararlı olduğu düşünülen bu dini baş etme biçimleri şunlardır:
-Spirütüel Destek Arama: Bir çok çalışmada duygusal güvence temin etme (tanrının
kendisine olabilecek herhangi bir kötü bir şeye izin vermeyeceğine güvenme), yakın spirütüel ilişki (tanrının sevgisi ile ilgisini arama), problem çözmede rehberlik alma (tanrı durumla nasıl başa çıkacağını bana gösterir) gibi spirütüel desteğin çeşitli boyutları ile çeşitli sıkıntılara daha yüksek düzeyde psikolojik uyum sağlama arasında anlamlı pozitif ilişki bulunmaktadır Cirhinlioğlu (79), Kula (80), Pargament (81).
-İşbirliğine Yönelerek Dini Baş Etme: İş birliğine yönelerek baş etme dini
içselleştirilmiş adanmışlığı temsil eder ve baş etme ve iyilik hali için olumlu etkileri vardır. İş birliğine yönelerek dini baş etme; sıkıntıya verilen kaygı tepkisinin daha düşük düzeyde olması, dua etme sıklığının artması, içsel dini düzelmenin daha yüksek düzeyde dua sıklığının artması, içsel dini güdülenmenin daha yüksek düzeyde olması ve daha yüksek düzeyde benlik değeri ile ilişkili bulunmuştur Cirhinlioğlu (79), Kula (80), Pargament (81).
-Dinsel Örgüt Desteği: Çeşitli örgüt çalışmalarda sıkıntılı zamanlarda din
adamlarından ve dinsel örgütlerden destek almanın, o dini örgütün üyeleri için yararlı olduğu belirtilmektedir Cirhinlioğlu (79), Kula (80), Pargament (81).
-Dini ‘’Yardım sever’’ Olarak Yeniden Tasarlama: Din olumsuz bir olayı olayın
olumsuz etkisini inkar etmeksizin olumlu bir çerçevede yeniden yorumlaması için insanlara yardım etmektedir. Bunun bir örneği; gelişimsel yetersizlikler ile doğan bir
23 çocuğu büyütmek için, kendini bu görevi yapma kabiliyeti olduğu için tanrı tarafından seçilmiş olarak gören anne babalar olabilir. Olumsuz olayların tanrının isteğine veya seven tanrıya yükleme bakış açısı kişileri rahatlatmaktadır Cirhinlioğlu (79), Kula (80), Pargament (81).
-Tanrı İmgesinin Yardım Sever ve Bağışlayıcı Olarak Görülmesi: Zorlu yaşam
olaylarına daha iyi uyum sağlama ile tanrı imgesinin yardımsever ve bağışlayıcı olarak görülmesi anlayışı arasında anlamlı pozitif ilişki bir ilişki bulunmaktadır Cirhinlioğlu (79), Kula (80), Pargament (81).
4.6.3. Dini Baş Etmenin Zararlı Biçimleri
Dini baş etmenin bütün biçimleri yararlı değildir. Zararlı olduğu düşünülen bu baş etme biçimleri şunlardır:
-Tanrı ve Dini Örgütlere İlişkin Memnuniyetsizlik: Kiliselere, dini örgütlere ilişkin
veya tanrıya yönelik hoşnutsuzluk bildiren insanlar sıklıkla daha olumsuz duygu durumuna sahip olmakta, olumsuz yaşam olayları için daha zayıf çözümler üretmekte ve ruh sağlığı daha olumsuz olmaktadır. Tanrı veya dini örgütlerin ihtiyaç duyduğu zamanlarda kendilerini terk ettiği veya yüz üstü bıraktığı hissi kişilerde ümitsizlik, çaresizlik ve öfke duygularına yol açmaktadır.
-Dini Olumsuz Olarak yeniden Tasarlama: Tanrının Cezalandırılması: Olumsuz
olayları tanrıdan gelen bir ceza olarak düşünen kişiler, daha yüksek düzeyde sıkıntı ve olumsuz duygu durumu gösterebilmektedir Cirhinlioğlu (79), Kula (80), Pargament (81).
4.7. Din ve Ruh Sağlığı
Ruhsal terimi insan yaşamının, duygusal olaylar dışında kalan deneyimlerini kapsar. Bu ‘dinsel’ ile aynı anlamı taşımaz. Ama pek çok kişinin yaşamının da ruhsal yönü dinsel ve manevi birleşenleri içerir. İnsan yaşamının ruhsal yönü, fiziksel, psikolojik sosyal ve manevi birleşenleri bir arada tutan bütünleştirici bir birleşke olarak görülebilir. Din, maneviyat, ruh sağlığı ve fiziksel sağlık ilişkisi günümüzde daha fazla
24 ele alınmaya başlanmıştır Erdine (20). Din, tarih boyunca insanlar üzerinde daima etkili olmuş ve olmaya da devam etmektedir Koening et al. (87). Psikolojik iyilik hali genel anlamda bireyin mutluluk ve yaşam doyumunun daha yüksek düzeyde, ruhsal bozukluk belirtilerinin ise daha düşük düzeyde olmasını ifade etmektedir. Dinin bireyin psikolojik iyilik hali üzerinde belirleyici veya yararlı bir etkiye sahip olup olmadığı birçok araştırmacı tarafından tartışılan bir konudur.
