Embora a população deste estudo seja cada vez mais freqüente, houve dificuldade para a realização da coleta de dados. Optou-se por restringir a pesquisa às famílias nas quais a atividade ocupacional do adulto com condição incapacitante tivesse sido interrompida e cujos filhos tivessem algum grau de dependência dos pais quanto ao sustento ou cuidado da família. Essa exigência tornou os critérios de inclusão mais rígidos, excluindo muitos candidatos, mas, por outro lado, possibilitou a discussão de situação de maior complexidade, quando a redistribuição de papéis era mais provável e as mudanças nas famílias, mais intensas.
Nem todos os casos indicados foram investigados. A principal dificuldade foi conseguir que as famílias se organizassem para a realização da coleta de dados, que deveria incluir pelo menos dois familiares. Como os pacientes dependiam da presença de cuidador, e parte deles mantinha essa necessidade em tempo integral, comparecer para a entrevista significava interromper a atividade de cuidado, que, muitas vezes, não podia ser substituída por falta de rede de apoio. Essa situação oferece a dimensão de que a autonomia dos familiares pode ficar muito comprometida quando assumem o papel de cuidadores.
Assim, alguns dos casos encontrados foram descartados por impossibilidade de a família conseguir organizar-se para a entrevista com recusas ao convite, faltas e cancelamentos. Para facilitar a coleta de dados, foi dada aos familiares a possibilidade de escolher o local mais viável, tendo sido realizados dois encontros domiciliares (casos 2 e 3) e um no local de trabalho dos participantes (caso 4); os demais puderam comparecer à entrevista no local de trabalho da pesquisadora ou de tratamento dos pacientes.
Quando o paciente era do sexo feminino, os obstáculos pareciam ser maiores. Nos casos investigados, apenas dois dos oito pacientes eram mulheres (casos 2 e 8) e em ambos desempenhavam previamente papel prioritário de cuidadoras. Esse dado levanta a discussão sobre a diferenciação entre o papel de cuidador e o de provedor familiar. Ambas as tarefas são exclusivamente de cuidado, porém a de provedor inclui dados objetivos e práticos e exige uma substituição, não só mais
evidente, como mais emergencial. A tarefa de cuidar da família, por sua vez, é menos clara e tem, além do caráter pragmático de organização da família, características subjetivas que envolvem segurança, coesão e comunicação entre os membros. Assim, o papel de cuidador pareceu ser de difícil substituição, pois inclui os relacionamentos, promove a união e tem caráter subjetivo. Nos casos estudados, a desestabilização e desorganização encontradas nessas famílias eram intensas, e as substituições de papéis não foram suficientes para garantir reorganização, como no caso 2 (substituição incluiu introdução de membro de fora da família nuclear, o que dificultou a adaptação) e no caso 8 (coesão já era pequena).
A participação neste estudo não utilizou o diagnóstico dos pacientes como critério de inclusão, embora tivesse sido buscado variedade quanto ao tipo de incapacitação. Mesmo nos casos em que o diagnóstico era o mesmo (casos 2, 3 e 6), a experiência era diversa. O que estava sendo investigado não era a doença, mas as perturbações por ela geradas. Portanto, sintomatologia e gravidade foram características utilizadas na compreensão do sofrimento e das repercussões pessoais e familiares. O foco da compreensão dos resultados não esteve na identificação de características associadas a doenças específicas, pelo contrário, pretendeu discutir aspectos relacionados à cronicidade e incapacitação, por isso consideraram-se as características e tipos de doença informação prioritária em detrimento do diagnóstico. Apesar disso, as características das doenças por si só não podem ser consideradas determinantes nas conseqüências da cronicidade na adaptação familiar. Outros fatores, como a qualidade de relacionamento, o significado atribuído à situação de adoecimento, a flexibilidade familiar para adaptar-se à mudanças e às perdas, foram mais significativos.
O tempo de diagnóstico não foi fator determinante na composição de enfrentamento de melhor qualidade. No caso em que a instalação era mais recente (caso 2), a desorganização era intensa, mas não poderia ser atribuída apenas à precocidade da instalação do quadro, pois a complexidade envolvida na estrutura familiar era grande. No caso mais antigo (caso 7), havia maior equilíbrio no funcionamento, mas também a necessidade de reorganização tinha sido melhor. Apesar de esse fator (tempo) ser relevante no presente estudo as informações disponíveis não foram suficientes para compreensão contextualizada dessa característica.
