Bireysel Bağışçılık ve Hayırseverlik

A pontuação da FES e de suas subescalas para esta participante apresentou resultados maiores na fase pré-intervenção se comparada à fase pós-intervenção. Em relação à avaliação total da FES e à subescala “conhecimento”, P10 apresentou resultados estatisticamente significantes.

P10 tinha 32 anos, era casada, trabalhava eventualmente como manicure no próprio domicílio, pois era cuidadora de um filho de seis anos de idade com paralisia cerebral com bastante comprometimento físico e intelectual. Tinha outro filho de dois anos de idade sem deficiência e estava grávida de cerca de quatro meses de gestação. Ela tinha cursado até o ensino fundamental e sua família era classificada pelo CCEB 2008 como classe D.

Esta participante se mostrou muito interessada em participar do grupo, faltou apenas na 9ª reunião porque tinha acabado de dar a luz à sua filha. P10 não levava seus filhos nas reuniões (deixava com o companheiro) e estava sempre acompanhada de suas amigas P1 e P4, prestava atenção nos palestrantes e participava fazendo perguntas ou opinando, algumas vezes. Ela mostrava ter experiência com alguns temas discutidos no grupo, como saúde e educação, mas pouco conhecimento sobre os direitos das pessoas com deficiência. Participou pouco das propostas de solução e ações do grupo, talvez por não ter com quem deixar os filhos, durante a semana.

P10 foi muito participativa na 1ª reunião (grupos focais) para o levantamento dos temas a serem discutidos. Levantou a necessidade de se discutir e fiscalizar o serviço de transporte adaptado, e ainda disse: “Todo mundo fala que a gente tem direito a lazer, mas como? O deficiente tem que ficar trancado em casa porque eles não levam nem pra festa nem pra clube.”

Ela disse que estava interessada em saber como aposentar a criança com deficiência, pois a aposentadoria era bem melhor que a “LOAS” porque não podia ser suspensa e ainda ganhava o 13º salário. Quanto ao direito à saúde, P10 ressaltou a importância de conhecer os seus direitos para exigir melhor qualidade no atendimento e evitar maus tratos. Concordou com P14, que seria necessário um local específico para atendimento médico às pessoas com deficiência.

Quanto ao direito à educação, ela discordou de P11 quando esta falou da importância de discutirem sobre inclusão escolar porque estavam tendo problemas com as matrículas: “O problema vai ser bem maior quando eles forem para a escola, você vai ver. Eu sou contra

porque eles são maltratados lá.” Ela deu exemplos de maus tratos tanto nas escolas comuns quanto nas escolas especiais.

Na 3ª reunião sobre direito previdenciário ela participou perguntando por que a pessoa que recebia o auxílio do INSS não podia fazer empréstimos bancários, se posicionando contrária a esta determinação discriminatória. Nesta mesma reunião se dispôs a participar da comissão com mais duas outras mães, para organizar o próximo encontro do grupo.

Quando discutiam na 4ª reunião sobre o direito da prioridade ao atendimento nos pronto-socorros, ela denunciou que a classificação de risco era feita pelo porteiro do Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia, discordando deste tipo de atitude, a qual, a palestrante confirmou que estava incorreta.

P10 também participou da 5ª reunião perguntando se existia alguma lei sobre a necessidade de uma enfermeira nas escolas especiais para administrar medicamentos e oferecer cuidados especiais para as pessoas com deficiência mais comprometidas. O filho de P10 era atendido na escola especial do estado que tinha proibido a entrada das mães para alimentar e medicar os filhos. Ela era firme nas suas convicções, mas não de forma radical, sempre procurando saber se estava com a razão de acordo com as leis e os direitos das pessoas com deficiência, fazia críticas, mas sabia elogiar quando seu filho recebia um serviço de boa qualidade. Ela se esforçava para participar das atividades do grupo, mas tinha pouca disponibilidade.

Entre a 8ª e 9ª reunião nasceu a filha de P10. A criança foi desejada e tanto sua família quanto os participantes do grupo ficaram muito alegres com o nascimento da menina. Algumas mães do grupo tinham feito uma mobilização para arrecadar fraldas e enxoval para a criança e ela se mostrou muito agradecida com a doação. P10 estava muito feliz, pois sua filha era saudável e estava conseguindo amamentá-la.

No entanto, cerca de vinte dias depois do nascimento da filha de P7, seu filho com deficiência desenvolveu uma insuficiência respiratória aguda e uma parada cardio- respiratória, foi socorrido em um pronto socorro, mas a criança acabou falecendo. Como se fosse uma rede bem sincronizada, rapidamente os participantes do grupo ficaram sabendo, se juntaram à P7 no velório, e cada um, à sua maneira, prestou ajuda e condolências.

Este fato, é claro, foi de grande significância para P10, mas também para vários dos participantes do grupo, principalmente para aqueles cujos filhos também tinham o mesmo diagnóstico de paralisia cerebral.

As participantes que eram mais amigas de P10 prestaram apoio psicológico, mas ela estava inconformada com a perda do filho. Ela estava se sentindo culpada, pois pensava ter se descuidado do filho com deficiência devido à filha recém-nascida. O resultado da necropsia veio diminuir o sentimento de culpa de P10 e trazer-lhe certo alívio. O exame mostrou que a criança tinha falecido devido a um abscesso cerebral (coleção de pus no cérebro) e os cuidados da mãe não salvariam o filho. Os sintomas, que já deveriam estar presentes há algum tempo, não foram percebidos por médicos nem pela família talvez por se confundir com as características preexistentes da criança.

Alguns dias depois P1 ligou para a pesquisadora dizendo que P10 gostaria de continuar frequentando as reuniões, mas ela estava em dúvida se poderia, pois seu filho com deficiência tinha falecido. A pesquisadora disse que o falecimento da criança não a excluía do grupo e seria um prazer contar com P10 na próxima reunião.

P10 participou ainda das duas últimas reuniões. Ela foi muito bem recebida por todos, levou sua filha recém-nascida e contou que estava um pouco melhor, mas permanecia triste e calada. Em conversa com a pesquisadora, contou que estava temporariamente morando com sua mãe, porque a rotina de sua casa ainda a fazia lembrar o filho falecido.

De forma semelhante à P7, o luto de P10 talvez tenha sido a justificativa para apresentar a pontuação pós-intervenção mais baixa do que a da pré-intervenção. P10 apresentou atuação considerável durante as reuniões do grupo, e só não participou mais intensamente por não poder participar das atividades extras do grupo durante a semana.

O nascimento da filha e, principalmente, o óbito do filho de P10 deixou claro a força e a importância da rede de apoio social desenvolvida no grupo. Esse não foi um objetivo do trabalho de grupo, mas o envolvimento dos participantes, inevitável na pesquisa-ação talvez tenha levado a esse resultado