4.7.1. Din ile ruhsal ve fiziksel sağlık arasındaki ilişki
Din insanların en azından belli koşulları veya olayları nasıl değerlendirdiklerini şekillendiren bir tutum süreci olarak ele alınmaktadır. Diğer bir deyişle din bireylerin acı ve kaderlerine farklı bir bakış açısıyla değerlendirmelerine yardım etmektedir. Din; acı verici ve stresli durumları, utandırıcı, tahrip edici, amaçsız ve anlamsız olaylar olarak görmek yerine anlamı ve amacı olan durumlar olarak yorumlamayı sağlamaktadır. Acı verici durumların yeniden yorumlanması, bu tür olayların daha dayanılabilir olmasına yardım edebilmektedir. Bir çok din, acı çekmenin beklenilebilecek bir şey olduğunu öğretir. Örneğin, düzgün dini değerlere sahip olan bireyler içerisinde bulundukları kötü maddi durumları, dini değerlere sahip olmayan bireylere göre daha az tehdit edici olarak değerlendirebilirler. Sosyal bağlamda ise dindar kişiler dini olaylara daha sık katılırlar ve bu katılımlar onları diğerleri ile ilişki halinde tutar ve temel sosyal desteği sağlar. Din sosyal bağları güçlendirerek, sosyal desteğe ulaşmayı kolaylaştırarak, baş etme kaynaklarını artırarak ve riskli davranışları azaltarak sağlığa olumlu katkı da bulunmaktadır. Dindarlık ile psikolojik iyilik hali arasında gözlenen pozitif ilişkiyi açıklayan çeşitli mekanizmalar bulunmaktadır. Başlıca üç grupta toplayabileceğimiz bu mekanizmalar; dinin sosyal ilişkiler kurma, sosyal katılımı güçlendirme ve sosyal destek sağlama fonksiyonu, dini bir baş etme stratejisi olarak kullanılması, sağlık açısından faydalı olabilen uygulamalardır. Din insanlara ortaya çıkan stresli durumlarla baş edebilmesi için, kişiye bir araç sağlayarak travmatik olayların ve stresin etkilerini hafifletebilmektedir. İnanca sahip olmak olumsuz yaşam olaylarının (ölümle sonuçlanan hastalıklar, yeti yitimi vb.) negatif etkilerini hafifletmeye yardım edebilen bir baş etme stratejisidir. Güçlü dini inançları olan bireyler stresli zamanlarında teselli bulmak ve rahatlama aramak için
25 tanrıya yönelebilmektedirler. Dindarlık veya tanrıya inanma bireylere anlam ve amaç duygusunu vermektedir.
Dini spirütüel baş etme aynı zamanda, bakım verenler ve bu bakımı alan kişiler arasındaki ilişkinin niteliği üzerindeki etkileri nedeni ile ruh sağlığıyla ilişkilidir. Dini ve spirütüel baş etmeyi kullanan bakım verenlerin, bu bakımı alan kişilerle daha iyi ilişkiler içerisinde olma olasılıkları daha yüksek düzeyde olmaktadır. Daha iyi ilişki içinde olan bakım veren ve alanların ruhsal sorunlar yaşama olasılıkları da daha düşük düzeyde olmaktadır. Durumlarına yönelik olumlu dini değerlendirme yapan, durumun tanrının planlarını bir parçası olduğuna inanan bakım verenler; durumlarını olumsuz şekilde değerlendiren tanrıdan gelen bir ceza, haksızlık, vb. olarak düşünen bakım verenlere göre daha az psikososyal sorunlar yaşamaktadırlar Cirhinlioğlu (79), Pargament (84), Güler (88), Özdoğan (89).
Batman (90) tarafından yapılan çalışmada, katılımcıların büyük çoğunluğu zorluklarla başa çıkmak için dua ettiğini belirtirken, diğer kısmı ise insanların dine inanması gerektiğini, eğer inanmazlarsa sorunlarının üstesinden gelemeyeceklerini düşündüklerini ifade etmişlerdir. Kanser hastaları ile yapılan bir çalışmada da katılımcıların hastalık sonrasında tanrıya daha fazla yakınlaştıklarını hissettikleri ve duaya yöneldikleri görülmüştür Çiftçi (91). Özdoğan’ın (92) çalışması da olumlu dini yaklaşımların, zor durumlarla başa çıkmada yardımcı olduğuna dair veriler sunmaktadır.