1 Características da incapacitação
Com relação ao tipo de incapacitação, foram estudadas situações de perdas motoras, que podiam ser exclusivas (casos 7 e 8) ou aparecer combinadas a outras alterações (casos 2, 3 e 6), de déficit de energia (produção — caso 4, ou manutenção — caso 5) e os quadros neurológicos com alterações que envolviam, além dos prejuízos motores, déficits cognitivos (casos 1, 2, 3 e 6) e comportamentais (casos 1, 2 e 3).
As incapacitações motoras prejudicavam a locomoção e traziam necessidades variadas de cuidado. Os déficits exclusivamente motores tinham impossibilitado a realização de atividade ocupacional, pois, em ambos os casos, a atividade dependia dessa habilidade. No caso 7, o tumor de medula tinha prejudicado a marcha e não permitia que o paciente passasse muito tempo em pé, precisando da ajuda de muletas. Nessa situação, seu trabalho como funcionário não podia ser executado. No caso 8, as seqüelas progressivas do quadro de esclerose múltipla exigiam sua substituição nos afazeres domésticos. Apesar de gerar incapacitação para o trabalho, nesses casos, não havia impedimentos para outras atividades. As alterações na vida dos familiares foram pequenas, não havendo necessidade de auxílio constante, e a redistribuição ocorrida exigiu pouca flexibilidade. No caso 8, a preocupação da família referia-se ao quadro depressivo e à história de tentativas, com manutenção de ideação suicida da paciente e não às alterações motoras, apesar de suas características progressivas. Quando os problemas de movimento eram mais leves, não impedindo completamente a autonomia e apareciam em combinação com outros, foram considerados menos relevantes e quase não citados pelas famílias (casos 2 e 3). Um prejuízo motor grave que impedia autonomia e demandava acompanhamento constante foi mais valorizado (caso 6).
Quando a condição crônica era acompanhada por prejuízo na capacidade de gerir energia (casos 4 e 5), os pacientes estavam preservados em sua capacidade de tomar decisões e poucas alterações foram identificadas quanto às fronteiras. Precisaram interromper atividades e tiveram que delegar poder aos familiares. Nessa situação, o que diferenciou as respostas dos dois pacientes foram as características de personalidade. No caso 4, o paciente era extremamente centralizador e tinha dificuldade em ceder a liderança à esposa e ao filho. Não aceitar sair dessa posição gerava um estresse grande na família, que comprometia a qualidade da relação (previamente complicada). No caso 5, o paciente, embora não aceitasse a doença, o tratamento e a incapacitação, concordava com a colaboração da esposa,
minimizando as possibilidades de conflito. Nessas situações, o cansaço extremo exige que o paciente, até mais que a família, aceite a incapacitação e consiga administrar seus limites.
Nos casos com alterações neurológicas, há uma peculiaridade interessante. Os pacientes com alterações cognitivas ou comportamentais mudam tanto o seu jeito de ser, que se tornam outras pessoas, o que configura uma despersonificação. Nessas situações a perda dos papéis na vida pessoal e familiar é mais evidente. Como o funcionamento e as capacidades ficam prejudicados, há um impedimento concreto que favorece a quebra de fronteiras e a redistribuição das tarefas.
Nos casos de alterações neurológicas estudados (1, 2, 3 e 6), a demanda de cuidado era maior, embora a sensação de sobrecarga não fosse necessariamente mais intensa. As alterações cognitivas e comportamentais exigiam uma vigilância constante por parte dos cuidadores e, essa sim, parece ser uma característica que nutre a sobrecarga. Os pacientes são mais dependentes de ajuda (casos 2, 3 e 6), e também, podem envolver-se em situações de risco (casos 1, 2 e 3). Nos casos em que havia necessidade de acompanhamento ininterrupto, a sobrecarga era maior (1, 2 e 3).
No caso 6, apesar de a vigilância ser constante e as características de dependência marcantes, a sobrecarga não foi evidenciada. Uma análise mais detalhada do caso permite compreender essa reação. As mudanças ocorridas no ciclo de vida individual dos familiares foram menos drásticas. A esposa permaneceu no papel de cuidadora da família, mas ao invés de cuidar das filhas, passou a cuidar do marido. As filhas passaram a ser as provedoras e, embora estivessem assumindo maior responsabilidade que a expectativa prévia, cumpriam as tarefas de seu estágio desenvolvimental, investindo na vida profissional (mesmo com adiamento de planos de investimento em educação). Essas características também foram identificadas no caso 1, porém no caso 6, somada a isso, a reação da família incluía negação da gravidade e oferecia à esposa e filhas a possibilidade de usufruírem com maior liberdade e espontaneidade de suas vidas sem o controle mais rígido e distante exercido previamente pelo paciente, o que deflagrava sentimentos de satisfação e revanche, que caminhavam paralelos ao sofrimento e lamentação.
Nos quadros de curso gradual (casos 4, 5, 7 e 8), os dados corroboram os achados de Rolland (1994), no sentido de que as famílias tiveram a oportunidade de se preparar para as dificuldades. Com isso, as mudanças foram menos intensas e a organização e adaptação, maiores. A reação à progressão da doença (casos 1, 4 e 8)
foi variada. Poderia implicar ansiedade e medo e favorecer luto antecipado (caso 1), não ser fonte imediata de preocupação (casos 4 e 8).
Quando o paciente depara com seus prejuízos que geraram a incapacitação torna-se muito provável o desenvolvimento de um quadro depressivo. Nos pacientes neurológicos, isso só acontece na vigência de crítica preservada. A alteração de humor é um sinal da dificuldade de aceitação do paciente que, secundariamente, desfavorece a adaptação da família, que tem que conviver com seu sofrimento. Neste estudo, a depressão apareceu como resposta freqüente nos pacientes (casos 1, 4, 5 e 8) e familiares (casos 1, 2, 5 e 6).
Quando o quadro depressivo era grave (caso 8), podia ser mais preocupante do que a própria incapacitação e gerava na família tensão e estresse constantes, devido ao risco de suicídio. Quando o paciente tinha depressão, conviver com seu sofrimento, além das alterações nos próprios planos e na vida, prejudicava a adaptação da família, principalmente das que mantinham vínculo afetivo próximo aos familiares que adoeceram (casos 1 e 5).
Outro fator identificado foi a verificação de antecedentes de mau funcionamento pessoal e familiar. Quando a depressão não era reacional ao quadro mas tinha sido intensificada com a doença (8), ou quando os padrões relacionais eram disfuncionais (caso 2), apareceu uma maior dificuldade de organização. Concomitante a esse dado, deve ser considerado que, nos casos citados, a desorganização foi associada também ao gênero dos pacientes (feminino).
Quanto maior a necessidade de cuidado constante, (casos 1, 2, 3, 6 e 8) maiores eram as mudanças práticas que viabilizassem o atendimento das necessidades familiares, inclusive de sustento, o que exigia flexibilidade das famílias. As que conseguiam adaptar-se às mudanças de forma flexível pautavam-se em relacionamentos prévios satisfatórios e em vínculos positivos (casos 1,6). Atitudes mais rígidas foram identificadas nas famílias cujos membros se sentiam forçados a cuidar (casos 2 e 3) ou a aceitar novas regras e mudanças indesejáveis (caso 4).
O sofrimento dos cuidadores não pareceu associado ao grau de dependência e necessidade de cuidado constante, mas ao impacto emocional frente à situação como um todo, incluindo, por exemplo, os sofrimentos envolvidos, os antecedentes e as respostas de alteração de humor. Portanto, não é só a gravidade do quadro que define o impacto familiar, mas o impacto emocional frente à situação de incapacitação.
A adesão ao tratamento apareceu como tema importante porque em todos os casos em que poderia ter havido prevenção, a mesma não ocorreu e contribuiu para a instalação do quadro crônico que culminou na incapacitação (casos 2, 3, 4, 5 e 6). Além de esse dado apontar para a importância de trabalhos preventivos, apareceu como indicativo de que o paciente provocou a situação que a família estava vivendo. Se as relações eram conflituosas ou insatisfatórias e a família tinha dificuldade para lidar com a situação, o autocuidado reduzido do paciente era alvo de crítica e servia como justificativa para culpabilizar o paciente pelo sofrimento e para a expressão de sentimentos negativos (2 - aprisionamento, 3 - raiva, 4 - estresse). Cuidar de membro com história de ressentimento intensifica as dificuldades no convívio (ROLLAND, 1994). Nos outros casos, quando havia investimento nos relacionamentos, a postura familiar era de compaixão e lamentação.
2 Repercussões nos cuidadores
Os cuidadores eram prioritariamente parentes da família nuclear que moravam na mesma residência. A eleição acabava sendo forçada pela presença e atendimento às necessidades familiares imediatas. A sobrecarga emocional no cuidador foi identificada naqueles que vivenciavam acúmulo de funções e sofrimento (casos 1 e 5), falta de alternativa e confronto com perdas (casos 2 e 3) ou necessidade de vigilância constante geradora de insegurança na família (casos 1, 2, 3 e 8), o que não estava diretamente relacionado ao tipo de incapacitação.