Günümüzde dinin bir tedavi aracı olduğunu, dengeyi ve bütünlüğü sağlayarak ruh sağlığına dolayısıyla da iyilik haline katkı sağladığı görüşü giderek yaygınlaşmaktadır Kısa (93). 1999 yılında dünyanın önde gelen psikonöroimmunolojistleri, teologlar ve doktorlar, Duke Üniversitesi’nde toplanıp bağışıklık sistemi üzerinde stresin etkilerini, din ve sağlık ilişkisi hakkında bilgileri paylaşmışlardır. Son zamanlarda yapılan yüzlerce farklı araştırmada dini bağlılık ile fiziksel sağlık arasındaki ilişkinin ortaya çıktığını gözlemlemişlerdir. Dini bağlılık ile bedensel sağlık arasındaki ilişki, din ile ruh sağlığı arasında da olabilir diye bu ilişkiyi araştırmayı amaçlamışlardır. İnsan sağlığında inanç faktörünü araştırmak dini bağlılığın daha iyi anlaşılmasını sağlamaktadır Koenig et al. (87).
26 Palyatif bakım kişinin tüm boyutlarıyla iyi olması ile ilgilendiğinden insanın ruhsal ve manevi yönleri tanınmalı ve saygı gösterilmelidir. Tüm palyatif bakım programlarında Birleşmiş Milletler’in “din ve inanca ilişkin tüm hoşgörüsüzlük ve ayrımcılığın ortadan kaldırılmasına ilişkin deklarasyonunda belirtilen temel, manevi ve dinsel değerleri çeşitlenmesine saygı duyulmalıdır’’ görüşü göz önünde bulundurularak, hizmet sunumları planmalıdır Erdine (20 ).
27
5. MATERYAL VE METOT
5.1. Araştırmanın Amacı
Bu çalışmanın amacı “Palyatif bakım alan hastaların yakınlarının yaşadıkları psikososyal sorunlar ile dini başa çıkma tarzları arasındaki ilişkinin incelenmesidir’’.
5.2. Araştırmanın Tipi
Tanımlayıcı tipte bir araştırmadır.
5.3. Araştırmanın Yapıldığı Yer
Araştırma, İstanbul’daki Dr. Sadi Konuk Eğitim ve Araştırma Hastanesi, palyatif bakım ünitesinde yapılmıştır.
5.4. Araştırmanın Evreni
Bu araştırmanın evrenini, 1 Ekim 2015- 1 Mart 2016 tarihleri arasında, İstanbul’daki “Dr. Sadi Konuk Eğitim ve Araştırma Hastanesi” palyatif bakım ünitesinde yatan 84 hastanın, 84 yakını oluşturmuştur.
5.5. Araştırmanın Örneklemi
Bu araştırmanın örneklemini, 1 Ekim 2015-1 Mart 2016 tarihleri arasında, İstanbul’daki “Dr. Sadi Konuk Eğitim ve Araştırma Hastanesi” palyatif bakım ünitesin de yatan hastaların, yanında refakatçi olarak kalan, hastanın bakımına katılan, iletişim problemi olmayan ve çalışmaya katılmayı kabul eden 76 hasta yakını oluşturmuştur.
5.6. Verilerin Toplanması
Araştırmada veriler, hasta yakınlarının sosyo-demografik ve bazı davranış özelliklerine ilişkin soruları içeren bir anket formu (EK-1), Hastane Anksiyete
28 Depresyon Ölçeği (EK-2) ve Dini Başa Çıkma Tarzları Ölçeği (EK 3) ile hasta yakınlarıyla yüz yüze görüşme yoluyla toplanmıştır.
5.6.1. Sosyo-demografik bilgi toplama formu
Araştırma kapsamına alınan palyatif bakım alan hastaların yakınlarının, sosyo-demografike bazı davranış özelliklerini belirlemek amacıyla literatür taranarak hazırlanmış 18 soruluk bir formdur (EK-1).