Os cônjuges, quando presentes, foram eleitos cuidadores naturais, por fazerem parte da geração cuidadora. Perderam o companheiro de decisão e passaram a ser fonte de segurança para a família toda, sem dividir esse papel quando as fronteiras eram mantidas (casos 1 e 5). Quando havia afrouxamento das fronteiras, os filhos participavam mais e dividiam a carga (caso 6), a sobrecarga podia ser menor, mas arcava-se com o risco de mau funcionamento, devido à ausência de fronteiras bem estabelecidas.
As perdas para o cônjuge implicavam geralmente cancelamento de planos. Como estavam na etapa de meio de vida, a introdução do papel de cuidador podia impedir a realização concomitante de seus sonhos e essa situação podia acontecer por longo tempo, tornando difícil sua recuperação no longo prazo. Neste estudo, apenas em um dos casos (caso 2), a paciente era viúva, enquanto que em todos os outros, havia a participação dos cônjuges, prioritariamente, e dos filhos, em segundo plano.
Nesse caso, a alternativa da família foi depender dos pais da paciente, já idosos, com estrutura vulnerável, especialmente quando requerida disposição física. Embora haja relato na literatura de que a maioria das pessoas que assumem cuidado têm responsabilidades pré-existentes (GRIMMER, et al, 2000), nessa etapa do ciclo vital, a família extensa possivelmente ultrapassa organização semelhante, com acúmulo de responsabilidades e não é difícil haver disponibilidade para assumir cuidado. A alternativa, além de os pais assumirem cuidado, seriam os filhos. No caso 2, como se tratava de um adolescente que tinha passado por recente e intensa história de perdas e era bastante imaturo, delegar-lhe o papel de cuidador foi considerado inviável. Não foram verificadas situações em que a família de origem assumisse o cuidado do paciente na presença de cônjuge. Essa é uma situação que merece futuras investigações.
Nesse sentido, foi possível identificar uma importante diferença entre filhos adultos jovens e adolescentes. Nestes (casos 2 e 5), as tarefas de cuidado estavam presentes (2 - auxílio diário do filho; 5 – ajuda esporádica), mas não eram obrigações pré-definidas sob sua responsabilidade. Apesar disso, atribuíam ao processo de adoecimento amadurecimento forçado. Em filhos adultos, a situação de oferecer cuidado podia adiar ou antecipar planos, mas não ofereceu a perspectiva de abandono (caos 1, 2, 3, 4 e 6). Essa diferença justificava reações diversas entre membros de uma mesma família (caso 3 – esposa sentia raiva por estar presa e sem alternativa enquanto o filho mantinha planos de futuro).
Os cuidadores investigados detinham rede de apoio muito reduzida, tanto do ponto de vista familiar quanto social e de recursos da comunidade. Em quase todos os casos (com exceção do caso 7) houve isolamento, ou pelo menos afastamento social. A situação de cuidado, restrições e limitações funcionou como impeditivos. Não foram descritas situações em que o estigma tivesse contribuído para o isolamento social.
Ouro fator encontrado foi pensar na situação de cronicidade passível de cura ou possibilidade de recuperação parcial (casos 5 e 7). Quando o cuidado era percebido pela família como temporário devido à manutenção de esperança na cura ou reversão do quadro (caso 5), pôde haver sentimento de esperança com expectativa de melhora, mesmo nos casos cujo prognóstico era desfavorável e a oferta de tratamentos curativos ainda estão sendo desenvolvidos em pesquisas (casos 1, 5 e 8). No caso 5, os familiares tinham grande expectativa em relação ao transplante de rim. Nos casos 1 e 8, que eram progressivos e com prognóstico
reservado, a esperança presente parecia ser mantida como uma forma de favorecer o enfrentamento da situação para que a mesma se tornasse mais suportável. Nesses casos (1 e 8 - filha), antecipar as perdas em situações de falta de estrutura ou de sentimentos positivos em relação aos pacientes podia tornar a dor insuportável. O outro quadro progressivo (caso 4) estava em fase menos grave que não demandava cuidado e a qualidade da relação não era ao o que gerava menos sofrimento.
A crença na melhora do quadro deve ser vista como um importante recurso de enfrentamento, desde que não esteja imersa em quadro de negação total nem sirva de desculpa para atitudes passivas que desestimulam busca de alternativas. Embora possa parecer que, com o passar do tempo, haja uma tendência de a família apresentar atitudes mais realistas e minimizar expectativas frente ao prognóstico, os dados deste estudo não foram suficientes para embasar essa discussão.
3 Funcionamento familiar
As mudanças foram mais intensas quando a substituição de papéis não acompanhava as tarefas desenvolvimentais individuais como o abandono de planos de vida por familiar idoso, com remanejamento intenso na estrutura familiar, ou antecipação de responsabilidades no filho adolescente (caso 2).
Outra característica determinante na configuração das transformações familiares e das escolhas e decisões da família foi a sua condição financeira. Nesse sentido, não foram favorecidas as famílias que apresentavam mais recursos disponíveis ou melhores condições econômicas, mas aquelas cujo padrão prévio havia sido mantido, pouco alterado ou que não houvesse a necessidade de algum familiar substituir o provedor incapacitado. Nesse sentido, nos casos em que a aposentadoria substituiu o ganho, havendo prejuízo pouco significativo na renda (casos 5 e 7) e no que a paciente não auxiliava no ganho da família (8 - nesse caso a mudança de atividade do marido não implicou redução de renda) as transformações familiares foram mais leves, com menos necessidade de remanejamentos. Nos casos 2 e 3, houve manutenção dos provedores prévios, mas o gasto aumentou, bem como a necessidade de cuidado, o que exigiu remanejamento, devido a aumento do gasto. Os pacientes não estavam funcionando como provedores antes do estabelecimento da condição crônica (2- passou tempo desempregada e dependia da ajuda dos pais/ 3- desde que fazia uso de álcool não ajudava mais de forma efetiva no sustento da família).
Nos casos em que o paciente era o provedor principal ou exclusivo e não havia respaldo de aposentadoria, (casos 1, 4 e 6) os filhos e/ou cônjuges remanejaram atividades para prover o sustento da família, gerando transformações importantes na rotina e nos planos de vida. Quando a situação financeira era abalada com a incapacitação, a reorganização era mais urgente e eficaz. Nesses casos, o envolvimento e coesão dos familiares tendiam a ser maiores, bem como o impacto no funcionamento familiar a partir da necessidade premente de reorganização de papéis.
Em relação à coesão, a tarefa de cuidado, quando oferecida por mais de um familiar (casos 3, 4, 6 e 8), tendia a unir os cuidadores embora esse fenômeno fosse restrito apenas à tarefa de cuidado. Essa união incrementava as mudanças hierárquicas pela fusão de potencialidades (caso 6- com afrouxamento dos papéis e hierarquia). Quando a coesão já era insatisfatória, a aproximação poderia acontecer na tarefa de cuidar, e a situação de afastamento e/ ou conflito não era suficiente para garantir o efeito da força centrípeta (caso 2 e 4). Nos casos com história prévia de vínculos positivos, havia boa coesão, e o paciente era incluído no grupo, independentemente do grau e tipo de incapacitação que apresentava (casos 1 e 5). A inclusão do paciente neurológico foi menos freqüente, possivelmente devido à despersonificação.
Nas situações de mudança nas fronteiras, com inversão de hierarquia e relação prévia de domínio e autoridade do paciente, a troca de papéis gerou sentimento de alívio e até prazer (amenizar) (caso 3 – a esposa desestimulava a recuperação considerando que o ganho de autonomia do paciente poderia comprometer o controle exercido por ela; caso 6 – o paciente teve que submeter-se à mudança nas regras impostas pela esposa e pelas filhas por não conseguir se expressar) nos familiares.
Neste estudo, as experiências prévias de crise não contribuíram significativamente para a adaptação e o enfrentamento da doença. Entretanto os padrões relacionais encontrados antes da doença foram a principal característica a se considerar na leitura da configuração do funcionamento familiar. O vínculo positivo foi responsável por sofrimento e coesão mais evidentes (casos 1 e 5) com exceção de respostas de negação à gravidade (caso 6).
Nas famílias muito flexíveis, que demonstram maior disponibilidade para mudança (casos 1, 5 e 6), os membros não apresentavam ressentimentos quanto ao enfrentamento das perdas e alteração de planos. A flexibilidade não apareceu como
uma característica estanque, mas associada a um processo de relacionamento. Nesse sentido, o que tornava as famílias mais flexíveis não era o grau de interferência da incapacitação em suas vidas ou a necessidade de mudanças mais