5.6.2. Hastane anksiyete depresyon ölçeği (HAD)
Zigmond ve Snaith (1983) tarafından hastada anksiyete ve depresyon yönünden riski belirlemek, düzeyini ve şiddet değişimini ölçmek için geliştirilmiştir. Ölçeğin Türkiye’de geçerlilik güvenilirlik çalışması Aydemir ve ark. (94) tarafından yapılmıştır. Tanı koymak amaçlı değil anksiyete ve depresyonu kısa sürede tanılayıp risk grubunu belirlemek için kullanılır. Toplam 14 sorudan yedisi (tek sayılar) anksiyeteyi ve yedisi (çift sayılar) depresyonu ölçmektedir. Yanıtlar dörtlü Likert biçiminde ve 0-3 arasında puanlanmaktadır. Ölçekte her maddenin puanlaması farklıdır. 1., 3., 5., 6., 8., 10., 11. ve 13. maddeler giderek azalan şiddet gösterirler ve puanlama 3, 2, 1, 0 biçimindedir. Öte yandan 2., 4., 7., 9., 12. ve 14. maddeler ise 0, 1, 2, 3, biçiminde puanlanırlar. Anksiyete alt ölçeği için 1., 3., 5., 7., 9., 11. ve 13. maddeler toplanırken; depresyon alt ölçeği için 2., 4., 6., 8., 10., 12. ve 14. maddelerin puanları toplanır. Hastaların her iki alt ölçekten alabilecekleri en düşük puan 0, en yüksek puan 21’dir. HADÖ’nin Türkçe formunun kesme noktaları anksiyete alt ölçeği (HAD-A) için 10, depresyon alt ölçeği (HAD-D) için 7 olarak saptanmıştır Aydemir ve ark. (94)
5.6.3. Dini başa çıkma tarzları ölçeği (DBTÖ)
Pargament et al. (17) tarafından geliştirilen Dini Başa çıkma Tarzları Ölçeği, farklı yaşam olayları ile başaçıkma, dini başa çıkma ve bir dizi psikolojik veriler arasındaki ilişkiyle bağlantılı olarak geliştirilmiştir. 34 madde olarak geliştirilen ölçek daha sonra 2 boyutlu (olumlu ve olumsuz) 14 maddelik (7 olumlu, 7 olumsuz) işlevsel bir Dini Başaçıkma Tarzları Ölçeği haline dönüştürülmüştür. Kısa olması nedeniyle rahatlıkla
29 bütün sosyal bilimler ve sağlık araştırmalarında kullanılmaktadır. Pargament ve arkadaşları bu ölçeği özellikle stres, başaçıkma ve sağlık modellerine etkin, teorik temelli bir dini boyut katmak isteyenlere önermektedirler. Ölçek dörtlü Likert tipi bir ölçektir ve düşük puanlar o dini başaçıkma tarzının az, yüksek puanlar ise fazla kullanıldığını göstermektedir Akt. Güner (95). Ölçeğin Türkiye koşullarına uyarlanması çalışması, Ekşi (96) tarafından yapılmıştır.
5.6.4. Verilerin istatiksel değerlendirlimesi
Araştırma verilerinin değerlendirilmesinde IBM SPSS Statistics 21 istatistik paket programından yararlanılmıştır. Verilerin tanımlayıcı istatistikleri olarak yüzde değerler, aritmetik ortalama, standart sapma, minimum ve maksimum değerleri verilmiştir. Verilerin normal dağılım gösterip göstermediğine Shapiro-Wilk normallik testi ile bakılmıştır. Verilerin dağılımına uygun olarak ikili grup karşılaştırmalarında Paired Samples T test ve Mann-Whitney U testi, üç ve daha fazla grup karşılaştırmalarında ise Anova ve Kruskal-Wallis H testi kullanılmıştır. Ölçekler arasında ilişkinin yönünü ve gücünü test etmek için Spearman korelasyon analizi yapılmıştır. İstatistiksel anlamlılık düzeyi p<0.05 olarak kabul edilmiştir.
5.6.5. Araştırmanın sınırlılıkları
Araştırmanın bulgularının İstanbul ili için genellenememesi, yalnızca yapıldığı hastaneyi yansıtması araştırmanın sınırlılığıdır. Hasta yakınlarının soruları yanıtlarken, duygusal anlar yaşamaları ve bu anlarda sorulara cevap vermede zorlanmaları, hasta yakınlarının bazı dini sorulara cevap vermek istememeleri çalışmanın uygulama aşamasında yaşanılan zorluklardır. Bu araştırma sadece İstanbul Bakirköy Dr. Sadi Konuk Eğitim ve Araştırma Hastanesinde Palyatif Bakım ünitesinde yatan bu hastaların yakınlarını kapsadığından sonuçlar, Türkiye’deki bütün Palyatif Bakım ünitelerinde yatan hasta yakınlarına genellenemez.
30 5.6.6. Araştırmanın etik yönü
-Araştırmanın yapılacağı kurumdan uygulama izni alınmıştır.
-Medipol Üniversitesi Girişimsel Olmayan Klinik Araştırmalar Etik Kurulu’ndan onayı alınmıştır.
-Katılımcılar çalışma konusunda bilgilendirilmiş ve sözlü onam alınarak katılımları sağlanmıştır.
-Görüşmeler katılımcıların kendilerini rahatça ifade edebilecekleri bir ortamda uygulanmıştır.
-Elde edilen veriler katılımcıların mahremiyetine saygı ve kişisel bilgilerin gizliliğine saygı duyularak yalnızca araştırmamızın bulgular olarak değerlendirilmiş ve gizli tutulmuştur.
